Nigdy nie istniała bezstronna porównywarka internetowa, która pomogłaby chorym na cukrzycę znaleźć odpowiednie dla siebie urządzenia - aż do teraz!
Przedstawiamy DiabetesWise, nowe „centrum kompleksowej obsługi” do poruszania się w stale ewoluującym wszechświecie urządzeń i technologii dla diabetyków. Ta platforma, opracowywana przez lata przez zespół ze Stanford School of Medicine, w rzeczywistości dopasowuje się do potrzeb użytkowników za pomocą zalecanych narzędzi i zapewnia porównawcze informacje o produktach oraz opinie pacjentów na temat korzystania z tych urządzeń w prawdziwym świecie.
Wysiłek był napędzany przez niektóre znane osoby ze społeczności diabetologicznej, w szczególności endokrynolog ze Stanford, dr Korey Hood i guru projektowania opieki zdrowotnej Sara Krugman, którzy sami mieszkają z T1D.
Hood mówi, że w ciągu ostatnich pięciu lat zespół ze Stanford zebrał dane dotyczące czynników ludzkich na urządzeniach cukrzycowych, które albo doprowadziły do „optymalnego wchłaniania” tych produktów z biegiem czasu, albo były postrzegane jako przeszkody w korzystaniu z urządzeń. „DiabetesWise wyrosło z chęci zapewnienia miejsca, w którym możemy dzielić się tą wiedzą (i) staramy się zaoferować bezstronne źródło informacji o korzystaniu z urządzeń, które są najlepsze dla każdej osoby” - mówi.
DiabetesWise jest dostępny online od wiosny, ale miał oficjalną premierę podczas sesji naukowych American Diabetes Association na początku czerwca i został zaprezentowany na naszym forum innowacji D-Data ExChange. Został również zaprezentowany na spotkaniu American Association of Diabetes Educators (AADE) na początku sierpnia.
Bezstronny zasób
Dobrze, jeśli się nad tym zastanowić: za każdym razem, gdy musisz wybrać urządzenie dla diabetyków, zawsze jest ktoś, kto ma wpływ na Twój proces decyzyjny: lekarz, który może mieć określone preferencje dotyczące firmy, firma ubezpieczeniowa z „preferowaną” marką, a nawet lokalna przedstawicieli branżowych, z którymi kontaktuje się Twój zespół opieki w celu uzyskania dalszych informacji.
Chociaż media społecznościowe zapewniają forum do udostępniania recenzji pacjentów, każdy post na blogu lub wideo pochodzi od osoby, która może mieć własne uprzedzenia - a informacje nie są spersonalizowane ani dostosowane do Twoich konkretnych potrzeb.
I tu właśnie pojawia się DiabetesWise.
Oprócz zapewnienia zindywidualizowanego podejścia do pomocy osobom z zaburzeniami sprawności ruchowej (chorym na cukrzycę) w dokonywaniu świadomych wyborów, innym kluczowym celem jest służenie jako źródło informacji dla świadczeniodawców, których pacjenci decydują się na te produkty. Nadzieja polega na usprawnieniu szkolenia na temat parowania PWD z optymalną technologią, poprzez bezpośrednie treści dotyczące tych elementów, których przedstawiciele branżowi zwykle nie są w stanie zapewnić, a lekarze często nie mają do nich dostępu.
Projekt jest finansowany wyłącznie z dotacji non-profit i nie przyjmuje pieniędzy od żadnego producenta urządzeń z tego prostego powodu, który mógłby dodać stronniczości lub przynajmniej domniemanej stronniczości.
Zespół pracuje nad biznesplanem, aby zapewnić, że ta inicjatywa nigdy nie będzie powiązana z funduszami branżowymi, chociaż w przyszłości chcą współpracować z producentami urządzeń, aby zapewnić, że witryna zawiera wszystkie prawidłowe informacje, szczegóły techniczne i odpowiednie łącza.
Jak działa witryna DiabetesWise
Odwiedzając tę witrynę, należy zacząć od kliknięcia przycisku „Sprawdź”, który prowadzi do testu urządzenia. Pięć wstępnych pytań dotyczy tego, z jakich urządzeń obecnie korzystasz, jak bardzo możesz się czuć przytłoczony lub skrępowany, jakie są Twoje priorytety przy wyborze nowego urządzenia (koszt, wygoda, łatwość obsługi, unikanie spadków lub najnowsza i najlepsza technologia), a które Twoje największe obawy dotyczące urządzeń D i technologii.
Stamtąd zostaniesz poprowadzony do sekcji, w której znajdziesz więcej szczegółów na temat narzędzi, z których już korzystasz, oraz „Mądrość od innych” - połączenie treści pisemnych i wideo od innych PWD, opowiadających o swoich doświadczeniach. Ta zawartość użytkownika jest dosłownie dopasowana do nazwanych przez Ciebie priorytetów. Na przykład, jeśli wskazałeś, że używasz pompy insulinowej i czujnika CGM lub jesteś nimi najbardziej zainteresowany i wybrałeś „Łatwość użycia” jako najwyższy priorytet, opinie pacjentów, które zobaczysz, będą dotyczyły dokładnie tej kombinacji wyborów.
Istnieją pytania i odpowiedzi dotyczące użytkowników wyjaśniających rzeczywiste zalety i wady, wskazówki dotyczące postępowania ze wszystkimi danymi, opinie na temat tego, jak wygodne są te urządzenia, a nawet wskazówki, jak można zareagować, gdy inni ludzie zauważą lub skomentują urządzenia.
