Cześć przyjaciele! Kontynuując naszą serię wywiadów ze zwycięzcami konkursu DiabetesMine Patient Voices 2019, Powitajcie Nicholasa Galloway'a z Ohio, u którego w 2001 roku zdiagnozowano cukrzycę typu 1 na izbie przyjęć jako nastolatek.
Nick pracuje jako edukator diabetologiczny (znany również jako specjalista ds. Opieki i edukacji diabetologicznej) w znanej klinice Cleveland i jest samozwańczy „specjalista od cukrzycy”. Mówi również, że jego wczesne doświadczenie w izbie przyjęć ukształtowało jego poglądy na temat lekarzy i tego, jak cukrzyca nie jest skutecznie leczona w placówkach pilnej opieki, co doprowadziło do jego kariery i wysiłków na rzecz naszej społeczności.
Rozmowa z pacjentem i dostawcą Nickiem Gallowayem
DM) Cześć Nick! Zawsze lubimy zaczynać od poproszenia naszych rozmówców o podzielenie się historią diagnozy cukrzycy…
NG) Cukrzyca typu 1 została mi wprowadzona, gdy miałem 14 lat na miejscowym ostrym dyżurze w dniu 10 lipca 2001 roku. Podczas wstępnej oceny nie było to widoczne dla personelu oddziału ratunkowego, ponieważ zgłaszano zmęczenie, utratę apetytu, nudności, bóle brzucha, i spragniony. Moi rodzice wiedzieli, że coś jest nie tak, ale świetnie ukrywałam fakt, że jestem bardzo chora. W końcu się poddałem i powiedziałem rodzicom, że coś jest nie tak i muszę natychmiast udać się do lekarza.
Więc ukrywałeś fakt, że jesteś chory?
Kilka tygodni przed postawieniem diagnozy szybko traciłam na wadze, ale starałam się też zmusić się do gry w baseball, a moi rodzice przyczynili się do utraty wagi poprzez ograniczoną dietę i dużą aktywność fizyczną. Często ukrywałem, że nie jem, wstawając podczas posiłków z pełnymi ustami i wypluwając je do toalety, bo inaczej psy dostałyby dodatkowy poczęstunek, gdy nikt nie patrzył.
Woda była trudna, ponieważ często miałem problemy z uzyskaniem wystarczającej ilości wody na treningach i chowałem dodatkowe butelki z wodą w torbie sportowej, gdy mój termos szybko się opróżniał. Moje usta były jak piaskownica, która nigdy nie odzyskałaby wrażenia wilgoci. Trzymanie wody w ustach sprawiało, że papier ścierny nie wydostawał się z ust, ale wilgoć szybko się rozproszyła, gdy przełknąłem. Rozmowa stała się bardzo trudna i można ją było osiągnąć tylko z drinkiem w dłoni. Oprócz wszystkich objawów zacząłem tracić sen z powodu wielokrotnego wstawania w nocy, aby skorzystać z toalety. Byłem bardzo zaniepokojony, że coś jest nie tak fizycznie, ale bezzasadnie pozwoliłem sobie na okropne mdłości tylko po to, by uniknąć konfrontacji z niepewnością ocenianą przez lekarza.
Czy początkowo zostałeś błędnie zdiagnozowany?
Personel ER naprawdę nie wyciągnął wiele z mojej wstępnej oceny ze względu na rozmiar mojego uporu jako nastolatki i obawy, że naprawdę coś jest nie tak. Oczywiście musiałem oddawać mocz siedząc na SOR, a pielęgniarka chciała pobrać próbkę do analizy moczu. Po zwróceniu próbki moczu pielęgniarce, w ciągu kilku minut, zacząłem widzieć grupę lekarzy i pielęgniarek zebranych przed moim pokojem przy stanowisku pielęgniarskim i usłyszałem wśród paplaniny „zrobiło się czarne”. Wkrótce po tym, jak usłyszałem, jak moja macocha pyta: „Czy jest tak źle ?!” i zaczęła płakać. Grupa pracowników dobiegła końca i bałem się, że moje życie dobiega końca, gdy wszyscy zaczęli pilnie otaczać moje łóżko.
