„Zaczynam się zastanawiać, czy w ogóle odczuwam ból, czy właśnie przekonałem się o jego pewności, aby dostać leki”.
Moje ciało, jak zwykle, przegapiło notatkę. Dzięki temu pomocnemu przypomnieniu od mojego psychiatry ds. Uzależnień, dr Tao, jestem pewien, że wszystko będzie dobrze.
"To jest dziwne. Minęło już prawie 6 miesięcy, naprawdę nie powinieneś już więcej odczuwać bólu ”.
Siedzę w jej nasyconym różem gabinecie, kręcąc się niewygodnie na krześle, gdy powstrzymuję się od warknięcia, ponieważ potrzebuję jej, by słuchała. Mój zakres ruchu w kostkach i nadgarstkach pogarsza się z dnia na dzień, a wraz z nim ból w tych stawach.
Nie jest mi obce ocenianie, co myśli o mnie lekarz. Ci z nas, którzy cierpią na przewlekłe choroby - a zwłaszcza chroniczny ból - często czytają w myślach, uważnie monitorując nasz język, ton i usposobienie, aby upewnić się, że nasze objawy i obawy są traktowane poważnie.
Dr Tao był moim Obi-Wanem Kenobi, jednym z zaledwie dwóch lekarzy oferujących leczenie wspomagane lekami (MAT) w całej galaktyce, która jest moim miastem na Środkowym Zachodzie. Moja jedyna nadzieja i to wszystko.
Lekarstwo, w moim przypadku Suboxone, powstrzymuje moje pragnienia i okropności odstawienia. Suboxone zawiera również nalokson, środek odwracający działanie opioidów, znany pod nazwą handlową Narcan.
To siatka bezpieczeństwa zaprojektowana, aby zminimalizować apetyt i powstrzymać mózg przed doświadczeniem haju, jeśli to zrobię. W przeciwieństwie do midichlorianów i Mocy, MAT ma dobrą naukę na poparcie swoich twierdzeń.
„Widziałem doktora McHale'a w tym tygodniu, pamiętasz go? Był twoim głównym lekarzem na ostrym psychiatrii. Pytał o ciebie ”.
Moje serce przez ostatnie kilka miesięcy wydaje się być trzymane przez pojedynczą cienką żyłkę, a kiedy panika pociąga za sznurek, moje serce zaczyna robić dzikie salta. Mógłby teraz dołączyć do Cirque du Soleil.
Moje ciało pamięta, mimo że wspomnienie tych 3 tygodni detoksu i ostrego oddziału psychiatrycznego jest nadal mgliste. Dr McHale był osobą, która zdecydowała, żebym rzucił zimnego indyka.
Z perspektywy czasu wydaje się oczywiste, jak niebezpieczne było nie odstawienie mnie od piersi, zwłaszcza z powodu mojej cukrzycy i innych problemów zdrowotnych. Dwukrotnie podczas pobytu byłem w stanie krytycznym. Więc tak, z całą pewnością pamiętam doktora McHale'a.
"O tak?"
"Tak! Powiedziałem mu, jak daleko zaszedłeś. Wiesz, on jest tak zdumiony twoim zdrowiem. Powiedział mi, że kiedy cię zwolnił, nie sądził, że przeżyjesz następny miesiąc.
Mój mózg, desperacko próbując śledzić rozmowę i mierzyć moją odpowiedź, przestaje działać.
Dr Tao się rozpromienia.
Dla niej to powód do dumy. Byłem trzeźwy od 5 miesięcy, biorąc Suboxone zgodnie z zaleceniami, odchodząc od koktajlu leków, które doprowadziły mnie niepewnie blisko zespołu serotoninowego - wszystko bez ani jednego nawrotu.
Byłem jej idealną historią sukcesu.
Jasne, mój ból nie zniknął tak, jak się spodziewała. Po 3 miesiącach bez opioidów powinienem był przestać odczuwać ból z odbicia i przeczulicę bólową, która była zagadkowa.
A przynajmniej było to dla niej zagadkowe, ponieważ zdawała się nie słuchać, kiedy próbowałem wyjaśnić, że to był ból, którego szukałem w pierwszej kolejności.
Nie wszystkie moje problemy można przypisać opioidom, ale niech to szlag, jeśli nie spróbuje. Byłem przede wszystkim wspaniałym przykładem korzyści płynących z MAT dla pacjentów z bólem, którzy stali się zależni lub uzależnieni z powodu przewlekłej terapii opioidowej.
Nie podzielam jej podekscytowania, że udowodniła, że dr McHale się myli. Zamiast tego czuję, jak wzbiera mi w piersi fala strachu.
Widziałem wielu ludzi borykających się z nałogami w trudniejszych sytuacjach niż ja. Niektórzy dzielili moje skrzydło na oddziale, na którym przeprowadziłem detoksykację - spora część z nich znajdowała się nawet pod opieką doktora McHale'a.
Jednak ja, młody niepełnosprawny, queerowy dzieciak, którego niedostatecznie leczony, ale nadmiernie uspokojony przewlekły ból był idealną burzą uzależnienia, jestem tym, który lekarz uznał za skazane na niepowodzenie.
