Pierwotnie opublikowano 26 września 2018 r.
Dzisiaj, aby zapoznać się z najnowszymi z naszej serii wywiadów ze zwycięzcami konkursu DiabetesMine Patient Voices 2018, rozmawiamy z Adwokat T2D Phyllisa Deroze. Jest Amerykanką z Pompano Beach na Florydzie, obecnie mieszka za granicą w Zjednoczonych Emiratach Arabskich i pracuje jako profesor literatury.
Po dramatycznej diagnozie w 2011 r. „Dr. P ”(jak często jest znana w internecie) szybko znalazła społeczność Diabetes Online Community i stała się głosem wielu niedocenianych. Stworzyła Witryna Black Diabetic Info i wykorzystuje media społecznościowe, aby podzielić się swoją historią, podnieść swój głos i odpierać piętno oraz brak różnorodności i integracji.
Oto, co mówi nam o tym wszystkim, wraz ze swoimi przemyśleniami na temat tego, jak wzmocnić pozycję większej liczby osób z cukrzycą typu 2.
Wywiad z Phyllisa Deroze na temat walki z cukrzycą typu 2
DM) Po pierwsze, czy możesz nam powiedzieć, jak cukrzyca pojawiła się w Twoim życiu?
PD) Dnia 15 lutego 2011 r. Zdiagnozowano u mnie cukrzycę typu 2. Początkowo źle zdiagnozowano u mnie zaburzenia równowagi elektrolitowej i powiedziano mi „pij Gatorade”. Po tygodniu picia słodkich napojów zaostrzyły się moje objawy skrajnego pragnienia, częstego oddawania moczu i niewyraźnego widzenia i zemdlałam w wannie. Kiedy prawidłowo zdiagnozowano u mnie cukrzycę na izbie przyjęć w Fayetteville w Północnej Karolinie, mój poziom cukru we krwi wynosił 593. Nie mam rodzinnej historii cukrzycy.
Wow, co za okropne doświadczenie… Czy w ogóle wróciłeś do pierwotnego szpitala, w którym zostałeś błędnie zdiagnozowany, aby poinformować ich, że to T2D?
NIGDY nie wróciłem do tego miejsca. Głównie dlatego, że kiedy myślałem o tym, co powiem lub jaka byłaby moja reakcja, gniew po prostu wypełnił luki i pomyślałem, że mądrze będzie nie stawiać się twarzą w twarz z osobą, która jest odpowiedzialna za prawie spowodowanie mojej śmierci. Piłem tylko wodę, zanim kazała mi pić Gatorade. Mogę się tylko modlić, żeby to się nie powtórzyło komuś innemu.
Czy słyszałeś o innych historiach dotyczących błędnej diagnozy, takich jak twoja?
Nie słyszałem takiej historii, ale słyszałem o różnego rodzaju błędnych diagnozach. To smutne, ponieważ kiedy czytasz takie rzeczy, jak „50% osób żyjących z T2 tego nie wie”, w rzeczywistości wielu o tym nie wie, ponieważ ich zespół kliniczny o tym nie wie. Nie powinnam była wychodzić z gabinetu lekarskiego bez sprawdzenia poziomu cukru we krwi podczas pierwszej wizyty, zwłaszcza po poinformowaniu jej o moich objawach. Nie możemy więc zrzucić całej winy na osoby z cukrzycą, że nie wiedzą. Ogólnie słyszałem kilka historii o ludziach, u których błędnie zdiagnozowano T2, ale mają oni T1,5 (LADA), a inni błędnie zdiagnozowani z jakimkolwiek rodzajem cukrzycy, u których wystąpiły objawy, które faktycznie były spowodowane sterydami.
Jakich technologii i narzędzi w cukrzycy używasz?
Obecnie korzystam z mierników Abbott Freestyle Libre, iGluco, One Drop i Accu-Chek. Jeśli chodzi o Libre, nie mam żadnego innego doświadczenia z ciągłymi monitorami poziomu glukozy, ponieważ osoba z T2 jest prawie niemożliwa, aby uzyskać dostęp do CGM. Libre było dla mnie małym zwycięstwem, ponieważ pozwala mi uzyskać niektóre dane o moim ciele, które chciałem mieć.
Na przykład teraz wiem, że między 1:00 a 3:00 mój poziom cukru we krwi często spada. Żałuję, że Libre nie zostało zatwierdzone do użytku w innych witrynach poza ramieniem. Tam często się pojawia. Daje mi możliwość NIE kłucia tak mocno palców i to jest to, co w nim uwielbiam, wraz ze strzałkami przewidywania, które mówią mi, czy mój poziom cukru we krwi rośnie, spada czy stabilny. Jednak nie jest świetny w łapaniu dołków.Może pokazywać różnicę 30 punktów, więc kiedy wskazuje niski, kłuję palce swoim zwykłym glukometrem, aby potwierdzić.
