Czy wiesz, że dzisiaj (26 marca) przypada Diabetes Alert Day, ustanowiony przez American Diabetes Association w każdy czwarty wtorek marca jako ogólnokrajowe „wezwanie alarmowe” dotyczące stanu przedcukrzycowego i ryzyka typu 2? A miesiąc marzec jest również Narodowym Miesiącem Nerek - niezwykle ważnym tematem dla społeczności diabetologicznej i nie tylko. Na początku marca 103 000 ludzi w całym kraju czekało na nerkę (!). Jest to najbardziej potrzebny organ ze wszystkich, ale nie ma wystarczającej liczby dawców…
Jedną z wielu osób z PWD (osób z cukrzycą) dotkniętych tą chorobą jest wieloletnia Kim Hislop z New Hampshire typu 1, która kilka lat temu była jedną ze zwycięzców konkursu Patient Voices Contest, tuż po tym, jak przeszła przeszczep nerki od matki. prawa pod koniec 2013 roku. U 30-letniego New Englander zdiagnozowano T1D ponad dwie dekady temu jako nastolatek i doświadczył kilku powikłań cukrzycy, w tym retinopatii i niewydolności nerek. Niestety, pierwszy przeszczep nerki Kim napotkał kłopoty i teraz potrzebuje kolejnego przeszczepu.
Przez to wszystko Kim ma inspirujące spojrzenie i jest zdeterminowana, aby kontynuować podróżowanie po świecie tak, jak zawsze. Cieszyliśmy się, że obserwowaliśmy Kim w Internecie, widząc, jak bardzo jej miłość do programu telewizyjnego The Walking Dead i regularne wizyty na Walker Stalker Con i rejs o tematyce zombie pomogły jej pozostać szczęśliwą, spotykać się z celebrytami, a nawet inspirować innych do zostania organami dawcy.
Kim była na tyle uprzejma, że podzieliła się swoją podróżą, mając nadzieję, że jej historia może pomóc zmotywować potencjalnych dawców i pomóc innym w radzeniu sobie, zwłaszcza każdy dotknięty cukrzycą.
Wywiad z Kim Hislop w miesiącu nerkowym
DM) Cześć Kim, jak zawsze, czy możemy zacząć od twojej historii diagnozy?
KH) Zostałem zdiagnozowany w 1997 roku, w wieku 15 lat, podczas uprawiania sportu. Pielęgniarka weszła do sali egzaminacyjnej i zapytała, czy mogę podać kolejną próbkę moczu, ponieważ pierwsza wykazała wysoki poziom cukru. Po zbadaniu drugiej próbki poprosili mnie o wykonanie badania krwi na czczo następnego ranka. Wtedy wraz z rodziną myśleliśmy, że może po prostu będę musiał zmienić dietę i poziom aktywności.
Kilka godzin po tym, jak poszedłem na badanie krwi, zadzwonił mój lekarz i powiedział, że umówił mnie na wizytę u endokrynologa następnego dnia. Znowu nikt nie wydawał się zbyt zaniepokojony. Gdy tylko wszedłem do sali egzaminacyjnej w gabinecie endodontycznym, pielęgniarka zrobiła mi zastrzyk. Moi rodzice zapytali, co się dzieje, a lekarz po prostu powiedział: „Nie wiesz? Kim ma cukrzycę typu 1 ”. Jestem jedyną osobą w mojej rodzinie z typem 1, chociaż zarówno moi dziadkowie ze strony ojca, jak i dziadka ze strony matki byli typem 2.
Czy przyjmowałeś swoją cukrzycę od samego początku, czy przeszedłeś przez fazę zaprzeczenia i buntu, jak robi to wiele nastolatków?
