Dziś w „Kopalni” cieszymy się, że możemy gościć Joyce Lofstrom typu 1, która została zdiagnozowana tuż po przeprowadzce do rejon Chicago po dwudziestce, pracowała w dziennikarstwie, informatyce opieki zdrowotnej i public relations. W szczególności pracowała przez 16 lat w dziedzinie elektronicznej dokumentacji medycznej (EHR) i ma kilka wnikliwych obserwacji na ten temat.
Obecnie jednym z jej klientów jest Allscripts, której główny lekarz przeprowadził fascynujące nowe badania w obszarze typu 2 i stanu przedcukrzycowego. Wraz z historią Joyce, nie możemy się doczekać, kiedy usłyszymy o tym dzisiaj…
Refleksje na temat moich dziesięcioleci z cukrzycą - Joyce Lofstrom
Miałem sześć miesięcy mojej wymarzonej pracy - redaktora gazety i krytyka restauracji z gazetą na przedmieściach w okolicach Chicago. W wieku 25 lat przeprowadziłem się do Arlington Heights w stanie Illinois z Kansas City w stanie Missouri, mojego rodzinnego miasta. Inny reporter i ja jedliśmy lunch w lokalnych delikatesach podczas jednej z moich recenzji restauracji.
„Lepiej dowiedz się, co się stało”, powiedziała mi, gdy wypiłem siódmą lub ósmą szklankę wody do posiłku. Wiedziałem, że ma rację.
W zeszłym miesiącu straciłem 15 funtów, co jest dla mnie wielkim osiągnięciem, ponieważ zawsze chciałem zrzucić te dodatkowe 10 funtów. Ale zawsze byłem spragniony i nawet skomentowałem komuś w gazecie, że myślałem, że mam cukrzycę z powodu tego nieugaszonego pragnienia. Powiedziała mi, że to wilgotność w Chicago.
Tamtej nocy w lutym 1978 roku na izbie przyjęć dowiedziałem się, że rzeczywiście mam cukrzycę typu 1 i poziom cukru we krwi 650 mg / dl.
Zrozumieć, dlaczego ja i znaleźć wsparcie
Myślę, że to pytanie, które każdy z nas, jako osoba z cukrzycą (PWD), zadaje w miarę upływu czasu. Jestem adoptowany i kiedy zdiagnozowano mnie, nie znałem historii medycznej mojej rodziny. Teraz tak - nikt nie ma ani nie miał cukrzycy.
Wyjazd z Kansas City był zarówno ekscytujący - z nową pracą - jak i wyzwaniem, bez wsparcia bliskich przyjaciół i rodziny. Miałem dwie bliskie dziewczyny z college'u, które mieszkały w mieście, 30 minut jazdy samochodem lub pociągiem, mój zwykły weekendowy trekking. Ale byłem samotny i być może przygnębiony, co teraz interpretuję jako stres.
Poza tym nie miałem lekarza, do którego mógłbym wezwać, gdy zostałem zdiagnozowany. Na szczęście Beth, moja przyjaciółka dietetyk z miasta, skierowała mnie do swojego lekarza, który leczył mnie z powodu cukrzycy, a następnie raka tarczycy, który odkrył wkrótce po rozpoznaniu, stwierdzając guzek na szyi.
Mam dwoje dzieci, dwóch chłopców, którzy urodzili się prawie siedem lat od siebie: John, lat 32, i Max, który zmarł w 2016 roku w wieku 22 lat na raka jąder. Moje ciąże się udały, ponieważ byłam w dobrym stanie zdrowia i polegałam na lekarzach, którzy wiedzieli, jak się mną opiekować: położnikiem wysokiego ryzyka, który koordynował opiekę z moim endokrynologiem. Obaj chłopcy, a także mój ówczesny mąż Chuck (teraz mój były - ale nadal dobry przyjaciel) oraz mój partner Bill i jego syn Will wspierali mnie w mojej cukrzycy.
Przez lata byłem wolontariuszem w American Diabetes Association, kiedy mieszkałem w Kansas City, i szukałem ludzi w ramach wolontariatu, czasem związanego z cukrzycą, a czasem nie, na przykład w Public Relations Society of America (PRSA).