Technologia cukrzycy z pewnością zmieniła się na przestrzeni lat… czy masz jakieś obserwacje dotyczące zmian, które widziałeś?
Jestem pod wielkim wrażeniem eleganckiej konstrukcji miernika One Drop. Został zaprojektowany tak, aby był funkcjonalny i stylowy, i to jest ważne. Chciałbym zobaczyć więcej urządzeń zaprojektowanych z myślą o modzie. W końcu musimy nosić lub nosić te narzędzia codziennie przy sobie.
Jak dokładnie zostałeś profesorem literatury amerykańskiej mieszkającym w Zjednoczonych Emiratach Arabskich?
W 2013 roku otrzymałem stypendium Fulbright Scholar na nauczanie i prowadzenie badań w Zjednoczonych Emiratach Arabskich. Stypendium przyznano na jeden rok akademicki. Kiedy to się skończyło, zostałem i nadal prowadzę kursy z literatury amerykańskiej. Moim głównym obszarem badań są teksty kobiet, a artykuł, który teraz piszę, dotyczy skrzyżowania literaturoznawstwa ze wspomnieniami medycznymi - krótko mówiąc, analizuje znaczenie rzecznictwa pacjentów z perspektywy literackiej.
Łał. Czy możesz opowiedzieć, jak po raz pierwszy zaangażowałeś się w Diabetes Online Community (DOC)?
Znalazłem DOC wkrótce po wypisaniu ze szpitala. Szukałem w sieci odpowiedzi na moje pytania i ludzi, którzy rozumieli, przez co przechodzę. Ponieważ nikt w mojej rodzinie nie chorował na cukrzycę, musiałem gdzieś znaleźć wsparcie rówieśników i natknąłem się na program radiowy DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) i cotygodniowy czat na Twitterze. To była dla mnie żyła złota. Ogólnie rzecz biorąc, byłem zaangażowany w DiabetesSisters, The Type 2 Experience, czaty DSMA na Twitterze i Diabetes Blog Week - pomogli mi w utrzymaniu kontaktu z moją wirtualną społecznością i dali mi odwagę do podzielenia się własną historią.
Jesteś teraz dobrze znany w DOC z tworzenia platform, które wspierają osoby kolorowe i wzmacniają pozycję typu 2. Czy możesz opowiedzieć o nich więcej?
Mój blog Zdiagnozowany nie pokonany był na pierwszym miejscu. Chciałem znaleźć motywujący tytuł dla bloga i coś, czego mógłbym się trzymać w czasach, gdy potrzebowałem motywacji. Moja diagnoza była pełna traumy i starałem się zrozumieć, jak mi się to przytrafiło. Niewiele wiedziałem o cukrzycy i bałem się, że może to pokrzyżować moje plany na przyszłość, jeśli na to pozwolę. Tak więc moje motto „zdiagnozowano, a nie pokonano” przypomina, że nie pozwolę cukrzycy ukraść moich marzeń.
Black Diabetic Info pojawił się rok później po tym, jak odkrył bardzo niewiele pozytywnych informacji na temat cukrzycy u czarnych społeczności lub wcale. To, co znalazłem, to głównie ponure statystyki i chciałem być częścią zmiany narracji.
Co byś powiedział na temat różnorodności i integracji w naszej społeczności D, online i offline?
Jako jedna z niewielu czarnoskórych kobiet z T2 w DOC, mogę powiedzieć, że często jest to samotne. Chciałbym zobaczyć więcej, ale rozumiem, że każdy jest gotowy do publicznego ujawnienia swojej diagnozy, a także, gdy masz T2, pojawiają się problemy związane ze wstydem i piętnem. Nawet od ludzi z DOC (co uważam za najbardziej bolesne). Są dni, kiedy muszę się cofnąć. Jestem bardzo wdzięczny osobom z T1, które troszczyły się, rozumiały i włączały się w walkę z piętnem T2.
Cieszę się, że Cherise Shockley stworzyła Kolorowe Kobiety na Cukrzycę na Instagramie i Twitterze oraz w innych miejscach w Internecie. Lubię chodzić na Instagram i widzieć tę społeczność. Byliśmy niewidzialni przez tak długi czas, więc cieszę się, że widzę obecność.
Dobrze. Jak myślisz, w jaki sposób możemy zachęcić więcej przedstawicieli T2 do zabrania głosu i podzielenia się swoimi historiami?
Obejmij ich. W DOC jest wiele osób, dla których ich typ jest drugorzędny i zaczynają dzielić swoje życie z cukrzycą. Ci ludzie byli BARDZO pomocni w dotarciu do miejsca, w którym się dzielę. Myślę, że gdyby istniało więcej działań mających na celu zjednoczenie wszystkich typów, mógłby nastąpić wzrost współużytkowania T2.
