Ponieważ Nowy Rok jest już za kilka dni, kontynuujemy naszą tradycję przeglądu tego, co sprawiło, że miniony rok był niezapomniany w Diabetes World, a także tutaj, w „Mine”. Gdyby musieliśmy sprowadzić to do jednego tematu, przesłanie z 2018 roku mogło brzmieć: Potwierdzając, jak daleko zaszliśmy w cukrzycy.
Poprosiliśmy również społeczność Twittera, aby zastanowili się, jakiego słowa lub frazy mogliby użyć, aby opisać rok 2018 w kontekście wszystkiego, co dotyczy cukrzycy. Niektóre odpowiedzi obejmowały: aspiracyjne, drogie, determinacyjne, sprężyste, niedostępne, wyczerpujące, #insulin4all i #WeAreNotWaiting.
Oczywiście opinie mogą się różnić, podobnie jak YDMV (Your Diabetes May Vary).
Mając na uwadze opinie społeczności, oto spojrzenie na to, co wyróżniało nas w 2018 roku, miesiąc po miesiącu (i tak, utrzymujemy ten post przez kilka dni, aby upewnić się, że wszyscy mają szansę przez niego przejść, biorąc pod uwagę uroczystości świąteczne). Koniecznie daj nam znać, co wydało Ci się doniosłe w Diabetes World w zeszłym roku i czego najbardziej nie możesz się doczekać, gdy wkraczamy w 2019.
Patrząc wstecz na rok 2018 w cukrzycy
styczeń
Medicare podjął długo oczekiwaną i bardzo pożądaną decyzję, aby objąć zarówno pompę insulinową OmniPod tubeless, jak i nowy system szybkiego monitorowania glukozy Abbott Libre. Ponieważ CMS (Centers for Medicare and Medicaid Services) zazwyczaj wyznacza scenę dla tego, co pokryją prywatni ubezpieczyciele, była to duża wygrana dla osób z PWD (osób z cukrzycą) w każdym wieku!
Ponieważ Kalifornię nawiedziła paskudna seria pożarów i lawin błotnych, wiele organizacji diabetologicznych podjęło działania, aby pomóc osobom z PWD w potrzebie. Trzeba było się nauczyć wielu lekcji dotyczących „trybu katastrofalnego cukrzycy”.
W nieustannych poszukiwaniach leku na cukrzycę pojawiło się nowe podejście w postaci pajęczyny. Tak, naukowcy z Cornell University wpadli na pomysł wszczepienia do organizmu pewnego rodzaju syntetycznego sznurka, który pozwoliłby grupom komórek wysepek wytwarzających insulinę połączyć się w strukturę „koralików na sznurku”, podobną do struktury jedwabiu pająka. Oczywiście nadal znajduje się w fazie badań i rozwoju.
Ustawodawca z Kolorado był trzecim (po Nevadzie i Mississippi), który wprowadził ustawę nakazującą przejrzystość cen insuliny w swoim stanie. Te ustawy dotyczące przejrzystości cen leków stały się kamieniem węgielnym ruchu #insulin4all.
luty
„Czy moja insulina jest zła?” To pytanie, które wielu z nas zadaje sobie od czasu do czasu, bez żadnej wiedzy. Nowe kontrowersyjne badanie dotyczyło stężenia insuliny i potencjalnych problemów z łańcuchem dostaw, które mogą oznaczać, że jakość insuliny nie jest na tym samym poziomie, zanim dotrze do pacjentów.
American Association of Diabetes Educators (AADE) poważnie podchodziło do przyjmowania wsparcia rówieśników przez pacjentów, podejmując bardzo publiczne działania mające na celu nawiązanie bliższych relacji z DOC (Diabetes Online Community) i innymi grupami pacjentów. Uznanie dla nich! {Zastrzeżenie: DiabetesMine była zaangażowana w te wysiłki}
Otrzymaliśmy szansę przetestowania nowego „inteligentnego wstrzykiwacza insuliny” Companion InPen, który może gromadzić i udostępniać dane dotyczące dawkowania. Werdykt: zapewnia użytkownikom wstrzykiwaczy wiele fajnych, potężnych funkcji pompy insulinowej, ale jest drogi.
