W tym momencie nie powinno być zaskoczeniem, gdy słyszymy o różnicach rasowych i nierównościach w amerykańskim systemie opieki zdrowotnej. Opieka diabetologiczna nie jest wyjątkiem.
Badania od dawna wskazują na różnice rasowe i etniczne w opiece diabetologicznej, a nowa książka pokazuje nawet, jak uprzedzenia w przeszłości prowadziły naukowców i klinicystów do wzmacniania stereotypów.
Kolorowi ludzie w społeczności diabetologicznej z pewnością nie potrzebują, aby Miesiąc Czarnej Historii opowiedział im o tym, czego zawsze doświadczyli.
Ale teraz grupa klinik w całym kraju, na czele której stoi bostońska organizacja non-profit T1D Exchange, bada, jak te nierówności odgrywają rolę i podejmuje rzeczywiste kroki w celu wprowadzenia zmian.
Ich praca jest w dużej mierze napędzana tym, co dzieje się teraz z pandemią, która spowodowała przejście do dużego uzależnienia od telezdrowia.
Pierwsze tego typu badania
T1D Exchange opublikowało pierwsze tego rodzaju badanie 7 stycznia 2021 r.
Badanie zostało przeprowadzone w 52 ośrodkach w Stanach Zjednoczonych, które są częścią sieci klinicznej T1D Exchange, sprawdzając, czy Latynosi i czarnoskórzy Amerykanie z cukrzycą typu 1 (T1D), którzy uzyskali wynik pozytywny na obecność COVID-19, mieli wyższe wskaźniki cukrzycowej kwasicy ketonowej (DKA ) w porównaniu z białymi pacjentami nie będącymi Latynosami. Wyniki pokazały wyraźne dowody różnic rasowych.
„To badanie jest pierwszym systematycznym badaniem różnic rasowo-etnicznych u osób z infekcją T1D i COVID-19, z wykorzystaniem zróżnicowanej kohorty, z równą reprezentacją zarówno z grup czarnoskórych, jak i latynoskich. Nasze odkrycia pokazują, że pacjenci rasy czarnej z COVID-19 i T1D są obciążeni dodatkowym ryzykiem DKA, wykraczającym poza to, na które już istnieje ryzyko wynikające z długotrwałej cukrzycy lub przynależności do mniejszości ”- stwierdzili autorzy.
W badaniu wzięło udział 180 pacjentów z T1D między kwietniem a sierpniem 2020 r., A wyniki wykazały, że pacjenci z T1D rasy czarnej Amerykanie byli 4 razy bardziej narażeni na CKK i ciężki COVID-19, po uwzględnieniu statusu ubezpieczenia zdrowotnego i innych czynników. W przypadku latynoskich pacjentów z T1D to ryzyko było dwukrotnie większe niż u pacjentów rasy białej.
„Nasze ustalenia dotyczące niepokojących i znaczących nierówności wymagają pilnych i ukierunkowanych interwencji” - powiedział główny autor badania dr Osagie Ebekozien, który pełni funkcję wiceprezesa ds. Poprawy jakości i zdrowia populacji na giełdzie T1D.
„Pilne przejście do zdalnego zarządzania cukrzycą podczas pandemii COVID-19 może zaostrzyć długoterminowe nierówności, ponieważ niektórzy wrażliwi pacjenci mogą nie mieć dostępu do urządzeń technologicznych niezbędnych do skutecznego zdalnego zarządzania” - powiedział.
Ebekozien i inni liczni zaangażowani badacze zwracają uwagę, że problemy te wykraczają poza COVID-19.
„Nic dziwnego, że te różnice i nierówności istnieją i że są tak głęboko zakorzenione w naszym systemie opieki zdrowotnej i społeczeństwie” - powiedział Ebekozien. „To, co dla niektórych może być zaskakujące, to skala i głębia nierówności, aby zobaczyć, jak szokująco różne mogą być te wyniki. Ogromna część naszego społeczeństwa pozostaje w tyle i wielu z nas nie chce tego widzieć. Musimy zająć się tymi nierównościami, które istnieją ”.
Rozwiązywanie różnic w cukrzycy
T1D Exchange poszukuje praktycznych sposobów na zmniejszenie tych luk poza szpitalem i placówką opieki zdrowotnej.
Ebekozien powiedział, że oprócz poszerzenia dostępu do ciągłego monitorowania glikemii (CGM) w zmarginalizowanych społecznościach (aby mogli uzyskać lepszy obraz tego, co działa, a co nie w ich leczeniu cukrzycy), wyróżnia się kilka głównych pomysłów.
Szkolenie w zakresie uprzedzeń dla pracowników służby zdrowia
Jednym z nich jest rozpoczęcie wymagającego niejawnego szkolenia w zakresie uprzedzeń dla pracowników służby zdrowia (HCP). Stało się to omawianym tematem w 2020 roku, a kilka stanów (na przykład Connecticut i Michigan) zaczęło wdrażać tego typu szkolenia dla pracowników państwowych i pracowników służby zdrowia - szczególnie tych w szpitalach, gdzie wykazano, że pacjenci z COVID-19 odzwierciedlają niekorzystne skutki uprzedzeń.
