Przegląd
Niezależnie od tego, czy niedawno zdiagnozowano zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa, czy też z nim żyjesz od jakiegoś czasu, wiesz, że ten stan może powodować izolację. Zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa nie jest dobrze znane i wiele osób go nie rozumie.
Ale nie jesteś sam. Wsparcie ze strony innych, którzy rozumieją Twój stan, jest kluczem do szczęśliwszego i zdrowszego życia.
Oto dziewięć zasobów pomocy, które możesz teraz sprawdzić.
1. Fora dyskusyjne
Spondylitis Association of America (SAA) jest organizacją non-profit zajmującą się badaniami i popieraniem wszystkich typów zapalenia stawów kręgosłupa, w tym zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa.
Możesz rozważyć zaangażowanie się z nimi osobiście. Możesz też skorzystać z ich forów dyskusyjnych online, aby połączyć się z innymi osobami z całego kraju. Możesz zadawać pytania i przedstawiać własne spostrzeżenia w zaciszu własnego domu. Prowadzone są rozmowy na takie tematy, jak wyzwania związane ze stylem życia, leki, opcje terapii i nie tylko.
2. Fora internetowe
Arthritis Foundation, wiodąca organizacja non-profit zajmująca się badaniami nad zapaleniem stawów i popieraniem ich, ma własny zestaw możliwości nawiązywania kontaktów dla osób z różnymi typami zapalenia stawów.
Obejmuje to program Live Yes! Sieć artretyzmu. To forum internetowe, na którym ludzie mogą komunikować się na temat swoich podróży i wspierać się nawzajem. Możesz zarejestrować się i połączyć online, aby dzielić się doświadczeniami, zdjęciami i wskazówkami dotyczącymi leczenia.
3. Strony mediów społecznościowych
Jeśli wolisz pracować na własnych stronach w mediach społecznościowych, dobrą wiadomością jest to, że Arthritis Foundation ma własne konta na Facebooku i Twitterze. Są to dobre źródła do nadążania za nowymi badaniami dotyczącymi zapalenia stawów i zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa. Ponadto zapewniają możliwość łączenia się z innymi.
Możesz również sprawić, że Twój głos zostanie usłyszany w mediach społecznościowych, udostępniając mało znane szczegóły dotyczące zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa.
4. Blogi
Często szukamy inspiracji u innych i być może dlatego SAA postawiło sobie za cel stworzenie bloga z prawdziwymi doświadczeniami.
Blog o nazwie Your Stories oferuje osobom z zapaleniem stawów kręgosłupa przestrzeń do dzielenia się własnymi zmaganiami i triumfami. Oprócz czytania doświadczeń innych, możesz nawet rozważyć podzielenie się własną historią, aby podtrzymać rozmowę.
5. Programy typu talk show online
SAA ma kolejną okazję, aby pomóc Ci uzyskać informacje i wsparcie.
„This AS Life Live!” to interaktywny talk show online nadawany na żywo. Gospodarzem jest wokalista Imagine Dragons, Dan Reynolds, który ma zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa. Słuchając i udostępniając te transmisje, znajdziesz empatyczne wsparcie, jednocześnie podnosząc świadomość.
6. Znajdź grupę wsparcia
SAA ma również stowarzyszone grupy wsparcia w całym kraju. Te grupy wsparcia są prowadzone przez liderów, którzy pomagają w prowadzeniu dyskusji na temat zapalenia stawów kręgosłupa. Czasami zapraszają gości, którzy są ekspertami w zesztywniającym zapaleniu stawów kręgosłupa.
Od 2019 roku w Stanach Zjednoczonych istnieje prawie 40 grup wsparcia. Jeśli nie widzisz grupy wsparcia w swojej okolicy, skontaktuj się z SAA, aby uzyskać wskazówki, jak ją założyć.
7. Rozważ próbę kliniczną
Pomimo postępów w leczeniu, nadal nie ma lekarstwa na zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa, a lekarze nie są pewni dokładnej przyczyny. Aby odpowiedzieć na te krytyczne pytania, potrzebne są ciągłe badania.
Tutaj do gry wkraczają badania kliniczne. Badanie kliniczne daje Ci możliwość wzięcia udziału w badaniach nad nowymi metodami leczenia. Możesz nawet otrzymać odszkodowanie.
Możesz wyszukiwać badania kliniczne związane z zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa na stronie Clinicaltrials.gov.
Zapytaj swojego lekarza, czy badanie kliniczne może być dla Ciebie odpowiednie. Spotkasz się z badaczami zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa. Ponadto masz potencjalną okazję spotkać innych ze swoim stanem po drodze.
8. Twój lekarz
Często myślimy o naszych lekarzach jako o specjalistach, którzy oferują tylko leki i skierowania do terapii. Ale mogą też polecić grupy wsparcia. Jest to szczególnie przydatne, jeśli masz trudności ze znalezieniem osobistego wsparcia w Twojej okolicy.
Zapytaj swojego lekarza i jego personel o zalecenia podczas następnej wizyty. Rozumieją, że leczenie obejmuje kontrolowanie dobrego samopoczucia emocjonalnego w takim samym stopniu, jak wszelkie przyjmowane leki.
9. Twoja rodzina i przyjaciele
Jedną ze złożonych tajemnic związanych z zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa jest to, że może mieć dziedziczny składnik genetyczny. Jednak stan ten niekoniecznie musi występować w Twojej rodzinie.
Jeśli jako jedyna w Twojej rodzinie cierpisz na zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa, możesz czuć się samotny z powodu swoich objawów i leczenia. Ale twoja rodzina i przyjaciele mogą być kluczowymi grupami wsparcia.
Utrzymuj otwartą komunikację z rodziną i przyjaciółmi. Możesz nawet ustawić określoną godzinę zameldowania w tygodniu. Twoi bliscy mogą nie wiedzieć, jak to jest żyć z zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa. Ale będą chcieli zrobić wszystko, co w ich mocy, aby wspierać Cię w Twojej podróży.
Na wynos
Tak izolujące, jak zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa, nigdy nie jesteś sam. W ciągu kilku minut możesz połączyć się z kimś online, kto podziela te same doświadczenia co Ty. Docieranie do innych osób i rozmawianie z nimi może pomóc Ci zrozumieć i zarządzać swoim stanem oraz cieszyć się lepszą jakością życia.
-matters.jpg)
