Jeszcze raz gratulujemy 10 zwycięzcom naszego Konkursu Stypendialnego DiabetesMine Patient Voices 2018, ogłoszonego na początku tego lata! Tak będzie przez kilka następnych tygodni zawierający wywiad z każdym, prowadzący do nasz coroczny szczyt DiabetesMine Innovation Summit, na którym gromadzą się kluczowe osoby z branży diabetologicznej, organów regulacyjnych, medtech i obrońców pacjentów. Cieszymy się, że możemy udzielić pełnego stypendium naszym zwycięzcom PV!
Najpierw poznaj Stacey Simms, D-Mom z Północnej Karoliny, która jest dobrze znana w naszej społeczności jako gospodarz i producent cotygodniowego podcastu Diabetes Connections. Jej syn Benny został zdiagnozowany jako małe dziecko w 2006 roku, a Stacey ma kilka spostrzeżeń na temat tego, jak postrzega świat innowacji w cukrzycy.
Rozmowa z D-Mom Stacey Simms
DM) Po pierwsze, czy możesz opowiedzieć, jak cukrzyca pojawiła się w życiu Twojej rodziny?
SS) Oczywiście. U mojego syna Benny'ego zdiagnozowano w grudniu 2006 r., Tuż przed tym, jak skończył 2 lata. Nie mieliśmy żadnej historii rodzinnej typu 1 (o której wiemy), ale kilka lat później zdiagnozowano starszego kuzyna.
Podaj nam przedsmak technologii i narzędzi diabetologicznych, z których korzysta Twoja rodzina?
Obecnie Benny używa Dexcom G6 i pompy Tandem X2. Używamy pompy insulinowej od sześciu miesięcy po postawieniu diagnozy (do zeszłego roku, kiedy Animas wyszedł z rynku - RIP). W tej chwili z niecierpliwością czekamy na nowy Basal IQ Tandem (z samoregulującym się wskaźnikiem insuliny) - nie możemy się doczekać, aby go wypróbować!
Całkiem duży postęp w ciągu ostatnich kilku lat, nie…?
Kiedy zaczynaliśmy, musieliśmy używać strzykawek, ponieważ nie było wstrzykiwaczy zawierających półjednostki insuliny - problem, ponieważ Benny potrzebował znacznie mniej insuliny. Jego podstawowa dawka wynosiła 0,025 na godzinę i pamiętam, że musiałem spróbować podać mu 0,75 jednostki na jogurt zawierający 20 węglowodanów. Wtedy nasz endo powiedział nam, że niedawno zatwierdzono nową długo działającą insulinę (Lantus) i pamiętam, że miałem szczęście.
Zaczął od Animas Ping w lipcu 2006 roku, a pilot do miernika wyszedł kilka lat później. Dexcom CGM pojawił się, gdy Benny miał 9 lat i przypominam sobie, że dużo o nim słyszałem, ale początkowo nie wydawało mi się to wystarczająco dokładne, abym mógł go popchnąć. Więc czekaliśmy, aż zechce go założyć. To było w 2013 roku - nie było aplikacji Share (umożliwiającej obserwującym) z tym modelem, po prostu miałeś odbiornik.
Teraz oczywiście możemy zobaczyć poziom BG Benny'ego przez telefon lub gdziekolwiek. W tym miesiącu jego CGM i pompa faktycznie zaczną się komunikować - coś, o czym nasz endometr powiedział nam, że nadchodzi, gdy byliśmy w szpitalu w 2006 roku! Oczywiście wszyscy chcemy, aby sprawy toczyły się szybciej, ale cieszę się, że tu jesteśmy.
W jaki sposób Twoja rodzina radzi sobie z delikatną kwestią udostępniania danych?
Świetne pytanie! Jak wspomniałem, nie mieliśmy CGM przez 7 lat, a Dexcom Share został wydany dopiero około 2 lata później. Myślę, że jest to ogromny problem, który wymaga dużo przemyślenia, zanim dorosły pozwoli komuś podążać za nim lub rodzic zdecyduje, kto będzie podążał za dzieckiem.