„Musimy zaakceptować, że jest to zepsuty, nierówny system z różnymi wynikami i doświadczeniami, a wszystko to ze względu na rasę lub pochodzenie etniczne pacjenta” - powiedział Ebekozien. „Nie sądzę, aby dostawcy wchodzili do pokoju myśląc, że potraktują kogoś inaczej, ale wiele z tego jest zakorzenionych i dzieje się z wielu powodów”.
Podstawowym zaleceniem jest, aby klinicyści przeanalizowali dane z własnej praktyki, aby ocenić, w jaki sposób wchodzą w interakcje z pacjentami, przepisują leki i zalecają urządzenia: czy pacjenci biali regularnie otrzymują więcej niż pacjenci kolorowi?
„Nawet jeśli postrzegają siebie jako uczciwych, liczby i trendy w danych dotyczących recept mogą wskazywać coś innego, co może być szokiem” - powiedział Ebekozien. „Musimy odejść od emocji, które pojawiają się w tym temacie, przyjrzeć się liczbom i wynikom - tak jak w przypadku każdego badania”.
Śledzenie jakości w klinikach diabetologicznych
Od pewnego czasu eksperci są zgodni co do tego, że należy opracować współpracę na rzecz doskonalenia klinik zajmujących się opieką diabetologiczną, aby pomóc im lepiej rozpoznawać nieświadome uprzedzenia na miejscu i skuteczniej służyć swoim pacjentom.
Aby sprostać tej potrzebie, w 2016 r. Firma T1D Exchange ustanowiła współpracę T1D Exchange Quality Improvement Collaborative (QIC). Obecnie obejmuje około trzech tuzinów endokrynologów w 25 klinikach w całych Stanach Zjednoczonych. Pracują nad skalowaniem, aby rozszerzyć wpływ poza zaledwie 45 000 PWD objętych obecnie przez uczestniczące kliniki.
QIC koncentruje się na dwóch rzeczach: konferencjach edukacyjnych, na których profesjonaliści uczą się najlepszych praktyk międzyklinicznych w zmniejszaniu nierówności w sposobie leczenia pacjentów oraz analizie porównawczej danych, aby pomóc klinikom członkowskim zrozumieć, na czym stoją, i wyznaczyć cele do poprawy.
Aby umożliwić taką analizę porównawczą, kliniki członkowskie udostępniają dane z badań klinicznych na bezpiecznym serwerze, w tym kody pocztowe, wyniki, rasę i pochodzenie etniczne. Przedstawiają własne dane w oparciu o populacje pacjentów, a następnie QIC zbiorczo analizuje te dane, aby zidentyfikować luki w instytucjach. Następnie dzielą się swoją opinią z grupą, aby mogli współpracować z trenerami i ekspertami T1D Exchange nad poprawą świadczonej przez nich opieki.
„Wykonujemy wiele praktycznej pracy, aby pomóc lekarzom uzyskać wskazówki, od czego zacząć w tych kwestiach” - powiedział Ebekozien.
„Wypróbowujemy to w niektórych ośrodkach dla różnych inicjatyw i perspektyw, takich jak użycie pomp i dostęp do CGM. Jesteśmy bardzo świadomi różnic w nierównościach ”.
To już pomaga, powiedział Ebekozien.
Na przykład badanie opublikowane w czerwcu 2020 r. Pokazuje, że pięć uczestniczących klinik QIC ustanowiło cykle testowania i rozszerzania stosowania pomp insulinowych u pacjentów ze wszystkich środowisk w wieku od 12 do 26 lat. Trzech z pięciu odnotowało znaczną poprawę, od 6 do 17 procent i ogromną poprawę o 10 procent w klinikach QIC w ciągu 20 miesięcy, jeśli chodzi o poprawę korzystania z pompy insulinowej. Obejmowało to również bardziej zróżnicowane i integracyjne podejście do technologii.
Dziesięć kroków do poprawy
Ponadto T1D Exchange stoi na czele 10-stopniowej struktury dla klinik w zakresie rozwiązywania problemu nierówności rasowych. Kroki są następujące:
- Przejrzyj dane bazowe programu / projektu pod kątem istniejących rozbieżności. To jest krok benchmarkingu.
- Zbuduj sprawiedliwy zespół projektowy, w tym pacjentów z żywymi doświadczeniami. Zamiast ankiet lub grup fokusowych proponują, aby osoby / rodziny, na które wpływ ma nieproporcjonalny wpływ, były włączane jako aktywni członkowie do zespołów QI.
