Przegląd
Duszność, kaszel i inne objawy POChP mogą mieć rzeczywisty wpływ na Twoje codzienne życie. Wszystko jest trochę trudniejsze, gdy ciężko jest oddychać. Twoja rodzina i przyjaciele mogą się w tym czasie oprzeć, ale mogą nie w pełni rozumieć, przez co przechodzisz.
Tutaj może pomóc grupa wsparcia. Dołączając do jednej z tych grup, poznasz inne osoby, które żyją z POChP, tak jak Ty.
Mogą nauczyć Cię wskazówek, które pomogą Ci radzić sobie z chorobą. Dadzą ci również poczucie wspólnoty. Samo przebywanie z innymi ludźmi, którzy żyli z tym samym stanem, może sprawić, że poczujesz się mniej samotny.
Grupy wsparcia mają różne formy. W lokalnym szpitalu lub za pośrednictwem organizacji, takiej jak American Lung Association, działają osobiste grupy wsparcia. Istnieją również wirtualne grupy dostępne online. A jeśli Twój partner lub członek rodziny opiekuje się Tobą, mogą dołączyć do grupy wsparcia dla opiekunów.
Znalezienie lokalnej grupy wsparcia
Osobiste grupy wsparcia stanowią forum, na którym ludzie mogą rozmawiać o swoich doświadczeniach z życiem z POChP i zadawać pytania. Grupy te zwykle spotykają się w szpitalach, ośrodkach medycznych lub ośrodkach rehabilitacyjnych.
Na czele każdej grupy stoi moderator, który pomaga pokierować rozmową. Zwykle moderatorem jest osoba przeszkolona do pracy z osobami chorymi na POChP.
Szukając grupy wsparcia w Twojej okolicy, dobrym miejscem do rozpoczęcia jest wizyta u lekarza, który leczy Twoją POChP. Zapytaj, czy Twój lokalny szpital oferuje jeden z tych programów.
American Lung Association prowadzi program o nazwie Better Breathers Club, który istnieje od ponad 40 lat. Możesz wyszukać w Internecie osobę w pobliżu. Te grupy wsparcia zapewnią Ci narzędzia potrzebne do zachowania zdrowia i aktywności.
Każda grupa Better Breathers jest prowadzona przez przeszkolonego facylitatora. Spotkania obejmują zaproszonych gości, porady dotyczące rozwiązywania typowych problemów związanych z POChP oraz działania społeczne.
Grupy internetowe
Kilka organizacji i witryn udostępnia wirtualne grupy wsparcia i sieci. Oferują bezpłatne porady, które pomogą Ci radzić sobie z chorobą.
POChP360społeczne
Fundacja POChP promuje badania nad POChP i stara się poprawić jakość życia osób z tą chorobą poprzez edukację i podnoszenie świadomości. Jej społeczność internetowa COPD360social liczy ponad 47 000 członków. Zawiera inspirujące historie i wskazówki od innych osób chorych na POChP.
Życie z POChP
American Lung Association oferuje tę internetową grupę wsparcia peer-to-peer. Tutaj możesz podzielić się własnymi doświadczeniami w zarządzaniu chorobą. Możesz również dowiedzieć się o rehabilitacji płucnej, tlenie i innych sposobach złagodzenia objawów POChP.
Mój zespół POChP
Ta sieć społecznościowa łączy osoby z POChP, aby dzielić się swoimi spostrzeżeniami na temat leczenia tej choroby. Zawiera osobiste historie, pytania i odpowiedzi, katalog dostawców z możliwością wyszukiwania oraz sposób na zlokalizowanie osób w Twojej okolicy, które mają taką samą diagnozę.
Facebook jest również domem dla kilku grup wsparcia POChP:
- Wojownicy POChP
- Informacje i pomoc dotycząca POChP
- Porozmawiajmy o POChP
- Wsparcie dla POChP
W przypadku większości grup na Facebooku poproś o dołączenie, a moderator Cię zatwierdzi.
Fora internetowe
Forum internetowe to miejsce, w którym ludzie mogą publikować wiadomości i uzyskiwać odpowiedzi. Jest również nazywany tablicą ogłoszeń. Fora dotyczące POChP to dobre miejsca na znalezienie odpowiedzi na najpilniejsze pytania dotyczące Twojej choroby.
Czytając odpowiedzi, pamiętaj, że publikowane przez nich osoby to zazwyczaj pacjenci, a nie lekarze. Nie wszystkie otrzymane porady będą uzasadnione z medycznego punktu widzenia. Zawsze skonsultuj się z lekarzem, zanim zastosujesz się do jakichkolwiek porad zdrowotnych, które znajdziesz w Internecie.
Oto kilka forów internetowych dla osób żyjących z POChP:
- COPD.net
- COPD-support.com
- American Lung Association
Grupy wsparcia opiekunów
Objawy POChP, takie jak duszność, mogą poważnie ograniczyć zdolność do samodzielnego dbania o siebie. W miarę nasilania się choroby być może będziesz musiał w coraz większym stopniu polegać na partnerze lub innym członku rodziny, który będzie się tobą opiekował.
Opieka to ciężka praca. I chociaż opiekowanie się kimś, kogo kochasz, może być satysfakcjonujące, może być również wymagające fizycznie i emocjonalnie. Znalezienie poczucia równowagi i uzyskanie wsparcia ma kluczowe znaczenie dla każdego opiekuna.
Dostępne są osobiste i internetowe grupy wsparcia, które pomagają opiekunom w znalezieniu potrzebnych im zasobów. Oto kilka organizacji i społeczności internetowych, które oferują wsparcie:
- Caregiver.com
- Family Caregiver Alliance
- Społeczność wsparcia opiekunów
- Społeczność Caregiver Space
- Opieka nad opiekunem
Na wynos
POChP może stanowić dla Twojego życia wiele wyzwań. Bez względu na to, jak silna jesteś, prawdopodobnie okaże się, że potrzebujesz wsparcia innych ludzi.
Zacznij od zwrócenia się o poradę do lekarza i innych członków zespołu medycznego. Następnie poszukaj grup wsparcia, zarówno w Twojej okolicy, jak i online. Posiadanie systemu wsparcia może być nieocenione, gdy czujesz się zagubiony, potrzebujesz porady lub po prostu chcesz porozmawiać z kimś, kto rozumie.
.jpg)