Jego komentarz potwierdził to, co już wiem, co czuję i widzę wokół siebie, kiedy sięgam po społeczność w aktywizmie na rzecz osób niepełnosprawnych lub w miejscach zdrowienia: Nie ma nikogo takiego jak ja.
Przynajmniej nikt nie pozostał przy życiu.
Wystawiłem się z wieloma smakami i odmianami i wszystkie mogą utknąć w twojej głowie w nieoczekiwany sposób. Skończy się na powtarzaniu sobie tego samego pomysłu, który zamknąłem, gdyby przyjaciel powiedział to o sobie.
Kiedy jestem z przyjaciółmi w trakcie rekonwalescencji, staram się unikać rozmawiania o moim bólu, ponieważ jest on dramatyczny lub jakbym usprawiedliwiał swoje zachowanie podczas używania.
To mieszanka zinternalizowanego zdolności - wiara w mój ból jest przesadzony, że nikt nie chce słyszeć, jak narzekam - i pozostałości naszych społecznych postaw związanych z uzależnieniem.
Rzeczy, które zrobiłem, aby dalej zażywać narkotyki, są defektem charakteru, a nie objawem sposobu, w jaki uzależnienie wypacza naszą ocenę i może sprawić, że robienie nierozsądnych rzeczy wydaje się całkowicie logiczne.
Uważam, że trzymam się innego standardu, do pewnego stopnia, ponieważ nie mam bliskich przyjaciół, którzy zajmują się zarówno niepełnosprawnością, jak i uzależnieniami. Dwie wyspy pozostają oddzielne, pomostami tylko przeze mnie. W pobliżu nie ma nikogo, kto mógłby mi przypomnieć, że umiejętność to bzdury, bez względu na to, od kogo pochodzi.
Kiedy rozmawiam z moimi niepełnosprawnymi lub przewlekle chorymi przyjaciółmi, czuję, jak moje gardło zamyka się w gardle, kiedy pojawia się temat opioidów.
Atmosfera wokół pacjentów z przewlekłym bólem, opioidów i uzależnień jest naładowana błyskawicą.
Począwszy od połowy lat 90., zalew marketingu (wśród bardziej podstępnych praktyk) ze strony firm farmaceutycznych skłonił lekarzy do liberalnego przepisywania opioidowych środków przeciwbólowych. Leki takie jak OxyContin rażąco wprowadziły w błąd medycynę i opinię publiczną, twierdząc, że są odporne na niewłaściwe użycie, jednocześnie bagatelizując ogólne ryzyko uzależnienia.
Przejdźmy do dnia dzisiejszego, gdzie prawie ćwierć miliona ludzi zmarło z powodu przedawkowania recept i nic dziwnego, że społeczności i prawodawcy desperacko szukają rozwiązań.
Rozwiązania te stwarzają jednak własne problemy, na przykład pacjenci, którzy bezpiecznie używają opioidów w leczeniu chorób przewlekłych, nagle tracąc do nich dostęp, ponieważ nowe przepisy uniemożliwiają lekarzom współpracę z nimi lub zniechęcają do nich.
Osoby niepełnosprawne lub przewlekle chore szukające podstawowego leczenia bólu stają się zobowiązaniami zamiast pacjentów.
Będę zaciekle walczyć o prawo mojej społeczności do dostępu do potrzebnych leków bez stygmatyzacji, strachu i zagrożenia. Konieczność ciągłego uzasadniania leczenia swoim lekarzom i szerszej, sprawnej publiczności jest wyczerpująca.
Wyraźnie pamiętam to strzeżone uczucie i przy pewnym podejściu do MAT - „Wymieniasz tylko jeden lek na inny”- nadal gram w obronie.
Czasami jednak, odpierając te oskarżenia o nieuczciwość lub manipulację systemem, osoby przewlekle chore i niepełnosprawne będą się bronić przez odłączenie się.
Nie jesteśmy uzależnieni, Mówią. Zasługujemy na szacunek.
To tutaj się waham. Dostaję wiadomość, że podkopuję swoją społeczność, wypełniając stereotyp ludzi cierpiących na uzależnienie, ze wszystkimi implikacjami tego słowa.
Zaczynam się zastanawiać, czy w ogóle odczuwam ból, czy właśnie przekonałem się o jego pewności, aby dostać leki. (Mniejsza o wszystkie dowody przeciwne, z których nie najmniejszy obejmuje prawie 2 lata trzeźwości w chwili pisania tego).
Dlatego unikam omawiania mojej historii zażywania opioidów, czując się rozdarty między dwoma aspektami mojego życia, które są ze sobą nieuchronnie powiązane - uzależnieniem i chronicznym bólem - ale zdecydowanie oddzielonych w publicznym dyskursie.
To jest w tym bałaganie pomiędzy, w którym oscyluję. Szkodliwe postawy wobec osób uzależnionych przekonują mnie, że muszę starannie wyrzeźbić swój nałóg, omawiając prawa osób niepełnosprawnych i sprawiedliwość.