Przedyskutowaliśmy to razem z Bennym i zdecydowaliśmy, że tylko ja i mój mąż pójdziemy za nim. Mamy parametry, pod którymi napiszę lub zadzwonię. Na przykład, czy przez pewien czas ma więcej lub mniej niż określoną liczbę. Jeśli osiągnie 55 lat, dam mu 15-20 minut na SMS-a, że jest leczony i wszystko w porządku. Od czasu do czasu mama za nim podąża, zwłaszcza gdy ją odwiedza lub jest pod jej opieką.
Nigdy wcześniej pielęgniarka ani żaden personel szkolny nie korzystał z udostępniania danych. Jestem pewien, że gdyby miał CGM, kiedy był dużo młodszy, moglibyśmy poradzić sobie z tym inaczej. Ale ostrzegałbym rodziców, aby nie podążali za swoimi dziećmi bez rozmowy. Nawet w szkole podstawowej zaangażowanie dziecka w rozwój ma duże znaczenie dla zaufania. Wiem, że nie o to pytasz, ale nigdy nie udostępniamy danych Benny'ego online. Ostatnią rzeczą, jakiej potrzebuje osoba z cukrzycą, jest identyfikowalny ślad wartości HbA1c, który towarzyszy jej w dorosłości.
Czy kiedykolwiek martwisz się „rodzicielstwem helikopterów”?
Nie ma wątpliwości, że kiedy masz dziecko z typem 1, istnieją zmartwienia i systemy, których nie potrzebujesz w przypadku dzieci bez typu 1. To powiedziawszy, myślę, że w ciągu ostatnich 10 lat nastąpiła eksplozja helikopterów… a nawet zostania „rodzicem dronów” (prosto w oczy!).
Znam rodziców, którzy będą siedzieć na parkingu przez cały dzień w szkole lub na obozie - i rodzicach, którzy chodzą do akademika swojego dziecka! Wiem, że to trudne. Osobiście uważam, że potrzebujemy więcej edukacji i mniej osądów dla tych rodziców. Większość z nich to helikopter ze strachu. Po postawieniu diagnozy natychmiast umieściliśmy Benny'ego w przedszkolu. Nie jestem pewien, czy czułbym się teraz dobrze, robiąc to, i myślę, że to głównie media społecznościowe. Jest to ogromne źródło wsparcia, ale także ogromne źródło strachu z powodu dezinformacji i nadmiernej reakcji. Każdego lata wysyłamy Benny'ego na regularny obóz (bez cukrzycy) na miesiąc. Bez usługi komórkowej, bez Dexcom Share, a ja się martwię (zaufaj mi, martwię się) wszystko w porządku.
Ale wiele osób mówi mi, że nigdy nie pozwolą na to swojemu dziecku i to mnie zasmuca. Moi dorośli przyjaciele z typem 1 pokierowali mnie ku niezależności i nie oczekując doskonałości. To bardzo trudne, chcę wskoczyć i wszystko naprawić! Ale to już się opłaciło. Benny nie boi się cukrzycy, ale mówi mi, że się tym przejmuje. To wszystko, o co mogę poprosić 13-latkę.
Jak po raz pierwszy zaangażowałeś się w Diabetes Online Community (DOC)?
Zacząłem blogować o doświadczeniach mojej rodziny zaledwie tydzień po zdiagnozowaniu Benny'ego, pod koniec 2006 roku. Pracowałem jako gospodarz porannego programu w stacji radiowej News / Talk i dzieliliśmy się informacjami o naszym życiu osobistym. Po tym, jak wspomniałem, dlaczego nie było mnie kilka dni, zaczęliśmy dostawać dużo e-maili - niektóre z pytaniami, inne z pomocą osób z typem 1 („Nie powstrzymuj Benny'ego !!”).
