Phyllisa Deroze pamięta zastanawianie się, Czy osoby kolorowe z cukrzycą używają pomp insulinowych lub ciągłych glukometrów? Opierając się na obrazach w wyszukiwarce Google, wydawało się, że tylko biali ludzie używali tych zaawansowanych narzędzi diabetologicznych.
To była ta sama reakcja, którą miała po pierwszych poszukiwaniach Czarnych ludzi sprawdzających poziom glukozy za pomocą tradycyjnych pałeczek, a także przyjmujących zastrzyki z insuliny.
Ta myśl utkwiła w Deroze - profesor literatury z Florydy z wieloma tytułami magisterskimi i doktoratem z literatury angielskiej - podczas wizyt lekarskich we wczesnych latach po jej wstępnej diagnozie cukrzycy typu 2 (T2D).
Chociaż znała niektórych kolorowych ludzi, którzy używali pomp insulinowych i CGM, zaczęła się zastanawiać, czy lekarze w większości po prostu zakładali, że większość osób kolorowych nie będzie pasować do tych urządzeń w taki sam sposób, jak ich białe odpowiedniki.
Osiem lat później, w 2019 roku, po latach zmagań z poziomem cukru we krwi, w końcu znalazła lekarza, który wysłuchał jej obaw i zlecił niezbędną pracę laboratoryjną, aby to potwierdzić, no… rzeczywiście żyła ze zdiagnozowaną przez osobę dorosłą cukrzyca typu 1 lub LADA (utajona cukrzyca autoimmunologiczna u dorosłych). Wtedy to od razu zaczęła poważnie pytać o technologię cukrzycy.
W końcu dostała to, czego potrzebowała. Ale wszystko to doprowadziło do objawienia.
Czy lekarze robią jakieś założenia?
„Jeśli wyjdę z Internetu, zastanawiając się, czy Czarni ludzie zajmują się podstawowym leczeniem cukrzycy, a ja patrzę na ten sam Internet, co lekarze, pielęgniarki i personel medyczny, zarówno zawodowy, jak i stażysta, czy oni też mogą się zastanawiać nad tym samym? Czy założyli, opierając się na braku reprezentacji, że nie zrobię podstaw? ” Zamyślił się Deroze.
Nie jest to rzadka historia, ponieważ wiele osób kolorowych z cukrzycą twierdzi, że nie od razu wiedziało o gadżetach, takich jak pompy i CGM, albo dlatego, że ich lekarze o nich nie wspominali, albo dlatego, że nie widzieli reprezentowanych osób kolorowych w materiałach marketingowych produktów i oficjalnych zdjęciach producentów.
W obecnych czasach wzmożonej świadomości różnorodności i integracji, kiedy rasizm jest słusznie nazywany kryzysem zdrowia publicznego, jakim jest, różnice w dostępie do opieki zdrowotnej i marketingu również stają się w centrum uwagi.
Dla naszej społeczności D obejmuje to rażący brak różnorodności wśród osób korzystających z technologii medycznej oraz szeroki negatywny wpływ, jaki ma to na stan zdrowia zbyt wielu osób z cukrzycą.
„Mamy do czynienia z medycznym rasizmem” - mówi dr Aaron Kowalski, dyrektor generalny krajowej organizacji rzeczniczej JDRF i sam długoletni typ 1. „Osoby kolorowe otrzymują przepisane terapie (cukrzycę) znacznie rzadziej i nie mają takiego samego dostępu, jak inni. Potrzebujemy konkretnych działań ”.
„Rasizm medyczny” i ukryta stronniczość
Wydaje się, że rasizm, ukryte uprzedzenia i dyskryminacja są zakorzenione w opiece zdrowotnej w takim samym stopniu, jak w innych instytucjach społecznych. Jest to głęboko zakorzeniony systematyczny problem, który jest dramatycznie ujawniany wraz z trwającym kryzysem COVID-19 - ponieważ wpływa to negatywnie na więcej osób kolorowych.
Przywódcy stanu, tacy jak gubernator Michigan Gretchen Whitmer, poświęcają więcej uwagi tej kwestii i zaczęli wdrażać ukryte szkolenia w zakresie uprzedzeń dla wszystkich pracowników służby zdrowia.
Oczywiście wykracza to poza rasę i pochodzenie etniczne. Istnieją rażące nierówności społeczno-ekonomiczne, które określają, kto może, a kto nie może uzyskać dostępu do tych najlepszych w swojej klasie narzędzi do leczenia cukrzycy.
