W dniu ukończenia college'u 17 lat temu Melissa Kovach McGaughey siedziała wśród swoich rówieśników, czekając na zawołanie jej imienia. Ale zamiast w pełni cieszyć się tą doniosłą chwilą, przypomina sobie coś o wiele mniej przyjemnego: ból.
Obawiając się, że lekarstwa, które zażyła wcześniej, przestaną działać podczas ceremonii, planowała z wyprzedzeniem. „Pod suknią dyplomową nosiłam torebkę - z małą butelką wody i butelką z tabletkami - żeby móc przyjąć kolejną dawkę leku przeciwbólowego bez wstawania” - wspomina.
To nie był pierwszy ani ostatni raz, kiedy musiałaby się martwić, że w centrum uwagi znajdzie się endometrioza. Stan ginekologiczny, który powoduje wzrost tkanki wyściółki macicy na innych narządach - charakteryzuje się przede wszystkim i jednoznacznie bólem.
McGaughey, była członkini zarządu Stowarzyszenia Endometriozy z Wisconsin, spędziła kilka dziesięcioleci radząc sobie z bolesnymi objawami. Potrafi prześledzić jej wstecz, kiedy zaczęło się we wczesnym okresie dojrzewania.
„Po raz pierwszy podejrzewałem, że coś jest nie tak w wieku około 14 lat, kiedy wydawało mi się, że mam znacznie poważniejsze skurcze menstruacyjne niż moi przyjaciele” - mówi Healthline.
Jednak po kilku latach, kiedy ibuprofen nie przyniósł ulgi, lekarze, u których była zapisywana, przepisali hormonalne środki antykoncepcyjne, aby złagodzić ból. Ale pigułki nic takiego nie dały. „Co trzy miesiące zakładano mnie na inny rodzaj ciała” - wspomina 38-letnia McGaughey, która mówi, że niektórzy nawet dawali jej depresję i wahania nastroju.
Po wielu miesiącach nie znalezienia rozwiązania, lekarze zaproponowali jej coś, co wydawało się ultimatum: mogła nadal cierpieć z powodu chronicznego bólu, nigdy nie wiedząc, dlaczego, albo podejść pod nóż, aby dowiedzieć się, co jest nie tak.
Chociaż zabieg laparoskopowy byłby minimalnie inwazyjny, „Pomysł przeprowadzenia operacji tylko po to, by postawić diagnozę, był trudny do przełknięcia jako 16-latka” - wspomina.
Pozostawiony z kilkoma opcjami, McGaughey ostatecznie zdecydował się nie ruszać do przodu z operacją. Mówi, że podjąła decyzję, której później żałuje, ponieważ oznaczało to kilka kolejnych lat spędzonych w ciężkim, niedostatecznie leczonym bólu.
Dopiero po ukończeniu college'u w wieku 21 lat poczuła się psychicznie przygotowana do poddania się zabiegowi i ostatecznie postawienia diagnozy.
„Chirurg wykrył endometriozę i pozbył się jak najwięcej” - mówi. Ale procedura nie była lekarstwem - wszystkim, na co miała nadzieję. „Po tym okresie mój poziom bólu znacznie spadł, ale z roku na rok ból powracał, gdy endo odrastało”.
Dla szacunkowej 1 na 10 kobiet w wieku rozrodczym w Ameryce dotkniętych tą chorobą ta gra w kotka i myszkę jest aż nazbyt znajoma. Ale w przeciwieństwie do innych chorób, na które można jednoznacznie odpowiedzieć, nie ma znanego lekarstwa na endometriozę.
Jednak wiele z tych kobiet spotyka się z zamętem.
Kiedy założycielka i dyrektor generalna Flutter Health, Kristy Curry, miała 20 lat, wiedziała, że coś jest strasznie nie tak po tym, jak prawie straciła przytomność pod prysznicem z powodu skurczów menstruacyjnych.
