Maj to Narodowy Miesiąc Zdrowia Psychicznego, który może naprawdę uderzyć w dom dla milionów ludzi chorych na cukrzycę, którzy każdego dnia muszą tak ciężko pracować nad swoim zdrowiem, obok wszystkich „regularnych” stresów życiowych. Tak, walka jest prawdziwa i często cukrzyca łączy się z wypaleniem, depresją i innymi problemami ze zdrowiem psychicznym.
Pamiętaj, że to normalne, że potrzebujesz pomocy. Normalne uczucie zmęczenia, zmęczenia, przytłoczenia lub koniec dowcipu.
Ale możesz się zastanawiać, jak na przykład odróżnić wypalenie, stres i prawdziwą depresję kliniczną. A może nie wiesz, gdzie się zwrócić po pomoc dostosowaną do Twoich potrzeb.
Rozmawialiśmy z kilkoma osobami i organizacjami, które mają zasoby, które mogą pomóc, w tym uczciwą samoocenę oraz wskazówki i narzędzia do rozwiązywania problemów ze zdrowiem psychicznym, jednocześnie pozostając na szczycie swojego zdrowia fizycznego. Zasoby te są przeznaczone zarówno dla osób chorych na cukrzycę, jak i ich rodzin, przyjaciół i sieci wsparcia.
Cukrzyca i depresja: uznanie związku
Ważne jest, aby wiedzieć, że obciążenia emocjonalne i psychiczne związane z cukrzycą w końcu zyskują uznanie, na jakie zasługują, ze strony dużych krajowych organizacji rzeczniczych. W kwietniu 2018 roku American Diabetes Association (ADA) nawiązało współpracę z American Psychology Association, aby zarówno szkolić dostawców zdrowia psychicznego, jak i uruchomić internetowy katalog dostawców, aby umożliwić pacjentom łatwe wyszukiwanie pracowników służby zdrowia mających doświadczenie w psychospołecznej stronie opieki diabetologicznej.
JDRF również buduje sieć badaczy i specjalistów zajmujących się zdrowiem psychicznym, a ostatnio uruchomił cały portal, aby pomóc osobom z cukrzycą typu 1 znaleźć indywidualne wsparcie, którego potrzebują.
W ramach Miesiąca Zdrowia Psychicznego wkrótce dodadzą nowy zestaw zasobów na temat radzenia sobie z cierpieniem na cukrzycę i budowania odporności - w tym serię filmów omawiających drażliwe tematy związane ze zdrowiem psychicznym w otwarty i szczery sposób.
„Wszystko w porządku” - mówi Dyrektor Narodowej Misji JDRF, dr Nicole Johnson, była Miss America, która sama mieszka z T1D i kieruje działaniami związanymi ze zdrowiem psychicznym. „Wszyscy doświadczamy cierpienia i wszyscy w pewnym momencie otarliśmy się z wypalenia. Są sposoby na budowanie naszej siły. Kiedy rozmawiamy o rzeczach, które pomagają nam iść naprzód i być może znaleźć coś pozytywnego w negatywnej sytuacji lub znaleźć nadzieję, znaleźć celowość, w ten sposób wyciągamy się z wypalenia i stresujących sytuacji ”.
Definicja depresji i dystresu
Istnieje duża różnica między stresem, wypaleniem a depresją kliniczną, mówi dr Bill Polonsky, założyciel Behavioural Diabetes Institute i znany ekspert w tej dziedzinie.
- Naprężenie jest czymś, z czym wszyscy żyjemy na co dzień. Jest wiele rzeczy, które powodują u nas stres. Niektóre są związane z cukrzycą, a inne nie. Często cukrzyca sprawia, że te normalne czynniki stresogenne są bardziej stresujące lub trudniejsze.
- CukrzycaWedług Polonsky'ego i innych definiuje się go jako szereg reakcji emocjonalnych na określony stan zdrowia cukrzycy. Objawy są różne, ale obejmują: przytłoczenie ciężarem leczenia przewlekłej choroby, strach lub lęk przed powikłaniami cukrzycy i progresją choroby, poczucie porażki i zniechęcenia, gdy cele glikemiczne lub behawioralne (realistyczne lub nie) pozostają niezaspokojone pomimo wszelkich starań.
