- Rzeczniczka Minnesoty Nicole Smith-Holt, która straciła syna z powodu racjonowania insuliny, została aresztowana po tym, jak przeciwstawiła się policyjnym nakazom blokowania ruchu drogowego podczas rajdu insuliny 14 września w Indianapolis.
- Oddolna grupa T1 International organizuje wiece protestacyjne i czuwania dla ofiar kryzysu cenowego insuliny w całym kraju.
- T1International zorganizowało również dynamiczne warsztaty, aby nauczyć pacjentów, jak być skutecznymi rzecznikami w branży farmaceutycznej, prawodawców i nie tylko.
- Nowy film dokumentalny „Pay or Die” uwydatni ludzki koszt skandalicznych cen insuliny w Ameryce.
Jeszcze przed czuwaniem przy świecach i wiecach protestujących przeciwko wysokim cenom insuliny, adwokat Nicole Smith-Holt z Minnesoty planowała złamać prawo jako akt obywatelskiego nieposłuszeństwa. Wiedziała, że spotka ją policja i prawdopodobnie zostanie zatrzymana.
Dokładnie to wydarzyło się przed siedzibą Eli Lilly w Indianapolis 14 września, kiedy Nicole zebrała się z ponad 100 innymi osobami w proteście przeciwko skandalicznie wysokim cenom insuliny, które doprowadziły do racjonowania żywności i śmierci - w tym utraty własnego syna, 26-letni Alec Raeshawn Smith, który zmarł w czerwcu 2017 roku.
Wraz z znakami protestu i pieśniami, dzieleniem się przejmującymi historiami, śpiewem i modlitwą oraz uściskami przy blasku świec, nastąpił kulminacyjny moment, kiedy Nicole znalazła się w policyjnym areszcie z tyłu radiowozu. Wynik ten był wcześniej zaplanowany i nie jest zaskoczeniem, ponieważ, jak mówi Nicole, konieczne było podjęcie radykalnych działań, aby wynieść protesty #insulin4all na nowy poziom.
„Wygląda na to, że każdy prawdziwy ruch w historii zawierał akty obywatelskiego nieposłuszeństwa… a to po prostu zwraca więcej uwagi i światła na tę kwestię i wydaje się ją podnosić” - mówi.
Był to trzeci coroczny protest poza centralną siedzibą Lilly, który przyciągnął największe tłumy i po raz pierwszy obejmował nocne czuwanie przy świecach, podczas którego opowiadano historie dziewięciu rodzin w uznaniu wszystkich osób zagubionych w społeczności D w wyniku amerykańskiej katastrofy. Kryzys cenowy insuliny.
T1International, brytyjska oddolna organizacja non-profit stojąca za ruchem #insulin4all, zorganizowała również półtora dniowe warsztaty dla adwokatów z całego kraju w weekend w związku z tym protestem.
Czuwanie i protest na Lilly
W ramach protestu wzięło udział ponad 100 osób z lokalnego obszaru Indii, ale także z wielu innych stanów, które reprezentowały 19 rozdziałów T1International #insulin4all w całych Stanach Zjednoczonych.
Ten protest przed Lilly jest tylko ostatnim z serii wydarzeń #insulin4all mających na celu podniesienie świadomości i wywarcie presji publicznej na producentów insuliny z Wielkiej Trójki, Lilly, Novo i Sanofi - którzy odgrywają kluczową rolę w wycenie tego podtrzymującego życie leku. dla osób z cukrzycą.
Ze swojej strony Lilly nie odniosła się bezpośrednio do tego ostatniego protestu, ale przekazała mediom ogólne oświadczenie odnoszące się do wysiłków w zakresie programów pomocy finansowej i nowej, za pół ceny insuliny Lispro, którą wprowadziła na rynek wiosną 2019 r.
W oświadczeniu zauważono: „Ludzie nie powinni płacić pełnej ceny katalogowej za swoją insulinę, a Lilly podjęła kilka działań, aby usunąć tę barierę. Ale trzeba zrobić więcej, aby naprawić system opieki zdrowotnej, a publiczne demonstracje są ważną częścią tego procesu. Będziemy nadal dążyć do odpowiednich reform, które mogą ulepszyć system dla każdego, kto używa insuliny ”.
