Na całym świecie jest tak wielu niesamowitych zwolenników cukrzycy, a dziś z radością przedstawiamy D-peep Ashley Ng w Melbourne w Australii!
Dla tych, którzy nie poznali Ashley online (@HangryPancreas), prowadzi platformę znaną jako Beta Change Network, która działa w celu dzielenia się historiami adwokatów i pomaga łączyć tych, którzy próbują robić wspaniałe rzeczy w różnych częściach świata. Ashley ma również wyjątkową historię dotyczącą cukrzycy, ponieważ żyje z mniej znaną postacią typu 1b. Oto nasz ostatni wywiad wideo z dwudziestokilkuletnią osobą z zagranicy:
Rozmowa z adwokatem ds. Cukrzycy, Ashley Ng
DM) Zawsze zaczynamy od podzielenia się historią diagnozy cukrzycy…
AN) Zdiagnozowano mnie w wieku 19 lat w 2013 roku. To nie była typowa diagnoza i nie miałem żadnych typowych objawów. Poszedłem z infekcją zatok i widząc wyższy poziom glukozy we krwi, mój lekarz mówi: „Na pewno masz typ 2, ponieważ nie straciłeś przytomności ani nie byłeś w szpitalu. Ale dla bezpieczeństwa wyślemy cię do endokrynologa ”. Endosi byli naprawdę zbyt zajęci, aby przeprowadzić jakiekolwiek wstępne testy, więc wysłali mnie do domu z tabletkami (metformina), bym zobaczył, jak to pójdzie. Nie działało dobrze i po około sześciu miesiącach zaczęli podawać mi insulinę. Na tym etapie nadal nie miałam pojęcia o cukrzycy i nadal byłam w szoku. Częścią tego były powszechne nieporozumienia, według których T2 to stan osoby starszej, a tylko małe dzieci chorowały na typ 1. To było dla mnie naprawdę trudne do zrozumienia.
Więc co zrobiłeś?
Poszedłem do trybu online i próbowałem połączyć się z różnymi grupami, ale to też było trudne. Pomyślałem, że może wchodząc do grup typu 1, mieliby z tym doświadczenie i byliby w stanie pomóc z insuliną i tym, przez co przechodzę. Ale wtedy właśnie trafiłem na mój pierwszy zestaw barier, ponieważ ludzie mówili: „Nie możesz dołączyć do tej grupy, ponieważ masz inny typ cukrzycy i nie jesteś mile widziany”. Byłem naprawdę zszokowany tą niechęcią.
Postanowiłem założyć własną grupę, bo tak by się czuł każdy samotny nastolatek, prawda? Więc zacząłem pisać własnego bloga i zacząłem znajdować inne osoby, które były mile widziane. To było dość zaskakujące, smutne i wzruszające, że byli inni ludzie tacy jak ja, którzy byli młodzi i nie pasowali do tego „typowego” pudełka, które ludzie znają. W końcu znalazłem zespół medyczny, który był chętny, aby pomóc mi dowiedzieć się, jaki mam typ cukrzycy i zalecić zakup pompy insulinowej. W końcu dotarłem na miejsce. Nadal nie wiemy, jaki mam typ cukrzycy, więc po prostu wrzucamy ją do typu 1b.
Czy możesz nam powiedzieć więcej o cukrzycy typu 1b (idiopatycznej)?
Praktycznie to tak samo, jak zapotrzebowanie na insulinę i sprawdzanie poziomu cukru we krwi, jak w przypadku typu 1. Różnice sprowadzają się do fizjologii między T1 i T2 i tym podobnych. Nie jest to jednoznaczny typ 1, w którym kryteria diagnozy są dość proste: musisz mieć markery autoimmunologiczne i genetyczne i masz prawie zero peptydu C, który produkujesz. Nadal produkuję trochę insuliny, ale nie mam żadnych markerów autoimmunologicznych ani genetycznych, o których wiemy. Naprawdę nie wiemy, jaką drogą pójdzie mój organizm, jeśli chodzi o progresję choroby i ryzyko powikłań cukrzycy, czy będzie to bardziej typ 1 czy typ 2. Jest wiele niewiadomych. To była więc interesująca przejażdżka, ale tak naprawdę sprowadza się to do tego, że nie produkuję wystarczającej ilości insuliny, więc biorę dodatkową insulinę.
Zawsze starałem się uzyskać integrację, ponieważ w tamtym czasie czułem się niechciany w społeczności diabetologicznej i chciałem mieć miejsce, w którym mógłbym łączyć się z innymi.
Jak zacząłeś znajdować w Internecie osoby, które były mile widziane?