Chociaż nie były jej obce długie i niezwykle bolesne okresy, tym razem było inaczej. „Nie mogłem dotrzeć do pracy lub szkoły przez kilka dni i leżałem w łóżku” - wspomina mieszkaniec Brooklynu. „Pomyślałem, że to normalne, ponieważ nie da się„ porównać ”bólu miesiączkowego z kimś [innym].
Wszystko to szybko się jednak zmieniło, kiedy znalazła się na ostrym dyżurze.
„Choroby rozrodcze kobiet wydają się pokrywać z innymi problemami w sąsiedztwie” - mówi Curry, który przez kilka kolejnych lat odwiedzał salę oddziałową z powodu bólu miednicy, który został błędnie zdiagnozowany jako IBS lub inne problemy związane z przewodem pokarmowym.
Ponieważ endometrioza powoduje wzrost uwięzionej tkanki i rozprzestrzenianie się poza obszar miednicy, dotknięte chorobą narządy, takie jak jajniki i jelita, doświadczają zmian hormonalnych w okresie kobiecym, co powoduje bolesne zapalenie.
Curry mówi, że jeśli twoje objawy są złożone i zamieszkują części twojego ciała poza układem rozrodczym, będziesz mieć do czynienia z jeszcze większą liczbą specjalistów.
Rozwiewanie nieporozumień
Dokładne przyczyny endometriozy są nadal niejasne. Jednak jedna z najwcześniejszych teorii sugeruje, że sprowadza się ona do tzw. Wstecznej miesiączki - procesu, w którym krew menstruacyjna przepływa z powrotem przez jajowody do jamy miednicy, zamiast wypływać przez pochwę.
Chociaż stan można leczyć, jednym z najtrudniejszych aspektów na początku choroby jest brak diagnozy lub leczenia. Jest też niepewność i strach, że nigdy nie znajdziesz ulgi.
Według niedawnej ankiety internetowej przeprowadzonej przez HealthyWomen, obejmującej ponad 1000 kobiet i 352 pracowników służby zdrowia (HCP), ból w trakcie miesiączki i między miesiączkami jest głównym objawem, który skłonił większość respondentów do wizyty u lekarza w celu postawienia diagnozy. Drugą i trzecią przyczyną były problemy żołądkowo-jelitowe, ból podczas seksu lub bolesne wypróżnienia.
Naukowcy odkryli, że chociaż 4 na 5 kobiet, które nie mają diagnozy, rzeczywiście słyszało wcześniej o endometriozie, wiele z nich ma ograniczoną wiedzę na temat tego, jak wyglądają te objawy. Większość uważa, że objawy obejmują ból między miesiączkami i w trakcie, a także podczas stosunku. Mniej osób zna inne objawy, takie jak zmęczenie, problemy żołądkowo-jelitowe, bolesne oddawanie moczu i bolesne wypróżnienia.
Bardziej pouczający jest jednak fakt, że prawie połowa kobiet bez diagnozy nie zdaje sobie sprawy, że nie ma lekarstwa.
Te wyniki ankiety wskazują na poważny problem dotyczący stanu. Chociaż endometrioza jest bardziej znana niż kiedykolwiek, nadal jest często źle rozumiana, nawet przez kobiety, które mają diagnozę.
Trudna droga do diagnozy
Jedno z badań przeprowadzonych przez zespół naukowców z Wielkiej Brytanii sugeruje, że chociaż kilka czynników może odgrywać rolę, „jednym z ważnych powodów postępu choroby może być opóźnienie w rozpoznaniu”.
Chociaż trudno jest ustalić, czy jest to spowodowane niewystarczającymi badaniami medycznymi, ponieważ objawy mogą często naśladować inne schorzenia, takie jak torbiele jajników i zapalenie miednicy mniejszej, jedno jest jasne: uzyskanie diagnozy to nie lada wyczyn.
Dr Philippa Bridge-Cook, naukowiec z Toronto, który zasiada w zarządzie The Endometriosis Network Canada, pamięta, jak jej lekarz rodzinny w połowie dwudziestki powiedział, że nie ma sensu stawiać diagnozy, ponieważ nie ma nic takiego. i tak można by zrobić w sprawie endometriozy. „Co oczywiście nie jest prawdą, ale wtedy o tym nie wiedziałem” - wyjaśnia Bridge-Cook.