- Depresja jest stanem chorobowym zdiagnozowanym klinicznie lub możliwym do zdiagnozowania.
- Depresja i cierpienie są różne. Polonsky mówi, że wiele osób doświadcza obu jednocześnie, ale cierpienie związane z cukrzycą jest znacznie bardziej związane z samokontrolą i wynikami glikemii niż z depresją.
Chociaż cierpienie związane z cukrzycą ma podobne objawy jak depresja, nie spełnia medycznych kryteriów dużego zaburzenia depresyjnego (zwanego też kliniczną depresją) i jest mało prawdopodobne, aby reagowało na leki opracowane w celu zwalczania depresji.
Oczywiście, kiedy wszystko wydaje się po prostu okropne i przytłaczające, etykiety szybko tracą sens - podkreśla Polonsky. Używanie etykiet w takim przypadku może osłabić myślenie i spowodować, że sytuacja będzie gorsza niż lepsza.
Autorefleksja i screening
Johnson z JDRF mówi, że najważniejszym pierwszym krokiem jest umiejętność i chęć uczciwego spojrzenia na siebie.
„Czy możesz zadać sobie pytanie:„ Jak się czuję? Czy mam więcej smutnych dni niż szczęśliwych? ”- mówi. „Kiedy oceniamy i patrzymy na siebie, jesteśmy gotowi do podjęcia działań, a to jest rozmowa z Twoim lekarzem lub kimś, kto jest dla Ciebie bezpieczny”.
Aby pomóc ludziom ocenić, na czym stoją, ADA zaleca badania przesiewowe zarówno pod kątem cierpienia na cukrzycę, jak i depresji, jako część ogólnej opieki nad wszystkimi osobami z cukrzycą. Problem polega na tym, że te oceny diagnostyczne są zwykle przeprowadzane przez lekarzy psychiatrycznych i wiele osób nie jest tam kierowanych - na pewno nie w celu wczesnego badania przesiewowego.
Poza tym po prostu trudno jest rozmawiać o tym, jak sobie radzimy, nawet z lekarzem lub naszym zespołem diabetologicznym. Trudno się otworzyć i być wrażliwym. Chociaż kluczowe jest znalezienie odpowiedniego wsparcia (więcej o tym później), obecnie istnieje wiele zasobów kontrolnych, które są łatwo dostępne z komfortu, bezpieczeństwa i prywatności własnego domu (lub innej prywatnej przestrzeni).
Najpowszechniej stosowanymi narzędziami do oceny dystresu cukrzycowego są do pobrania skala Problem Areas in Diabetes (PAID), Diabetes Distress Scale (DDS) oraz internetowa T1-DDS, skala cierpienia cukrzycowego specyficzna dla typu 1.
Po wypełnieniu T1-DDS na stronie internetowej, odpowiedzi są automatycznie oceniane i otrzymujesz pomocną wizualną informację zwrotną. To narzędzie różni się od innych tym, że koncentruje się na następujących obszarach specyficznie zidentyfikowanych dla pacjentów z T1D:
- Bezsilność (zniechęcenie do choroby)
- Negatywne postrzeganie społeczne (obawa o negatywną ocenę innych)
- Stres lekarza (rozczarowanie pracownikami służby zdrowia)
- Cierpienie przyjaciela / rodziny (nadmierne skupianie się na chorobie przez przyjaciół i rodzinę)
- Stres związany z hipoglikemią (obawy dotyczące ciężkich przypadków hipoglikemii)
- Trudność związana z zarządzaniem (rozczarowanie własnymi wysiłkami w zakresie samoopieki)
- Cierpienie związane z jedzeniem (obawy dotyczące własnych nadmiernych myśli o jedzeniu i jedzeniu)
„Nie powinno być wstydu w rozmowach na temat dobrego samopoczucia emocjonalnego i zdrowia psychicznego związanego z życiem z chorobą” - mówi Johnson. „Chcemy porozmawiać z samym sobą, a następnie przenieść tę rozmowę w bezpieczną przestrzeń, na przykład z pracownikiem służby zdrowia, przechodząc od uznania do miejsca, w którym jesteśmy gotowi coś zrobić - a następnie od chęci do działania”.
