Perspektywy stwardnienia rozsianego: moja historia diagnozy

„Masz stwardnienie rozsiane”. Niezależnie od tego, czy zostały wypowiedziane przez lekarza pierwszego kontaktu, neurologa, czy drugą połówkę, te trzy proste słowa mają wpływ na całe życie.

Dla osób ze stwardnieniem rozsianym (SM) „dzień diagnozy” jest niezapomniany. Dla niektórych to szok, gdy słyszą, że teraz żyją z przewlekłą chorobą. Dla innych ulgą jest wiedzieć, co powoduje ich objawy. Ale bez względu na to, jak i kiedy nadejdzie, każdy dzień diagnozy SM jest inny.

Przeczytaj historie trzech osób chorych na SM i zobacz, jak poradzili sobie ze swoją diagnozą i jak radzą sobie dzisiaj.

Matthew Walker, zdiagnozowany w 2013 roku

„Pamiętam, że słyszałem„ biały szum ”i nie mogłem skupić się na rozmowie z lekarzem” - mówi Matthew Walker. „Pamiętam trochę z tego, o czym rozmawialiśmy, ale myślę, że po prostu patrzyłem kilka cali od jego twarzy i unikałem kontaktu wzrokowego również z moją matką, która była ze mną. … To przełożyło się na mój pierwszy rok ze stwardnieniem rozsianym i że nie traktuję tego poważnie ”.

Jak wielu, Walker przypuszczał, że ma stwardnienie rozsiane, ale nie chciał zmierzyć się z faktami. Dzień po tym, jak został oficjalnie zdiagnozowany, Walker przeprowadził się po całym kraju - z Bostonu w stanie Massachusetts do San Francisco w Kalifornii. Ten fizyczny ruch pozwolił Walkerowi zachować swoją diagnozę w tajemnicy.

„Zawsze byłem czymś w rodzaju otwartej książki, więc pamiętam, że najtrudniejszą rzeczą było dla mnie chęć utrzymania jej w tajemnicy” - mówi. „I myśl:„ Dlaczego tak się martwię, żeby komukolwiek powiedzieć? Czy to dlatego, że to taka zła choroba? ”

To uczucie desperacji kilka miesięcy później skłoniło go do założenia bloga i opublikowania filmu na YouTube o swojej diagnozie. Wychodził z długotrwałego związku i czuł potrzebę podzielenia się swoją historią, aby ujawnić, że ma stwardnienie rozsiane.

„Myślę, że moim problemem było raczej zaprzeczenie” - mówi. „Gdybym mógł cofnąć się w czasie, zacząłbym robić w życiu różne rzeczy”.

Dzisiaj zazwyczaj wcześnie opowiada innym o swoim SM, zwłaszcza o dziewczynach, z którymi chce się umawiać.

„Jest to coś, z czym musisz sobie poradzić i będzie to coś, z czym trudno będzie sobie poradzić. Ale dla mnie osobiście w ciągu trzech lat moje życie diametralnie się poprawiło i to jest od dnia, w którym zdiagnozowano mnie do teraz. To nie jest coś, co pogorszy życie. To zależy od Ciebie."

Mimo to chce, aby inni chorzy na SM wiedzieli, że ostateczną decyzją jest poinformowanie innych.

„Jesteś jedyną osobą, która każdego dnia będzie musiała zmagać się z tą chorobą i jedyną, która będzie musiała wewnętrznie zajmować się swoimi myślami i uczuciami. Dlatego nie czuj się zmuszony do robienia czegokolwiek, z czym nie czujesz się komfortowo ”.

Danielle Acierto, zdiagnozowana w 2004 roku

Będąc uczniem liceum, Danielle Acierto już dużo myślała, kiedy dowiedziała się, że ma stwardnienie rozsiane. Jako 17-latka nigdy nawet nie słyszała o chorobie.

„Czułam się zagubiona” - mówi. „Ale powstrzymałem to, bo co by było, gdyby nie było to nawet coś, nad czym warto płakać? Próbowałem to rozegrać, jakby to było dla mnie nic. To były tylko dwa słowa. Nie zamierzałem pozwolić, aby to mnie zdefiniowało, zwłaszcza gdybym sam nie znał jeszcze definicji tych dwóch słów ”.

