Egzema będzie towarzyszyła mi przez całe życie, więc zamiast tego skupię się na wygodzie i życzliwości.
Obóz letni w 1999 roku był trudny.
Było moje nieodwzajemnione zauroczenie poetą z Bronxu. Urodzinowe przyjęcie na pobliskim cmentarzu, na które mnie nie zaproszono - oczywiście z udziałem poety i jego dziewczyny. I trzytygodniowa walka z wirusem Coxackie, który pokrył dłonie i podeszwy stóp dużymi, brzydkimi pęcherzami.
Jeśli jest coś bardziej krętego dla 14-letniej dziewczynki niż brak zaproszenia na imprezę z ukochaną osobą, to przekonanie, że twoje wypełnione ropą pęcherze mają z tym coś - lub wszystko - wspólnego.
Wirus Coxsackie, zwany także wirusem choroby rąk, stóp i jamy ustnej, jest podobny do ospy wietrznej, ponieważ jest powszechny wśród małych dzieci. Znika w ciągu kilku tygodni i ostatecznie nie jest to wielka sprawa.
Jednak nie byłem małym dzieckiem, kiedy złapałem wirusa Coxsackie - byłem przerażonym nastolatkiem i do tego podatnym na lęki. Czułem się obrzydliwie, czułem się dziwnie i miałem ochotęMusiałem to zrobić coś źle, gdy chodziłem do liceum (w przeciwieństwie do przedszkola).
Pomimo faktu, że wirus Coxsackie rozprzestrzenia się w taki sam sposób jak zwykłe przeziębienie (poprzez kichanie, kaszel i ślinę), mój umysł skupił się na czystości - w szczególności na czystości moich rąk i stóp.
Naprawdę myślałem, że czystość może rozwiązać wszystko
Dlatego stałem się czujny, jeśli chodzi o zapobieganie jakimkolwiek przyszłym zakażeniom. Przez lata po letnim obozie każdego wieczoru myłem stopy przed pójściem spać i żartowałem, że mam obsesję na punkcie mycia rąk.
Nie chodzi o to, że uważałem te kompulsje za zabawne. Wiedziałem, że są przeszkodą - dziwne dla współlokatorów i irytujące dla romantycznych partnerów, którzy nie rozumieli, dlaczego ja miał do myj ręce po zawiązaniu butów lub otwarciu drzwi lodówki.
Ale starałem się to lekceważyć, aby poradzić sobie ze swoim strachem: od brudu zachorowałem, a chora publiczna w ten sposób nadal mnie brudzi.
Możesz sobie wyobrazić, jak spanikowałem pod koniec dwudziestki, kiedy na moich dłoniach pojawiły się małe czerwone krosty bez żadnego wyjaśnienia. Wyrosły na moich dłoniach, wzdłuż moich palców i na opuszkach palców - mniejsze niż główka szpilki, czerwonawe i wypełnione przezroczystym płynem.
I swędzenie! Duże pasma skóry na moich dłoniach swędziłyby jak ukąszenia owadów, ale naprawdę gorzej niż ugryzienia przez robaki.
Kiedy drapałem swędzące zaczerwienienie paznokciami, moja delikatna skóra pękała i krwawiła. Kiedy zignorowałem swędzenie, cierpiałem, nie mogąc się skoncentrować na niczym innym. Czasami jedynym sposobem na odwrócenie uwagi od swędzenia było trzymanie kostek lodu w dłoniach.
Swędzenie i krosty wydawały się początkowo pojawiać się przypadkowo, ale z czasem zdałem sobie sprawę, że dwie okoliczności często je wywołują: jedna była gorąca, wilgotna pogoda - a może klimatyzacja, której używałem podczas gorącej, wilgotnej pogody - i druga był stres.
Za każdym razem, gdy mój poziom stresu gwałtownie wzrastał z powodu mojej pracy lub rodziny, skóra na moich dłoniach reagowała gniewnie. Moje problemy skórne wyraźnie pogorszyły się przez te wyzwalacze.
