Powitaj T’ara Smith, nowy wspaniały głos w naszej społeczności diabetologicznej online!
T’ara kieruje nowo uruchomioną siecią internetową Beyond Type 2 z potężnej organizacji non-profit Beyond Type 1. Pochodzi z Baltimore, a obecnie mieszka w San Carlos w Kalifornii, gdzie ma swoją siedzibę organizacja. U T'ary zdiagnozowano stan przedcukrzycowy na pierwszym roku studiów, co doprowadziło do ostatecznej diagnozy T2D kilka lat później - ale okazuje się, że była to błędna diagnoza, ponieważ Tara niedawno dowiedziała się, że żyje z utajoną cukrzycą autoimmunologiczną u dorosłych (aka LADA, czasami określane jako Typ 1.5).
Omówiliśmy premierę Beyond Type 2 na początku roku, a dziś cieszymy się, że możemy porozmawiać z T'ara o pierwszych miesiącach z BT2 i jej własnej podróży do cukrzycy.
Rozmowa z T’arą Smith na temat cukrzycy „wykraczającej poza typ 2”
DM) Cześć T’ara! Czy możesz zacząć od opowiedzenia nam o swoim pierwszym szczotkowaniu z cukrzycą?
TS) Zdiagnozowano u mnie stan przedcukrzycowy w wieku 18 lat, po pierwszym roku studiów w 2010 roku. Mój lekarz powiedział mi, że muszę schudnąć około 20 funtów i tak zrobiłem, ale w końcu przytyłem więcej niż kilka lat później. Byłem w dość kiepskim momencie mojego życia i miałem depresję. Ale kilka lat później zdecydowałem się odmienić swoje życie, schudłem i lepiej kontrolowałem poziom cukru we krwi. Postanowiłem też zająć się zdrowiem, głównie dlatego, że liczyłem na to, by zapobiec rozpoznaniu cukrzycy i po prostu chciałem być zdrowszy. Ale cztery i pół roku po tej wstępnej diagnozie stanu przedcukrzycowego zdiagnozowano u mnie T2D. W tamtym czasie byłem całkiem odrętwiały na wiadomości. Mój lekarz przyszedł i powiedział „masz pełnowymiarową cukrzycę typu 2”, z poziomem cukru we krwi 556 mg / dl i A1C 15,6%.
Czy ta diagnoza była dla ciebie niespodzianką?
Nie, nie sądzę, żebym koniecznie był zaskoczony, ponieważ cukrzyca występuje w mojej rodzinie - moja babcia ma cukrzycę - więc zawsze o tym myślałem, a wcześniej miałem pewne problemy z wagą. Poza tym miałam objawy już od wielu miesięcy i traciłam część włosów, traciłam na wadze i zawsze byłam spragniona i głodna. Moja mama zauważyła również, że przeszedłem od picia galona wody dziennie do dwukrotności tej ilości każdego dnia i zasugerowała, żebym się sprawdził.
Ale było mi smutno z powodu diagnozy T2D, ponieważ naprawdę myślałem, że zrobiłem wszystko dobrze. Straciłem sporo na wadze, byłem w najzdrowszym momencie i nawet próbowałem być zawodnikiem fitness. Świadomość, że mimo moich wysiłków doprowadziła do diagnozy cukrzycy, nie była czymś, co było w porządku.
Jak sobie radziłeś?
To jest to, co mnie spotkało w życiu i próbowałem iść dalej… ale na początku przeszedłem przez pewne zaprzeczenie. Jadłem rzeczy, których prawdopodobnie nie powinienem, i wychodziłem na miasto, aby jeść więcej, aby być może z perspektywy czasu pokazać cukrzycę, że nie ma nad mną kontroli. W tamtym czasie byłem w szkole średniej, studiując edukację żywieniową, więc wiedziałem, jak poważna jest cukrzyca i co by się stało, gdybym nie miał lepszej kontroli poziomu cukru we krwi. Po pewnym zaprzeczeniu i zaakceptowaniu go, dokonałem zmian, których potrzebowałem, osobiście, a także zdecydowałem się skupić resztę mojej kariery akademickiej na badaniach nad cukrzycą. Dużo pisałem o leczeniu cukrzycy i aspektach zdrowia psychicznego i wtedy zdecydowałem się zająć branżą.
Co konkretnie sprawiło, że wybrałeś ścieżkę kariery medycznej?
Przejście na edukację żywieniową nastąpiło w wyniku mojej osobistej podróży zdrowotnej, ale także dlatego, że kocham jedzenie i uwielbiam gotować, a także uwielbiam sprawiać, że zdrowe potrawy smakują naprawdę dobrze bez dodatkowego sodu, tłuszczu i cukru. często w przetworzonej żywności. Kiedy zobaczyłem, jak to wpłynęło na mnie i moje własne zdrowie, chciałem się tym utrzymać.
