Witamy w Tissue Issues, kolumnie porad komika Asha Fishera na temat zaburzeń tkanki łącznej, zespołu Ehlersa-Danlosa (EDS) i innych problemów związanych z przewlekłymi chorobami. Ash ma EDS i jest bardzo apodyktyczny; posiadanie kolumny porad to spełnienie marzeń. Masz pytanie do Asha? Skontaktuj się za pośrednictwem Twittera lub Instagrama.
Szanowni Państwo,
Cierpię. Stale. Upadłem kilka lat temu i od tamtej pory codziennie bolą mnie plecy. Nie mogę pracować i nie mogę nawet dotrzeć do szkoły przez połowę czasu. Nie powinienem się tak czuć! Mam 17 lat, to niesprawiedliwe.
Moi rodzice (głównie tata) nie wezmą mnie na testy, skany i takie tam, więc nie mam pojęcia, co jest nie tak, z wyjątkiem tego, że cierpię. Mój tata mówi, że jestem po prostu leniwy i mam nadwagę.Tak, mam trochę nadwagi, ale to dlatego, że w mojej rodzinie występują problemy z tarczycą i obiecuję, że nie jestem leniwy! Mój tata zawsze mówi, że zmyślam, a co jeśli tak? Co ja robię? - Sick of It
Drodzy chorzy,
Tak mi przykro, że przez to przechodzisz. To jest niesprawiedliwy! Masz pełne prawo do zdenerwowania, złości i frustracji.
Chciałabym móc machać swoją magiczną różdżką i sprawić, by twoi rodzice traktowali cię poważnie. Ale niestety jestem tylko felietonistą porad internetowych.
Jednak sam jestem z perspektywy czasu, jako były nastolatek. Mówiąc wprost: bycie nastolatkiem jest do bani. Mam 34 lata i nie mogłeś mi zapłacić, żebym znowu miał 17 lat.
Szkoła średnia była dla mnie piekłem. Zmagałam się z depresją i przewlekłym bólem i nie dogadywałam się z rodzicami. Ale najtrudniejszy był brak wolnej woli. Czułem się zupełnie bezsilny w latach licealnych.
Nie miało znaczenia, jaki byłem mądry ani jak ciężko pracowałem, byłem niepełnoletni, co oznaczało, że moi rodzice mieli najwyższą władzę nad moim życiem. Nie podobało mi się, że mam tak małą kontrolę nad własnym życiem i wyczuwam tę samą (absolutnie uzasadnioną) urazę w Twoim liście.
Porozmawiajmy więc o rozwiązaniach.
Wspomniałeś, że to głównie twój tata sprawia ci kłopoty. Jakie są Twoje relacje z mamą? Być może mógłbyś ją posadzić, gdy twojego taty nie ma w domu i mieć z nią serce przy sercu.
Czy masz system wsparcia poza swoimi rodzicami? Rodzeństwo, kuzyni, przyjaciele, rodzice znajomych, nauczyciele i / lub terapeuta? Kogoś, komu można zaufać? Jeśli tak, skontaktuj się z tą osobą.
Chcę, żebyś miał miejsce, w którym możesz się wywietrzyć, nie martwiąc się, że wróci do twoich rodziców.
Chociaż nie wiem, co dokładnie dzieje się w Twoim ciele, wiem jedno: Twój ból jest prawdziwy.
Wczuwam się w skłonność do zadawania sobie pytań, zwłaszcza gdy niektóre dni są gorsze od innych.
Chociaż mam diagnozę, która wyjaśnia moje objawy, wciąż mam dni, kiedy myślę, że przesadzam lub że wszystko jest w mojej głowie.
Muszę sobie przypomnieć, że nie narzekam ani nie leżę w łóżku, bo to fajne, ale dlatego, że naprawdę boli! Naprawdę wierzę, że dotyczy to również Ciebie.
Proszę, wysłuchaj mnie i uwierz mi, kiedy mówię, że twoja walka jest prawdziwa i nie masz się czego wstydzić.
Wiele osób cierpiących na przewlekły ból koncentruje się na postawieniu diagnozy. Uważają, że wyjaśnienie sprawi, że ich objawy będą miały sens. Z pewnością myślałem, że wszystkie moje problemy zostaną rozwiązane, gdy genetyk poinformuje mnie, że mam EDS.
Chociaż znajomość przyczyny mojego bólu była rzeczywiście pomocna, nie zmieniało to faktu, że przez większość dni ledwo mogłem wstać z łóżka. Musiałem wymyślić, jak samemu wstać z łóżka.
Nawet gdybyś postawił diagnozę i znalazł niesamowitych lekarzy, większość twojego uzdrowienia nadal miałaby miejsce poza gabinetem lekarskim.
Lekarze mogą być pomocni - i często są niezbędni - w skutecznym leczeniu, ale nie są z Tobą w codziennym życiu.
Więc postępujmy tak, jakby coś było „wyłączone” w twoim ciele, ale jeszcze nie wiemy co.