Zdezorientowany, a także przerażony moją zakrwawioną, popękaną skórą i pękającymi krostami, popadłem w zachowanie, które sprawiało, że czułem się najbardziej bezpiecznie: umyłem ręce, umyłem ręce i umyłem ręce jeszcze raz. Gdybym nie mógł usunąć tego niepokojącego stanu skóry, przynajmniej mógłbym spróbować ukryć jego oznaki za pomocą staromodnego mydła i wody.
Mycie rąk tylko pogorszyło moją skórę
Skóra na moich dłoniach wyschła aż do pęknięcia. Łuszczyło się w kawałkach wielkości płatków soli morskiej. Guzki stawały się bardziej podrażnione, a czasami pękały w rany. Jako pisarz i redaktor nigdy nie trwało długo, zanim krosty na opuszkach moich palców otworzyły się, czasami bezpośrednio na klawiszach klawiatury.
Kiedy to rzecz by się zdarzyło, to przerwałoby moje życie. Miałbym otwarte rany i skaleczenia na całym ciele, które bolały mnie balsamy do rąk, kremy z filtrem przeciwsłonecznym i peelingi do kąpieli albo siekanie cebuli, pomidorów lub cytryn.
Niewygodne było uścisk dłoni, zrobienie manicure, a nawet dotknięcie wełny. Nauczyłem się bandażować się lepiej niż jakikolwiek lekarz z izby przyjęć, opanowując precyzyjny sposób zasłaniania jak największej liczby otwartych ran za pomocą wyściełanych, nie lepkich kawałków plastra.
To internet ostatecznie zasugerował mi, że mam wyprysk, a wizyta u lekarza rodzinnego potwierdziła tę diagnozę. Mój lekarz natychmiast pomógł, wskazując mi właściwy kierunek leczenia. Oprócz przepisania mi maści sterydowej na zaostrzenia - lepkiej, przezroczystej mazi, która w jakiś sposób wygląda jeszcze bardziej obrzydliwie niż same rany - doradził mi również zachowanie.
Jedną z rekomendacji było ciągłe stosowanie gęstego balsamu.Uczyłem się na własnej skórze, że perfumowane i pachnące balsamy strasznie szczypią delikatną skórę. Bez względu na to, co miałby zrobić balsam do rąk - luksusowy! nawilżający! - niektóre chemikalia sprawiły, że moje łapy stały się jeszcze bardziej czerwone, zaczerwienione i zaognione.
Istnieje cały świat balsamów pachnących jak francuskie desery i tropikalne kwiaty, którymi po prostu nie mogę się cieszyć.
Na drugim końcu spektrum wiele popularnych marek bezzapachowych kremów na wypryski odstręczało mnie swoim zapachem, który był dla mnie jak klej.
Tak więc, zgodnie z radą mojego lekarza, aby sprawdzić gęstość, skupiłam się na masle shea jako składniku. Odżywia, ma lekki i przyjemny zapach i na szczęście jest składnikiem balsamów we wszystkich przedziałach cenowych.
W rzeczywistości absolutnie najlepszy balsam, jaki znalazłem przypadkiem w łazience w poprzedniej pracy: butelka La Roche-Posay Lipikar Balm AP + Intense Repair Body Cream. Zawiera masło shea oraz wosk pszczeli i jest akceptowany przez National Eczema Foundation. Zacząłem wlewać go w dłonie tylko dlatego, że znajdował się tam we wspólnej łazience. To był najbardziej kojący balsam na mój wyprysk, jakiego kiedykolwiek używałem.
Dowiedziałem się również, że zakrywanie dłoni w dużym stopniu zapobiega nawrotom egzemy. Podczas mycia naczyń i szorowania blatu noszę grube rękawiczki - to moje ulubione - żeby nie podrażniać skóry czyszczącymi chemikaliami. Kupuję też setki jednorazowych rękawic gastronomicznych do noszenia podczas siekania warzyw lub pracy z kwaśnymi owocami.
