Potrzebujesz pomocy w prowadzeniu życia z cukrzycą? Zawsze możesz zapytać D’Mine!
Witamy ponownie w nasza cotygodniowa kolumna z pytaniami i odpowiedziami, prowadzona przez weterana typu 1 i autora cukrzycy, Wila Dubois. W tym tygodniu Wil mówi o tym, kto może dostać pompę insulinową zgodnie z Powers That Be i dlaczego.
{Masz własne pytania? Napisz do nas na [email protected] }
Diane, D-mama z Florydy, pisze: Lekarz powiedział, że moja córka nie „kwalifikuje się” do pompy insulinowej zgodnie ze standardami obowiązującymi w szpitalu. Czy możesz się tym zająć? Dlaczego miałbyś „kwalifikować się”, aby go otrzymać (poza ubezpieczeniem)?
Wil @ Ask D’Mine odpowiada: Oczywiście ubezpieczenie - lub piekielnie dobra robota - jest głównym czynnikiem warunkującym pompę insulinową. Cena detaliczna większości systemów zbliża się obecnie do dziesięciu tysięcy, a to tylko cena za wstęp. Prawdziwym kosztem pompy, jeśli w pierwszej kolejności nie zakrztusiłeś się 10 000 dolarów, są bieżące dostawy, które same z własnej kieszeni mogą sięgać tysiąca dolarów miesięcznie.
Tak więc posiadanie ubezpieczenia, które pomoże w pokryciu kosztów, jest z pewnością kwalifikatorem. Ale oboje wiemy, że tak się nie stało. Doktor mówił, że nie czuł, że twoja córka jest dobrym kandydatem na pompę, a chciałbyś wiedzieć, co sprawia, że PWD jest dobrym lub złym kandydatem na pompę.
Byłem prawie pewien, że znam odpowiedź na to pytanie, ale postanowiłem skontaktować się z kilkoma ekspertami, aby dokładnie sprawdzić. Rozmawiałem z dr Robertem Sloverem z Barbara Davis Center; Joslin’s Dr. Michelle Katz; oraz dr Fran Kaufman, który pracuje zarówno dla USC, jak i producenta pomp insulinowych Medtronic. Oczywiście nie miałem ich wszystkich przy sobie w tym samym pokoju w tym samym czasie.
Szkoda. Byłoby fajnie.
W każdym razie zadzwoniłem do każdego z nich i zapytałem, kto jest dobrym kandydatem na pompę. Właściwie myślę, że tak naprawdę ich zapytałem: Kto jest złym kandydatem na pompę? Nic dziwnego, dr Kaufman powiedział wprost: „Każdy z cukrzycą typu 1 powinien zostać poddany terapii pompą”. Pamiętaj, że oprócz tego, że jest endokrynologiem dziecięcym, jest także sprzedawczynią pomp. Cóż, technicznie rzecz biorąc, jej tytuł to Chief Medical Officer i Vice President Global Regulatory, Medical and Clinical Affairs, Diabetes Group w firmie Medtronic, w skrócie CMOVPGRMCADGM.
Ale Kaufman mówi, że „żadne konkretne IQ, umiejętności zdrowotne czy umiejętności językowe nie są wymagane do uruchomienia pompy” i że nie czuła, że istnieje coś takiego jak zły kandydat na pompę. Po kilku minutach rozmowy z nią wyobraziłem sobie ją stojącą na stosie strzykawek i długopisów, machającą flagą z napisem „Pompy dla wszystkich!” Myślę, że gdybyś ty i twoja córka widzieli doktora Kaufmana, twoja dziewczyna już by pompowała.
Tymczasem dr Katz mówi mi, że tylko około 2/3 jej pacjentów korzysta z pomp. Ale to nie dlatego, że jej druga 1/3 to kiepscy kandydaci. Chodzi tylko o to, że nie chcą mieć urządzenia przymocowanego do ich ciał - chociaż czuje to są ludzie, którzy nie powinni przebywać na pompach. Kto by to był? Katz mówi, że najgorszym możliwym kandydatem jest „ktoś, kto w minimalnym stopniu uczestniczy w leczeniu cukrzycy. Ktoś, kto nie monitoruje, nie rozumie liczenia węglowodanów ani poprawek - po prostu zajmuje się minimalną opieką diabetologiczną ”.