Ta dezinformacja może wyjaśniać, dlaczego prawie połowa niezdiagnozowanych kobiet w badaniu HealthyWomen nie była zaznajomiona z metodologią diagnozy.
Później, po tym, jak Bridge-Cook doświadczył kilku poronień, mówi, że cztery różne ginekologi ginekologiczne powiedziały jej, że nie może mieć tej choroby, ponieważ gdyby to zrobiła, miałaby bezpłodność. Do tego czasu Bridge-Cook zachodziła w ciążę bez trudności.
Chociaż prawdą jest, że problemy z płodnością są jednymi z najpoważniejszych powikłań związanych z endoprotezą, powszechnym błędnym przekonaniem jest to, że zapobiegnie ona poczęciu i urodzeniu dziecka przed terminem.
Doświadczenie Bridge-Cooka ujawnia nie tylko brak świadomości niektórych pracowników służby zdrowia, ale także brak wrażliwości na chorobę.
Biorąc pod uwagę, że spośród 850 ankietowanych tylko około 37 procent określiło się jako osoby z rozpoznaniem endometriozy, pozostaje pytanie: dlaczego otrzymanie diagnozy jest tak uciążliwą drogą dla kobiet?
Odpowiedź może po prostu leżeć w ich płci.
Pomimo faktu, że 1 na 4 kobiety biorące udział w badaniu stwierdziła, że endometrioza często przeszkadza w ich codziennym życiu - a 1 na 5 twierdzi, że zawsze tak jest - te, które zgłosiły swoje objawy lekarzowi, są często zwalniani.Badanie wykazało również, że 15 procent kobiet powiedziano „Wszystko w twojej głowie”, a 1 na 3 powiedziano: „To normalne”. Co więcej, kolejnej 1 na 3 powiedziano: „To część bycia kobietą”, a 1 na 5 kobiet musiała przejść od czterech do pięciu lekarzy przed otrzymaniem diagnozy.
Tendencja ta nie jest zaskakująca, biorąc pod uwagę, że ból kobiet jest często ignorowany lub rażąco lekceważony w branży medycznej. Jedno z badań wykazało, że „Ogólnie kobiety zgłaszają silniejszy poziom bólu, częstsze występowanie bólu i ból trwający dłużej niż mężczyźni, ale mimo to są leczone z powodu bólu mniej agresywnie”.
I często jest to spowodowane tym uprzedzeniem dotyczącym bólu, że wiele kobiet nie szuka pomocy, dopóki ich objawy nie osiągną nie do zniesienia. Większość respondentów czekała od dwóch do pięciu lat, zanim udała się do lekarza z powodu objawów, podczas gdy 1 na 5 czekał od czterech do sześciu lat.
„Słyszałem, że wielu pacjentom endo nie przepisuje się żadnych leków przeciwbólowych” - wyjaśnia McGaughey, która mówi, że rozumie, że lekarze nie chcą, aby ktoś uzależniał się od opioidów lub uszkadzał wątrobę lub żołądek lekami przeciwzapalnymi. „Ale to pozostawiło wiele kobiet i dziewcząt w wyjątkowo silnym bólu” - mówi. „Tak surowe, że nie możesz chodzić, [z wieloma] myślą, że powinni wziąć dwa Advil”.
Potwierdzają ją badania - ponieważ inne badanie wykazało, że kobiety rzadziej przyjmują środki przeciwbólowe na ostry ból brzucha.
Część problemu sprowadza się do wierzących kobiet i dziewcząt, dodaje McGaughey. Pamięta, jak powiedziała jednemu lekarzowi, że odczuwała straszny ból z miesiączkami, ale to się nie zarejestrowało. Dopiero gdy wyjaśniła, że przez to każdego miesiąca opuszcza ją wiele dni pracy, lekarz słuchał i zwracał uwagę.