Ableistyczne wyobrażenia o bólu jako słabości lub szukaniu wymówek trzymają mnie w napięciu, jeśli chodzi o siłę napędową większości moich zachcianek na spotkaniach trzeźwości.
Czuję się jak w rywalizacji w ping-ponga z lekarzami i pacjentami cierpiącymi na ból: tymi, którzy walczą o dostęp do opioidów trzymając jedną wiosło, i tymi, którzy wypowiedzieli im wojnę, trzymając drugą.
Moją jedyną rolą jest obiekt, piłka pingpongowa wystrzeliwana tam iz powrotem, zdobywająca punkty dla obu stron, oceniane przez sędziego opinii publicznej.
Niezależnie od tego, czy jestem wzorowym pacjentem, czy opowieścią ostrzegawczą, nigdy nie mogę wygrać.
Ta wymiana zdań przekonała mnie, że najlepiej pozostać dla siebie. Ale moje milczenie oznacza, że nie znajduję innych, którzy uczestniczą w tych doświadczeniach.
Tak więc dochodzę do wniosku, że dr McHale ma rację. Pod każdym względem powinienem być martwy. Nie mogę znaleźć nikogo takiego jak ja, ponieważ być może nikt z nas nie żyje wystarczająco długo, aby się znaleźć.
Nie pamiętam, co powiedziałem dr Tao po jej triumfalnej deklaracji. Prawdopodobnie zażartuję, aby rozładować napięcie, które czuję, jak skręcam się między moimi ramionami. W każdym razie powstrzymuje mnie to od powiedzenia czegoś, czego będę żałować.
Kończymy spotkanie zwykłymi pytaniami i odpowiedziami:
Tak, nadal mam zachcianki. Nie, nie piłem ani nie używałem. Tak, zachcianki są gorsze, kiedy jestem w płomieniach. Tak, chodziłem na spotkania. Nie, nie przegapiłem żadnej dawki Suboxone.
Tak, myślę, że pomaga mi to w zachciankach. Nie, to nie złagodziło bólu. Nie, moje ręce nie były tak spuchnięte, zanim wytrzeźwiałem. Tak, to dziwne. Nie, obecnie nie mam dostawcy, który chciałby się tym zająć.
Wręcza mi uzupełnienie recepty, a ja wychodzę z dziurą wstydu i gorącem w żołądku.
Pomimo tego, jak Dr Tao mnie postrzega, moja historia nie jest wyjątkowa. W rzeczywistości bardzo często pacjenci z bólem uzależniają się od leków przy niewielkim wsparciu lub pomocy, aż do momentu kryzysowego.
Niektórzy są porzucani przez lekarzy, gdy są uzależnieni od silnych opioidów, i muszą sobie radzić, jak tylko potrafią - czy to na zakupach u lekarza, na ulicznym targu, czy na odebraniu sobie życia.
Nasze społeczeństwo zaczyna dostrzegać szkody wyrządzone zarówno przez zalew opioidowych leków przeciwbólowych na rynku, jak i reakcje gwałtowne, które pozostawiają pacjentów leczonych opioidami w martwym punkcie. Jest to niezbędne do stworzenia lepszego modelu medycznego, który będzie dotyczył bólu i uzależnień.
Ale w obecnym dyskursie wydaje się, że nie ma miejsca na jedno i drugie: że istnieją uzasadnione powody, aby szukać terapii opioidowej w leczeniu bólu, a także bardzo realne ryzyko uzależnienia.
Dopóki nie zobaczymy więcej ludzi mówiących o życiu po uzależnieniu od opioidów, szczególnie w przypadku osób niepełnosprawnych i przewlekle chorych, będziemy nadal izolowani - i uważani za straconych przyczyn.
Pokolenie temu moja społeczność odsunęła się od cichego wstydu związanego z piętnem za pomocą wyznania CISZA = ŚMIERĆ. To jest miejsce, które wybrałem, aby zacząć.
Jedyną rzeczą, która sprawia, że moje wyzdrowienie jest niezwykłe, jest to, że mam szansę to napisać, powiedzieć publicznie o skutkach przewlekłego bólu i uzależnienia oraz o tym, jak ważne jest, abyśmy znormalizowali doświadczenia niepełnosprawnych / przewlekle chorych uzależnionych.
Każdy ma pożyczony czas. W tak krótkim czasie, jaki mamy, zasługujemy na szczerość wobec siebie, bez względu na to, jak bałagan może się to wydawać.
Wiem, że nie mogę być jedyną osobą mieszkającą na tym niepewnym skrzyżowaniu. A ci z was, którzy mieszkają obok mnie, wiedzcie: nie jesteście sami.
Istnieją osoby przewlekle chore i niepełnosprawne, które mają do czynienia z uzależnieniami. Liczymy się. Nasze niechlujne historie mają znaczenie. Nie mogę się doczekać, aż się nimi z Tobą podzielę.
Quinn Forss pracuje jako specjalista ds. Wsparcia rówieśniczego dla osób wychodzących z nałogu. O wyzdrowieniu, uzależnieniu, niepełnosprawności i życiu queer pisze na swoim blogu „Nie jestem dobrym człowiekiem”.
