Dziesięć lat po utracie syna z powodu cukrzycy typu 1, Michelle Bauer z Wisconsin napisała nową książkę, w której opowiada o swojej tragicznej historii i jak przekierowała swój smutek na rzecznictwo, działanie i tworzenie programu non-profit, którego celem jest pomoc innym rodzinom podobna strata.
Opublikowany w kwietniu 2020 r. „Jesse Was Here (More Lasagna Please): Feeding the Soul of a Grieving Mother” to 136-stronicowy pager honorujący syna Bauera, Jesse Alswagera. W wieku 3 lat zdiagnozowano u niego T1D, ale zmarł nagle i nieoczekiwanie w wieku 13 lat w lutym 2010 roku z powodu powikłań choroby.
Warto zauważyć, że jest to pierwsza książka napisana przez i dla społeczności, której celem jest radzenie sobie z utratą bliskiej osoby z powodu cukrzycy typu 1.
W pracach trwających od dekady książka Bauer opisuje jej historię głębiej niż kiedykolwiek wcześniej.
Skupia się na tym, jak zmagała się z dosłownie każdego dnia po śmierci syna. Kronikuje dni bezpośrednio następujące po miesiącach i latach później, a także sposób, w jaki radziła sobie przy wsparciu rodziny, przyjaciół i szerszej społeczności diabetologicznej.
Bauer zauważa, że początkowo zamierzała po prostu napisać o swoich doświadczeniach z pierwszych 6 miesięcy po śmierci Jessego, ale ewoluowało to w rok i dłużej. Zdała sobie sprawę, że stawienie czoła smutkowi i rekonstrukcja swojego życia to stopniowe, długotrwałe wysiłki.
Bauer pisze szczerze, prosto z duszy. Surowe emocje są na każdej stronie, ponieważ książka zagłębia się w temat śmierci i cukrzycy - kwestia, którą zauważa Bauer, jest bardzo ważna, ponieważ często nie mówi się o niej tak dużo, jak powinna.
Wie, że to niewygodny temat, ale trzeba się z nim zmierzyć.
„Wiem, że nie jestem sam; jest wielu ludzi, którzy ponieśli straty, takie jak moja ”- pisze. „Dzieje się to każdego dnia. Dzień w dzień. Kwestionujemy Boga. Kwestionujemy sekcje zwłok. Kwestionujemy wtorki, jeśli to ma sens. Kwestionujemy wiele rzeczy, ale nadal istniejemy, czy nam się to podoba, czy nie. Znajdujemy radość w małych rzeczach i ogromny smutek w innych. Ponownie analizujemy nasze życie, sposób, w jaki nim żyjemy i kto jest dla nas ważny ”.
Rzeczywiście, dane z Centers for Disease Control and Prevention (CDC) wskazują, że około 250 amerykańskich młodych ludzi w wieku od 1 do 19 lat umiera z powodu T1D każdego roku.
Lasagna jest fajna, ale…
Skąd więc w tytule wzmianka o „więcej lasagne”?
„Wiedziałem, że ludzie przyniosą mi lasagne, chociaż nie chciałem jeść” - wyjaśnia Bauer. „Pozwoliłbym im to zrobić, bo dzięki temu poczują się lepiej. Byli tacy jak ja - też nie wiedzieli, co robić. Wiedziałem, że trudno będzie mi prosić o pomoc, ale niechętnie zdałem sobie sprawę, że powinienem przyjąć pomoc, gdy zostanie ona zaoferowana… (i) wiedziałem, że będę musiał sobie pomóc ”.
Dobrze udokumentowano, że ci, którzy nigdy go nie doświadczyli, mają trudności ze zrozumieniem żalu. Przez lata inni rodzice, którzy stracili dzieci z powodu T1D, dzielili się z nami w DiabetesMine, że zamiast dawać mgliste zapewnienia, wolą, aby ludzie byli szczerzy, prostym: „Nie wiem, co powiedzieć”. Inni również muszą zrozumieć, że smutek może sprawić, że ludzie zachowują się dziwnie.
Bauer opisuje wyzwalanie przez syreny karetki, a także złość z powodu własnego smutku i zupełnie obcych osób - nawet czasami w sklepach spożywczych - którzy nie znali i nie rozpoznawali tragedii, z którą się borykała.
Opisuje, jak trudne było poranne wstawanie z łóżka, a wyjście na zakupy zajęło dużo czasu. Ale w końcu „środa była po prostu środą” i niekoniecznie był to dzień tygodnia, w którym umarł jej syn.
Chociaż jest to stosunkowo krótka książka, przeczytanie jej zajęło mi więcej czasu, niż się spodziewałem, ponieważ dusiłem się i musiałem się odsunąć. Autor opanował do perfekcji smak „Chicken Soup for the Soul on Grieving” i dla mnie było to dużo do przyjęcia na raz.