Więc powiedziałbym, że było to częściowo zainspirowane moją własną diagnozą stanu przedcukrzycowego, ale także z powodu mojej miłości do jedzenia i tego, jak powinno to wpływać na twoje samopoczucie, a także z emocjonalnych problemów żywieniowych, z którymi miałem do czynienia.
Czy możesz opowiedzieć więcej o problemach związanych ze zdrowiem psychicznym i emocjonalnym jedzeniem, z którymi borykałeś się przez lata?
Byłem w miejscu, w którym nie lubiłem patrzeć na siebie w lustrze. To była właściwie wycieczka do Las Vegas po tym, jak skończyłam 21 lat i pamiętam ten dzień tak żywo. Miałam na sobie jasnozieloną koszulę z długimi rękawami, parę dżinsów, które były za duże i niebieską marynarkę, którą wciąż mam. Pamiętam, że zauważyłem, że byłem większy i nie miało znaczenia, jak próbowałem podciągnąć spodnie wyżej, a koszulę niżej, żeby zakryć dodatkowy tłuszcz, który był widoczny… Po prostu nie mogłem tego ukryć. To naprawdę doprowadziło mnie do miejsca, w którym byłem tak rozczarowany sobą, mimo że wiedziałem, jakie będą konsekwencje, jeśli nie będę kontrolować swojej wagi, ale i tak na to pozwoliłem. W tym momencie poczułem się beznadziejny i zniesmaczony sobą.
Co się zmieniło?
W następnym miesiącu przeczytałem blog zatytułowany „Przewodnik czarnej dziewczyny po utracie wagi”. Kobieta, która go prowadzi, jest jedną z pierwszych, jakie znalazłem w internetowej społeczności zajmującej się zdrowiem, która naprawdę mówiła o zdrowiu i utracie wagi z perspektywy „prawdziwej osoby”. Mówiła o potrzebie odżywiania i miała kilka niesamowitych wskazówek i informacji, jak zacząć.
Będąc studentem, zaryzykowałem i wyrzuciłem dużo jedzenia z szafki, którą właśnie kupiłem - nie miałem dużo pieniędzy, ale byłem zdeterminowany, aby wziąć kompletną, zimną ... podejście indyka w tej mojej nowej podróży. Zacząłem też biegać i rzuciłem wyzwanie przebiegnięciu mojego pierwszego wyścigu na 5 km - co zrobiłem w przyszłym miesiącu. To właśnie sprawiło, że piłka się potoczyła, ale była to jedna z najtrudniejszych rzeczy, jakie kiedykolwiek musiałem zrobić.
Chodziło o to, aby stać się prawdziwym ze sobą i na nowo zdefiniować mój związek z jedzeniem i tym, jak się przez to czułem. Jedzenie zawsze było pocieszeniem, nigdy nie oceniało mnie ani nie mówiło, jak się czuję, ani że zachoruję na cukrzycę; po prostu sprawiło, że poczułem się dobrze w tej chwili. Ale żeby stać się zdrowszym, musiałem zobaczyć, do czego innego mógłbym się zwrócić zamiast do jedzenia, na przykład do biegania. Co dziwne, gotowanie również stało się tym zamiennikiem, ponieważ nie chodziło o satysfakcję z jedzenia, ale o kreatywność i kontrolę nad gotowaniem. To były wzmacniające aspekty, które zapoczątkowały dla mnie zmianę zdrowia.
Jak początkowo związałeś się z Beyond Type 1?
Byłem na konferencji American Association of Diabetes Educators (AADE) w sierpniu 2018 r. W Baltimore, skąd pochodzę. To była moja pierwsza konferencja na temat cukrzycy, a tego maja właśnie ukończyłem szkołę średnią. Byłem uczestnikiem dyskusji panelowej na temat wsparcia rówieśników i wstałem, aby porozmawiać o znaczeniu wsparcia rówieśników i społeczności internetowych oraz potrzebie różnorodności w społeczności diabetologicznej. Mówiłem jako młoda czarnoskóra kobieta z cukrzycą typu 2, a także z innymi problemami życiowymi, takimi jak pożyczki studenckie i próba znalezienia pracy, o tym, że wszystko to sprawia, że zarządzanie cukrzycą jest trudniejsze, a także upewniam się, że mam dostęp do insuliny i mam zdrowie Zakres ubezpieczenia.