Jeśli chodzi o lepsze samopoczucie, wskażę Ci serię, którą piszę o przewlekłym bólu. Ten zawiera 5 działań, które możesz podjąć, aby dziś poczuć się lepiej. Ten ma delikatne ćwiczenia, które możesz wykonywać w domu, aby złagodzić ból. Oto kilka niedrogich produktów, które możesz spróbować złagodzić ból. A oto artykuł o tym, jak zaakceptowałem moją przewlekłą chorobę i radziłem sobie w swoim życiu.
Zachęcam do przeczytania ich i sprawdzenia, czy coś do was przemawia. W takim razie wypróbuj to! Na początku będzie to trudne, ale jak w przypadku większości rzeczy, im częściej będziesz to robić, będzie łatwiej.
Czy masz codzienną rutynę? Oto artykuł, który napisałem o jego tworzeniu! Rutyna może pomóc ci uziemić, zwłaszcza, że zakładam, że pandemia oznacza, że często tkwisz w domu.
Czy możesz zobowiązać się do robienia w tym tygodniu czegoś dobrego dla swojego ciała? 5-minutowy spacer po Twojej okolicy? Krótka medytacja? Dziennikowanie? Jeśli to pomoże, świetnie! Tak trzymaj. Jeśli tak się nie stanie, przynajmniej próbowałeś i możesz przejść do następnej rzeczy.
Możesz także spróbować napisać do rodziców list lub e-mail, w którym przedstawisz swoje obawy.
Pomocne może być wyrzucenie z siebie uczuć bez groźby przerwania przez tatę.
Skoncentruj się na stwierdzeniach „ja” (tj. „Walczę, by wstać z łóżka, ponieważ tak bardzo boli mnie plecy”) zamiast na oskarżeniach, które mogą spowodować, że Twoi rodzice zaczną się bronić (np. „Nigdy mnie nie słuchasz”).
Wysłanie do nich e-maila daje im szansę na przetworzenie informacji, zanim z Tobą porozmawiają. Pomyśl, czego chcesz od swoich rodziców. Zobaczyć doktora? Aby potwierdzić swoje uczucia / ból?
Możesz nawet wyrzucić z siebie wszystkie swoje uczucia, pisząc pierwszy szkic pełen gniewu, oskarżeń i bałaganu. Po prostu nie wysyłaj tego!
Pisanie listu, którego nie wysyłasz, jest klasycznym ćwiczeniem terapeutycznym. Możesz poczuć się lepiej po tym, jak pozbyłeś się tych uczuć, a wtedy będziesz jaśniejszy, czego od nich chcesz.
Obiecuję ci, że życie staje się lepsze, gdy jesteś dorosły i oddalasz się od rodziny.
Niekoniecznie jest to łatwiejsze, ale jest to bardziej znośne, ponieważ masz więcej do powiedzenia w swoim codziennym życiu.
Nie będziesz potrzebować pozwolenia na wizytę u lekarza, nie będziesz się zmagać z złośliwymi uwagami taty na temat swojej wagi i nie będziesz monitorowany ani oceniany 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu.
Masz 17 lat, więc jesteś bardzo blisko bycia dorosłym. Jeśli twoi rodzice odmówią ci teraz pomocy, musisz wziąć swoje uzdrowienie w swoje ręce.
Mam nadzieję, że niektóre elementy, które połączyłem, przyniosą niewielką ulgę. Przewlekły ból należy leczyć przewlekle - to znaczy codziennie i często.
Twoi rodzice mogą być za tobą odpowiedzialni, ale ostatecznie to ty jesteś odpowiedzialny za własne ciało. Nie mogą powstrzymać Cię od wykonywania ćwiczeń w domu, prowadzenia dziennika, medytacji lub znajdowania społeczności wsparcia online.
Powieś tam. Nie znam cię poza twoim listem, ale naprawdę w ciebie wierzę. Wierzę w Twoją odporność i siłę.
Wierzę też, że twój ból jest prawdziwy i że jest jeszcze dla ciebie nadzieja.
Twoje 18 urodziny mogą wydawać się odległe, ale to mniej niż rok. Nie mogę się doczekać, aż wyjdziesz z domu rodziców i będziesz kierować własnym życiem. Nie jest to łatwe, ale przy odrobinie pracy i dużej wytrwałości możesz zacząć czuć się lepiej. Możesz to zrobić, moja droga.
Proszę, poinformuj mnie o tym za kilka miesięcy, jeśli czujesz się komfortowo. I wiedz, że ciągnę za ciebie. Masz to.
Chwiejny,
Popiół
Ash Fisher jest pisarzem i komikiem żyjącym z zespołem hipermobilnego Ehlersa-Danlosa. Kiedy nie ma dnia na chwiejnego jelenia, wędruje ze swoim corgi, Vincentem. Mieszka w Oakland. Dowiedz się o niej więcej na jej temat stronie internetowej.
