- Nowe badania pokazują, że z powodu braku przystępności cenowej i dostępu, więcej osób, których życie zależy od insuliny, zwraca się o pomoc do czarnych rynków i internetowych grup „płać dalej”.
- D-mama z Minnesoty z córką typu 1 stworzyła The Gold Vial Project, aby podnieść świadomość i pomóc decydentom w lobbowaniu w walce ze skandalicznymi cenami insuliny.
- W Kentucky były dziennikarz chory na cukrzycę typu 1 wprowadził na rynek Sensible Insulin, który pomaga Amerykanom z cukrzycą uzyskać dostęp do niedrogiej insuliny za pośrednictwem kanadyjskich aptek.
Ponieważ w całym kraju nadal trwają oburzenie z powodu cen insuliny, zwolennicy cukrzycy wymyślają coraz to nowe sposoby, aby pomóc swoim rówieśnikom w potrzebie.
D-Mom z Minnesoty uruchomił projekt znany jako The Gold Vial Project, który polega na tworzeniu grafiki z pustych butelek po insulinie i wysyłaniu ich do polityków, którzy obiecują naciskać na niższe ceny. Zachęcamy ustawodawców, którzy są na pokładzie, do trzymania ich pod ręką i rozpowszechniania informacji.
W międzyczasie w Kentucky, długoletni typ 1 został zainspirowany do uruchomienia przedsięwzięcia łączącego ludzi z kanadyjskimi aptekami w celu zakupu ich leków podtrzymujących życie po znacznie bardziej przystępnej cenie niż w Ameryce.
Te wysiłki rodzą się z desperacji.
Handel i pożyczanie insuliny
W nowym badaniu opublikowanym w grudniu 2019 r. Ponad połowa uczestników potwierdziła, że zwrócili się do podziemnego czarnego rynku, aby uzyskać dostęp do potrzebnych im leków i materiałów. Obejmuje to darowizny, handel, pożyczanie i kupowanie leków i materiałów eksploatacyjnych bezpośrednio od innych osób, głównie online.
Prawie 50 procent ze 159 ankietowanych osób stwierdziło, że nie stać ich na artykuły pierwszej potrzeby dla swojej rodziny ze względu na koszty cukrzycy, a trudności finansowe, z jakimi się borykają, zmusza niektórych do rezygnacji z jedzenia, schronienia, odzieży i transportu.
Ponad 50 procent stwierdziło, że samodzielnie przekazało leki lub zaopatrzenie, podczas gdy 35 procent otrzymało darowizny, 24 procent handlowało lekami, 22 procent pożyczyło i 15 procent zakupiło. Te wymiany odbywały się między rodziną, przyjaciółmi, współpracownikami, znajomymi online i nieznajomymi.
Naukowcy poinformowali, że osoby, które zgłaszały stres finansowy z powodu swoich potrzeb związanych z cukrzycą, były sześciokrotnie bardziej skłonne do angażowania się w podziemną wymianę i trzy razy częściej poszukiwały darowizn.
„Istnieje pilna potrzeba poprawy dostępu do leków, które są niezbędne do życia… Nasze badanie wskazuje na niepowodzenie w amerykańskim systemie opieki zdrowotnej, ponieważ takie podziemne wymiany mogą nie być konieczne, jeśli leki i zaopatrzenie byłyby dostępne” - podsumowali naukowcy.
„Ludzie nie chcą oszukiwać ani łamać prawa” - dodaje główny badacz dr Michelle Litchman. „Ludzie chcą być zdrowi. Musimy zrozumieć, dlaczego i tak to zaczęli ”.
Oddolne poparcie #insulin4all i kampania #MakeInsulinAffordable Amerykańskiego Towarzystwa Diabetologicznego zaczynają przynosić efekty. Na przykład Kongres wprowadził wiele rachunków koncentrujących się na cenach insuliny, podczas gdy stany przyjmują przepisy dotyczące dostępu w nagłych wypadkach i przepisy dotyczące limitów dotyczących insuliny. Ale zmiany najwyraźniej nie nadchodzą wystarczająco szybko dla tych, którzy są w rozpaczliwej potrzebie w całym kraju.
Tak więc ludzie stają się pomysłowi w nowych sposobach rozwiązania tego kryzysu. Projekt Gold Vial i Sensible Insulin to dwa świetne przykłady.
Fiolki ze złotą insuliną jako „stałe przypomnienie”
Minnesota D-Mom Lija Greenseid i jej 13-letnia córka z T1D to siły stojące za tą nową inicjatywą znaną jako The Gold Vial Project.
Konsultant ds. Polityki, Greenseid, jest aktywna w społeczności Diabetes Online Community od 6 lat od diagnozy jej córki. Kilka lat temu pomogła założyć popularną internetową grupę wspierającą Projekt Niebieski Listopad.
Ostatnio była silnym głosem poparcia #insulin4all zarówno w kraju, jak i na froncie domowym w Minnesocie, jednym stanie, który był liderem w dyskusji na temat cen insuliny. W dużej mierze to zasługa innej D-Mom z Minnesoty, Nicole Smith-Holt, która straciła 26-letniego syna Aleca w wyniku racjonowania insuliny.
Zainspirowana częściowo Niebieskim Kręgiem, jako uniwersalnym symbolem cukrzycy, przyjętym lata temu przez Międzynarodową Federację Diabetologiczną, Greenseid wpadła na własny pomysł: co by było, gdyby zamiast niebieskiej szpilki lub bransoletki mogła użyć pustych fiolek z insuliną jako kreatywnego sposób na przyciągnięcie uwagi prawodawców?