W sobotę protestujący zatrzymali się w hotelu Alexander, około pół mili od głównego kampusu Lilly, i szli z hotelu ulicą, skandując, aż dotarli do wyznaczonego miejsca protestu, publicznego rogu ulicy po drugiej stronie ulicy od Lilly. Czuwanie, które rozpoczęło się po zmroku o godzinie 20:00. obejmowały pieśni, osobiste historie czytane przez rodziny i przyjaciół ofiar, pieśni, modlitwę i chwilę ciszy - i wiele znaków, z przesłaniami takimi jak „Stop Price Gouging Us!”
Utalentowany artystycznie adwokat Mike Lawson (były rysownik tutaj w Cukrzyca) stworzyli niezwykłe portrety tych, którzy zginęli, i zostały one przedstawione rodzinom podczas protestu w Indy.
„To wszystko było bardzo emocjonalne” - mówi Nicole. „Ogólnie czuwanie było świetne, ale trudno było znaleźć równowagę między potrzebą nie tylko czuwania, ale także zwiększania świadomości podczas części wiecowej”.
Siostra wiece i film dokumentalny „Zapłać lub zgiń”
W całym kraju w ciągu dwóch tygodni poprzedzających ten wielki protest odbyło się kilka innych „zgromadzeń siostrzanych”, zorganizowanych przez rozdziały #insulin4all w Nowym Jorku, Waszyngtonie, Des Moines, IA, Salt, Lake Ciy, UT i San Diego , CA - przed budynkami produkcji insuliny oraz przed stolicami państw.
Inne wysiłki mające na celu podniesienie świadomości obejmują wycieczki Caravan To Canada, w tym dobrze nagłośnioną podróż pod koniec lipca z senatorem Berniem Sandersem, który przyjął kilkunastu zwolenników i naciskał na jedno ze swoich wydarzeń w kampanii prezydenckiej w 2020 roku. Bez wątpienia wkrótce będzie więcej demonstracji.
Ciekawie było również dowiedzieć się, że nowy pełnometrażowy film dokumentalny zatytułowany Pay or Die jest w trakcie prac nad ruchem #insulin4all i związanymi z nim historiami naszej społeczności D. Filmowiec Scott Ruderman, który sam mieszka z T1D, był na miejscu filmowania protestu.
„Czuwanie T1International # Insulin4all Vigil głęboko poruszyło moje serce” - powiedział nam Ruderman. „Po raz pierwszy osobiście stanąłem twarzą w twarz ze wszystkimi matkami, które straciły dzieci z powodu racjonowania insuliny w ciągu ostatnich 3-4 lat. Większość ich dzieci była mniej więcej w moim wieku, więc wciąż wyobrażałam sobie moją matkę na tym wydarzeniu. Będąc świadkiem tego szczególnego momentu (przemawiająca Nicole na ulicy) zdałem sobie sprawę, że każdy pojedynczy adwokat, który przemknął mi przez obiektyw w trakcie tego projektu, wykazywał taką głęboką emocjonalną siłę i wsparcie, z jakim rzadko, jeśli w ogóle, spotykasz się w życiu. Możliwość dzielenia się tymi chwilami z innymi daje mi wielką nadzieję na przyszłość wszystkich diabetyków ”.
Planowany „akt obywatelskiego nieposłuszeństwa”
Szczerze rozmawialiśmy z Nicole o jej doświadczeniach z tego wydarzenia i planach aresztowania. W rzeczywistości był to jej drugi udział w takim zlocie, po byciu w nim częścią we wrześniu 2018 roku.
„Mój akt obywatelskiego nieposłuszeństwa… zaplanowałam to wcześniej” - powiedziała Nicole Cukrzycazauważając, że wcześniej zapytała T1 International i innych członków rodziny zmarłych, czy wszystko będzie w porządku. „Wszyscy czuli się z tym całkiem dobrze. Koordynowaliśmy nawet z Departamentem Policji w Indianapolis (Metropolitan), aby poinformować ich, że będę to robić, aby nie byli zaskoczeni. Wszystkim innym powiedziano ... żeby za mną nie podążali, ponieważ policja nie była gotowa na nic innego, jak tylko ja tam jestem ”.
