Nie mogłem już zrezygnować z połączeń i doświadczeń, które przynoszą dobre jedzenie i picie.
To, jak postrzegamy świat, kształtuje to, kim chcemy być - a dzielenie się fascynującymi doświadczeniami może ukształtować sposób, w jaki traktujemy się nawzajem na lepsze. To potężna perspektywa.
Dean Martin powiedział kiedyś: „Współczuję ludziom, którzy nie piją. Kiedy budzą się rano, to jest tak dobre, jak będą się czuli przez cały dzień ”.
Minuty lub godziny, zanim cokolwiek zjem lub wypiję każdego ranka, są tak dobre, jak będę się czuć każdego dnia. Ale to nie z powodu abstynencji - cieszę się pysznym kieliszkiem wina.
To dlatego, że mam przewlekłe śródmiąższowe zapalenie pęcherza (IC) lub zespół bolesnego pęcherza. Wymaga ścisłej zalecanej diety, aby powstrzymać objawy.
IC to bolesne, przewlekłe zapalenie pęcherza, które powoduje częste oddawanie moczu, nagłe parcie na mocz, ból, ciśnienie i ogromne koszty. W moim przypadku powoduje to dysfunkcję dna miednicy na tyle poważną, że co trzy miesiące wymaga zastrzyków z botoksu.
Najniższy poziom bólu występuje wtedy, gdy po raz pierwszy się budzę, zanim zjadłem lub napiłem się czegoś, co mogłoby podrażnić mój niezwykle wrażliwy pęcherz.
Jeśli zjem przyprawę, napiję się czegoś lekko kwaśnego, napiję się kawy lub koktajlu, mój IC kopie i czuję, jakbym miał w pęcherzu sina jeża, salta.
Mimo to zdecydowałam, że straciłam bliskość dzieloną przez jedzenie, kreatywność nowych kulinarnych przedsięwzięć lub po prostu moje własne hedonistyczne pragnienie posmakowania i doświadczenia wszystkiego, co tylko mogę.
Gdzieś moja uroginekolog kuli się, bo wie, co ci powiem: nie przestrzegam diety.
Dieta IC to dieta eliminacyjna, co oznacza, że zasadniczo ograniczasz spożycie żywności do trzech składników i starasz się tolerować mdłe, nudne jedzenie, aby utrzymać objawy na niskim poziomie. Część eliminacyjna pojawia się, gdy powitasz czwarty składnik.
Powiedzmy, że jesz tylko chleb, banany i jabłka - i nic na nich nie ma. Możesz spróbować masła i zobaczyć, jak się czujesz. Jeśli to masło nasila objawy, spróbuj innego.
Następnie musisz zdecydować, czy zaakceptować podstawowy poziom bólu z dietą zawierającą masło, wszystkie składniki budulcowe, czy też unikać go na całe życie z mniejszym bólem (ale nie nieistniejącym) i bułkami bez masła.
Spędziłem początkowo dużo czasu na myśleniu o tym, jak keczup jest kwaśny, a czekolada drażniąca, zbierając stosy gołej piersi z kurczaka i brązowego ryżu. Wtedy zdałem sobie sprawę, że dla mnie wspólne łamanie chleba jest niezbędne do budowania więzi z ludźmi.
Akceptując więcej bólu, aby rozkoszować się nowymi kulinarnymi przysmakami
Muszę doświadczyć, eksperymentować i posmakować. Moim najbardziej zestrojonym zmysłem (drugim po chronicznym bólu, który staje się szóstym zmysłem po spędzeniu wystarczającej liczby lat na cierpieniu) zawsze był smak.
Potrafię poradzić sobie z bólem. Wędruję w nijakim, bezbarwnym, pozbawionym smaku, wolnym od biesiad życiu życiu, nie mogę.
Jakość życia jest nieprecyzyjną miarą używaną przez lekarzy, a pacjenci muszą sami ją zdefiniować. Częścią samoobrony jako pacjenta z przewlekłą, długotrwałą chorobą jest rozwijanie asertywności w żądaniu życia, jakiego pragniesz.
Lekarze marszczą brwi na widok mojej kawy i zamiłowania do menu degustacyjnego. Ale wydaje mi się, że to możliwe, że powszechne założenie jest takie, że ludzie chorzy powinni być dobrymi, uległymi pacjentami, gotowymi do poświęcenia się, aby potwierdzić słuszność swojego bólu.