Od momentu postawienia diagnozy brałem udział w wielu zbiórkach funduszy na badania i programy dotyczące cukrzycy. Ale bardzo się zmagałem, przez pierwsze 12 lat życia z tym. Z powodu tego, co nazywamy „deniabetami”, cierpię na większość powikłań. Kiedy odzyskałem kontrolę nad swoim życiem, nawiązałem współpracę z CDE i poproszono mnie o rozmowę ze studentami farmacji w Massachusetts College of Pharmacy na temat perspektywy pacjenta na temat powikłań cukrzycy. Sukces tego wykładu zaowocował innymi możliwościami przemawiania na kilku kursach CE dla NP, pielęgniarek i farmaceutów. Byłem również mówcą Fund A Cure oddziału JDRF w Północnej Nowej Anglii w 2011 r. W 2013 r. Przeszedłem również przeszczep nerki i teraz opowiadam się za dawcami narządów.
Czy możesz porozmawiać o tym doświadczeniu związanym z przeszczepem nerki?
Skończyło się na niewydolności nerek i potrzebowałem nowej nerki, żeby przeżyć, bo inaczej byłbym na dializie nerek. Mój przeszczep odbył się 17 grudnia 2013 roku i to moja teściowa przekazała mi swoją nerkę (które stworzyły wiadomości telewizyjne!). Od samego początku była jedyną osobą, która przeszła proces oceny pod kątem dopasowania, była dopasowana, była zdrowa i mogła przekazać darowiznę. To zwykle się nie zdarza; widzisz te wszystkie statystyki dotyczące wszystkich ludzi, którzy czekają na przeszczepy i jak tak niewiele operacji przeszczepów faktycznie się zdarza… więc to szalone, że ta osoba, moja teściowa, powiedziała, że to zrobią i wyszło. Nie sądzę, żebym kiedykolwiek naprawdę zrozumiał, jakie mam szczęście!
A co z samym procesem przeszczepu? Czy to było przerażające?
Sama operacja poszła dobrze, a funkcja nerek była niesamowita. Po operacji zmagałem się, głównie z powodu leków, i byłem w szpitalu pięć lub sześć razy w sumie przez 30 dni po operacji, tylko z powodu wszystkich problemów z lekami. Leki są bardzo surowe dla twojego systemu. Ale następnego lata zacząłem czuć się bardziej normalnie i funkcja była świetna. Lepiej niż byłem przez długi czas.
Ale w 2017 roku zacząłem mieć problemy i wpadłem w odrzucenie nerki. To uszkodziło moją przeszczepioną nerkę i doprowadziło do niewydolności nerek i dializy. Zacząłem dializę w marcu 2018 roku. To leczenie było bardzo trudne.
Trudno wyobrazić sobie życie na dializie i żniwo, jakie musi ponieść…
Próbowałem przybrać odważną minę. Prawda jest taka… Byłem zmęczony. Wciąż ulegam przekonaniu, że jestem chory. Tak bardzo się zmuszam, bo prawda jest taka, że boję się, że nadejdzie czas, w którym nie będę mógł już robić tego, co kocham, ale odbija się to na mnie psychicznie i fizycznie. Przez większość dni czuję się pozytywnie, ale są dni, kiedy nadzieja wymyka mi się z rąk. Myślę, że to tylko część tej podróży.
Nie chcę być przygnębiający, to był po prostu naprawdę ciężki rok. Zawsze staram się być szklanką do połowy pełną. Jeśli już, chcę, żeby ludzie nauczyli się, że życie jest niesamowite - nawet z komplikacjami. I nie skończyłem żyć.
Pomimo wszystkich komplikacji i zmagań, które przeszedłeś przez lata, podróżowałeś całkiem sporo po całym świecie… dokąd zabrały Cię Twoje przygody?
Chłopcze, podróżuję od liceum i przez całe życie i nie potrafię nawet policzyć, w ilu miejscach byłem - do Rosji, Grecji, Austrii, Szwajcarii, Afryki, Karaibów… tak wielu miejsc. Myślę o 20 różnych krajach. Uwielbiam poznawać inne kultury i widzieć, co tylko mogę. Jestem uzależniony od adrenaliny, naprawdę. Teraz, kiedy przeszedłem przeszczep, nie byłem w stanie podróżować za granicę i czuję, że przechodzę wycofanie.