Jej leczenie rozpoczęło się natychmiast od zastrzyków, które spowodowały silny ból w całym ciele, a także nocne poty i dreszcze. Z powodu tych skutków ubocznych dyrektor szkoły powiedziała, że ​​może każdego dnia wychodzić wcześniej, ale nie tego chciał Acierto.

„Nie chciałam być traktowana inaczej ani ze szczególną uwagą” - mówi. „Chciałem być traktowany jak wszyscy”.

Kiedy wciąż próbowała dowiedzieć się, co się dzieje z jej ciałem, jej rodzina i przyjaciele też. Jej mama omyłkowo wyszukała „skoliozę”, podczas gdy niektórzy z jej przyjaciół zaczęli porównywać ją do raka.

„Najtrudniejszą częścią mówienia ludziom było wyjaśnienie, czym jest SM” - mówi. „Przypadkowo w jednym z pobliskich centrów handlowych zaczęli rozdawać bransoletki wspomagające SM. Wszyscy moi przyjaciele kupili bransoletki, aby mnie wspierać, ale tak naprawdę nie wiedzieli, co to jest. ”

Nie wykazywała żadnych zewnętrznych objawów, ale czuła, że ​​jej życie jest teraz ograniczone z powodu jej stanu. Dziś zdaje sobie sprawę, że to po prostu nieprawda. Jej rada dla nowo zdiagnozowanych pacjentów brzmi: nie poddawaj się.

„Nie powinieneś pozwolić, żeby cię to powstrzymywało, ponieważ nadal możesz robić, co chcesz” - mówi. „To tylko umysł Cię powstrzymuje”.

Valerie Hailey, zdiagnozowana w 1984 roku

Bełkotliwa wymowa. To był pierwszy objaw stwardnienia rozsianego Valerie Hailey. Lekarze najpierw powiedzieli, że ma infekcję ucha wewnętrznego, a następnie obwinili ją o inny rodzaj infekcji, zanim zdiagnozowali u niej „prawdopodobne stwardnienie rozsiane”. To było trzy lata później, kiedy miała zaledwie 19 lat.

„Kiedy zdiagnozowano u mnie po raz pierwszy, nie mówiono o [SM] i nie było go w wiadomościach” - mówi. „Nie mając żadnych informacji, znałeś tylko plotki, które o nim słyszałeś, a to było przerażające”.

Z tego powodu Hailey nie spieszyła się, mówiąc innym. Trzymała to w tajemnicy przed rodzicami i powiedziała o tym swojemu narzeczonemu tylko dlatego, że sądziła, że ​​ma prawo wiedzieć.

„Bałam się, co by pomyślał, gdybym zszedł do ołtarza z białą laską owiniętą w królewski błękit lub z wózkiem inwalidzkim ozdobionym bielą i perłami” - mówi. „Dałem mu możliwość wycofania się, jeśli nie chciał mieć do czynienia z chorą żoną”.

Hailey bała się swojej choroby i bała się o tym powiedzieć innym ze względu na związane z nią piętno.

„Tracisz przyjaciół, ponieważ myślą:„ Ona nie może zrobić tego czy tamtego ”. Telefon po prostu stopniowo przestaje dzwonić. Teraz tak nie jest. Wychodzę teraz i robię wszystko, ale to miały być zabawne lata ”.

Po nawracających problemach ze wzrokiem Hailey musiała rzucić wymarzoną pracę jako dyplomowany technik okulistyki i technika lasera ekscymerowego w szpitalu Stanford Hospital i przejść na trwałe kalectwo. Była zniechęcona i zła, ale patrząc wstecz, czuje się szczęśliwa.

„Ta okropna rzecz zmieniła się w największe błogosławieństwo” - mówi. „Cieszyłem się, że mogłem być dostępny dla moich dzieci, kiedy tylko mnie potrzebowały. Patrzenie, jak dorastają, było czymś, czego z pewnością przegapiłbym, gdybym został pochowany w swoim zawodzie ”.

Obecnie ceni życie znacznie bardziej niż kiedykolwiek wcześniej i mówi innym niedawno zdiagnozowanym pacjentom, że zawsze jest jasna strona - nawet jeśli się tego nie spodziewasz.