W sumie moje ketony były bardzo duże, schudłem około 20 funtów w ciągu 10 dni, mój wzrok zmienił się do tego stopnia, że widziałem lepiej bez okularów, moja hemoglobina A1c wynosiła ponad 14%, a poziom glukozy we krwi ponad 1200 mg / dl . To, co wyciągnąłem z ręcznie rysowanej przez lekarza trzustki na moim prześcieradle, to to, że moje wysepki Langerhansa mnie zawiodły, miałem żyć, ale będę musiał poradzić sobie z chorobą przez całe życie. Moje życie się nie skończyło, ale była to przejmująca świadomość, że nie jestem Hulkiem i to, co uważam za koniec mojego dzieciństwa. Cukrzyca to straszna choroba, ale jednocześnie dała mi cel w życiu i dała możliwość bycia wdzięcznym.
Niestety moja historia nie jest niczym niezwykłym. Jak wiadomo, diagnoza cukrzycy typu 1 jest często diagnozowana w nagłych i zagrażających życiu stanach cukrzycowej kwasicy ketonowej (DKA).
Czy to początkowe doświadczenie ER zmotywowało Cię do samodzielnej pracy w służbie zdrowia?
Doświadczenie ER było zdecydowanie wstępem do mojego ostatecznego wyboru kariery. Jednak diagnoza cukrzycy i ciągłe kontakty z różnymi pracownikami służby zdrowia ukształtowały moją decyzję o zostaniu pielęgniarką. Bez diagnozy cukrzycy typu 1 jako nastolatek jestem prawie pewien, że uniknąłbym jakiegokolwiek zawodu medycznego. Prosty fakt był taki, że miałem ogromną fobię igłową i nie mogłem nawet zaobserwować żadnego zastrzyku bez kulenia się i omdlenia. Diagnoza cukrzycy oznaczała, że musiałem zmierzyć się ze swoim strachem, a reszta to już historia.
Czy jako pacjent miałeś jakieś inne doświadczenia na ostrym dyżurze?
Wszystkie moje wizyty na ostrym dyżurze od czasu diagnozy typu 1 nie były związane z cukrzycą, ale problemy zaczęły się, gdy samokontrola cukrzycy wymknęła mi się z rąk i prawie straciłem życie z powodu zaniedbania. Osobiście uważam, że istnieje wiele barier dla zaspokojenia potrzeb osób z cukrzycą, ale także każdego, kto radzi sobie z chorobą przewlekłą: wypalenie opiekuńcze, zarządzanie budżetem na opiekę zdrowotną, system polityczny i obecny system opieki zdrowotnej - wszystko to odegrało rolę w braku opieka. Zastanawiając się nad moimi wcześniejszymi doświadczeniami, zawsze staram się popierać i wpływać na nasz obecny system opieki zdrowotnej, zwłaszcza dla osób chorych na cukrzycę.
Czy możesz nam powiedzieć więcej o swojej pracy w Cleveland Clinic?
Pracuję jako specjalista ds. Opieki diabetologicznej i edukacji (DCES). Uzyskałem tytuł Associate in Nursing w Lorain County Community College, Bachelor of Science in Nursing na Uniwersytecie Ohio i uzyskałem certyfikat Certified Diabetes Educator.
Obecnie prowadzę edukację w zakresie samozarządzania cukrzycą (DSME) na wizytach grupowych lub indywidualnych. Ponadto jestem certyfikowanym trenerem wszystkich aktualnie dostępnych pomp insulinowych i CGM (ciągłych monitorów poziomu glukozy) (z wyjątkiem Eversense). Cieszy mnie również prowadzenie profesjonalnych zajęć grupowych CGM (na Dexcom i Freestyle Libre) z farmaceutą w celu identyfikacji wzorców glikemii, przeglądu aktualnych leków, aktywności i postępowania dietetycznego. Uważam się za maniaka technologii cukrzycy, a moim drugim językiem jest zarządzanie wzorcami pompy i CGM.