To zdjęcie przedstawiające mnie z gepardem było w Numidii, na zachodnim wybrzeżu Afryki w styczniu 2013 roku. To, co skłoniło mnie, to była wiadomość poprzedniego lata, że mam niewydolność nerek, a najlepszym rozwiązaniem będzie przeszczep. . Moja ciotka od lat żeglowała po całym świecie i była wtedy w Afryce, więc spojrzałam na męża i powiedziałam: „Tam właśnie chcę się udać”. Więc byłem tam przez dwa tygodnie. Musiałem pogłaskać geparda po tym, jak poszliśmy do miejsca przypominającego farmę gepardów, a mężczyzna miał trzech, których udomowił i mieszkał na jego podwórku. Zapłaciliśmy 20 $ za obóz i musieliśmy pogłaskać dorosłego geparda i patrzeć, jak je.
Uwielbiam też delfiny i pływałem z nimi w kilku miejscach i całowałem je na Dominikanie.
Ogólnie rzecz biorąc, moja cukrzyca nie powstrzymała mnie przed podróżowaniem, chociaż tak, podejmuję dodatkowe środki ostrożności.
Byłeś także bardzo aktywny w „społeczności zombie” fanów The Walking Dead… Czy możesz o tym opowiedzieć więcej?
Tak, to zmieniło moje życie. Mam tam swoją małą rodzinę. Jednymi z najlepszych momentów był rejs Walker Stalker Cruise, podczas którego możesz udać się na rejs wraz z niektórymi celebrytami, którzy byli na The Walking Dead show i konwencje tematyczne, które odbywają się w całym kraju. Dzięki tym doświadczeniom miałem okazję poznać tak wielu ludzi, w tym aktorów Normana Reedusa (który gra postać Daryla) i Jeffreya Deana Morgana (który gra Negana). Niedawnym wydarzeniem było spotkanie z Jamesem Frazierem, który rozpoczął tematyczny podcast i organizował konferencje Walkera, i osobiście mu dziękował za to niesamowite wydarzenie, które zmieniło moje życie. Niektórzy z mojej niesamowitej rodziny wycieczkowiczów powiedzieli mi, że zostaną poddani testom, aby sprawdzić, czy pasują, aby zapewnić nerkę dawcy.
Mam też przyjaciółkę, która zajmuje się wizażystką od efektów specjalnych i zrobiła mój makijaż, żeby wyglądać jak chodzik… i mam zdjęcie z Jeffreyem Deanem Morganem! Dałem mu autograf: „Połowa twoich nerek należy do Kima” - co jest zabawnym spinningiem z serialu odwołującego się do kluczowej linii, w której połowa postaci należy do Negana. To wszystko jest naprawdę niesamowite.
Biorąc pod uwagę wszystko, przez co przeszedłeś, wygląda na to, że na pewno znalazłeś swój głos orędownika…
Zwykle oceniam siebie i komplikacje, przez które przeszłam. Ale chcę być bardziej inspirujący i naprawdę wierzę, że musisz mieć pozytywne nastawienie. Czy masz zamiar wczołgać się do dziury i nie żyć swoim życiem? Nie, absolutnie nie. Jestem naprawdę dumny, że udało mi się zmienić swoje życie i poradzić sobie z tymi wszystkimi komplikacjami. Bardzo ważne jest, aby rozmawiać o komplikacjach, wiedzieć, że nie musisz się obwiniać i czuć się winnym z powodu komplikacji.
Dzięki za zabranie głosu w sprawie komplikacji i poczucia winy, Kim.
Dla tych, którzy chcą dowiedzieć się więcej o tym, jak można pomóc w dawstwie nerek i narządów, zapraszamy na rządową witrynę dotyczącą dawstwa i przeszczepiania narządów. Możesz również zarejestrować się online, aby zostać dawcą narządów, a także zaznaczyć odpowiednie pole w lokalnym oddziale DMV, w którym mieszkasz.