Zebraliśmy wywiad z pionierem niskowęglowodanowym, dr Richardem Bernsteinem, który w wieku 83 lat pozostaje niezachwiany w swojej opinii, że „istnieje spisk karłowaty i że obecnie głównym winowajcą leczenia cukrzycy jest spożywanie węglowodanów”.
Marsz
Firma Medtronic ogłosiła, że przywraca samodzielny system CGM z czujnikiem Guardian 3 - ale dziwne, że od tamtej pory prawie nie słyszeliśmy szeptu o tym produkcie. Wydaje się, że firma kieruje wszystkich do swojego systemu „hybrydowej zamkniętej pętli” 670G z czujnikiem i pompą. W rzeczywistości w tym samym miesiącu opublikowaliśmy wskazówki dla użytkowników dotyczące tego systemu.
Dexcom również w marcu otrzymał zatwierdzenie FDA dla swojego modelu G6 CGM. (Więc może ogłoszenie MedT Guardian nie było przypadkiem?) Dexcom G6 stał się pierwszym tego rodzaju oferującym bezpośrednią łączność ze smartfonem przez telefon, bez potrzeby stosowania oddzielnego odbiornika i bez konieczności kalibracji za pomocą odcisku palca!
MannKind Corp. zatrudnił nowego CMO - dr Davida Kendalla, dawniej Eli Lilly - aby zapewnić świetlaną przyszłość insulinie wziewnej Afrezza. Otrzymaliśmy zapowiedź ich opracowywanego urządzenia BluHale, które zapewni śledzenie danych i łączność z inhalatorem Afrezza.
Przeprowadziliśmy wywiad z najnowszą prezesem AADE (American Association of Diabetes Educators), Donną Ryan, która wnosi ważną wiedzę na temat rażących luk w opiece zdrowotnej, które istnieją dla niektórych z najbiedniejszych i niedostatecznie rozwiniętych populacji w naszym kraju.
W związku z tym AADE zaczął szukać barier transportowych dla osób z cukrzycą: w jaki sposób pacjenci mogą fizycznie uzyskać potrzebną im opiekę?
Marzec jest oczywiście Miesiącem Historii Kobiet, więc stworzyliśmy projekt stworzenia szczegółowego hołdu dla kobiet w historii cukrzycy, honorującego kilkanaście kobiet z przeszłości i teraźniejszości, które wywarły pozytywny wpływ na nasz świat D.
kwiecień
Firma Sanofi wprowadziła na rynek najnowszą insulinę Admelog, biopodobną „naśladowczą wersję” leku Lilly’s Humalog, która ma być dostępna w aptekach w Stanach Zjednoczonych po „najniższej cenie katalogowej” spośród wszystkich dostępnych na rynku insuliny podawanej do posiłków. Nie rozwiązało to kryzysu przystępności cenowej insuliny, ale jest krokiem we właściwym kierunku.
Ruch #insulin4all popierający ten kryzys zaczął naprawdę zyskiwać na popularności w Ameryce, z pomocą byłych Zatruć bujak Bret Michaels.
W międzyczasie wielki producent insuliny Eli Lilly wkroczył do świata hermetyzacji wysp, ogłaszając współpracę z Sigilon Therapeutics w celu opracowania wszczepianych minikapsułek zawierających komórki wysp wytwarzających insulinę, które trafiałyby do brzucha człowieka - trwające co najmniej rok bez potrzeby leki immunosupresyjne.
Może
Nowy wybitny piosenkarz country Ben Rue rozpoczął wraz z Roche Diabetes Care kampanię „Buck Off Diabetes”, która promuje program oszczędności kosztów i wspiera darowizny na rzecz organizacji non-profit zajmujących się cukrzycą.
Cukrzyca został zaproszony do Lilly Cambridge Innovation Center w Cambridge w stanie Massachusetts w ramach spotkania kilkunastu blogerów diabetologicznych zaproszonych na spotkanie z wizją firmy dotyczącą przyszłości dostarczania insuliny - gdzie dowiedzieliśmy się wszystkiego o ich nowej pompie, wstrzykiwaczu i Plany „ekosystemu”.