Zrozumienie i rozwijanie odporności
Życie z T1D sprawia, że stajesz się twardy, ale może też sprawiać, że jesteś twardy, mówi Johnson. Musisz się przedrzeć, aby osiągnąć ten cel, a potem ten cel. Musisz pozostać na szczycie swoich liczb. Musisz być na bieżąco ze swoimi posiłkami. Musisz być silny. Ale żeby być ze sobą szczerym i otrzymać opiekę psychiatryczną, na jaką zasługujesz, musisz też chcieć być bezbronnym.
„Chętnie przyznam się, że przez ostatnie 26 lat byłem w mrocznych czasach z cukrzycą” - mówi Johnson. „Często mam do czynienia z wypaleniem. Wypalenie jest w porządku i w porządku jest być podatnym na zranienie. Każdego dnia muszę podejmować decyzję, że prawdopodobnie pójdę do przodu, że wyrażę wdzięczność, żebym mógł znaleźć radość. Dopiero gdy jesteśmy gotowi być bezbronni i przejść przez emocjonalne trudne rzeczy w życiu, zdajemy sobie sprawę, jak bardzo jesteśmy odważni ”.
W Baylor College of Medicine i Texas Children’s Hospital dr Marisa Hilliard - kolejna szanowana ekspertka w dziedzinie zdrowia psychospołecznego cukrzycy - współpracuje z zespołem, który pomaga dzieciom i rodzinom zrozumieć i rozwinąć odporność na cukrzycę.
„Wiemy, że musisz stosować odpowiednie strategie ty aby osiągnąć odporność ”, mówi. „Nie sądzę, by odporność była czymś, co ludzie mają lub nie mają. Nie chodzi o to, że budujesz tę skorupę żółwia i stajesz się tą wytrzymałą małą istotą ”.
Odporność to raczej osiągnięcie pozytywnych wyników w obliczu przeciwności losu lub znacznego ryzyka. To wzrost, a nie zamykanie się i przebijanie, mówi Hilliard. „Nie można po prostu odbić nadchodzących bomb T1D. Musisz nauczyć się nimi zarządzać ”.
Określ swoje mocne strony i wykorzystaj je
Podejście Hilliarda polega na tym, że każda osoba ma wyjątkowe mocne strony i umiejętności. Sposobem na rozwinięcie trwałej odporności, która jest kluczem do zmniejszenia wpływu cukrzycy na zdrowie psychiczne, jest wykorzystanie tego, w czym już jesteś dobry.
„Jeśli jesteś naprawdę zorganizowaną osobą i naprawdę dobrze radzisz sobie z listami, arkuszami kalkulacyjnymi i tym podobnymi rzeczami, możesz naprawdę wykorzystać to do zarządzania swoimi liczbami i upewnienia się, że zawsze masz swoje zapasy i trzymasz się na szczycie swojego ubezpieczenia”, Hilliard mówi. „Jeśli jesteś kimś, kto ma poczucie humoru, jest głupi lub znajduje małe rzeczy do śmiechu - wykorzystaj to! Cukrzyca jest naprawdę stresująca, więc umiejętność znajdowania rzeczy, z których możesz się śmiać, aby zmniejszyć jej intensywność, może pomóc Ci sobie z nią poradzić ”.
Zapytaj siebie:
- Co robię dobrze?
- Co lubię robić?
- Jak można wykorzystać te mocne strony, aby pomóc w radzeniu sobie z wyzwaniami związanymi z leczeniem cukrzycy?
Celem jest ustalenie, kim jesteś jako osoba i jak wykorzystać swoje mocne strony, a nie pozwolić, aby cukrzyca przeszkodziła Twoim mocnym stronom.
I nie próbuj być kimś innym niż to, kim jesteś z natury, podkreśla Hilliard. „Jeśli codziennie gubisz klucze i nadal masz telefon z klapką, aspiracje do bycia mistrzem w uporządkowanym arkuszu kalkulacyjnym Excel prawdopodobnie nie pójdą dobrze. Uczenie się nowych umiejętności lub sposobu bycia jest o wiele trudniejsze, zwłaszcza w stresującym scenariuszu, takim jak radzenie sobie z przewlekłą chorobą, niż używanie tego, co już masz w emocjonalnym lub fizycznym zestawie narzędzi ”.