OK, od razu: jakie jest obecnie największe wyzwanie w cukrzycy?
Dla osób z T2 jest to piętno diagnozy. Niestety, obwinia się nas o spowodowanie naszej cukrzycy, co powstrzymuje wielu T2 przed dołączeniem do DOC lub innych grup. Uważam, że stygmatyzacja cukrzycy jest obecnie największym problemem i musimy z nią walczyć.
Jeden ze stereotypów dotyczących T2s głosi, że nie są one aktywne fizycznie, ale z pewnością obaliłeś ten mit, dążąc do celu, jakim jest pokonanie pięćdziesięciu 5-kilometrowych maratonów, prawda?
Nie mam nic więcej do powiedzenia na ten temat, poza tym brzmi dobrze. LOL. W pewnym momencie zdałem sobie sprawę, że ukończyłem prawie 30 i stwierdziłem, że pięćdziesiąt pięć kilometrów na pięć kilometrów brzmi jak niezły gol. Nie spieszy mi się i nie mam określonego harmonogramu. Tylko za mojego życia. Uśredniam prawdopodobnie 7-10 wyścigów rocznie. Więc to zajmie trochę czasu.
Przyszedłem, aby cieszyć się treningiem do wyścigów, a dzień wyścigu jest naprawdę ekscytujący, aby poznać innych ludzi, którzy, tak jak Ty, trenowali na ten dzień. Jest w tym coś wyjątkowego i zostałem ugryziony przez błąd. Być może najpiękniejszym aspektem wyścigów jest to, że są obecni ludzie o wszystkich zdolnościach atletycznych. Kiedy zaczynałem, moim jedynym celem było nie skończyć jako ostatni. W tym roku ukończyłem wyścig na 5 MILE… (8 + k) Co ja sobie myślałem ?! Skończyłem ostatni. Ale byłam z siebie taka dumna, że skończyłam.
Jakieś pomysły, jak wszyscy możemy lepiej walczyć z piętnem cukrzycy?
Wierzę, że gdyby ludzie zatrzymali się i pomyśleli o wiadomościach, które otrzymują i utrwalają, zobaczyliby, że wiele z nich jest bezsensownych. Na przykład cukrzyca to rosnąca epidemia. Oznacza to, że się rozprzestrzenia. Oczywiście nie może to być spowodowane genetyką. Oczywiście nie chodzi o to, że miliony ludzi nie ćwiczą. Epidemia jest większa niż te rzeczy i gdyby ludzie zdali sobie z tego sprawę, nie wskazywaliby palcami na osoby, u których zdiagnozowano. Jadłem zdrowo. Schudłam 50 funtów. Ćwiczyłem. Nie mam historii rodzinnej. I dostałem T2. Tak więc, jeśli chodzi o „zapobieganie” T2, zrobiłem wszystko, co w mojej mocy. Moja diagnoza to nie moja wina. To nie jest niczyja wina i chciałbym, żeby to była główna myśl dotycząca cukrzycy T2.
Co przemysł diabetologiczny może zrobić lepiej?
Pomóż ludziom przezwyciężyć poczucie wstydu lub zażenowania z powodu cukrzycy. Ponownie, gdy urządzenia są zaprojektowane tak, aby wtapiały się w nasze codzienne życie, łatwiej jest je zintegrować. Pomóż w ułatwieniu leczenia cukrzycy. Jestem pod wielkim wrażeniem, na przykład, rozwoju cyfrowych dzienników pokładowych. Kiedy zdiagnozowano mnie po raz pierwszy, musiałem nosić przy sobie kartkę papieru i długopis, a teraz mam je w telefonie i mogę wysłać dziennik e-mailem do siebie. Ułatwiło mi to życie i potrafię być dyskretna, kiedy chcę.
Czego najbardziej nie możesz się doczekać podczas DiabetesMine Innovation Summit?
Wyznaję, że jestem gadżetową galą i ekscytujące mnie nowe urządzenia technologiczne. Nie mogę się doczekać odkrycia nowości i planów na przyszłość w świecie cukrzycy. Mam własne pomysły na urządzenia, dzięki którym moje życie stanie się lepszą nadzieją, a udział w Innovation Summit zapewni mi niesamowitą okazję do nawiązania kontaktu z innymi, którzy ciężko pracują, aby uczynić nasze życie lepszym.
Dzięki za poświęcenie czasu na rozmowę, Phyllisa! Z niecierpliwością czekamy na spotkanie z Tobą osobiście podczas Innovation Summit i wysłuchanie Twoich spostrzeżeń.
.jpg)