Oznaczyliśmy maj jako Narodowy Miesiąc Świadomości Zdrowia Psychicznego, badając, co robimy, aby lepiej stawić czoła częstym połączeniom cukrzycy i wyzwań związanych ze zdrowiem psychicznym.
Program WNYC Public Radio Sugarland, całkiem cholernie niesamowita seria śledcza ukazująca epidemię cukrzycy i rosnące w zawrotnym tempie ceny insuliny, właściwie dobrze rozróżnia T1 i T2. Ale to również ożywiło debatę o potrzebie zmiany tych nazw.
czerwiec
Coroczne sesje naukowe American Diabetes Association odbywały się w Orlando na Florydzie. Na żywo relacjonowaliśmy akcję, przedstawiając zarówno najnowsze wyniki badań, jak i prezentowane nowe technologie i produkty. Gwiazdy techniczne pokazu obejmowały nowo zatwierdzony przez FDA inteligentny wstrzykiwacz do insuliny InPen, oprogramowanie do regulacji dawki Tandem Basal IQ, nadchodzący system DASH z obsługą Bluetooth firmy OmniPod oraz nowy implantowany CGM Eversense, który właśnie dociera do pacjentów i wywołuje wiele szumu.
Oprócz tych ekscytujących zezwoleń, Medicare w końcu wypowiedział się, stwierdzając, że będzie obsługiwał smartfony z CGM i innymi narzędziami diabetologicznymi - niezwykle ważne dla przyszłej ochrony ubezpieczeniowej!
Nikt nie wzbudza kontrowersji tak jak dr Denise Faustman, aw tym roku nawet skłoniła do bezprecedensowego wspólnego oświadczenia ADA i JDRF, ostrzegając, że jej wyniki badań mogą być przesadzone.
Mieliśmy zaszczyt nawiązać kontakt z Nicole Smith-Holt, D-mamą, która stała się niezwykle aktywną orędowniczką przyjemnej insuliny po tym, jak straciła swojego 26-letniego syna na DKA w wyniku racjonowania insuliny. Nicole jest zaangażowana w dążenie do reformy cen leków i legistacji przejrzystości.
lipiec
Lipiec jest znany jako miesiąc konferencji CWD Friends for Life, a jednym z ekscytujących tematów w tym roku była wiadomość o postępach w systemie iLET Bionic Pancreas firmy Beta Bionics. Ich system zamkniętej pętli Gen 4 iLET jest obecnie w fazie testów klinicznych.
Informowaliśmy również o tym, jak rynek szybko działających produktów zawierających glukagon staje się o wiele bardziej interesujący, a wkrótce pojawi się szereg nowych opcji - w tym spray do nosa i gotowy do użycia wstrzykiwacz ratunkowy złożony w FDA w 2018 r. I oczekuje się, że hit na rynku w przyszłym roku!
W międzyczasie FDA ogłosiła, że buduje nową formalną infrastrukturę do zaangażowania pacjentów, a niektóre znane twarze w naszej społeczności diabetologicznej są już w to zaangażowane.
Narodowe wyróżnienia otrzymało wiele osób zaangażowanych w działania mające na celu pomoc w sytuacjach kryzysowych związanych z cukrzycą po kolejnych klęskach żywiołowych w 2017 r., Które wstrząsnęły wybrzeżem Zatoki Perskiej i wyspami karaibskimi. Uznanie dla wszystkich, którzy wkroczyli!
sierpień
Inna D-mama, która tragicznie straciła syna z T1D, uruchomiła program o nazwie „Jesse Was Here”, który ma wspierać członków społeczności chorych na cukrzycę w żałobie. Dziękuję potężnej organizacji non-profit Beyond Type 1 za wzięcie tego programu pod swoje skrzydła, a także wielu innych inicjatyw.
Firma Dexcom dokonała kluczowego przejęcia w startupie TypeZero Technologies z siedzibą w Wirginii, będącym pochodną badań nad technologią zamkniętej pętli Uniwersytetu w Wirginii, opracowujących algorytm sterowania w pętli zamkniętej działający w aplikacji na smartfony. To przejęcie sprawia, że Dexcom jest pełnoprawnym graczem w wyścigu o stworzenie systemu sztucznej trzustki, a nie tylko dostawcą jednego krytycznego komponentu (CGM).
