Przetoki są częstym i ciężkim powikłaniem życia z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Jednak pomimo ich częstości, nadal pozostają mało omawianym objawem nieswoistego zapalenia jelit (IBD).
Badania wykazały, że przetoki dotykają do 50 procent z nas żyjących z nieswoistym zapaleniem jelit w ciągu 20 lat od diagnozy.
Definiowane jako nieprawidłowe połączenie między dwiema częściami ciała, u osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna, przetoki mogą tworzyć się w wielu miejscach:
- między pochwą a odbytnicą
- między jelitem a pęcherzem
- między odbytem a skórą
W zależności od lokalizacji objawy są różne - i chociaż niektóre drobne przetoki można leczyć antybiotykami, wiele z nich wymaga interwencji chirurgicznej. Zwykle obejmuje to fistulotomię, która jest procedurą, która otwiera przetokę, aby umożliwić jej prawidłowe wygojenie.
Jeśli przetoka jest większa, można również użyć setonu (kawałka nici chirurgicznej), aby wspomóc drenaż. Zwykle jest to proste, ale proces odzyskiwania może potrwać znacznie dłużej.
Po doświadczeniu 4 ropni, 1 przetoki odbytu i 3 operacji u siebie, oto moje najważniejsze wskazówki dotyczące zarządzania życiem po operacji przetoki.
Mieć cierpliwość
Operacja przetoki może być drobnym zabiegiem, ale proces rekonwalescencji zdecydowanie wymaga cierpliwości. Może się okazać, że rana drenuje przez kilka tygodni po operacji, ponieważ pozostanie otwarta, aby przyspieszyć gojenie.
Z tego powodu zazwyczaj będzie Cię odwiedzać pielęgniarka, która pomoże Ci ubierać i czyścić ranę, aż się zagoi.
Proces może wydawać się powolny, ale większość ludzi może wrócić do pracy i wykonywania większości codziennych czynności po tygodniu lub dwóch.
Znajdź wsparcie online
W dzisiejszych czasach istnieją grupy społeczne zajmujące się wszystkim, w tym regeneracją przetok.
Dołączyłem do grupy na Facebooku, Abscess / Fistula Support for Women i uznałem, że jest to nieocenione narzędzie do zbierania wskazówek na temat wszystkiego, od radzenia sobie z bólem po czyszczenie rany.
Grupy te mogą pomóc Ci poczuć się mniej samotnie, a także wspaniale jest uzyskać porady od tych, którzy są nieco dalej na swojej drodze do zdrowienia, aby wiedzieć, czego się spodziewać.
Znajdź społeczność, na której Ci zależy
Nie ma powodu, aby samodzielnie przechodzić diagnozę nieswoistego zapalenia jelit lub długoterminową podróż. Dzięki bezpłatnej aplikacji IBD Healthline możesz dołączyć do grupy i uczestniczyć w dyskusjach na żywo, zostać dopasowanym do członków społeczności, aby mieć szansę na nawiązanie nowych przyjaźni i być na bieżąco z najnowszymi wiadomościami i badaniami dotyczącymi IBD.
Aplikacja jest dostępna w App Store i Google Play. Pobierz tutaj.
Zachowaj zestaw awaryjny
Gdy poczujesz się na tyle pewnie, aby wyruszyć w podróż, zapakuj zestaw zapasów, aby poradzić sobie w nagłych przypadkach związanych z przetokami.
Dla mnie powrót do normalności był ważny, więc po kilku tygodniach mogłem wrócić do pracy i odbyć krótkie podróże samochodem.
Mój pakiet ratunkowy pomógł mi nabrać pewności siebie i zawierał:
- bezzapachowe chusteczki do wody
- butelka z rozpylaczem wody do oczyszczenia mojej rany
- zapasowa para bielizny
- dodatkowa gaza medyczna na wypadek konieczności ponownego założenia opatrunku
Jeśli masz do czynienia z dużym drenażem, pomocne mogą być również miękkie, organiczne wkładki higieniczne.
Obejmuj kąpiele nasiadowe
Kąpiel nasiadowa to płytka kąpiel w ciepłej lub gorącej wodzie, która oczyszcza krocze. Może to pomóc złagodzić dyskomfort, a we wczesnych stadiach możesz chcieć wziąć kilka dziennie lub po każdym wypróżnieniu.
Jeśli nie masz kąpieli lub podróżujesz, możesz skorzystać z siedziska do kąpieli sitz. To sprytnie pasuje do deski sedesowej, więc po prostu dodajesz wodę i siadasz na niej.
Niektórzy ludzie wolą też dodawać sól Epsom do kąpieli sitz.