To było przez Renzę tutaj w Australii, która prowadzi bloga pod adresem Diabetogenny. Powiedziała, że jest tam nieustanna pogawędka o cukrzycy… Nie miałam wtedy pojęcia, jak korzystać z Twittera. Ale ona mnie tam wciągnęła i zanim się zorientowałem, byłem połączony z tyloma osobami na różnych czatach z hashtagami - #OzDOC (w Australii), #DSMA, #gbDOC (w Wielkiej Brytanii) i nie tylko. Kocham to. I to jest wsparcie ze strony rówieśników, którego potrzebowałem, aby popchnąć mnie w kierunku wzmocnienia własnego zdrowia, ale także aby popierać i pomagać innym chorym na cukrzycę.
Wow, moc DOC! Gdzie się stamtąd poszedłeś?
To przez to wszystko online złożyłem podanie i zostałem wybrany do programu dla młodych liderów przez IDF (Międzynarodowa Federacja Diabetologiczna). To była platforma, na której mogliśmy po raz pierwszy spotkać zwolenników cukrzycy z całego świata. To było otwierające oczy i dość inspirujące, i można było z tego nawiązać przyjaźnie na całe życie. W związku z tym grupa z nas spędzała dużo czasu na spotkaniach online i chcieliśmy robić więcej, ale byliśmy ograniczeni przez granice grupy IDF Young Leaders - niektóre z tego, co sobie wyobrażaliśmy, nie pasowały do tego, czego chciała IDF . Grupa z nas zebrała się, aby stworzyć Beta Change, aby zrobić więcej z tym, co już mamy.
OK, porozmawiajmy o początku Zmiany Beta…
Chcieliśmy wesprzeć rzeczników cukrzycy w sposób, który miałby dla nas sens, zapewniając szkolenia online i wsparcie w sposób elastyczny i zdolny do zmiany w miarę potrzeb. Stworzyliśmy platformę, którą można było udostępniać, a nie sterować nią duża organizacja, ani czekać, aż ludzie zatwierdzą rzeczy w istniejących procesach. Rozpoczynając Beta Change, mogliśmy to zrobić i pracować nad naszymi własnymi projektami pobocznymi, az czasem mogliśmy bez ograniczeń dzielić się historiami na naszej platformie.
Nawet jeśli ktoś nie chorował na cukrzycę, moglibyśmy podzielić się jego historią, gdyby pomogło to naszej społeczności. Uwielbiamy to robić, dzieląc się tym, że nie tylko osoby chore na cukrzycę robią niesamowite rzeczy, ale także nasi partnerzy branżowi i pracownicy służby zdrowia, a także rodzice, partnerzy i inne osoby robią różnicę. To jest coś, co nas napędza.
Wciąż jesteśmy w fazie wzrostu i odkrywamy, czym naprawdę jest nasza nisza. Wystartowaliśmy w Światowy Dzień Cukrzycy w listopadzie 2016 r., Biorąc udział w 24-godzinnym tweetchat #DSMA. To było nasze: „Hej, jesteśmy tutaj! Nie wiemy jeszcze, co robimy, ale wiemy, że chcemy coś zrobić! ” Tak więc minęły około dwóch pełnych lat, od kiedy Beta Change miała miejsce.
Wygląda na to, że szkolenie w zakresie rzecznictwa jest dużą częścią Zmiany Beta. Co grupa zrobiła do tej pory?
Mamy witrynę internetową, która jest naszą centralną platformą, na której dzielimy się historiami i łączymy ludzi, a także za pośrednictwem mediów społecznościowych. Mieliśmy również wirtualne spotkania przy okrągłym stole, podczas których prowadziliśmy 15–20-minutowe rozmowy na żywo na wideo i Facebooku, omawiając pomysły na różne tematy i ich realizacji. Trudno było to połączyć z ludźmi w różnych strefach czasowych, więc teraz zaczęliśmy robić „mini-sody”, w których po prostu rozmawiamy z różnymi ludźmi. Mamy też serię kart z miejscami, w której ludzie mogą napisać 300-400 słów o tym, co robią w społeczności. Może to być tak proste, jak: „Ukończyłem college, lecząc cukrzycę”, ponieważ nie każdy chce wspinać się po górach lub biegać po kraju. Dzielimy się historiami o wszelkiego rodzaju działaniach z całego świata.
Chcemy również stworzyć moduł szkoleniowy online dla adwokatów diabetologii. Opracowujemy treści na różne tematy, takie jak zakładanie własnych obozów dla diabetyków, prowadzenie sieci wsparcia online i tak dalej. Wielu z nas żongluje różnymi rzeczami, więc kiedy to robimy, uruchomiliśmy kanał Slack dla zwolenników cukrzycy, aby łączyć się online i rozmawiać o tym, co dokładnie chcielibyśmy uzyskać podczas tych warsztatów szkoleniowych. Wybraliśmy Slacka, ponieważ Facebook jest dla niektórych ograniczeniem, a na Slacku możemy poruszać się po strefach czasowych, w których mieszkają ludzie.