Sprawdziliśmy, czy długo oczekiwana pompa plastrów Roche Solo może wkrótce trafić na rynek…?
FDA zatwierdziła pełne 14 dni noszenia glukometru flash Abbott Freestyle Libre, nowego typu CGM, który wstrząsa światami niektórych PWD.
wrzesień
Opublikowaliśmy dogłębną recenzję nowego oprogramowania do prognozowania stężenia glukozy we krwi Tandem o nazwie Basal IQ - własne doświadczenie naszego zespołu, a także pochlebne recenzje z całej społeczności pacjentów. Niektórzy nawet nazywali ten system „pieprzoną magią”.
Opieka diabetologiczna w więzieniach stała się gorącym tematem, z powodu kilku nowych federalnych pozwów sądowych, spowodowanych kilkoma szeroko nagłośnionymi zgonami za kratami.
Nasza społeczność straciła skarb w postaci dr Lois Jovanovic, endokrynologa z Santa Babara, który był pionierem opieki nad kobietami z cukrzycą w ciąży. Lois zmieniła tak wiele żyć dzięki swojemu ciepłemu manierowi i prężności ducha, co umożliwiło zdrowy poród tak wielu kobietom, które straciły nadzieję.
Nasz własny statek-matka, Healthline Media, opublikował badanie dotyczące „stanu cukrzycy T2”, które było wyjątkowe pod względem koncentracji na aspektach społecznych i psychologicznych; Okazało się, że jest to prawdziwy i prawdziwy obraz zmagań życiowych z cukrzycą na całym świecie.
październik
Mieliśmy okazję przeprowadzić wywiad z Tracey Brown, która latem 2018 roku została pierwszą afroamerykańską dyrektorką American Diabetes Association, która sama choruje na cukrzycę; podzieliła się swoją osobistą historią i tym, co wyobraża sobie jako „złoty początek” dla ADA.
Tymczasem pod koniec października dowiedzieliśmy się, że w przyszłym roku D-Dad Derek Rapp ustąpi ze stanowiska dyrektora generalnego JDRF. W naszym wywiadzie szczerze mówił o tym, co JDRF może zrobić lepiej.
W prawdopodobnie jednym z najbardziej ekscytujących wydarzeń tego roku, organizacja non-profit Tidepool typu open data rozpoczęła projekt oficjalnego wsparcia Loop, obecnie aplikacji do automatycznego dostarczania insuliny typu open source dla iPhone'a. Jest to WIELKIE, ponieważ po raz pierwszy rozwiązanie dla cukrzycy typu „zrób to sam”, dostępne w ramach crowdsourcingu, przekształci się w „oficjalny” produkt zatwierdzony przez FDA, który może konkurować z ofertami uznanych dostawców.
Serial telewizyjny „Rezydent' przyjął ceny insuliny w fabule i właściwie to zrobił. Przeprowadziliśmy wywiad z producentem wykonawczym serialu, który sam mieszka z typem 1 i jest jednym z trzech PWD w zespole popularnego dramatu medycznego.
Czy jesteśmy gotowi na Inhaled Insulin 3.0? Firma Dance Pharmaceuticals z siedzibą w San Francisco Bay Area po cichu przygotowuje się do wprowadzenia na rynek zupełnie nowej formuły „miękkiej mgiełki”, tj. Ultra-skoncentrowanej rekombinowanej insuliny, która wymaga tylko kilku kropli, które są odparowywane do postaci mgły, gdy wdychasz ją głęboko do płuc za pomocą małego urządzenia podręcznego.
A kto w ogóle potrzebuje wsparcia rówieśników? Najwyraźniej wszyscy. Podczas tego Miesiąca Wiedzy o Raku usłyszeliśmy od pełnego pasji Certyfikowanego Edukatora Diabetologicznego, który sam mieszka z T1D, ale nigdy tak naprawdę nie docenił zasobów wsparcia rówieśników, dopóki nie zdiagnozowano u niej również raka jajnika.
listopad
Podczas Narodowego Miesiąca Świadomości Cukrzycy i Światowego Dnia Walki z Cukrzycą 14 listopada zawsze dużo się dzieje, a ten rok nie był wyjątkiem.