„Od tego czasu mierzyłam ból, jaki odczuwam profesjonalistom w dniach nieobecności w pracy” - mówi. „To się liczy więcej niż zwykła wiara w moje opisy dni cierpienia”.
Przyczyny lekceważenia bólu kobiet są owiane kulturowymi normami dotyczącymi płci, ale także, jak pokazuje badanie, „ogólny brak priorytetyzacji endometriozy jako ważnego problemu zdrowotnego kobiet”.
Życie poza diagnozą
Długo po ukończeniu college'u McGaughey mówi, że spędzała nadmierną ilość czasu, zajmując się bólem. „To izolujące, przygnębiające i nudne”.
Wyobraża sobie, jak wyglądałoby jej życie, gdyby nie zachorowała. „Mam szczęście, że mam córkę, ale zastanawiam się, czy byłabym skłonna spróbować o drugie dziecko, gdybym nie miała endometriozy” - wyjaśnia, co opóźniło ciążę przez lata niepłodności i zakończyło się operacją wycięcia . „[Warunek] nadal wysysa moją energię w sposób, który sprawia, że drugie dziecko wydaje się nieosiągalne”.
Podobnie Bridge-Cook mówi, że przegapienie czasu z rodziną, kiedy ma zbyt wiele bólu, by wstać z łóżka, było najtrudniejszą częścią jej doświadczenia.
Inni, jak Curry, twierdzą, że największą walką było zamieszanie i nieporozumienie. Mimo to wyraża wdzięczność za wczesne poznanie jej stanu. „Miałem szczęście, mając dwadzieścia kilka lat, że mój pierwszy położnik ginekologiczny podejrzewał endometriozę i wykonał operację ablacji laserowej”. Dodaje jednak, że był to wyjątek od reguły, ponieważ większość reakcji jej lekarza dotyczyła błędnej diagnozy. „Wiem, że mi się poszczęściło i że większość kobiet z endo nie ma tyle szczęścia”.
Podczas gdy obowiązek upewnienia się, że kobiety są odpowiednio poinformowane o chorobie pozostaje na lekarzach, McGaughey podkreśla, że kobiety powinny samodzielnie prowadzić badania i bronić się. „Jeśli twój lekarz ci nie wierzy, znajdź nowego lekarza” - mówi McGaughey.
Podobnie jak u ponad połowy ankietowanych respondentów, u których zdiagnozowano położniczo-ginekologicznie, podróż Curry'ego endo była daleka od zakończenia. Nawet po otrzymaniu diagnozy i operacji spędziła następne dwie dekady na poszukiwaniu odpowiedzi i pomocy.
„Wielu ginekologów nie leczy endometriozy zbyt skutecznie” - mówi Bridge-Cook, która czekała 10 lat od chwili, gdy po raz pierwszy podejrzewała, że coś jest nie tak, gdy miała 20 lat, zanim otrzymała diagnozę. „Operacja ablacji wiąże się z bardzo wysokim odsetkiem nawrotów” - wyjaśniła - „ale operacja wycięcia, której wielu ginekologów nie wykonuje, jest znacznie bardziej skuteczna w długotrwałym łagodzeniu objawów”.
Niedawne badania potwierdzają to, ponieważ naukowcy odkryli znacznie większą poprawę w przewlekłym bólu miednicy spowodowanym endometriozą w wyniku wycięcia laparoskopowego w porównaniu z ablacją.
Według Bridge-Cook najlepsze wyniki zapewnia multidyscyplinarne podejście do leczenia. Aby znaleźć ulgę, zastosowała połączenie operacji wycięcia, diety, ćwiczeń fizycznych i fizjoterapii miednicy. Ale odkryła również, że joga jest nieoceniona w radzeniu sobie ze stresem wynikającym z życia z przewlekłą chorobą.
Chociaż McGaughey zauważa, że obie jej operacje miały największy wpływ na zmniejszenie bólu i przywrócenie jej jakości życia, jest nieugięta, że nie ma dwóch takich samych doświadczeń. „Historia każdego jest inna”.
