Jak mówi Oprah Winfrey: „Każdy ma swoją historię. Z każdego doświadczenia można się czegoś nauczyć ”. To nigdy nie było bardziej prawdziwe niż w społeczności diabetologicznej!
Dziś cieszymy się, że możemy usłyszeć od Wila Wilbura z regionu Dallas-Forth Worth w Teksasie, który podzielił się swoją fascynującą historią o pracy jako zawodowy kulinolog, który pomaga badać wszystko, co dotyczy kreacji kuchennych. Niedawno dołączył także do społeczności Diabetes Online Community na swoim blogu The Busted Pancreas.
O karierze kulinarnej i dołączaniu do #DOC autorstwa Wil Wilbura
Pamięć mojej diagnozy jest trochę mglista, ponieważ miałem zaledwie 2,5 roku. Był rok 1991 i mieszkaliśmy wtedy w Boynton Beach na Florydzie. Pamiętam, jak się czułam: mama była ze mną w domu i byłam chora. Ona prasowała, oglądaliśmy telewizję, a ja leżałem w pozycji embrionalnej na kanapie ze łzami w oczach. Ledwo mogłem wstać, a kiedy to robiłem, to tylko biegałem do łazienki, żeby zwymiotować lub siusiać. Mój ojciec był w pracy, a po wielu godzinach gwałtownej choroby mama zabrała mnie do szpitala. Pamiętam tylko, że w jednej chwili byłem w domu, a w następnej podjeżdżałem do szpitala. Była noc, a ja siedziałem na tylnym siedzeniu. Nadal widzę światła z przodu wejścia do szpitala, kiedy podjeżdżaliśmy.
Następnie pamiętam, jak leżałem w szpitalnym łóżku z pielęgniarkami, lekarzami i rodzicami. Miałem cewnik (mów o dziwnym uczuciu jako 2-latek) i są wspomnienia, że nie podobało mi się jedzenie, które mi podano. Mama została ze mną w szpitalu przez trzy tygodnie.
To był początek.
Przez pierwsze 20 lat bycia na tyle dorosłym, aby rządzić, robiłem minimum, aby o siebie zadbać. Ledwo sprawdzałem swój poziom cukru we krwi, nie dawałem sobie właściwych dawek insuliny (zwykle nigdy jej nie wystarczała) i cały czas jadłem niezdrowe jedzenie.
Na szczęście we wczesnym dzieciństwie rodzice zaopiekowali się mną, zmuszając mnie do sprawdzania cukru i pomagając mi w obliczeniach stosunku I: C. W szkole musiałem udać się do gabinetu pielęgniarki, aby zbadać poziom cukru we krwi przed obiadem i zrobić sobie zastrzyk. Gdyby nie to, prawdopodobnie nigdy bym tego nie zrobił.
Dopiero w liceum naprawdę zaczęło mi się pogarszać. Prawdopodobnie sprawdzałem poziom cukru średnio raz na trzy dni (bez żartów). Wypijałem 2-3 napoje energetyzujące dziennie, a ¾ posiłków jadłem fast food. Ten nawyk nie poprawił się na studiach po dodaniu alkoholu i pracy na nogach przez 12-16 godzin dziennie. Nie chciałem myśleć o swoim poziomie cukru we krwi, testowaniu i liczeniu węglowodanów. Chciałem być dzieckiem… dobrze się bawić, chodzić do kina z moją dziewczyną (teraz żoną!) I spotykać się z przyjaciółmi.
Dyskutowano o pompach insulinowych, ale zawsze odmawiałem. Nigdy nie chciałem mieć przymocowanego do mnie urządzenia, a zwłaszcza zwisającej rurki, która mogłaby się o coś zaczepić. Czułam się doskonale z kilkoma codziennymi zastrzykami… plus to oznaczało, że mogłam utrzymać fakt, że jestem cukrzykiem tak dyskretnym, jak to tylko możliwe.
Byłem młodym facetem - myślałem, że jestem niepokonany. Prawdopodobnie pamiętasz ten czas w swoim życiu, co?
Znalezienie pompy insulinowej i miłość
Po ukończeniu college'u i podjęciu „prawdziwej” pracy zacząłem myśleć bardziej jak dorosły. Mój narzeczony Molly chciał, żebym był zdrowszy i zaczęliśmy rozmawiać o możliwościach kontrolowania poziomu cukru we krwi. Mniej więcej w tym czasie przyszła do mnie mama z broszurą dotyczącą systemu zarządzania insuliną Omnipod.