Oto jak to poszło:
Pod koniec rajdu grupa zaśpiewała razem „Amazing Grace” na ciemnym, nocnym rogu ulicy. Następnie międzynarodowa liderka T1, Elizabeth Rowley, ogłosiła przez głośnik, że Nicole podejmie „działanie” obywatelskiego nieposłuszeństwa: wjedzie na środek skrzyżowania i wyrecytuje nazwiska tych, którzy zmarli w wyniku racjonowania insuliny. Rowley specjalnie poinstruował resztę tłumu, aby została na miejscu, zarówno dla własnego, jak i Nicole.
Stojąc na środku skrzyżowania, z siedzibą główną Lilly i charakterystyczną fontanną w tle, Nicole wyrecytowała nazwiska tych, którzy zmarli w wyniku racjonowania insuliny. Tłum odpowiadał na każde imię, powtarzając je jednocześnie, zanim Nicole wykrzyknęła następne. Policja podeszła i poprosiła ją, żeby się ruszyła, a Nicole odmówiła. Dali jej jeszcze kilka chwil na dokończenie czytania listy nazwisk, w tym nazwiska jej syna Aleca, którego poprzedziła emocjonalnym „moje dziecko”.
I wtedy wkroczyła policja. Kiedy ponownie odmówiła wyprowadzenia się z ulicy, zabrali ją do aresztu.
Z rękami Nicole unieruchomionymi za plecami, dwóch funkcjonariuszy eskortowało ją ze skrzyżowania do ich wozu patrolowego, podczas gdy tłum ~ 100 osób skandował „Żadnej sprawiedliwości, nie ma pokoju!”. Nie było kajdanek, a Nicole mówi nam, że nie jest pewna, czy technicznie można to nazwać nawet „aresztowaniem”, ponieważ nie zabrali jej na komisariat w celu rezerwacji i przetworzenia.
Nagranie na żywo z wydarzenia wyraźnie pokazuje, jak doszło do tego wcześniej zaaranżowanego aktu, z udziałem kilku funkcjonariuszy Indianapolis na miejscu zdarzenia i obserwujących z pobliskiego tłumu.
Nicole mówi, że policja zawiozła ją na parking pobliskiej restauracji szybkiej obsługi i puściła. Wręczyli jej również formalne pozew cywilny z grzywną w wysokości 200 dolarów. Nicole mówi, że przekazali sprawę swojemu prawnikowi, ponieważ mieszka w Minnesocie, a powrót do Indy do sądu nie jest łatwy.
Nicole dodaje, że prawie podjęła próbę „obywatelskiego nieposłuszeństwa” podczas protestu w 2018 roku, zbliżając się do budynku Lilly i podpisując na nim nazwę firmy. Ale ochroniarz firmy zatrzymał ją i powiedział, żeby opuściła prywatną własność firmy farmaceutycznej, więc nie zajmowała się tym.
„Wtedy myślałam, że może nie jestem gotowa na ostry sprzeciw… więc spokojnie odejdę” - powiedziała. „W tym roku byłem bardziej gotowy. Myślę, że podkreśla kryzys. Pokazuje Eli Lilly, Novo i Sanofi, że traktujemy tę walkę poważnie i nie powinni nas lekceważyć ”.
Oprócz kontynuowania pracy z T1International i ruchem #insulin4all, Nicole mówi również, że jest osobiście zaangażowana we współpracę z ustawodawcami stanowymi i federalnymi przy tworzeniu przepisów dotyczących tego tematu. Te wysiłki obejmują pomoc Minnesocie w uchwaleniu wersji prawa Kevina, aby zapewnić awaryjne uzupełnianie recept na insulinę, współprzewodniczenie Minnesota Task Force do obniżania poziomu leków na receptę oraz zasiadanie w Radzie Założycieli United States of Care, organizacji bezstronnej zobowiązanej do zapewnienia że każdy Amerykanin ma dostęp do wysokiej jakości i niedrogiej opieki zdrowotnej.