Zaczęło się, gdy Greenseid spotykała się z gubernatorem stanu Minnesota i wicegubernatorem, i kazała swojej córce pomalować pustą fiolkę po insulinie na złoto jako bibelot, który miała im dać. Lokalna gazeta zrobiła zdjęcie, na którym ją oddała, i umieściła je na pierwszej stronie. Później gubernator pokazał tę złotą fiolkę w ręku podczas konferencji prasowej, gdy mówił o rozpatrywanej w tym stanie ustawie Alec Smith Emergency Insulin Act.
„Insulina jest na wagę złota, ale nie powinna kosztować prawie tyle samo” - mówi.
Do tej pory co najmniej 33 polityków z 9 stanów otrzymało złotą fiolkę w jakiejś formie. Obejmuje to 10 kobiet i 23 mężczyzn, 20 Demokratów i 13 Republikanów, prawdziwie ponadpartyjny wysiłek rzeczniczy:
- 4 kandydatów na prezydenta (Warren, Yang, Biden i Bloomberg)
- 7 Przedstawicieli w USA
- 5 senatorów USA (w tym Warren, również kandydat na prezydenta)
- 1 gubernator
- 1 prokurator generalny
- 11 przedstawicieli lub kandydatów stanowych
- 5 stanowych senatorów
Greenseid mocno promowała swoją inicjatywę podczas Krajowego Miesiąca Świadomości Cukrzycy w listopadzie, zachęcając innych zwolenników do ozdabiania własnych fiolek złotem i udostępniania ich w Internecie.
Postrzega fiolki jako sposób na łączenie się z ludźmi i rozpowszechnianie wiadomości o braku dostępu do insuliny z osobami zajmującymi (lub poszukującymi) urzędów politycznych. Służą jako namacalny symbol, dzięki któremu problem jest widoczny.
„Może to być ciągłe przypomnienie, że trzymają się przy sobie, przypominając im o tym, o co walczą” - mówi.
„To jest pomysł, który ludzie mogą wykorzystać” - mówi Greenseid. „Moim celem jest, aby był to kolejny sposób, aby ludzie mogli się zaangażować i używać własnego głosu, własnej kreatywności, aby coś zmienić”.
Rozsądna insulina: kup ją z Kanady!
Tuż za Louisville, Kentucky, długoletni Kevin Trager z typem 1 odczuwał coraz większą złość z powodu rosnących w zawrotnym tempie cen insuliny i widocznego braku działań ze strony rządzących.
Zdiagnozowany w wieku 12 lat w 2001 roku, Trager mówi, że nigdy nie wyobrażał sobie, że będzie rzecznikiem cukrzycy. Z zawodu dziennikarz, pracował w telewizji w Kentucky i w całym kraju, aż kilka lat temu zdecydował się wrócić do szkoły, aby uzyskać tytuł magistra w dziedzinie pracy socjalnej.
Na początku 2019 roku, kiedy zaczął zauważać rosnące zainteresowanie mediów kwestią cen insuliny, Trager dołączył do swojego lokalnego oddziału #insulin4all w Kentucky i zaczął spotykać się z innymi pasjonatami tego problemu.
Jego uwagę zaczęła też przyciągać turystyka medyczna. Widział ludzi ze społeczności diabetologicznej podróżujących do Kanady i Meksyku po insulinę, a dziennikarz w nim był inspirowany własnymi badaniami. Trager udał się do Windsor w Ontario, aby samemu przekonać się o kupowaniu kanadyjskiej insuliny. Tam fiolka z szybko działającą insuliną kosztuje około 30 dolarów, w porównaniu do około 300 dolarów w Stanach.
To zrodziło pomysł: postanowił założyć usługę o nazwie Sensible Insulin, dzięki której będzie mógł dostarczać ludziom informacje o tym, jak znaleźć tańszą insulinę w kanadyjskich aptekach, niezależnie od tego, czy kupują ją osobiście, czy też wysyłają ją z tego kraju do Stanów Zjednoczonych. .
Od połowy stycznia utrzymywał kontakt z około 90 osobami, głównie spoza Kentucky. Trager rozmawia z nimi bezpośrednio, aby poznać ich historie i problemy z dostępnością, a następnie łączy ich z apteką w Windsorze, aby kupili insulinę, jeśli zdecydują się pójść naprzód.
Planuje również współpracę z biurami endokrynologów stanowych i systemem szkolnym w okolicy Louisville, aby udostępniać broszury Sensible Insulin, mając nadzieję na dotarcie do większej liczby potrzebujących.
„Jako osoba typu 1 byłem zmęczony widokiem ludzi cierpiących, a ludzie, którzy mają moc, by coś z tym zrobić, nie rozwiązują tego problemu. Byłem trochę wkurzony ”- mówi Trager. „Łamie mi serce, że w 2020 roku są to Stany Zjednoczone i ludzie umierają, ponieważ nie stać ich na insulinę. Postanowiłem teraz zrobić coś, aby im pomóc ”.
Tak, wie, że z technicznego punktu widzenia import leków na receptę może być nielegalny, ale wie również, że zwolnienie FDA zezwala na osobisty import insuliny o wartości 90 dni do użytku osobistego. W rzeczywistości zapytał go o to agent straży granicznej w Windsor.
Nie zarabia na tym wysiłku; to jest wyłącznie ochotnik. Zastanawia się, czy jego wysiłki można przekształcić w większy wysiłek rzeczniczy lub organizację non-profit, która pomoże większej liczbie ludzi - zwłaszcza jeśli jest w stanie poszerzyć listę zaufanych aptek w Kanadzie.
Trager obawia się, że większa uwaga mediów i osoby niepełnosprawne podróżujące za granicę w celu zakupu insuliny mogą spowodować zmianę polityki w zakresie egzekwowania prawa na granicy. Ale jeśli tak się stanie, mówi, że nasza społeczność diabetologiczna znajdzie inne sposoby pomagania sobie nawzajem.
