Niewiele osób rozumie lepiej niż Donna Barile, jakiego rodzaju wsparcia potrzebuje osoba po zdiagnozowaniu raka.
Ponad dziesięć lat po przeżyciu raka piersi Donna w wieku 43 lat dowiedziała się, że ma raka jajnika.
„Rak jajnika był ostatnią rzeczą, o której myślałam, ponieważ zdarza mi się tylko starszym ludziom” - powiedziała Healthline o swojej diagnozie z 2013 roku.
Donna, która nosi BRCA1 mutacja genu, która zwiększa ryzyko raka piersi i jajnika, przeszła operację usunięcia jajników, jajowodów i macicy. Przeszła również rok chemioterapii. Leczenie przez chwilę działało.
Ale Donna doświadczyła czterech nawrotów. Niedawno rak powrócił w jej brzuchu i guzek w płucach.
„Teraz znowu jestem na chemioterapii” - powiedziała Donna.
Aby pomóc jej stawić czoła wyzwaniu wielokrotnych nawrotów, Donna zwróciła się do National Ovarian Cancer Coalition (NOCC).
NOCC to krajowa organizacja non-profit, która prowadzi w całym kraju programy rzecznictwa, edukacji i wsparcia dla osób dotkniętych rakiem jajnika.
„To niesamowite, co zrobili dla mnie i mojej rodziny oraz ludzi, których poznałem i nawiązałem kontakty za ich pośrednictwem. Niesamowite - podzieliła się Donna. „Z tego, czego doświadczyłem, kobiety, które kojarzą się z NOCC, są po prostu przyjazne, kochające i niesamowite”.
Znalezienie bezpiecznej przestrzeni w morskiej społeczności
Pierwotnie założona jako grupa oddolna w 1991 roku, NOCC została zarejestrowana jako organizacja non-profit w 1995 roku.
Poprzez swoje programy krajowe i inicjatywy oddziału lokalnego, NOCC stara się podnosić świadomość na temat raka jajnika w społecznościach w całym kraju.
Pracownicy i wolontariusze organizacji zapewniają również edukację i wsparcie osobom dotkniętym rakiem jajnika - w tym nowo zdiagnozowanym pacjentom, ocalałym i opiekunom.
Donna otrzymywała posiłki, wyjeżdżała na rekolekcje wellness i uczestniczyła w comiesięcznych spotkaniach grupy wsparcia z oddziałem Long Island z sieci Teal Hearts Network NOCC.
„Nigdy nie opuszczam spotkania” - powiedziała Donna Healthline.
„Nawet teraz, po pandemii, organizują spotkania Zoom, więc kobiety z naszego oddziału mogą się widzieć, rozmawiać, pomagać sobie nawzajem” - kontynuowała.
Te spotkania grup wsparcia dają osobom, które przeżyły raka jajnika, szansę na wymianę wskazówek i porad, dzielenie się historiami o swoich doświadczeniach oraz czerpanie od siebie wzajemnego wsparcia i inspiracji.
„Widzę kobiety przychodzące tam i płaczące, ponieważ to ich bezpieczne miejsce” - powiedziała Donna.
„To coś w rodzaju:„ OK, te kobiety to rozumieją, były tam, gdzie ja i ja będę w porządku, bo jeśli mogą to zrobić, ja też mogę ””.
Tworzenie więzi społecznych
Caroline McNally otrzymała diagnozę raka jajnika na ostatnim roku studiów licencjackich, kiedy miała 21 lat.
Po przejściu operacji szukała w Internecie programów dla osób, które przeżyły.
„Wiedziałem, że istnieje wiele programów skierowanych do osób, które przeżyły raka piersi, ale tak naprawdę nie znałem żadnego z programów poświęconych rakowi jajnika” - powiedział McNally. „Poszukałem więc w Google„ spacerów z rakiem jajnika ”i znalazłem NOCC”.
McNally wzięła udział w swoim pierwszym programie Together in TEAL® Run / Walk we wrześniu ubiegłego roku. To wydarzenie, które jest częścią inicjatywy zbierania funduszy podpisu NOCC. TEAL to skrót od „Take Early Action and Live”.
„Podczas zdjęcia ocalałego bardzo się wzruszyłem, a ta starsza pani bardzo mnie wspierała” - wspomina McNally. „Po prostu mnie przytuliła i powiedziała:„ Wszyscy tam byliśmy, jesteśmy tu dla ciebie ””.
Od tego czasu zaangażowanie McNally w NOCC dało jej szansę porozmawiania z innymi ocalałymi z grupą studentów medycyny na Uniwersytecie Rutgers.
„To było niesamowite, że mogliśmy powiedzieć: oto kilka rad od kogoś, kto przez to przeszedł” - powiedział McNally.
„Poczułam, że zrobiłam z tego coś pomocnego, a [rak jajnika] nie tylko był dla mnie szkodliwy” - dodała.