Ten ostatni artykuł z Harvard Medical School dobrze to podsumowuje: „Lekarze przysięgają, że będą traktować wszystkich pacjentów jednakowo, a jednak nie wszyscy pacjenci są traktowani jednakowo. Odpowiedź na pytanie, dlaczego jest skomplikowana ”.
Istnieje wiele rozpoznanych problemów, mówi dr Korey Hood ze Stanford Diabetes Research Center. Stronniczość dostawcy ma wpływ na leczenie lub urządzenia, czasami ze względu na rasę lub pochodzenie etniczne lub postrzegane przypuszczenia dotyczące tego, na co ktoś może sobie pozwolić lub jak bardzo są „przywiązani”.
Czasami klinicyści są po prostu zajęci i robią pewne założenia przed wejściem do pokoju pacjenta, bez zatrzymywania się, aby zastanowić się, jakie możliwe ukryte uprzedzenia mogą być wypierane w tych szybkich założeniach przed wizytą.
„To jedna z tych rzeczy, które znajdują się pod powierzchnią i są pod powierzchnią od jakiegoś czasu” - powiedział. „Uprzedzenia nadal istnieją i musimy zrobić więcej. To część sposobu, w jaki świadczona jest opieka zdrowotna i to jest podstawa, na której często zapewnia się opiekę diabetologiczną. Zbyt często to, co jest prezentowane w technologii diabetologicznej, nie wygląda na ludzi, na których mogłoby to przynieść korzyści ”.
Różnice w stosowaniu technologii cukrzycy
Mniej niż połowa osób w Stanach Zjednoczonych z T1D używa pomp insulinowych i znacznie mniejszy odsetek osób z T2D na pompach - i mniej więcej 70 do 90 procent nie używa CGM - rzeczywistość jest jasna: ta technologia cukrzycy nie osiąga duża część naszej społeczności, nieproporcjonalnie ci, którzy nie są biali.
Specyficzne dla największego producenta pomp insulinowych Medtronic Diabetes, według danych zebranych przez nową grupę poparcia People of Color Living with Diabetes, Afroamerykanie używają pomp przez 25% klientów w porównaniu z 57% wśród wszystkich pacjentów (i 61% wśród białych pacjentów).
„Przypuszcza się, że 30-procentowa luka jest częścią 1,2-punktowej luki w HbA1c między pacjentami pochodzenia afroamerykańskiego (średnia 9,6) a pacjentami rasy białej (średnia 8,4)” - zauważa grupa.
Ten temat rozbieżności w stosowaniu technologii diabetologicznych był głównym tematem na ogromnym dorocznym spotkaniu American Diabetes Association w czerwcu 2020 r., Na którym przedstawiono kilka nowych badań.
Jednym z nich był dr Shivani Agarwal, dyrektor programu Supporting Emerging Adults with Diabetes w Montefiore w Nowym Jorku, który przedstawił wyniki badania klinicznego z udziałem 300 młodych dorosłych chorych na cukrzycę typu 1 (T1D).
Kluczowe ustalenia wskazują na niższy status socjoekonomiczny, wyższe stężenia HbA1C i znacznie mniejsze stosowanie pomp insulinowych i CGM wśród młodych dorosłych rasy czarnej i latynoskiej. W porównaniu z białymi, młodymi dorosłymi, czarni i latynoscy młodzi dorośli mieli trwale od 50 do 80 procent niższe szanse na użycie pompy insulinowej. Zwłaszcza czarni młodzi dorośli mieli o 70 procent mniejsze szanse na stosowanie CGM.
Naukowcy wskazali, że istniejące dane pokazują, że większość użytkowników pomp w Stanach Zjednoczonych to białe kobiety, które często mają lepsze HbA1c i wyższe dochody oraz prywatne ubezpieczenie.
Uważaj na stronniczość badawczą
Nie zapominaj, że nawet badania kliniczne nie są reprezentatywne dla różnych grup rasowych i etnicznych.
Dr Jill Weissberg-Benchell z Chicago przejrzała 81 badań w recenzowanych czasopismach od 2014 roku, stwierdzając, że 76 z tych badań w ogóle nie podawało informacji o pochodzeniu etnicznym / rasie lub zgłosiło, że wszyscy badani byli biali. Nawet ci nieliczni z różnorodnością nadal mieli od 85 do 96 procent białych uczestników.
Wyszukiwania obrazów w Internecie dobrze to ilustrują, przy czym nadrzędny temat bieli pojawia się, gdy wyszukujesz hasła „pompy insulinowe”, „ciągłe monitory glukozy”, „technologia cukrzycy” i terminy pokrewne. Chociaż wielu chwaliło wsparcie rówieśnicze i „tak jak ja!” mantry społeczności Diabetes Online Community (DOC), nie było wiele do tej pory dla osób kolorowych. Na szczęście coraz więcej czarno-brązowych członków naszej społeczności aktywnie publikuje własne zdjęcia „życia z cukrzycą”.