Zagadnienia językowe w cukrzycy i zdrowiu psychicznym
Słowa mają znaczenie. W społeczności obrońców cukrzycy nastąpił duży nacisk #LanguageMatters, który od kilku lat nabiera tempa w nadziei zrewidowania roli słów w naszym myśleniu o cukrzycy oraz naszym własnym poczuciu wartości i osiągnięć.
Hilliard twierdzi, że dane pokazują, że dzieci i nastolatki zgłaszają „konflikt rodzinny” - w odniesieniu do tego, jak mówi się o cukrzycy w domu - jako jeden z głównych czynników prognostycznych złych wyników w zakresie: cukrzycy i problemów ze zdrowiem psychicznym. „Aby mimo stresującej cukrzycy osiągnąć dobre wyniki, naprawdę musimy znaleźć sposoby na pozytywną, wspierającą komunikację w rodzinie” - mówi.
Niezależnie od tego, czy jesteś opiekunem, przyjacielem, członkiem rodziny czy pacjentem, znajdowanie sposobów mówienia o cukrzycy, która nie powoduje poczucia winy ani oskarżenia, ale wsparcie i zrozumienie jest kluczem do motywacji i rozwiązywania problemów. Czasami nawet nie zdajemy sobie sprawy, jak słowa mogą być postrzegane jako krytyczne, ostrzega Hilliard. Oto kilka przykładów „rób i nie mów” do rozważenia:
Nie mów: „Twój poziom glukozy we krwi jest za wysoki. Musisz lepiej o siebie zadbać ”.
Powiedz: „Wiem, że kontrolowanie poziomu glukozy we krwi to ciężka praca. Jak mogę ci w tym pomóc? ”
Nie mów: „Jeśli nie uzyskasz teraz kontroli poziomu cukru we krwi, później będziesz miał komplikacje”.
Czy powiedz: „Co mogę teraz zrobić, aby wspierać Twoje cele związane z cukrzycą?”
Nie mów: „Rozchmurz się, Twoja cukrzyca może być dużo gorsza”.
Powiedz: „Jestem tutaj, aby po prostu wysłuchać, jeśli chcesz narzekać lub dać upust swojej cukrzycy”.
Pamiętaj, że dobra rozmowa to rozmowa wzmacniająca, a nie rozmowa osłabiająca.
Zbuduj sieć wsparcia
Nie idź sam. Ponieważ postęp technologiczny i stygmatyzacja zdrowia psychicznego zanikają, istnieje obecnie tak wiele możliwości i możliwości uzyskania wsparcia. Znajdź inną osobę, która to zrozumie i porozmawiaj. Czy to osobiście, na forum, na czacie czy za pośrednictwem grupy na Facebooku.
Ta osoba może być wszędzie.
„Główną rzeczą, która wydarzyła się w cukrzycy w ciągu ostatniej dekady, jest to, że wiele osób polega na społecznościach internetowych i społeczności internetowej diabetologicznej, szczególnie w kwestii wsparcia” - mówi Johnson. "To jest wspaniałe. Kiedy łączymy się z inną osobą, która ją dostaje i potrafi zrozumieć codzienną walkę, to samo w sobie przynosi maść na emocjonalne rany, które mogą istnieć w życiu z cukrzycą. To zawsze mój numer jeden: znaleźć inną osobę, która to zrozumie i porozmawia ”.
Znalezienie doradcy zdrowia psychicznego może być również kluczowe, ale Hilliard ostrzega, że musi to być właściwy doradca. Niektórzy dostawcy mają większe doświadczenie w leczeniu cukrzycy niż inni i mogą zaoferować bardziej dostosowane wsparcie. W tym miejscu mogą się przydać zasoby, takie jak wspomniany wcześniej katalog dostawców zdrowia psychicznego ADA.
„Jeśli masz regularny stres, cierpisz na cukrzycę lub poważną depresję, nie oczekujemy, że ktoś poradzi sobie z tym samodzielnie” - mówi Hilliard. „Właśnie dlatego tu jesteśmy, w całej dziedzinie behawioralnej opieki zdrowotnej, pracy socjalnej i psychologów”.