Dynamiczne warsztaty na temat wspierania cukrzycy
Półtora dnia warsztaty prowadzone przez T1 International były poświęcone działaniom na rzecz wspierania cen i dostępu do insuliny. Obejmowało około 45 osób z 19 oddziałów grupy w całym kraju, a także Rowley, który pochodzi z USA, ale mieszka w Wielkiej Brytanii, oraz kilku innych członków zarządu, którzy mieszkają poza Stanami Zjednoczonymi. Chociaż organizacja przeprowadziła podobne warsztaty na całym świecie, były to największe i pierwsze warsztaty w USA.
Jako główny mówca Gregg Gonsalves, profesor medycyny i prawa w Yale School, wieloletni działacz na rzecz HIV / AIDS i współdyrektor Yale’s Global Health Justice Partnership. Program obejmował poznanie przyczyn wysokich cen insuliny, sesję poświęconą „zwalczaniu zagadnień związanych z farmaceutą”, promocję marki i relacje z mediami, współpracę z ustawodawcami w zakresie prawodawstwa, a nawet dbanie o siebie adwokatów.
Obejmował również ważne dyskusje na temat integracji i różnorodności w naszej społeczności pacjentów oraz inicjatyw rzeczniczych, a także tego, jak wszyscy możemy lepiej rozpoznawać tych, którzy nie są przy stole ani nie są włączeni w te wysiłki. W jednym z paneli znaleźli się zwolennicy T1 International, Kylene Dyana (@BlackDiabeticGirl) i Adeline (Lina) Umubyeyi wraz z rzeczniczką praw imigracyjnych Dalila Gonzalez oraz Sa'ra Skipper, członek Indianapolis T1D, który został zmuszony do racjonowania insuliny i opowiadał się za tą kwestią ponad Poprzedni rok.
„To było naprawdę niezwykłe” - mówi Allison Bailey, menedżer ds. Rzecznictwa w USA w T1International, długoletnia osoba typu 1, która mieszka w Iowa. „Ludzie odczuwali to tak mocno, że podróżowali z całego kraju, aby być jego częścią”.
Organizacja postrzega to ostatnie wydarzenie i ogólny ruch #insulin4all jako sukces, podnosząc świadomość i uzyskując większe poparcie w całym kraju i na świecie. Pierwszą obecnością T1International w USA był oddział w trzech stanach Kentucky / Ohio / Indiana, utworzony na początku 2018 r., A Bailey twierdzi, że ich niedawny gwałtowny rozwój sprowadza ich obecnie do 34 rozdziałów. W rzeczywistości na razie musieli przestać przyjmować nowe rozdziały, ponieważ z trudem nadążają za szybkim rozwojem, dysponując jedynie ograniczonymi zasobami i niewielką, pełnoetatową obsadą. Mają nadzieję, że zaczną witać nowe rozdziały jak najszybciej, a Bailey uważa, że w 2020 roku mogliby zobaczyć rozdział w każdym stanie - szczególnie ważny w roku wyborów prezydenckich, kiedy opieka zdrowotna jest tak kluczowym tematem.
Jeśli chodzi o to, co będzie dalej, Bailey mówi, że badają, jak podbić stawkę w przyszłości. Jedną z możliwości mogą być inicjatywy zaplanowane w ramach Światowego Dnia Walki z Cukrzycą 14 listopada. Nie możemy się doczekać, aby zobaczyć, co będzie dalej.
Powiedzieliśmy to już wcześniej: te protesty służą ważnemu celowi, rzucając światło na kryzys cenowy insuliny. To idzie w parze z innymi wysiłkami różnych organizacji, prowadząc do przesłuchań w Kongresie i skłaniając stanowe i federalne ustawodawstwo, a także zmuszając firmy ubezpieczeniowe do wprowadzenia zmian w sposobie pokrycia insuliny. Chociaż planowanie i nakłanianie do aresztowania może nie być smakiem orędowania przez wszystkich, z pewnością podnosi świadomość społeczną i utrzymuje presję na farmację, PBM (menedżerów świadczeń farmaceutycznych) i inne władze, które mają prawo do wprowadzenia niezbędnych zmian. Wyrazy uznania dla oddanych adwokatów, którzy poświęcają swój czas i energię tej ważnej sprawie.
-of-the-knee.jpg)