Byłem nawet znany z zakładania rękawiczek gastronomicznych i odcinania czubków palców przed zdjęciem lakieru do paznokci, aby lepiej chronić resztę moich dłoni. Wiem, że to wszystko wygląda dziwnie, ale cóż.
Zerwanie z czystością jako mechanizmem obronnym
Niestety, druga porada mojego lekarza - Przestań tak bardzo myć ręce! - okazało się bardziej frustrujące. Umyj mi ręce… mniej? Jaka jest rada lekarza że?
Ale zrobiłem to.
Ograniczyłem mycie rąk - i stóp - do czegoś, co, jak sądzę, jest szeregiem bardziej normalnych zachowań. Nie zawsze myję ręce po dotknięciu lodówki, butów czy kosza na śmieci.
Ostatnio chodzę boso po moim mieszkaniu, a potem kładę się do łóżka bez uprzedniego wycierania stóp myjką. (To dla mnie wielka sprawa).
Okazuje się, że złagodzenie mojej mydlanej czujności oznaczało, że musiałem przyznać, że moja spanikowana próba opanowania się jako nastolatka mogła zostać nieudana. Sugestia mojego lekarza brzmiała jak upomnienie, kiedy przyszedłem połączyć kropki, że zaostrzałem problem.
Okazuje się, że staromodne mydło i woda bardziej ranią niż pomagają.
Pięć lat później postrzegam egzemę podobnie do lęku i depresji. (Podejrzewam również, że biorąc pod uwagę to, jak moja egzema zaostrza się w stresujących chwilach, te problemy są w jakiś sposób powiązane.)
Egzema będzie towarzyszyła mi przez całe życie. Nie można z tym walczyć - można tylko zarządzać. Podczas gdy moje ręce mogą czasami wyglądasz obrzydliwie i czuję się nieswojo lub bolesnie, większość ludzi współczuje mi, że to mam. Czują się źle, kiedy utrudnia mi to codzienne życie.
Uświadomiłem sobie, że jedyną osobą, która naprawdę się tym zdenerwowała, była mnie.
Pomogło to dowiedzieć się, że według National Eczema Foundation 1 na 10 osób w Stanach Zjednoczonych cierpi na jakąś formę egzemy. Po prostu ludzie nie rozmawiają o egzemie, bo cóż, nie jest to szczególnie seksowny temat.
Ale lata prób i błędów, wstydu i frustracji zajęło mi współczucie dla siebie z powodu wyprysku. Zaczęło się od współczucia dla mojej czternastolatki i tego, jak wredny byłem dla niej z powodu choroby na obozie. Kontynuowałem, wybaczając sobie wszystkie moje dziwne zachowanie przez lata, próbując poczuć się „czysty”.
Celowo zmieniłem skupienie się, aby traktować egzemę jako coś, co wymaga mojej kochającej troski. Wiele z moich zabiegów polega na dbaniu o siebie, zanim jeszcze nastąpi zaostrzenie. Zarządzanie egzemą dotyczy zarówno mojego stanu umysłu, jak i maści, które nakładam na dłonie, lub aplikacji do medytacji, której używam do radzenia sobie ze stresem.
Martwienie się, że jestem „brudny”, „obrzydliwy” lub co inni ludzie mogą o mnie pomyśleć, nie daje mi żadnego pożytku.
Teraz martwię się o to, żeby być wygodnym i miłym.
Jessica Wakeman jest pisarką i redaktorką z Brooklynu. Jej prace ukazały się w Bitch, Bust, Glamour, Healthline, Marie Claire, Racked, Rolling Stone, Self, The Cut oraz w wielu innych publikacjach.
-of-the-knee.jpg)