Byłem zdumiony. Nigdy nie widziałem pompy insulinowej bez zwisającej z niej rurki. Powód numer jeden, dla którego nie chodziło o pompę insulinową, nie był teraz problemem. Molly o to chodziło, bez względu na cenę. Wiedziała, że ułatwi to dbanie o siebie i pozwoli utrzymać mnie przy życiu na dłużej.
Wydaje mi się, że w ciągu kilku godzin zadzwoniłem do Insulet (twórcy Omnipod) i rozpocząłem proces kupowania pompy insulinowej. Jestem teraz w systemie Omnipod od około sześciu lat. Nie mogłem sobie wyobrazić, żebym był na żadnej innej pompie. Musiałem nawet wracać do wielu codziennych zastrzyków przez krótkie okresy, a Omnipod nadal ratuje życie. Teraz czekam tylko, aż stworzą aplikację do kontrolowania podawania insuliny ze smartfona!
To był pierwszy krok w lepszej dbaniu o siebie, poprzez podawanie sobie insuliny w bardziej prawidłowych dawkach niż przez poprzednie 10 lat. Jednak nadal nie robiłem wszystkiego, czego potrzebowałem (na przykład wystarczająco często testowałem cukier).
Technolog żywności z cukrzycą?
Z zawodu, pracując w przemyśle spożywczym, jako technolog żywności lub kulinolog - co zasadniczo oznacza, że mogę bawić się jedzeniem w mojej pracy!
Wszystko zaczęło się w liceum i chciałem być w „łatwej” klasie z moją dziewczyną. Zapisała się na zajęcia z „usług hotelarskich” w kampusie poza siedzibą, więc ja też wybrałem tę klasę. Wtedy zdałem sobie sprawę, że uwielbiam przebywać w kuchni, zwłaszcza po stażu w hotelu Marriott w Dallas.
Od tamtej pory, mając 15 lat, pracuję w branży hotelarskiej.
Uwielbiam jedzenie, gotowanie, a zwłaszcza jedzenie, przez całe życie. Pamiętam, jak jako dziecko chodziłem na kolacje, uwielbiając szybkie, tłuste jedzenie. Jak tylko mogłem, w niedzielne poranki gotowałem w domu naleśniki.
Wkrótce jako dziecko ewoluowałem od jedzenia w kolacji na śniadanie do szkoły kulinarnej (zamiast szkoły pielęgniarskiej… ale to już inna historia!) i do świata produkcji żywności poprzez program kulinarny.
Kiedy zacząłem pracować w profesjonalnych kuchniach, przekonałem się, że naprawdę mi się to podoba. Czas mijał szybko, było fajnie i nigdy nie uważałem tego za pracę. W liceum wiedziałem, że chcę iść do Szkoły Kulinarnej i pewnego dnia mieć własną restaurację.
W trakcie całej szkoły kulinarnej poznałem branżę produkcji żywności, a następnie zmotywowałem się do kontynuowania studiów, aby uzyskać pełny stopień naukowy kulinarny. To połączyło moje kulinarne doświadczenie z naukami o żywności i zaowocowało stażem w firmie, w której nadal pracuję. Pracowałem od strony naukowej, zajmowałem się sprzedażą i przeszedłem na pełnoetatowe kulinarne. Obecnie moja rola to Research Chef, której zadaniem jest poszukiwanie informacji, podróżowanie (czasem po całym świecie) i jedzenie różnych kuchni, aby przedstawiać naszym klientom przyszłe trendy.
Możesz pomyśleć, jak diabetyk to robi… je i bawi się jedzeniem na życie?
Wiele obliczeń, mnóstwo insuliny (czasami) i umiar. Wszyscy wykonujemy wiele obliczeń i mogę zużywać sporo insuliny, kiedy jemy w ponad 10 restauracjach dziennie, ale co najważniejsze, muszę zachować umiar. Ugryź lub po dwa z każdego dania i idź dalej. Oszczędza to mój żołądek, a także całkowite spożycie pokarmu na bolus!
Sztuczka, którą robię, polega na zdobyciu dodatkowych wstrzykiwaczy z insuliną, aby uzupełnić moją pompę podczas tych szaleństw żywieniowych. W ten sposób nie zużywam całej insuliny w moim Omnipodzie w mniej niż 24 godziny (tak, zużyłem ponad 200 jednostek insuliny w mniej niż 24 godziny).