DCES to oczywiście nowa oficjalna nazwa edukatorów diabetologicznych. Co myślisz o tej zmianie?
Wierzę, że oznaczenie DCES pomoże innym dowiedzieć się, że prowadzimy nie tylko edukację diabetologiczną. W rzeczywistości rola DCES (dawniej CDE) zawsze była wieloaspektowa polegająca na dokonywaniu ocen, opracowywaniu indywidualnych planów samoopieki, identyfikowaniu barier w opiece zdrowotnej, edukacji, rozwijaniu struktur wsparcia, pracy z jednostkami w celu tworzenia i wdrażania inteligentnych celów, popierania , i wiele więcej. Tak jak w przypadku wielu zawodów, tytuł nie oddawał sprawiedliwości zapewnianej opiece, ale konkretnie CDE wydawało się zbyt skoncentrowane na jednym zadaniu. Mam nadzieję, że nowe oznaczenie DCES pobudzi do myślenia pracowników służby zdrowia, firm ubezpieczeniowych i osób chorych na cukrzycę, aby docenić nasze doświadczenie w opiece diabetologicznej.
Jak Twój własny T1D wpływa na sposób pracy z pacjentami?
Cukrzyca typu 1 nie kwalifikuje mnie jako DCES, ale pozwala mi łatwo wczuć się w wiele aspektów leczenia cukrzycy. Zawsze zgadzam się, że dostawcy ujawniają moją diagnozę swoim pacjentom, jeśli uznają to za stosowne lub atrakcyjną propozycję, aby skorzystać z moich usług. Niektórzy pacjenci szukali u mnie wizyty wyłącznie ze świadomością, że mam cukrzycę. Informacje zwrotne od pacjentów, którzy pracowali z pedagogami bez cukrzycy, wskazywały na poczucie odłączenia lub brak zrozumienia podczas próby wyjaśnienia fizycznego i emocjonalnego obciążenia związanego z leczeniem cukrzycy.
Chociaż nie jest konieczne ujawnianie mojej diagnozy cukrzycy, uważam, że pomaga to we wspieraniu i utrzymaniu pozytywnej energii w trudnych czasach. Szczególnie lubię opowiadać historie o moich osobistych nieszczęściach związanych z leczeniem cukrzycy, z których łatwo można się pośmiać - zbyt wielu, by to przyznać. Dla osób, które nie mają kontaktu z odpowiednim wychowawcą, zachęcam do szukania dalej i nie poddawania się. Istnieje wiele niesamowitych DCES, z cukrzycą lub bez, które mogą mieć ogromny wpływ, jeśli zachowasz ostrożność. Będąc DCES, jestem wdzięczny za możliwość nawiązania kontaktu i poparcia dla wielu osób zajmujących się cukrzycą na poziomie osobistym. Kiedy czuję się najlepiej, wizyty edukacyjne koncentrowały się na zrozumieniu drogi osoby z cukrzycą i wprowadzaniu w ten sposób nowych mądrości.
Jak myślisz, jakie są największe zmiany w opiece diabetologicznej w ostatnim czasie?
Największe zmiany, których byłem świadkiem, to uchwalona w 2010 r. Ustawa o przystępnej cenie, aby zapobiec odmowie ubezpieczenia przez firmy ubezpieczeniowe w przypadku wcześniej istniejących warunków, postęp automatyzacji z pompami wspomaganymi czujnikami, poprawa wydajności systemów CGM oraz wzrost kosztów insulina.