Kiedy dostałem diagnozę w wieku 16 lat, zastanawiałem się nad życiem, które mam przed sobą i zdecydowałem, że mogę poradzić sobie z większym bólem niż na restrykcyjnej diecie. Kilka lat później wyjechałem z moim słabym objawem do Dublina i Londynu na semestry za granicą. Zjadłem wszystko i większość wieczorów zwieńczono zdrowymi, pozbawionymi wstydu kuflami. A co jeśli pójdę do toalety pięć razy częściej niż moi towarzysze?
Przepaść między ograniczeniami stylu życia nakazanymi przez lekarza a moim pragnieniem poznawania świata poprzez smak była dla mnie łatwa do przeskoczenia.
Więc nieustraszenie oddaję się domowej roboty curry mojego przyjaciela. Miałem obsesję na punkcie herbaty, która doprowadziła do nawiązania więzi z jednym z moich najbliższych przyjaciół. W niedziele ja i mój partner gotujemy nowy przepis, na ogół coś, co zajmuje trochę czasu i wymaga nieco staranniejszego mielenia i smażenia.
Te i wiele innych kulinarnych przygód podrażnia mój nieszczelny pęcherz, który reaguje na pieprz cayenne jak solony ślimak.
Jednak te chwile i wspomnienia, które mi dali, mają kluczowe znaczenie dla jakości mojego życia.
Jeśli różnica to ból pęcherza oceniany na 4 w porównaniu z 6, to wolałabym raczej posmakować pikantnych ciasteczek czekoladowych, które zrobił mój kolega, niż powstrzymać się.
W pewnym momencie ból jest bólem, a analiza jego wyniku liczbowego staje się mniej kusząca.
Osoby zaznajomione z dietą IC będą protestować, że picie alkoholu jest jak, cóż, wlewanie alkoholu do otwartej rany. Chociaż nie zgadzam się z tym, myślę, że ocena wartości napoju jest wszystkim. W obliczu wielu możliwości studiowania za granicą, gdzie więzi społeczne zdarzały się prawie wyłącznie w pubach w Dublinie i Londynie, zdecydowałem się nadać priorytet niezapomnianym przeżyciom nad podstawowym, surowym bólem.
Nadal jest rozważenie, planowanie i równowaga
Dziesięć lat temu zaprzestałem bzdur z dietą eliminacyjną. Moim jedynym dzisiejszym ustępstwem jest unikanie pikantnych potraw po 20:00. więc sen nie jest nocną walką między papryką a mlekiem, które będę musiał wypić, żeby to zrównoważyć.
Nadal jestem uzbrojony w pomocników, takich jak Prelief, reduktor kwasu w mojej kawie i napoje ratujące z oczyszczonej wody sodowej. Postanowiłem zrobić wszystko, co w mojej mocy, z tym podstawowym bólem. Jestem strategiczny - nie kuszę bogów tapas w noc przed lotem - ale nigdy nie będę czuł się bardziej spełniony, ponieważ byłem wzorowym pacjentem przestrzegającym diety opartej na pustce.
Ranki zaczynam teraz na dachu dużym Chemexem pełnym kawy z mojego ulubionego sklepu w Berkshires. Myślę o przyjaciołach, z którymi byłam, kiedy odkryłam napar, a moje życie jest pełniejsze dla wspólnego przeżywania wykwintnego nalewania w malowniczym miejscu.
Chociaż była to łatwa decyzja, aby zaakceptować więcej bólu i żyć z całego serca, nie była to łatwa zmiana. Opór i radzenie sobie z bólem na tyle dobrze, aby uniknąć wielu słabych mechanizmów radzenia sobie, wymagają szczerego zaangażowania.
Byłam zła-płakana przez blokadę pisarską kucharza przed moją lodówką więcej razy, niż się przyznam. Ale odkryłem, że te ciche chwile frustracji zniknęły, ponieważ potrzebuję więcej miejsca na planowanie i wspominanie chwil z przyjaciółmi i rodziną.
Robiąc z mojego życia poszukiwanie skarbów w poszukiwaniu smaków - czy to jedzenia, ludzi czy opowieści - przeciwstawiłem się chorobie, która mogła ukraść moją radość.