Po kąpieli delikatnie osusz obszar, zamiast go pocierać, co może podrażnić skórę. Niektórzy wolą używać suszarki do włosów na niskim poziomie, aby delikatnie osuszyć obszar bez podrażnień.
Uważaj na oznaki infekcji
W przypadku przetok istnieje ryzyko infekcji spowodowanej zbyt szybkim gojeniem się rany i spowodowaniem ropnia.
Im szybciej zauważysz te objawy, tym łatwiej będzie je leczyć. Czasami wystarczy dawka antybiotyków.
Uważaj na gorący, palący ból lub ciągłą zieloną ropę.
Zapytaj o bezpieczny seks
Na początku seks może być ostatnią rzeczą, o której myślisz, ale po kilku tygodniach zwykle można wznowić stosunek, jeśli chcesz.
Nie musisz koniecznie czekać, aż rana całkowicie się zagoi, a seks z setonem też jest całkowicie możliwy.
Warto skonsultować się z zespołem medycznym. Będą w stanie Ci doradzić, kiedy będzie to bezpieczne.
Nie panikuj, jeśli zauważysz jakąś irytację
Przez miesiące po operacji panikowałem za każdym razem, gdy poczułem lekkie podrażnienie w miejscu rany.
Irytacja jest naprawdę normalna i czasami zdarza mi się ją odczuwać po latach. W wyniku fistulotomii może powstać blizna, co czasami może powodować swędzenie lub niewielki ból.
Jeśli masz dużo tkanki bliznowatej, lekarz może zalecić delikatne ćwiczenia masażu, które pomogą rozerwać skórę.
Poznaj swoje opcje, jeśli operacja się nie powiedzie
Dobra wiadomość jest taka, że wiele przetok zostaje całkowicie usuniętych podczas operacji. Jednak w zależności od lokalizacji mogą wystąpić ponownie.
Istnieje wiele opcji, jeśli operacja nie powiedzie się na początku. Niektórym udaje się żyć z przetoką przez długi czas i możliwe jest utrzymanie setonu przez wiele lat.
Istnieje również wiele różnych opcji chirurgicznych, jeśli fistulotomia nie powiedzie się za pierwszym razem. Porozmawiaj z lekarzem o swoich opcjach.
Delikatnie zacznij ćwiczyć
Ćwiczenia są ważne dla naszego ogólnego samopoczucia, ale warto delikatnie wrócić do rutynowych ćwiczeń.
W zależności od umiejscowienia przetoki, może ona zostać podrażniona przez duży ruch i pot. Ponieważ mój był w okolicy odbytu, zauważyłem, że ćwiczenia sercowo-naczyniowe na początku pozostawiają ból w okolicy.
Zacznij od ćwiczeń o niskiej intensywności i stopniowo przechodź do dłuższych treningów.Stwierdziłem również, że korzystanie z siłowni jest lepszą opcją niż ćwiczenia na świeżym powietrzu, ponieważ później mogłem natychmiast skorzystać z prysznica, aby wyczyścić obszar.
Poświęć trochę czasu na swoje zdrowie psychiczne
Gdybym mógł udzielić jednej rady, byłaby to taka.
Lata radzenia sobie z ropniami i przetokami naprawdę odbiły się na moim zdrowiu psychicznym. Czułem się tak, jakby moje życie zostało zawieszone, a nawet wierzyłem, że to moja wina, że nie utrzymałem tego obszaru w wystarczającej czystości - mimo że brałem prysznic kilka razy dziennie.
Zmagałem się też z zażenowaniem, kiedy pokazywałem ranę różnym lekarzom podczas ubierania.
Z biegiem czasu stałem się bardziej pewny siebie i zdałem sobie sprawę, że to nie moja wina.
Twój zespół medyczny widział to wszystko już wcześniej - i tak jest naprawdę nie ma się czego wstydzić.
Możesz mieć wrażenie, że tylko ty przechodzisz przez ten problem, ale gwarantuję, że tak nie jest.
Podsumowując
Mam nadzieję, że te wskazówki pokazały, że chociaż operacja przetok może wydawać się zniechęcająca, proces powrotu do zdrowia wcale nie musi.
Dla wielu powrót do zdrowia jest prosty i miejmy nadzieję, że wrócisz do pełnego życia, zanim się zorientujesz!
Jenna Farmer jest niezależną dziennikarką z Wielkiej Brytanii, która specjalizuje się w pisaniu o swojej podróży z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Jej pasją jest zwiększanie świadomości, jak żyć pełnią życia z nieswoistym zapaleniem jelit. Odwiedź jej blog A Balanced Belly lub znajdź ją na Instagramie.