Ale najwyraźniej dla wielu przerażonych rodziców i ludzi żyjących w żalu jej słowa są kojące. Z kilku pięciogwiazdkowych recenzji Amazon:
- „To książka, która była O wiele więcej, niż się spodziewałem. Wiedziałem, że temat będzie trudny do przeczytania, ale w końcu byłem mile zaskoczony, jak pełen nadziei był ”.
- „Jako matka dziecka z T1D, u którego zdiagnozowano w wieku 2 lat, rzeczywistość zawsze była taka, że mogliśmy stracić dziecko z powodu bardzo niskiego poziomu cukru we krwi w środku nocy lub długotrwałego wysokiego poziomu cukru we krwi. Dla każdego rodzica, który straci dziecko, niezwykle ważne jest, aby mieć bezpieczne miejsce, w którym można o tym porozmawiać. Społeczność diabetologiczna powinna mówić o tym więcej, zamiast sprawiać wrażenie, jakby to się rzadko zdarzało ”.
- „Przeczytałem tę książkę w całości na jednym posiedzeniu. Niedawno niespodziewanie straciłam męża i chociaż Michelle opowiada swoją historię o swoim synu Jesse, opisała smutek takim, jakim jest. Od miesięcy zastanawiałam się, czy dobrze się opłakuję, czy powoli tracę zmysły i czy to normalne, że tak się czuję. Bardzo polecam tę książkę każdemu, kto kogoś stracił. Nie ma nic pokrytego cukrem, ale mówi się to z serca ”.
Pod koniec książki Bauer opowiada o tym, jak po raz pierwszy powstał slogan „Jesse Was Here”.
To było zdanie, które jej syn nabazgrał na ścianie kempingu rok przed swoją śmiercią. W końcu udało jej się zdobyć ten kawałek ściany i oprawić go w ramę, aby wystawić go w swoim domu.
Wsparcie dla rodzin w żałobie
W chwili śmierci Jessego „nikt nie mówił o dzieciach, które straciły życie na cukrzycę, a niewielu lekarzy mówiło rodzicom, że (śmierć) jest jednym z najgorszych skutków ubocznych” - powiedział Bauer wcześniej DiabetesMine. Zaczęła więc poświęcać się podnoszeniu świadomości i dzieleniu się swoją historią.
Znalezienie społeczności jest tym, co wielokrotnie prowadziło ją przez proces żałoby, zwłaszcza znalezienie innych osób, które straciły dzieci lub członków rodziny na cukrzycę typu 1.
Opowiada, jak stała się w stanie skierować swój niszczycielski smutek na różne sposoby, aby uhonorować swojego syna poprzez rzecznictwo, od tworzenia wydarzenia upamiętniającego Jessepalooza każdego lata po inspirujący program Jesse Was Here uruchomiony przez Beyond Type 1 w 2018 roku, który ma na celu łączenie i łączenie wspieranie osób pogrążonych w żałobie w społeczności D.
Jeśli śmierć i żałoba to kwestie, które przemawiają do ciebie z jakiegokolwiek powodu, ta książka jest zdecydowanie zalecana.
Możesz znaleźć „Jesse Was Here (More Lasagna, Please): Feeding the Soul of a Grieving Mother” na Amazon w miękkiej oprawie za 12,95 $.
A DMBook Giveaway (teraz zamknięte)
Chcesz wygrać bezpłatny egzemplarz książki Michelle Bauer „Jesse Was Here”? Dziękujemy autorowi za pomoc w rozdaniu bezpłatnej kopii jednemu szczęśliwemu zwycięzcy.
Oto jak się zgłosić:
1. Wyślij do nas e-mail na adres [email protected] z tematem „DM-JesseBook”, aby poinformować nas, że bierzesz udział w konkursie. Możesz też pingować nas na Twitterze lub na naszej stronie na Facebooku, używając tego samego słowa kodowego. (Ze względów wysyłkowych musimy ograniczyć gratisów do tych, których adresy pocztowe znajdują się w Stanach Zjednoczonych.)
2. Masz czas do piątku 22 maja 2020 r. Do godziny 17:00. PST, aby wejść.
3. Zwycięzcy zostaną wybrani za pomocą Random.org.
4. Zwycięzcy zostaną ogłoszeni w poniedziałek 25 maja 2020 r. Za pośrednictwem mediów społecznościowych, więc pamiętaj, aby mieć na oku wiadomości e-mail, wiadomości na Facebooku i / lub Twitterze, ponieważ w ten sposób kontaktujemy się z naszymi zwycięzcami. (Jeśli zwycięzcy nie odpowiedzą w ciągu 1 tygodnia, wybieramy alternatywę).
Zaktualizujemy ten post po wybraniu nazwiska zwycięzcy.
Powodzenia, D-Friends!
Ten konkurs jest już zamknięty. Gratulacje dla Evy Kathmann, wybranej przez Random.org na zwycięzcę tego rozdania.
.jpg)
-lawyers.jpg)