Później skontaktował się ze mną Thom Scher z Beyond Type 1 i rozmawialiśmy o różnych możliwościach ambasadorów w organizacji. W tym czasie zasugerowali, że będą zmierzać w kierunku czegoś, co dotyczy konkretnie typu 2, i szukają osób w społeczności T2D. A około miesiąc później szukałem nowego stanowiska ze względu na zmiany w firmie, w której wtedy byłem. Właśnie znajdowałem stabilizację we własnej opiece zdrowotnej, mając ubezpieczenie i lekarza, i bałem się, że to wszystko stracę. Napisałem na LinkedIn o stanowiskach związanych ze zdrowiem w rejonie Baltimore / DC, a Thom skontaktował się z możliwością przeniesienia się do Kalifornii. Było zainteresowanie i stamtąd to historia.
Co przyciągnęło cię do tej organizacji?
Kocham to, co robią. Jest po prostu bardzo nowoczesny i mają świetne, optymistyczne podejście do mówienia o cukrzycy. To było orzeźwiające zobaczyć, jak mówi się o tym w bardziej kolorowy, prawdziwy sposób, a nie w mdły, kliniczny sposób, o którym często się mówi. Byłem podekscytowany dołączeniem do zespołu.
Czy kiedykolwiek wcześniej łączyłeś się z DOC?
Nie, naprawdę nie widziałem wtedy w Internecie żadnych blogów dotyczących cukrzycy, z którymi mogłabym się osobiście identyfikować. Były blogi o odchudzaniu, ale tak naprawdę nie były to blogi dotyczące cukrzycy (typu 2) lub takie, które naprawdę mi się podobały. To też było zanim byłam na Instagramie i kiedy byłam tylko na Twitterze i Facebooku.
Media społecznościowe naprawdę zmieniły sposób, w jaki mówimy o cukrzycy i istnieją tysiące kont online. Sposób, w jaki jest to przedstawiane obecnie w internecie, różni się tak bardzo od tego, jak jeszcze kilka krótkich lat temu, a ludzie są otwarci na temat swoich doświadczeń i leczenia z perspektywy pacjenta. Jest teraz bardziej otwarta i inkluzywna.
Dla tych, którzy go nie znają, czy możesz podzielić się tym, o co chodzi w Beyond Type 2?
Beyond Type 2 to nowy program Beyond Type 1, uruchomiony w styczniu 2019 roku. Osoby dotknięte cukrzycą typu 2 mogą dzielić się swoimi historiami, znajdować zasoby na temat zarządzania cukrzycą z perspektywy stylu życia i nawiązywać kontakt z innymi. Nasze zasoby obejmują główne tematy, takie jak jedzenie i dieta, ćwiczenia i zdrowie psychiczne. To platforma, która przełamuje stereotypy i zajmuje się piętnem życia z typem 2, używając zbiorowych głosów naszej społeczności.
Odpowiedzi od naszej społeczności były fenomenalne i przez cały czas otrzymuję wiadomości od ludzi, którzy są szczęśliwi, że znaleźli naszą witrynę. Wystarczy, że powie tylko jedna osoba, a pomogę tylko jednej osobie. Należę do tej ogromnej rodziny typu 2 i większej rodziny z cukrzycą. Czuję, że nie jestem sam i istnieje społeczność, w której mogę być bezbronny i dzielić się historiami z życia na temat cukrzycy. Nie musimy się wstydzić naszych doświadczeń lub zmagań; to jest oczyszczające.
W jaki sposób wykonujesz swoją pracę polegającą na przyjmowaniu członków społeczności i utrzymywaniu z nimi kontaktu?
Jedną z pierwszych rzeczy jest to, że zdaję sobie sprawę, że każdy, kto dzieli się swoją historią, nie musi. Zdaję sobie sprawę, jakim przywilejem i zaszczytem jest mieć kogoś, kto chce mi się zwierzyć i jest chętny do podzielenia się swoimi doświadczeniami. To jest coś, czego nie można brać za pewnik. Inną rzeczą, która moim zdaniem pomaga ludziom wyjść z stolarki, jest zadawanie ludziom prawdziwych pytań, podczas których mogą poczuć, że ktoś się z nimi identyfikuje. Może to być pytanie o ich ulubione zajęcia na świeżym powietrzu lub sposób radzenia sobie z aspektami zdrowia psychicznego lub błędnymi przekonaniami na temat cukrzycy. Ważne jest, aby ludzie czuli się bezpiecznie i komfortowo.
Duża część naszego zaangażowania pochodzi z Instagrama, a wspaniałą rzeczą w Historiach na Instagramie jest to, że możesz udostępniać odpowiedzi, w których ludzie mogą przesyłać je anonimowo. Może to prowadzić do zakulisowych rozmów, które w końcu zachęcają ludzi do dzielenia się z nami jeszcze więcej.