Jej największym zmartwieniem jest ryzyko związane z tym, co, jak na ironię, jest jedną z największych zalet pompy insulinowej: pompy insulinowe eliminują insulinę podstawową (długo działającą). Zamiast tego dostarczają małe krople szybko działającej insuliny przez cały dzień. Chodzi o to, że szybkość można zaprogramować tak, aby lepiej odpowiadała potrzebom organizmu, niż jest to możliwe w przypadku 24-godzinnej insuliny bazalnej, i to prawda - chyba że pompa zostanie w jakiś sposób odłączona od osoby z PWD, która nie może przejmować się sprawdzaniem krwi cukier. Wtedy wirus DKA (cukrzycowej kwasicy ketonowej) staje się bardzo realny, bardzo szybko.
Dr Slover zgadza się z Katzem, mówiąc, że martwi się o minimalnie zaangażowanych pacjentów, ponieważ pacjent z pompą „nie żyje już z siatką bezpieczeństwa insuliny bazalnej”, co uważa za dobrą ochronę przed DKA. Cóż, OK. Byłem przesadnie liryczny z tą całą tarczą.Właściwie powiedział, że podstawa „prawdopodobnie zapobiegnie DKA”, ale ta poetycka „sieć bezpieczeństwa podstawy” wyszła prosto z pyska konia.
Jak bardzo jest zaangażowany? W przypadku pomperów Slover uważa, że najniższy pasek testuje cztery razy dziennie, chociaż częściej byłoby lepiej. Ale on uważa, że jeśli pumper testuje przed każdym posiłkiem i przed snem, wszystko będzie dobrze.
Ale Slover mówi również, że wkrótce może się to zmienić. Jest po łokieć w badaniach klinicznych najnowszych i najlepszych gadżetów cukrzycowych, które są w przygotowaniu i mówi: „może nadejść dzień, kiedy testy nie będą tak ważne”, jak jest teraz. W rzeczywistości mówi, że nowa technologia może zmienić to, kto jest dobrym kandydatem na pompę. Kiedy zbliżamy się do sztucznej trzustki, PWD, który jest obecnie najgorszym kandydatem na pompę na świecie, może być osobą, którą najbardziej chciałbyś założyć przyszłą pompę, ponieważ zrobi dla pacjenta to, czego pacjent nie chce. zrobić dla siebie. Ale Slover uważa, że ten dzień jest wciąż od 4 do 5 lat.
Oczywiście wszyscy trzej doktorzy zgadzają się co do tego, że nadal istnieje ostateczny biedny kandydat: osoba, która po prostu nie chce pompy. Nawet zwolenniczka pomp, Kaufman, mówi, że „nigdy nikogo nie zmusiłaby” do zdobycia takiego. Katz, mówi, że jedna trzecia jej pacjentów przechodzi przez laktatory, że „można mieć naprawdę dużą kontrolę” zarówno z pompą, jak i bez niej; a Slover mówi, że wyklucza „dzieci, które absolutnie nie chcą tego robić”, niezależnie od tego, czego chce rodzic. Slover dodaje: „Nie odpowiadamy na żądania rodziców”.
Więc zwracam się do ciebie, Diane. Po pierwsze: kto chce pompę? Czy to twoja córka, czy ty? Niezależnie od tego, jak się czujesz, to jej cukrzyca i jej ciało. To sprawia, że to jej wybór. Po drugie: OK, powiedzmy, że naprawdę chce pompy. Jak bardzo jest zaangażowana? Czy ciężko pracuje nad swoją cukrzycą? A może jest totalnie obojętna?
Jeśli nie zamierza w to wkładać, to tak naprawdę dzisiejsze pompy nadal nie są wystarczająco bezpieczne. Nawet najbardziej zautomatyzowany z nich, 670G firmy Medtronic, wymaga testów z opuszka palca, aby nadal działać. Jeśli jest zbyt oderwana, by dać jej palce, to pompka jest dla niej bardziej niebezpieczna niż strzały.
Z drugiej strony, jeśli ona tego chce, jeśli jest gotowa nad tym pracować i jeśli rozumie, że dzisiejsze pompy nie są urządzeniami bez użycia rąk i myśli, to zarówno eksperci, jak i ja zgadzamy się: ona kwalifikuje się.
Musisz tylko znaleźć lekarza, który ma odpowiednie kwalifikacje, aby to zobaczyć.
To nie jest kolumna z poradami medycznymi. Jesteśmy niepełnosprawnymi i otwarcie dzielącymi się mądrością zebranych doświadczeń - naszych było-tam-zrobione wiedza z okopów. Podsumowanie: Nadal potrzebujesz wskazówek i opieki licencjonowanego lekarza.
.jpg)