Na początku listopada byliśmy również podekscytowani, mogąc gościć doroczny szczyt DiabetesMine Innovation Summit i forum technologiczne D-Data ExChange, połączone w tym roku pod nowym tematem „DIABETESMINE UNIVERSITY”. Przeczytaj tutaj wszystko o niesamowitych prelekcjach, warsztatach i pokazach!
W międzyczasie Mike wziął udział w konferencji CWD Friends for Life w Niagara Falls w Ontario i zauważył, że Kanadyjczycy są tak samo głodni informacji o cukrzycy, koleżeństwa i wsparcia, jak my w Stanach.
Nie jest to zaskakujące dla wielu członków naszej społeczności, ale Verily (dawniej Google Life Sciences) oficjalnie zrezygnował ze swojego projektu opracowania soczewek kontaktowych wykrywających glukozę; najwyraźniej „poziom glukozy we łzach i poziom glukozy we krwi nie korelują”.
Popularne urządzenie do monitorowania poziomu glukozy „flash” nowej generacji, Abbott Libre, uzyskało aprobatę US FDA dla aplikacji mobilnej LibreLink, umożliwiającej użytkownikom skanowanie czujnika bezpośrednio ze smartfona, bez konieczności korzystania z oddzielnego ręcznego odbiornika.
Pojawiła się również wiadomość, że użytkownicy OmniPod wkrótce będą mogli kontrolować ten system pompy łatkowej za pomocą smartfona - ekscytująca opcja dla pomp insulinowych.
JDRF połączył siły z grupą autorytetów, aby zainicjować „inicjatywę Moonshot” mającą na celu przywrócenie wzroku u pacjentów z cukrzycą, którzy cierpieli na komplikacje okulistyczne. To długa próba, ale warto ją realizować.
Miss America 2018 Brittany Wagner wyruszyła w drogę w imię obrońców cukrzycy, na cześć swojego ojca, który zmarł częściowo z powodu długotrwałych powikłań D dziesięć lat temu.
grudzień
Legendarny dr Fran Kaufman ustąpi ze stanowiska dyrektora medycznego firmy Medtronic Diabetes - z powodów osobistych i zawodowych. Rozmawialiśmy z nią o tym wszystkim.
DiabetesMine z dumą ogłosiło, że nasz oryginalny artykuł badawczy dotyczący wpływu zaangażowania mediów społecznościowych na życie z cukrzycą jest teraz dostępny online pod adresem Journal of Diabetes Science & Technology. Badanie, przeprowadzone latem ubiegłego roku, nosi tytuł: „What Are PWDs (People with Diabetes Doing Online? A Netnographic Analysis”).
Przyjrzeliśmy się również opiece nad osobami starszymi nad osobami z cukrzycą - zwłaszcza tymi na insulinie - i dowiedzieliśmy się, że to coś w rodzaju wraku pociągu. Potraktuj to wezwanie do działania, że pilnie potrzebna jest lepsza opieka nad osobami starszymi z T1D!
Zgodnie z tradycją pod koniec roku „wezwaliśmy organizacje zajmujące się cukrzycą do walki”, prosząc je, aby podzieliły się ze społecznością tym, co osiągnęły w tym roku i co mają nadzieję osiągnąć w nadchodzącym nowym roku. Przeczytaj tutaj wszystko o ich wielkich kamieniach milowych w 2018 roku i celach na 2019 rok.
A co z Wami, Drodzy Czytelnicy: Coś wyróżniało się w waszych umysłach w zeszłym roku, co mogliśmy przegapić? Daj nam znać…
A skoro już nad tym pracujemy, chcielibyśmy usłyszeć od Ciebie, jak sobie radzimy, starając się dostarczyć użytecznych informacji i spostrzeżeń tutaj, w „Kopalni. Jak zawsze, Twój wkład jest więcej niż mile widziany, więc prześlij nam swoje uwagi pocztą e-mail lub skontaktuj się z nami w mediach społecznościowych.