Sprowadza się do próby włączenia wszystkich w jak największym stopniu i łączenia ludzi. Rozmawialiśmy też o założeniu bloga Beta Change, opisując kulisy założenia organizacji diabetologicznej wraz z trudnościami i wszystkim, co się z tym wiąże. Zastanawiamy się, jak zacząć.
Ile osób jest zaangażowanych w tworzenie Beta Change i czy ma ona oficjalną strukturę non-profit?
Mamy łącznie około 7 członków zespołu: trzech z nas w Australii, jednego w Singapurze i dwóch z Ameryki. Można się wiele nauczyć i prawdopodobnie dlatego nie podjęliśmy jeszcze kroku, aby oficjalnie utworzyć organizację. Wiemy, ile wymaga pracy, i wiemy, że zespół jest w to w 100% zaangażowany. Ale skoro wszyscy mają już pracę na pełny etat i wykonują projekty poboczne, jest to trudne.
W swojej codziennej pracy faktycznie pracujesz w służbie zdrowia. Czy możesz nam powiedzieć, jak się w to wpakowałeś?
Kiedy mnie zdiagnozowano, byłem na drugim roku studiów. Uczyłem się, aby uzyskać bardzo ogólny tytuł naukowy o zdrowiu, ponieważ wiedziałem, że opieka zdrowotna jest obszarem, w którym chciałem się znaleźć - po tym, jak zdałem sobie sprawę, że muzyka, jako mój plan rezerwowy, nie zamierzała tego przerwać. (śmiech)
Uwielbiałem też jedzenie, dlatego zdecydowałem się na odżywianie i zostanie dietetykiem. Ale interesowałem się także psychologią i zastanawiałem się, dlaczego rzeczy dzieją się tak, jak się mają, co skłoniło ludzi do robienia rzeczy w określony sposób, jeśli chodzi o ich zachowania. To łączy się naprawdę dobrze, jeśli chodzi o odżywianie, a zwłaszcza cukrzycę. Wszystko się ułożyło. Zdałem sobie sprawę, że chciałem się znaleźć w badaniach, ponieważ pozwoliło mi to zbadać przyczyny i zadawać pytania. To również mnie uziemiło i przypomniało mi, dlaczego prowadziłem te badania. Są to rzeczy, które osoby chore na cukrzycę już znają, ale uczą się i gromadzą dowody. Wydaje się, że bez dowodów pracownicy służby zdrowia tego nie rozpoznają. Więc dla mnie chodzi o wypełnienie tych luk, aby pomóc pracownikom służby zdrowia lepiej zrozumieć to i dlaczego robimy to, co robimy, żyjąc z cukrzycą.
Skończyło się na tym, że uzyskałem tytuł magistra z dietetyki i jestem teraz zarejestrowanym dietetykiem, a potem rozpocząłem doktorat z badań.
Twoje badania koncentrują się na m-zdrowiu, prawda?
Tak. W tamtym czasie byłem naprawdę zaangażowany w społeczność diabetologiczną na różnych poziomach i zaangażowany w IDF. Pomyślałem więc o przyjrzeniu się wzajemnemu wsparciu online i sposobowi, aby można je było wplecić w główny nurt opieki zdrowotnej. To ewoluowało w kierunku spojrzenia na cyfrowe zdrowie, wsparcie rówieśników online i transformację opieki zdrowotnej w Australii, aby można było uznać, że pomaga to młodym dorosłym chorym na cukrzycę, którzy nie mają wsparcia głównego nurtu, jak dzieci z typem 1 lub osoby starsze z typem 2. Dla tych, którzy są w średnim wieku, niewiele jest dla nas przygotowanych i to jest najważniejsze. Na tym skupiają się moje badania.
Skończyłem to w zeszłym roku i teraz jestem wykładowcą i badaczem w Australii, kontynuując moją pracę, a także pracuję z grupą iDOCr, w skład której wchodzą wiodący nauczyciele cukrzycy, tacy jak Deb Greenwood i Michelle Litchmann, i jestem w stanie profesjonalnie pomagać społeczności powierzchnia.
OK, musimy zapytać: co z tym oryginalnym planem wejścia w muzykę?
Kiedy byłem w liceum i grałem na klarnecie, jednym z moich marzeń było granie w musicalach na całym świecie. Nie do końca mi się to udało… Zatrzymałem się kilka lat temu, ponieważ robiłem za dużo i musiałem z czegoś zrezygnować. Pomyślałem, że bez ćwiczeń wiele się nie spełni, to marzenie się nie spełni i muzyka musi odejść. Ale teraz lubię grać dla przyjemności.
Dziękuję bardzo za podzielenie się swoją historią, Ashley! Uwielbiamy to, co robi Beta Change i nie możemy się doczekać, aby zobaczyć, co będzie dalej.
-of-the-knee.jpg)