Oprócz przycisku „Sprawdź”, który rozpoczyna quiz, pozostałe karty menu u góry strony to:
- Czujniki - sekcja zawierająca szczegółowe informacje na temat wyboru czujników CGM (ciągłego monitora glukozy), z trzema poziomami informacji w zależności od tego, czy wybierzesz opcję „Nigdy nie używałem”, „Używałem” lub „Używam teraz”.
- Urządzenia - sekcja wyszczególniająca pięć przypadków użycia: czujnik CGM i wyrafinowana „inteligentna pompa”; CGM i podstawowa pompa; miernik z opuszki palca i pompka; CGM i zastrzyki; lub miernik z opuszki palca i zastrzyki. Każda sekcja zawiera bardzo przydatne szczegóły, w tym wiele zeznań pacjentów.
- Mądrość - zagłębianie się w priorytety i obawy pacjentów, w tym unikanie niskiego stężenia glukozy we krwi, koszty, łatwość obsługi, komfort, niechciana uwaga, zaufanie do systemu i przeładowanie danymi. Możesz dosłownie filtrować zawartość według tych sekcji, aby rozwiązać swoje najpilniejsze problemy.
- Przewodniki - informacje krok po kroku o uzyskaniu CGM, zakupie pompy insulinowej, kwalifikacji do ubezpieczenia, zrozumieniu kosztów i rozmowie z lekarzem.
Brzmi niezwykle przydatne? No cóż, tak jest!
Jak twierdzi Sierra Nelmes, kierownik projektu DiabetesWise, reakcje społeczności są do tej pory niesamowite.
„Jakościowo opinie… były przytłaczającym motywem wdzięczności ze strony CDE, zachęty ze strony lekarzy i emocjonalnego zdziwienia ze strony osób chorych na cukrzycę” - mówi. „Jest postrzegany jako źródło informacji dla osób cierpiących na cukrzycę, aby zapoznać się z dostępnymi opcjami i znaleźć lepsze miejsce ze swoją cukrzycą.Każdy sceptycyzm, który słyszeliśmy, dotyczy zwykle wątpliwości, czy może to być bezpłatne źródło informacji, zanim zdamy sobie sprawę, że DiabetesWise.org jest bezpłatny, a także bezstronny i na żywo. To powiedziawszy, dopiero zaczynamy i widzimy wiele możliwości zwiększenia wpływu ”.
Oczywiście chodzi o to, że osoby niepełnosprawne, które wykorzystały quiz do poruszania się po własnych potrzebach i pragnieniach, mogą następnie udostępnić informacje, które odkryli, swojemu lekarzowi (za pośrednictwem wydruku, e-maila lub udostępnienia samej witryny). Wszystko to ma na celu pomóc ludziom w przejmowaniu większej odpowiedzialności i byciu częścią procesu decyzyjnego na urządzeniach, zamiast narzucania im czegoś bez żadnych badań.
Stale aktualizowana technologia diabetologiczna
Rzeczywista praca nad witryną trwała około 18 miesięcy i była finansowana z dotacji udzielonej przez Helmsley Charitable Trust. Według zespołu pod koniec sierpnia witryna DiabetesWise pozostaje w fazie „Beta”, chociaż działa i jest już w około 90% ukończona. Współpracowali z firmami projektowymi z Bay Area, HealthMade i Gestalt Design, a także z UpShift w Nowej Zelandii.
„Wszyscy zaangażowani mieli bliskie osobiste powiązania z cukrzycą oprócz swojej pracy zawodowej” - podkreśla dr Hood. Współpracownicy obejmują badaczy klinicznych, pielęgniarki, edukatorów diabetologicznych, psychologów i lekarzy - podczas gdy kierownik projektu Nelmes jest w rzeczywistości jedynym pełnoetatowym pracownikiem zajmującym się tym zagadnieniem.
W pierwszych miesiącach DiabetesWise odnotował ponad 70 000 odsłon, z czego zdecydowana większość w ciągu ostatnich pięciu miesięcy. Nelmes mówi nam, że w lipcu zauważyli wzrost liczby powracających użytkowników, z czego są dumni, biorąc pod uwagę, że głównym celem jest budowanie zaufania w czasie.
Na pytanie, jak dotychczas zareagowali lekarze, Hood odpowiada: „Powiedziałbym, że opinie są w większości pozytywne, ale jak każdy dobry klinicysta pragnie przejrzeć i zweryfikować informacje. Dlatego myślę, że niektórzy klinicyści są bardzo podekscytowani tym, że jest to obiektywne źródło informacji, podczas gdy inni wciąż się do tego przekonują ”.
Jak nadążą za stale zmieniającą się technologią cukrzycy?
„To będzie żywa, dynamiczna witryna internetowa” - mówi Hood. „Innymi słowy, musimy upewnić się, że będzie on zawsze aktualny w miarę zatwierdzania nowych urządzeń i udostępniania nowych metod leczenia połączonego. Musimy również starać się dodawać więcej historii mądrości z szerszej społeczności, która jest bardziej reprezentatywna dla wszystkich osób żyjących z cukrzycą i na insulinie. Mamy wiele do zrobienia, aby dotrzeć do prawdopodobnie 7,5 miliona ludzi w USA na insulinie, którzy mogliby skorzystać na używaniu tych urządzeń! ”
-before-christmas.jpg)