Wspieranie ocalałych do dziś i jutro
Liz Dorcey odwiedziła stoisko NOCC DC Chapter na imprezie dla chorych na raka około 3 lata temu, w tym samym szpitalu, w którym kilka lat wcześniej była leczona.
Od tego czasu 62-letnia osoba, która przeżyła raka, uczestniczyła w obiedzie zorganizowanym przez DC Chapter, Rejuvenate Retreat dla ocalałych oraz w biegu / marszu Together in TEAL® w Maryland.
„Zaangażowanie pomogło mi w radzeniu sobie z rakiem, uświadamiając mi dostępne zasoby oraz wsparcie, które jest dostępne od innych i które mogę zapewnić innym” - powiedziała Liz.
„Wiele się dzieje, a ja nie skorzystałam ze wszystkich ofert” - dodała.
Liz od około 5 lat ma remisję na raka jajnika.
Wie, że jeśli doświadczy nawrotu choroby, NOCC będzie tam, aby ją wesprzeć.
„Wiem, że w tym momencie będę potrzebować więcej wsparcia - i wiem, że będzie ono dostępne” - powiedziała Liz.
Praktyczne wsparcie: ciepłe posiłki, pomocne dłonie
Podczas jednego z ostatnich nawrotów choroby, członkowie jej lokalnego oddziału NOCC zorganizowali trening posiłków, aby zapewnić jej rodzinie dobre wyżywienie podczas leczenia.
Na początku tego roku NOCC dostarczył również tygodniowe posiłki do jej domu w ramach programu Survivor Relief Fund Teal Comfort for the Soul.
„Mój mąż nie musiał się martwić tym, co będzie karmił dzieci. Zajmuje się większością tych rzeczy, kiedy naprawdę jestem wyluzowany na chemii ”- powiedziała Donna. „Wszystko było zaplanowane dla nas, więc nie musiałem o niczym myśleć. To wystarczyło dla nas całej czwórki, a jedyne, co musieliśmy zrobić, to wrzucić coś do kuchenki mikrofalowej ”.
Donnie na początku trudno było zaakceptować tego rodzaju pomoc, ale od tego czasu przyjechała, by przyjąć ją „z otwartymi ramionami”.
Wsparcie pomogło jej również skupić się na zdrowiu.
„Od czasu mojego ostatniego badania chemia działa, a guz w moich płucach zmniejszył się o połowę” - powiedziała Donna. „Moja CA-125, która jest markerem guza, jest teraz w normalnym zakresie, więc idziemy we właściwym kierunku”.
O ile jest w stanie zapewnić tego samego rodzaju wsparcie innym, dla Donny priorytetem jest oddanie swoim „siostrom TEAL” w społeczności.
„Wszyscy jesteśmy dla siebie nawzajem, bez względu na wszystko” - powiedziała Donna. „Jeśli jeden z nas jest zepsuty, inny wkroczy i podniesie tę osobę”.
Zaangażować się
Istnieje wiele sposobów zaangażowania się w NOCC - skorzystania z jego programów i usług oraz oddania innym członkom społeczności.
Na przykład:
- Sprawdź, czy najbliższy oddział NOCC będzie uczestniczył w spotkaniach grup wsparcia, wydarzeniach dotyczących odnowy biologicznej lub innych inicjatywach lokalnych.
- Zarejestruj się w NOCC CancerConnect, aby dołączyć do moderowanej społeczności online osób, które przeżyły raka jajnika i ich opiekunów.
- Zarejestruj się, aby wziąć udział w tegorocznym wirtualnym programie Together in TEAL - Narodowym Świętowaniu, aby pomóc zebrać pieniądze, uhonorować ocalałych i opiekunów oraz uczcić wspomnienia zmarłych.
- Dowiedz się o programach jakości życia NOCC, takich jak program dostarczania posiłków Teal Comfort for the Soul, program doradczy Teal Comfort for the Mind i nowo zdiagnozowane pakiety wsparcia TEAL Totes.
- Zadzwoń na bezpłatną infolinię dotyczącą raka jajnika pod numerem 1-888-OVARIAN
- Przekaż darowiznę na rzecz NOCC.
Wniosek: nie jesteś sam
Jeśli Ty lub ktoś, na kim Ci zależy, zachorował na raka jajnika, skontaktowanie się z NOCC może pomóc Ci uzyskać informacje i wsparcie potrzebne do radzenia sobie z jego wpływem na Twoje życie.
„Łączenie się z innymi ludźmi, którzy rozumieją, chodzenie na spacer, spotykanie się z tymi wszystkimi osobami w ich rodzinach - to ma taki pozytywny wpływ” - powiedziała Caroline.
„Każdy jest tak łatwo dostępny i jest tak wiele możliwości pomocy Tobie i Twojej rodzinie, o których inaczej by się nie dowiedzieli” - dodała.
-cancer.jpg)
-what-it-is-and-how-to-treat-it.jpg)