Blogowanie wydawało się łatwym sposobem dzielenia się tym, co się dzieje, a wtedy miałem zasoby stacji radiowej, które pomogły mi w tym, co wydawało się bardzo trudnym projektem. Nic nie wiedziałem o stronach internetowych ani o blogowaniu! Kiedy założyłem bloga, znalazłem innych, a inne osoby znalazły mnie. Wsiadłem na Twittera w 2008 roku, a później znalazłem DSMA, które naprawdę pomogło mi znaleźć wsparcie (praktyczne i nie tylko) i pomogło mi poznać tak wielu ludzi, których dziś uważam za mentorów i przyjaciół.
Czy możesz nam opowiedzieć o działaniach na rzecz wspierania cukrzycy, w które byłeś zaangażowany?
Zasiadałem w zarządzie mojego lokalnego JDRF przez sześć lat. Lubimy spacery, ponieważ pomogły nam znaleźć lokalną społeczność. Moją największą formą poparcia jest prawdopodobnie moja lokalna grupa na Facebooku. Zacząłem to latem 2013 roku, aby połączyć się osobiście i offline z innymi rodzicami dzieci typu 1. Pięć lat później mamy już ponad 600 członków i stał się świetnym punktem informacyjnym dla wszystkich lokalnych wydarzeń i spotkań związanych z cukrzycą. Zawsze byłem „łącznikiem” i naprawdę wierzę, że pomaganie ludziom w kontaktach twarzą w twarz może prowadzić do znacznie silniejszych relacji, lepszych wyników zdrowotnych i jeszcze bardziej kreatywnego wspierania.
Chociaż nie uważam mojego podcastu za prawdziwy „rzecznictwo”, mam nadzieję, że pomógł on stworzyć platformę dla tych, którzy wykonują tego rodzaju pracę. Czuję, że moja rola polega na zapewnieniu drogi ludziom ze świetnymi pomysłami, którzy dążą do zmiany, aby dotrzeć do innych i nawiązać z nimi więź. Jest takie słowo „połączyć" jeszcze raz! Przepraszam, nie mogę sobie pomóc!
Czy możesz nam powiedzieć więcej o swoim podcastie Diabetes Connections?
Zaczęło się od rozmowy na temat łączenia się w prawdziwym życiu. Jestem pasjonatem tego, jak powiedziałem, i jeśli wrócisz i posłuchasz pierwszych czterech lub pięciu odcinków, to jest to bardzo ważne. Ale zdałem sobie sprawę, że nie tylko tęskniłem za informacyjnym aspektem mojej kariery w programie radiowym i telewizyjnym, ale czułem, że w naszej społeczności jest zapotrzebowanie na kanał informacyjny typu „radio”. Dlatego teraz staram się skupić na udzielaniu szczegółowych wywiadów i zadawaniu trudnych pytań, gdy jest to uzasadnione.
Cotygodniowy podcast nie nadąża za wszystkimi najświeższymi wiadomościami w społeczności diabetologicznej, więc staram się skupić na szerszej perspektywie. Codziennie czytam strony internetowe, takie jak Cukrzyca i przewijanie mediów społecznościowych w celu znalezienia treści do programu. Mam listę długą na milę - mógłbym występować kilka razy w tygodniu i po prostu zacząć rysować powierzchnię! Jest to również kwestia zrównoważenia najświeższych wiadomości, aktualizacji technologii, celebrytów i inspirujących wywiadów oraz upewnienia się, że na co dzień przedstawiam ludzi z typem 1. Poświęcam też dużo czasu na produkcję podcastów - ważne jest dla mnie, aby mieć profesjonalistę dźwięk wiadomości radiowych - a także zarządzanie całą koordynacją gości i mediami społecznościowymi. Może któregoś dnia dorosnę na tyle, by pomieścić personel i będziemy robić codzienne show!
Jakieś przemyślenia na temat ewolucji DOC na przestrzeni lat?
Jestem aktywny w DOC od nieco ponad 10 lat i mój sposób myślenia zmienił się. Twitter i Facebook zastąpiły blogowanie - ułatwiły wszystkim udostępnianie. To świetna rzecz; każdy ma swoją historię i wszyscy możemy się od siebie nawzajem uczyć.