„Nie każdy może uzyskać wysokiej jakości operacje przez chirurgów przeszkolonych w rozpoznawaniu i wycinaniu endometriozy” - wyjaśnia, a niektórzy ludzie są bardziej podatni na rozwój tkanki bliznowatej niż inni. Dodaje, że skrócenie czasu na postawienie diagnozy za pomocą niechirurgicznej metody diagnozy może mieć ogromne znaczenie.
Opowiadanie się za lepszą opieką
Sposób, w jaki personel medyczny traktuje kobiety doświadczające bólu, jest równie, jeśli nie ważniejszy, jak radzą sobie z samym stanem. Świadomość tych wrodzonych uprzedzeń związanych z płcią jest pierwszym krokiem, ale następny wymaga większej świadomości i komunikowania się z empatią.
Decydujący przełom w podróży Curry'ego do endometrium nastąpił wkrótce po spotkaniu z lekarzem, który był nie tylko kompetentny, ale także współczujący. Kiedy zaczął zadawać jej pytania niezwiązane z endometriozą, których żaden inny lekarz od 20 lat nie miał, zaczęła płakać. „Poczułem natychmiastową ulgę i potwierdzenie”.
Podczas gdy obowiązek upewnienia się, że kobiety są odpowiednio poinformowane o chorobie pozostaje na lekarzach, McGaughey podkreśla, że kobiety powinny samodzielnie prowadzić badania i bronić się. Proponuje konsultacje z chirurgami wycinającymi, wstąpienie do stowarzyszeń endo, czytanie książek na ten temat. „Jeśli twój lekarz ci nie wierzy, znajdź nowego lekarza” - mówi McGaughey.
„Nie czekaj lat w bólu, tak jak ja, ze strachu przed diagnostyczną operacją laparoskopową”. Zaleca również, aby kobiety zalecały leczenie bólu, na które zasługują, takie jak nieuzależniający Toradol.
Dalekie od dziesięcioleci poszukiwanie odpowiedzi, te kobiety podzielają równie żarliwe pragnienie wzmocnienia innych. „Porozmawiaj o swoim bólu i podziel się wszystkimi szczegółowymi szczegółami” - zachęca Curry. „Musisz zwrócić uwagę na wypróżnienia, bolesny seks i problemy z pęcherzem”.
„Sprawy, o których nikt nie chce rozmawiać, mogą być kluczowymi elementami Twojej ścieżki diagnozy i opieki” - dodaje.
Jedną rzeczą, która została pokazana w ankiecie HealthyWomen, jest to, że technologia może być największym sprzymierzeńcem kobiety, jeśli chodzi o dostęp do informacji. Wyniki pokazują, że większość kobiet, które nie zostały zdiagnozowane, chce dowiedzieć się więcej o endometriozie za pośrednictwem poczty elektronicznej i Internetu - i dotyczy to nawet tych, u których zdiagnozowano chorobę i są mniej zainteresowane uzyskaniem dalszych informacji.
Ale może być również używany jako środek do łączenia się z innymi w społeczności endo.
Pomimo wszystkich lat frustracji i nieporozumień, jedyną pozytywną stroną Curry były kobiety, które spotkała, a które odbyły tę samą podróż. „Wspierają i wszyscy chcą pomagać sobie nawzajem w każdy możliwy sposób”.
„Myślę, że teraz, gdy więcej ludzi jest świadomych endometriozy, o której łatwiej jest mówić” - mówi Curry. „Zamiast mówić, że nie czujesz się dobrze z powodu„ kobiecego bólu ”, możesz powiedzieć„ mam endometriozę ”i ludzie o tym wiedzą”.
Cindy Lamothe jest niezależną dziennikarką mieszkającą w Gwatemali. Często pisze o przecięciach między zdrowiem, dobrym samopoczuciem i nauką o ludzkim zachowaniu. Pisała dla The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post i wielu innych. Znajdź ją pod adresem cindylamothe.com.