- Opracuj cele skoncentrowane na równości. Na przykład, aby zwiększyć odsetek pacjentów korzystających z CGM o 20 procent i zmniejszyć różnice między pacjentami z publicznych i prywatnych ubezpieczeń o 30 procent w ciągu 6 miesięcy.
- Zidentyfikuj niesprawiedliwe procesy / ścieżki. Zachęcają kliniki do tworzenia wizualnych map lub diagramów przedstawiających, jak pacjenci przechodzą przez leczenie w ich ośrodkach. To „może zobrazować, jak w systemie mogą istnieć niesprawiedliwe ścieżki” - zauważyli.
- Określ, w jaki sposób czynniki społeczno-ekonomiczne wpływają na bieżące wyniki. Kliniki powinny pracować nad identyfikacją typowych czynników w pięciu kategoriach: ludzie, proces, miejsce, produkt i zasady.
- Przeprowadź burzę mózgów na temat możliwych ulepszeń. Może to obejmować takie rzeczy, jak przeprojektowanie istniejącego przepływu pracy, pilotaż zajęć edukacyjnych CGM i użycie narzędzia do oceny barier CGM w celu zidentyfikowania i wyeliminowania barier w przyjęciu.
- Użyj macierzy decyzyjnej ze słusznością jako kryterium do ustalenia priorytetów pomysłów ulepszeń. Stworzyli macierz, która porównuje kompromisy w zakresie kosztów, czasu i zasobów, a także określa „wpływ na kapitał własny” jako jedno z kryteriów.
- Testuj pojedynczo jedną małą zmianę. Każda mała zmiana powinna być mierzona pod kątem wpływu.
- Mierz i porównuj wyniki z przewidywaniami, aby zidentyfikować niesprawiedliwe praktyki lub konsekwencje. Po każdym teście zmiany zespół powinien przejrzeć wyniki, czy (i dlaczego) ich przewidywania były poprawne lub niedokładne oraz czy wystąpiły jakieś nieprzewidziane skutki.
- Świętuj małe zwycięstwa i powtórz proces. „Dokonywanie fundamentalnych i sprawiedliwych zmian wymaga czasu. Ramy te, mające na celu zniwelowanie nierówności, zwłaszcza tych, które zostały wzmocnione przez pandemię COVID-19, są powtarzalne i trwają. Nie każdy test zmiany wpłynie na wynik lub zmniejszy nierówności, ale z czasem każda zmiana będzie miała wpływ na następną, generując trwałe efekty ”- napisali autorzy.
Jak możemy dotrzeć do potrzebujących osób niepełnosprawnych?
Lekarze i kliniki to tylko jeden element układanki. Sprowadza się również do dotarcia do osób z niepełnosprawnością intelektualną, które obecnie nie otrzymują potrzebnej im opieki diabetologicznej - szczególnie tych ze społeczności o niższych dochodach lub wiejskich, które mogą borykać się z umiejętnościami zdrowotnymi lub wyzwaniami społeczno-ekonomicznymi.
Aby uzyskać pomoc, ci ludzie muszą usłyszeć o kanałach. W tym może pomóc ukierunkowana świadomość i inicjatywy edukacyjne, powiedział Ebekozien.
Istnieje już wiele szeroko zakrojonych inicjatyw skupiających się na świadomości DKA, prowadzonych przez duże organizacje, takie jak JDRF i Beyond Type 1. Jednak śledzenie danych pokazuje, że te główne wysiłki nie docierają do ludzi, którzy najbardziej potrzebują tych informacji.
T1D Exchange sugeruje, że nowe ukierunkowane działania mogą obejmować:
- posiadanie przez pracowników służby zdrowia broszur do rozdania w domach kultury, kościołach i sklepach spożywczych, podkreślających niebezpieczeństwa związane z wysokim poziomem cukru we krwi
- dostarczanie informacji o dostępności pasków ketonowych (do wykrywania DKA) w społecznościach lokalnych
- udzielanie wskazówek, co się stanie, jeśli ktoś pominie dawkę insuliny, która pojawia się w przypadku nowo zdiagnozowanych PWD, a także tych, którzy mają problemy z przyjmowaniem insuliny lub innych leków przeciwcukrzycowych i muszą racjonować
- poszerzenie lokalnego dostępu do opieki zdrowotnej, na przykład sposoby umawiania wizyt poza normalnymi godzinami pracy na wypadek, gdyby ktoś nie mógł wyjść z pracy w ciągu dnia
- tworzenie i udostępnianie jasnych informacji o nowych narzędziach technologicznych w cukrzycy, w tym o tym, kogo stać na poszczególne urządzenia i ich używać, szczegółów dotyczących zakresu ubezpieczenia oraz dostępnych opcji dla osób, które nie są ubezpieczone
„Myślę, że element edukacyjny jest kluczowy” - powiedział Ebekozien. „Jest to potrzebne i musimy nadal rozmawiać o praktycznych rozwiązaniach, które pozwolą nam zająć się tymi różnicami”.
.jpg)