Na studiach podyplomowych mój profesor przedstawił mnie młodej kobiecie, u której właśnie zdiagnozowano cukrzycę typu 1. Ona i ja pozostajemy przyjaciółmi i przez te 40 lat dzieliliśmy nawzajem swoją przygodę z cukrzycą. Należę do grupy wsparcia w rejonie Chicago o nazwie Type1 Diabetes Lounge, o której opowiadał mi inny przyjaciel z mojego kościoła. Wiele osób pomogło mi dzięki kontaktom, które zacieśniły długotrwałe przyjaźnie, koleżeństwo, a często także humor.
Ewolucja elektronicznej dokumentacji medycznej
Spędziłem wiele lat w public relations w zakresie żywności / żywienia, pracując dla spółdzielni rolniczych, agencji i organizacji non-profit w Kansas City, Columbia (MO), Denver i Chicago, w tym przez krótki okres w American Diabetes Association w Kolumbii.
Następnie przeszedłem na opiekę zdrowotną i komunikację informatyczną w dziedzinie zdrowia jako starszy dyrektor ds. Komunikacji w HIMSS, organizacji non-profit w Chicago, która koncentruje się na poprawie opieki zdrowotnej za pomocą informacji i technologii - to znaczy korzystania z elektronicznej dokumentacji medycznej przez klinicystów i szpitale. Po prawie 16 latach w HIMSS przeszedłem na emeryturę w maju 2018 roku i otworzyłem własną firmę konsultingową w zakresie public relations.
Na przestrzeni lat w elektronicznej dokumentacji medycznej zaszło sporo zmian. Kiedy dołączyłem do HIMSS pod koniec 2002 roku, byłem nowy w świecie informatyki medycznej i skupiliśmy się na przyjęciu elektronicznej dokumentacji medycznej. Korzystanie z elektronicznej dokumentacji medycznej i innych systemów informatycznych dotyczących zdrowia ewoluowało przez te 16 lat, zwłaszcza wraz z uchwaleniem w 2009 r. Amerykańskiej ustawy o odzyskiwaniu i odpowiedzialności, która zawierała środek umożliwiający tak zwane „sensowne wykorzystanie” elektronicznej dokumentacji medycznej. Od 2017 r. Ponad 95% wszystkich szpitali w Stanach Zjednoczonych korzysta z certyfikowanych technologii EHR, zgodnie z danymi Biura Krajowego Koordynatora ds.Technologii Informacyjnych dla Zdrowia.
Teraz społeczność opieki zdrowotnej i rząd chcą mieć pewność, że wszystkie systemy informatyczne mogą ze sobą komunikować się, udostępniając elektronicznie informacje w szpitalach i gabinetach lekarskich bez względu na to, gdzie się znajdujesz. To udostępnianie danych ułatwi nam, jako osobom niepełnosprawnym, a także pracownikom służby zdrowia, którzy śledzą nie tylko stan naszej cukrzycy, ale także populacje osób z cukrzycą lub innymi chorobami przewlekłymi.
Na przykład dane z pompy insulinowej lub ciągłego monitora glukozy opowiadają historię naszego stanu zdrowia z cukrzycą na przestrzeni czasu.W jaki sposób te dane stają się częścią naszej osobistej dokumentacji medycznej? Jak możemy udostępniać te dane w czasie nowemu lekarzowi w nowej lokalizacji? Udostępnianie naszych informacji zdrowotnych wymaga interoperacyjnej wymiany danych, podobnej do tego, co dzieje się w bankomacie podczas uzyskiwania dostępu do konta bankowego lub dokonywania rezerwacji lotniczych online. Ponadto, chociaż wszyscy jesteśmy pacjentami, jesteśmy również konsumentami opieki zdrowotnej. Coraz więcej osób chce „porównywać” usługi opieki zdrowotnej, to znaczy pacjenci, jako konsumenci, chcą wartości usług zdrowotnych, które kupują i z których korzystają.