Rozmawiamy z członkami naszej społeczności jako całością, wielowymiarowymi ludźmi, którymi są - poza cukrzycą iz ludzką perspektywą o tym, jak żyją. Chodzi o rozmowę z nimi w sposób, w jaki chciałbym, aby ktoś na moim stanowisku podszedł do mnie. Tak, żyję z cukrzycą, ale to nie jest moja tożsamość; ludzie z cukrzycą to coś więcej niż tylko ich choroba. Może to zabrzmieć banalnie, ale rozmowa z ludźmi tak, jakby byli kimś więcej niż tylko „diabetykiem”, jest kluczem. Nie jestem pewien, czy to będzie prostsze. Doświadczenia każdego są inne i musisz je szanować i wczuwać się w nie. Empatia i współczucie idą drogą i są potrzebne w społeczności typu 2.
Twoja własna przygoda z cukrzycą miała kilka zwrotów akcji, prawda?
W rzeczy samej. Od czasu mojej diagnozy typu 2 w 2017 roku kłuję sobie palce kilka razy dziennie, dwa razy dziennie wstrzykuję insulinę długo działającą i codziennie biorę metforminę. Ćwiczyłem i utrzymywałem zbilansowaną dietę i przez jakiś czas wszystko szło. Moja HbA1c spadła i czułem się dumny, że zrobiłem coś „dobrze” w leczeniu cukrzycy. Mój lekarz był pewien, że moglibyśmy zmniejszyć ilość wstrzykniętej insuliny. Ale to się nigdy nie wydarzyło i stało się odwrotnie Pod koniec 2018 roku mój lekarz powiedział mi, że moja HbA1c wróciła do normy i zwiększyła dawki moich leków.
Potem pod koniec marca 2019 roku zacząłem odczuwać zawroty głowy, prawie pijany i rozpoznałem oznaki wysokiego poziomu cukru we krwi. Testowałem i było to w latach czterdziestych - najbliżej mojej pierwotnej liczby diagnozy - i miałem też małe ketony, co jest rzadkością u osób z cukrzycą typu 2. Nie mogłem wskazać przyczyny i miałem tylko długo działającą insulinę, aby ją powoli obniżyć, ale wiedziałem, że coś jest nie tak i dostałem się, aby zobaczyć moje endo kilka dni później. Nigdy nie przyszło mi do głowy, że mogę mieć LADA, ale wyniki testu nadeszły w kwietniu zeszłego miesiąca z mojego endo, wraz z notatką witającą mnie w „Klubie Typu 1”. To ujawniło, że źle zdiagnozowano u mnie cukrzycę typu 2.
To musiało być bardzo zagmatwane…
Wciąż próbuję dowiedzieć się, gdzie dokładnie pasuję do społeczności diabetologicznej… Nie mam jednoznacznej odpowiedzi, ponieważ wciąż to wszystko przetwarzam. Ale myślę, że moje doświadczenia z T2 w ciągu ostatnich kilku lat są wciąż bardzo świeże w mojej głowie i bardzo ważne, więc czuję się tam bardzo związany. Poza tym wszyscy jesteśmy jedną społecznością diabetologiczną. Po prostu wstrząsa twoim światem, kiedy dowiadujesz się, że początkowo zostałeś błędnie zdiagnozowany.
Co nie mniej ważne, co byś powiedział chorym na cukrzycę, którzy mogą czuć się samotni?
Powiedziałbym, że sięgnij do kogoś, kto sprawia, że czujesz się bezpiecznie emocjonalnie i psychicznie. Szukaj pocieszenia w grupach i na czatach w mediach społecznościowych. Polecam również przeczytanie naszej kolekcji historii typu 2 na naszej stronie internetowej i naszych zgłoszeń do naszego #BeyondPowerful na naszej stronie na Instagramie; niektóre z tych historii mogą być powiązane z twoim doświadczeniem.
To niesamowite widzieć, jak ludzie żyją i radzą sobie z własną diagnozą i życiem z każdym typem cukrzycy. Wszyscy mamy różne perspektywy, a chodzi o łączenie ludzi w społeczności i budowanie bezpiecznej przestrzeni, w której będziemy mogli się rozwijać. Niezależnie od tego, czy jest to Beyond Type 2, czy ogólnie online, społeczność internetowa diabetologów jest inspirującym miejscem, w którym można być częścią. Wspaniale jest widzieć, jak ludzie mogą wspierać się nawzajem i wywierać pozytywny wpływ na życie innych ludzi.
Dzięki za udostępnienie, T’ara! Doceniamy to, co robisz i nie możemy się doczekać, aby zobaczyć rozwój Beyond Type 2. Przyjaciele, możecie przeczytać więcej o pracy Tary tutaj, a więcej o jej niedawnej diagnozie LADA tutaj.