Jak branża radzi sobie z tymi lukami
Rozmawialiśmy z kilkoma głównymi producentami urządzeń cukrzycowych o ich istniejących zasobach i planach dotyczących różnorodności i integracji. Większość wskazywała na wewnętrzne grupy robocze i komitety, a także wzmożenie wysiłków w mediach społecznościowych promujących różnorodność.
Niedawno zespół ekonomii opieki zdrowotnej w Medtronic Diabetes przeprowadził analizę z wykorzystaniem bazy danych beneficjentów Medicare z T1D i odkrył, że odsetek białych pacjentów, którzy stosowali jakąkolwiek technologię związaną z cukrzycą, był trzykrotnie wyższy w porównaniu z pacjentami pochodzenia azjatyckiego, latynoskiego lub czarnego.
Przedstawiciele firmy Medtronic mówią nam, że nie opublikowali tych danych, ale badają ten niewielki podzbiór i szukają sposobów zbadania większych zbiorów populacji i wykorzystania tych informacji w opracowywaniu produktów, marketingu, kontaktach zewnętrznych i rozmowach z pracownikami służby zdrowia.
Dr Hood ze Stanford pracuje nad tym problemem bezpośrednio, kontaktując się z przemysłem, pacjentami i placówkami służby zdrowia. Kieruje zespołem, który prowadzi DiabetesWise, platformę internetową, która służy jako „centrum kompleksowej obsługi”, aby pomóc pacjentom poznać i wybrać technologię diabetologiczną. Pozwala użytkownikom dopasować ich potrzeby za pomocą zalecanych narzędzi oraz zapewnia porównania produktów i opinie pacjentów na temat korzystania z tych urządzeń w prawdziwym świecie.
Hood mówi, że pracowali nad zróżnicowaniem sposobu, w jaki prezentują i omawiają technologię. Obejmuje to pracę nad usuwaniem uprzedzeń rasowych i wystarczającym rozwiązaniem kwestii przystępności cenowej.
„Musimy lepiej wykonywać swoją pracę, opowiadając historie w zróżnicowanej społeczności diabetologicznej o korzyściach płynących z używania różnych urządzeń i posiadania do nich dostępu. Nie jest forsowany tak bardzo, jak mógłby być ”- mówi.
#HealthEquityNow z ADA
Amerykańskie Stowarzyszenie Diabetologiczne (ADA) właśnie uruchomiło nową platformę, której celem jest „zainicjowanie działań zmierzających do zlikwidowania systematycznych nierówności w zdrowiu, które są plagą tego kraju i niedostatecznie rozwiniętych społeczności, co prowadzi do gorszych wyników zdrowotnych u osób z cukrzycą i osób w stanie przedcukrzycowym”. Kliknij, aby poznać szczegóły.
Sprawy reprezentacyjne
Deroze z Florydy, która prowadzi Black Diabetic Info, wraca myślami do swoich wczesnych dni cukrzycy, kiedy nie widziała nikogo takiego jak ona. Zaczęła się zastanawiać, jak rozległe jest to zjawisko.
„Moja podróż obejmowała pełne uświadomienie sobie, że jestem czarnoskórą kobietą chorą na cukrzycę ze względu na nieobecność Czarnych w przestrzeniach chorych na cukrzycę” - powiedziała.
Zauważyła rażącą nieobecność Czarnych w kampaniach uświadamiających na temat cukrzycy, broszurach edukacyjnych, zarządach dużych organizacji non-profit zajmujących się cukrzycą, stanowiskach kierowniczych w firmach diabetologicznych i firmach farmaceutycznych.
W przejmujący sposób opisuje to uczucie: „Przebywanie w domu bez światła… jest odpychające, niewygodne i sprawia, że zastanawiasz się, jak długo to potrwa. Jednak im dłużej siedzisz w ciemności, zaczynasz się do tego przyzwyczajać, mimo że nigdy nie miałeś mieszkać w swoim domu w ciemności. Potrzebujesz harmonii równowagi, którą wnoszą zarówno światło, jak i ciemność, jak cienie i kąty. Nasza wizja jest ostrzejsza, gdy uwzględni się różne perspektywy ”.