Badanie postępu stanu przedcukrzycowego
Teraz nawiązałem kolejną współpracę z cukrzycą, współpracując z Ritz Communications and Allscripts, firmą informatyczną zajmującą się zdrowiem, której dyrektor medyczny dr Fatima Paruk poczyniła wielkie postępy w badaniach nad postępem stanu przedcukrzycowego i zdrowia publicznego.
Jej badania dotyczyły odkrycia wzorców w rozwoju cukrzycy i stanu przedcukrzycowego oraz zidentyfikowania dodatkowych czynników ryzyka, które mogą przyczynić się do szybkiego przejścia stanu przedcukrzycowego do cukrzycy, takich jak hrabstwo, w którym mieszkają ludzie, dostęp do opieki zdrowotnej i badań przesiewowych oraz lokalne wzorce konsumpcji żywności.
Rozpoczęła swoje badania od próby potwierdzenia aktualnych rządowych badań przeprowadzonych przez Centers for Disease Control, które wykazały, że 1 na 3 osoby ze stanem przedcukrzycowym przejdzie na cukrzycę w ciągu 5 lat. Nowe odkrycia wykazały znacznie szybsze tempo progresji od stanu przedcukrzycowego do diagnozy cukrzycy, a wyniki rzeczywiście różniły się istotnie między innymi w zależności od położenia geograficznego i rasy.
Wyniki pokazały: Spośród 4,8 miliona osób ze stanem przedcukrzycowym u znacznej części zachorowała na cukrzycę, ponieważ nie stwierdzono u nich ani grupy ryzyka cukrzycy, ani leczenia. Po drodze osoby te przybrały na wadze, ich HbA1C nadal rosło i ostatecznie postawiono nową diagnozę cukrzycy. Zespół dr Paruka kontynuuje badania tej populacji przy użyciu analizy dużych zbiorów danych.
Pracowaliśmy również nad zintegrowaniem zaktualizowanych standardów opieki diabetologicznej, opublikowanych przez American Diabetes Association, z wytycznymi, które mogą być stosowane w systemach elektronicznych kart zdrowia w Allscripts i innych sprzedawcach.
Praca z T1D na pokładzie
Pracując konsekwentnie i na pełny etat w trakcie swojej kariery, doświadczyłem również wymagań, z jakimi boryka się każdy z cukrzycą typu 1, radząc sobie z chorobą przewlekłą, pracą i rodziną. Byłem otwarty na temat mojej choroby i powiedziałem moim współpracownikom, że mogę potrzebować ich pomocy, jeśli i kiedy mój poziom cukru we krwi spadnie.
Oznacza to, że pomimo wszystkich zaawansowanych technologicznie narzędzi i pomiarów poziomu cukru we krwi w czasie rzeczywistym, nadal czasami nadmiernie kompensuję swoją insulinę, więc mój poziom cukru we krwi nie rośnie. Jednak przy takim podejściu spada, ponieważ nie zawsze prawidłowo zarządzam przyjmowaniem pokarmu z dawką insuliny. Wynikający z tego niski poziom cukru we krwi oznacza, że muszę go złapać, zanim spadnie, a jeśli tego nie zrobię, moja rodzina i tak, czasami ratownicy medyczni to robią.
Chwalę wielu ludzi, którzy znaleźli dla mnie sok pomarańczowy (czasami z prywatnej lodówki dyrektora generalnego!), Zostali ze mną, dopóki nie było dobrze, w niektórych przypadkach zadzwonili pod numer 911 i po prostu zaczęli się mną opiekować.
Najbardziej obawiam się komplikacji - w momencie diagnozy i teraz. Jak dotąd mój prawy, zamrożony bark wrócił do prawie normalnego stanu dzięki fizjoterapii i kontynuowaniu ćwiczeń w domu. W przeciwnym razie wszystko inne działa i jest w dobrym stanie - na razie.
Miałem szczęście dzięki wsparciu przyjaciół, rodziny i współpracowników przez te lata. Jestem osobą przede wszystkim i tak, mam cukrzycę typu 1. Ta filozofia wywarła na mnie pozytywny wpływ.
Dzięki za podzielenie się swoją historią, Joyce!