Nigdy nie czułem, że DOC musi mówić jednym głosem, a każdy, kto myśli, że zawsze tak było, tak naprawdę nie przyjrzał się uważnie. Im więcej osób publikuje, tym częściej widzimy (różnorodność opinii). Myślę też, że społeczność internetowa się starzeje. Wiem, że trudno to usłyszeć, ale pomyśl o głównych blogerach, vlogerach i plakatach, którzy pojawili się w kosmosie 10 lat temu. Dziesięć lat to dużo czasu. Masz teraz całą gromadę energicznych „dzieciaków”, które chcą zmienić status quo i zrobić swoje. Dla mnie oznacza to naukę Instagrama, ale oznacza również, że zrozumienie jego potrzeb w wieku 20 lat z T1D może bardzo różnić się od 40-letniej mamy z dziećmi z T1D. Te same zasady co zawsze. Szanuj opinie i bądź uprzejmy. Jeśli nie chcesz, aby Twoja mama to czytała, nie umieszczaj tego w mediach społecznościowych. I NIE musisz odpowiadać na ludzi, którzy próbują cię nęcić. Ignorowanie niegrzecznych komentarzy jest dla mnie OK. Ale mogę mieć grubszą skórę niż większość, po tych wszystkich latach w radiu i lokalnych wiadomościach.
Jakie są obecnie największe wyzwania w cukrzycy?
Koszt i dostęp. Chciałbym dodać zdrowie psychiczne, więcej podstawowej edukacji, więcej edukacji w zakresie technologii i tak dalej, ale żadna z nich nie może się poprawić bez poprawy kosztów i dostępu.
Zdecydowanie. Innowacja jest świetna, ale jak zrównoważyć to z dostępem i przystępnością?
Niestety, myślę, że w tym momencie będzie to musiało sprowadzić się do prawodawstwa. Żadna firma produkująca insulinę (ani żadna inna firma medyczna, którą znam) nie zdecydowała się samodzielnie obniżyć cen i poprawić dostępu do wszystkich produktów. Myślę, że można to zbilansować, ale może być mniej zysków. To prośba o zmianę nasion w amerykańskiej służbie zdrowia. Ale myślę, że to nadchodzi.
Mówiąc wprost, co byś powiedział branży, że mogą zrobić lepiej?
To jest trudne. Chcemy, aby obniżyli koszty i pomogli nam więcej, ale to nie jest ich zadanie w ramach obecnego systemu opieki zdrowotnej w naszym kraju. Chciałbym, aby nadal wprowadzali innowacje i współpracowali z tymi, którzy chcą bardziej otwartej platformy technologicznej. Jestem optymistą, że ustawodawcom stanowym uda się naciskać na większą przejrzystość i pomóc obniżyć cenę insuliny, ale myślę, że może to wymagać poważnych zmian na szczeblu federalnym, aby naprawdę ruszyć igłą. Nie mam na myśli zmiany partii politycznej - żadna ze stron nie pokazała, że jest w stanie zmienić cenę leków. Mam na myśli zmianę sposobu, w jaki myślą o tym problemie. W międzyczasie branża może być bardziej przejrzysta i próbować być tylko trochę skoncentrowana na pacjencie. Uwzględnij nas!
Czego najbardziej nie możesz się doczekać na Innovation Summit?
Spotkanie tam wszystkich! Jako samozwańcza osoba nie posiadająca wiedzy technicznej i nie licząca się z liczbami, nie mogę się doczekać słuchania i uczenia się, ale także bycia głosem dla tych z nas, którzy nie czują się komfortowo w hakowaniu naszych urządzeń lub korzystaniu z wielu opcji online do zarządzania cukrzycą . A może odejdę jako odmieniona kobieta !!
Dziękuję, Stacey. Cieszymy się, że możemy dołączyć Cię do naszego wydarzenia i ożywionych dyskusji, które z pewnością odbędą się tam!