Mówiąc o wysokich kosztach, czy kiedykolwiek miałeś problemy z dostępem lub przystępnością cenową związane z cukrzycą?
Tak. Uczęszczanie do college'u, praca 35 godzin tygodniowo w niepełnym wymiarze godzin, praca pod stołem, samodzielne życie oraz nauka finansów osobistych i zarządzania budżetem oznaczała poświęcenie mojego zdrowia, aby zaspokoić inne podstawowe potrzeby. Cukrzyca była kolejną pracą na pełny etat, której nie zawsze mogłem wykonywać jako młody dorosły.
Co cię teraz ekscytuje, jeśli chodzi o innowacje w cukrzycy?
Wszystko! Mam nadzieję, że nowe innowacje, które pojawią się na rynku, zmniejszą ciężar leczenia cukrzycy i poprawią stan zdrowia. Czasami żartuję swoim rówieśnikom, że moją następną pracą będzie praca w mojej ulubionej kawiarni po tym, jak byłem świadkiem ogromnej ilości badań i technologii nad cukrzycą opracowywanych w ciągu ostatniej dekady.
Dlaczego zdecydowałeś się zgłosić do konkursu DiabetesMine Patient Voices Contest?
Chcę być czołowym rzecznikiem osób zarządzających cukrzycą i dzielić się osobistymi i zawodowymi spostrzeżeniami, pomysłami, obawami i historiami, aby pomóc społeczności diabetologicznej. Uważam się za gracza zespołowego, otwartego na nowe pomysły i aktywnego ucznia. Ale często internalizowałem swoje poglądy, frustracje i obawy związane z obecnymi systemami i terapiami. Zgłoszenie się do tego konkursu było świetną okazją do podzielenia się moimi poglądami i pomysłami, aby - miejmy nadzieję - reprezentować tę niesamowitą społeczność diabetologiczną i wnieść do niej swój wkład.
DiabetesMine wykonał niesamowitą pracę, dostarczając synergistyczne podejście do docierania do zainteresowanych społeczności z korzyścią dla innych. Z wdzięcznością i szacunkiem dziękuję za bycie orędownikami i włączenie głosu osób leczących cukrzycę. Mam nadzieję odpowiedzieć na pytania wszystkich kluczowych interesariuszy i promować potrzebę zwiększonego dostępu do edukacji diabetologicznej w całym spektrum opieki. Lubię też dzielić się pomysłami, poglądami lub rozwiązywać problemy z czymkolwiek, w tym z technologią cukrzycy.
Mam cię. Gdybyś mógł przekazać krytyczną opinię graczom z branży, co byś im powiedział?
Do branży / dostawców opieki zdrowotnej: Pomyśl o każdej osobie jak o bliskim członku rodziny lub przyjacielu. Każdy ma swoją własną historię i historię, która wyjaśnia „dlaczego” i „jak” w odniesieniu do praktyk i zachowań związanych z samoopieką. Opieka zdrowotna nigdy nie będzie doskonała, ale naszym obowiązkiem jest zrobić wszystko, co w naszej mocy, mając przydzielony czas i zasoby, aby dokonać znaczącej zmiany w życiu ludzi. Nigdy nie klasyfikuj złych wyników zdrowotnych lub praktyk związanych z samoopieką jako brak troski o siebie.
Dla przemysłu technologicznego: mniej znaczy więcej, jeśli nie poświęcamy bezpieczeństwa. Wypalenie cukrzycowe, praktyczność, zmęczenie alarmami, niepokój związany z cukrzycą, osobisty obraz siebie, łatwość użycia (w tym opcje dla osób niedosłyszących i niewidomych), przystępna cena i dostępność powinny być przedmiotem zainteresowania każdego, kto opracowuje / rozpowszechnia technologię diabetologiczną.
Dziękuję, Nick! Nie możemy się doczekać, aż spotkamy się z Tobą na naszym programie DiabetesMine University jesienią 2019 roku w San Francisco.