Większość dni nie składa się z nadmiernej liczby wizyt w restauracji i jedzenia, ale zdarza się to kilka razy w roku. Po części dlatego chciałem bardziej zaangażować się w DOC - stać się bardziej odpowiedzialnym jako indywidualna osoba z PWD (osoba z cukrzycą) i ogólnie bardziej zaangażować się w swoje zdrowie.
Blog o nowym początku cukrzycy
Tak więc jestem w moim ostatnim roku dwudziestolatków, zmotywowany do większego zaangażowania się i pomocy we wspieraniu społeczności diabetologicznej.
Pod wieloma względami wydaje mi się, że tak naprawdę dopiero zaczynam życie z cukrzycą i znajduję wsparcie rówieśnicze, którego nigdy tak naprawdę nie miałam w okresie dorastania.
Pod koniec 2017 roku podjąłem decyzję, aby zacząć iść w nowym kierunku, aby być ogólnie zdrowszym i rozpocząć nową ścieżkę w cukrzycy. Mogło to wynikać z tego, że moja żona i ja mieliśmy nasze pierwsze dziecko w grudniu 2016 r., Lub po prostu stałem się dorosłym i przeszedłem do tego toku myślenia „starej pary małżeńskiej”… lol. Tak czy inaczej, nadszedł czas, abym dokonał zmiany, ale wiedziałem, że będę potrzebować pomocy i wsparcia mojej rodziny.
Na zeszłoroczny prezent urodzinowy poprosiłem moją żonę Molly o pozwolenie na założenie własnego bloga na temat cukrzycy. Obejmowało to płatną stronę internetową, projekt logo, narzędzie do marketingu e-mailowego i czas potrzebny na to. Od razu powiedziała mi, że to wspaniały pomysł i wspierała mnie. (Właściwie wymyśliła nazwę „Busted Pancreas” - dzięki kochanie!). Moja mała córka też jest dla mnie wielką inspiracją (chociaż jeszcze nie zdaje sobie z tego sprawy), a wszyscy członkowie naszej rodziny okazali nam ogromne wsparcie.
Więc w listopadzie 2017 r. Zacząłem Rozbita trzustka blog.
Wraz z nim pojawił się Instagram jako moje główne miejsce w mediach społecznościowych wraz z Facebookiem i Twitterem oraz okresowo działaniami na Pinterest i LinkedIn.
Moim początkowym celem i dążeniem do zrobienia tego było (i nadal jest) bycie większą częścią społeczności D, zarówno osobiście, jak i online. Ponieważ ledwo dbałem o siebie przez ostatnie 26 lat, pomyślałem, że nadszedł czas, aby zebrać się razem i spróbować pomóc innym, którzy zmagają się z tą chorobą na całe życie.
Odkąd to zacząłem, budowałem swoją obecność w Internecie oraz w mediach społecznościowych i zacząłem uczestniczyć w JDRF i innych lokalnych wydarzeniach związanych z T1 lokalnie w mojej okolicy. W tej chwili jest szalenie zajęty, ale każdego tygodnia przeznaczano czas na pisanie, publikowanie i komunikowanie się z innymi na moich kontach w mediach społecznościowych. Osobiście nie mogę się doczekać spotkania z kolejnymi T1D w rejonie Dallas-Fort Worth i zostania przyjaciółmi!
Dorastając, nigdy nie miałem innych przyjaciół chorych na cukrzycę i chcę, aby ta społeczność zobaczyła, jak wielcy jesteśmy, a także przyjaźni i wspierający.
Jeśli chodzi o rzecznictwo, uczę się… Chcę bardziej zaangażować się w społeczność, pomagać w organizowaniu wydarzeń i uczestniczyć w organizacjach diabetologicznych. Wszystko to ma na celu ostatecznie wywarcie pozytywnej zmiany na chorych na cukrzycę.
Dzięki za udostępnienie, Wil! Uwielbiamy widzieć wzmacniające przesłanie, że osoby niepełnosprawne mogą mieć dowolną karierę (nawet taką, która jest pełna jedzenia). I uwielbiamy patrzeć, jak nowe osoby „budzą się” z powodu powiązań i poparcia dla diabetyków, oczywiście!
{Chcesz pisać dla DiabetesMine lub masz dla nas jakąś wskazówkę?
Prześlij swoje pomysły na adres [email protected]}