Alexis Newman, która mieszka z T1D na Wschodnim Wybrzeżu i sama pracuje w służbie zdrowia, mówi, że była świadkiem uprzedzeń, dyskryminacji i rasizmu, które miały wpływ na osoby kolorowe z cukrzycą, gdy próbują sobie poradzić i znaleźć dla siebie najlepsze narzędzia i opcje.
Teraz, mając 30 lat, Newman został zdiagnozowany w wieku zaledwie 18 miesięcy i jako nastolatek zaczął używać pompy insulinowej. Mówi, że sama wiele nauczyła się o tej technologii, bez pomocy klinicystów i pedagogów. Pamięta, jak dorastała i widziała, jak niektórzy z jej białych przyjaciół z pompami i CGM nie musieli walczyć tak ciężko jak Newman, aby uzyskać dostęp do jej urządzenia.
Ponieważ jest siłownią, Newman założyła stronę na Instagramie po części po to, aby publikować swoje zdjęcia z ciężarami, jednocześnie mając na sobie CGM i insulinę - ponieważ sama nigdy nie widziała tych zdjęć i brakowało jej inspiracji, by zobaczyć ludzi, którzy „wyglądali jak ja”.
Pracując teraz jako dietetyk w dużym szpitalu, Newman mówi, że zdecydowanie dostrzega w swoim zawodzie uprzedzenia i rasizm medyczny.
Większość jej pacjentów żyje z T2D i jest albo czarnoskórych, albo Latynosów, a wielu nie stać na narzędzia - mówi. Jednak lekarze, z którymi pracuje, często nie biorą tego pod uwagę, w wyniku czego pacjenci czują, że nie pomagają im takie opcje, jak mogłyby.
„To nigdy nie jest jawne, ale jest za kulisami i jest po prostu niewygodne” - mówi. „Istnieje wiele mikroagresji, nawet w tym, jak niektórzy lekarze i personel mówią o pacjentach. Podobnie jak w dni, kiedy mamy ciężki hiszpański dzień, można usłyszeć komentarze o „Witamy w Puerto Rico”.
Mówi, że uprzedzenia obejmują zarówno język, jak i komentarze niektórych jej kolegów sugerujące, że ich pacjenci nie będą słuchać „ponieważ, wiesz, nasz pacjenci… ”Słyszała inne komentarze, które mówią o końcu świata i jak niektórzy pacjenci nie przeżyją, bierne oceny oparte na wadze, wyglądzie lub innych czynnikach.
„Wielu pacjentów to odbiera i prosi, aby nie współpracować z niektórymi dostawcami” - powiedziała.
Jeśli chodzi o odżywianie, Newman mówi, że w edukacji i wykładach klinicznych brakuje różnorodności kulturowej i etnicznej, która nie bierze pod uwagę pewnych potraw lub stylów odżywiania się z całego świata. To wszystko również wpływa na użycie D-tech.
W Chicago, aktorka Anita Nicole Brown, która mieszka z T1D, mówi, że nigdy wcześniej nie powiedziano jej o technologii cukrzycy, ale nie jest pewna, czy była ona związana z rasą.
„Wiem, że wielu twierdzi, że jest to spowodowane różnicami między społecznościami czarnymi i brązowymi. I chociaż przyznam, że te rozbieżności istnieją, nie czuję, że były to dla mnie problemy ”.
Dla niej był to ogólny brak wykształcenia.
„Większość moich lekarzy to mniejszości, ale nie wiedzieli nic o dostępnej technologii” - powiedziała, zauważając, że jej endokrynolog jest białym lekarzem z T2D i uważa, że pompy insulinowe są przeznaczone wyłącznie dla „leniwych” osób z PWD. „Gdyby moja PCP, Azjatka pochodzenia azjatyckiego, nie wierzyła, że pompa przyniesie mi korzyści, być może nigdy bym jej nie dostała!”
Brown mówi, że po przeprowadzeniu badań samodzielnie i wyszukaniu pomp insulinowych, to położnik / GYN podczas jej czwartej ciąży jako pierwszy wspomniał, że pompa insulinowa może zapewnić jej lepszą kontrolę poziomu glukozy i prawdopodobnie zapobiec poronieniu. Proces zatwierdzania trwał zbyt długo i nie była jednak w stanie uzyskać do niego dostępu na czas.
Być może wcześniejsza wiedza na temat pomp insulinowych - i obserwowanie większej liczby osób reprezentujących kolory w marketingu technologii cukrzycy - mogła coś zmienić.
„Musimy zrozumieć, że T1D nie jest białą chorobą” - powiedział Brown. „Ale jesteśmy bardzo obojętni na wydziale edukacji, zwłaszcza jeśli chodzi o personel medyczny, który ma pomóc nam wszystkim”.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
