Znajdowanie wsparcia przy chłoniaku z komórek płaszcza: zasoby, które mogą pomóc

Dostęp do potrzebnych zasobów

Dostępnych jest wiele zasobów dla osób z chłoniakiem z komórek płaszcza (MCL). Dowiedz się więcej o chorobie, która pomoże ci zrozumieć opcje leczenia i podejmować świadome decyzje dotyczące opieki. Sięgnięcie po wsparcie emocjonalne i społeczne może również pomóc w łatwiejszym radzeniu sobie z chorobą.

Czytaj dalej, aby dowiedzieć się więcej o niektórych dostępnych zasobach.

Specjaliści od chłoniaków

Jeśli zdiagnozowano u Ciebie MCL, ważne jest, aby umówić się na wizytę u specjalisty, który pomoże Ci zrozumieć opcje leczenia i uzyskać potrzebną opiekę.MCL występuje stosunkowo rzadko, więc niektórzy lekarze mogą nie być zaznajomieni z najnowszymi opcjami leczenia. Najlepiej byłoby spotkać się ze specjalistą od chłoniaków.

Rozważ zapytanie swojego lekarza pierwszego kontaktu lub ośrodka onkologicznego, czy mogą skierować Cię do specjalisty od chłoniaka.

Amerykańskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej prowadzi internetową bazę danych, za pomocą której można znaleźć specjalistów zajmujących się chłoniakiem w całych Stanach Zjednoczonych. Amerykańskie Towarzystwo Hematologiczne również posiada przeszukiwalną bazę danych, która obejmuje hematologów z doświadczeniem w leczeniu chłoniaków.

Jeśli w Twojej okolicy nie ma specjalistów zajmujących się chłoniakiem, być może będziesz musiał pojechać do jednego z nich. Jeśli to nie jest możliwe, lokalny lekarz może skonsultować się ze specjalistą przez e-mail, telefon lub wideokonferencję.

Strony internetowe i infolinie dla pacjentów

Dostępnych jest wiele zasobów, które pomogą Ci dowiedzieć się o opcjach leczenia i strategiach utrzymania dobrego zdrowia z MCL. Czasami jednak trudno jest dowiedzieć się, które zasoby są wiarygodne i dokładne.

Aby uzyskać rzetelne informacje:

• Więcej informacji na temat MCL można uzyskać od swojego lekarza lub ośrodka onkologicznego.
• Przejrzyj sekcję MCL w witrynie Lymphoma Research Foundation lub skontaktuj się z jej infolinią pod numerem 800-500-9976 lub [email protected].
• Skontaktuj się ze specjalistą ds. Informacji za pośrednictwem Leukemia & Lymphoma Society, dzwoniąc pod numer 800-955-4572, wysyłając e-mail na adres [email protected] lub korzystając z usługi czatu online organizacji.

Programy pomocy finansowej

Koszt leczenia jest bardzo zróżnicowany, w zależności od planu leczenia, miejsca leczenia i posiadanego ubezpieczenia zdrowotnego.

Aby zarządzać kosztami opieki, pomocne może być:

• Zapytaj swojego lekarza lub ośrodek onkologiczny, czy akceptują twoje ubezpieczenie zdrowotne. Jeśli nie masz ubezpieczenia lub nie możesz sobie pozwolić na leczenie, zapytaj ich, czy mogą przepisać tańsze leczenie lub połączyć Cię z usługami wsparcia finansowego.
• Skontaktuj się ze swoim ubezpieczycielem zdrowotnym, aby dowiedzieć się, czy Twoje wizyty lekarskie, testy i zabiegi są objęte ubezpieczeniem. Mogą pomóc Ci dowiedzieć się, ile będziesz musiał zapłacić w postaci miesięcznych składek, rocznych kosztów franszyzy oraz współubezpieczenia lub współpłacenia.
• Skontaktuj się z producentem leków, które zażywasz, aby dowiedzieć się, czy oferują one programy rabatowe lub dotacje dla pacjentów. Możesz kwalifikować się do zniżki.
• Rozważ zgłoszenie się do badania klinicznego, aby otrzymać bezpłatne leczenie eksperymentalne. Twój lekarz może pomóc Ci dowiedzieć się o potencjalnych korzyściach i zagrożeniach związanych z udziałem w badaniu.

Więcej informacji i zasobów wsparcia finansowego można znaleźć w następujących organizacjach:

• Amerykańskie Towarzystwo Onkologiczne
• Amerykańskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej
• Opieka nad rakiem
• Koalicja Pomocy Finansowej w Walce z Rakiem
• Towarzystwo Białaczki i Chłoniaka
• Fundacja Badania Chłoniaka

Poradnictwo i grupy wsparcia

Zarządzanie MCL może być stresujące. Jeśli zmagasz się z częstymi uczuciami stresu, niepokoju, złości, smutku lub beznadziejności, porozmawiaj ze swoim lekarzem. Mogą skierować Cię do specjalisty zdrowia psychicznego w celu uzyskania wsparcia.

Niektóre organizacje pacjentów oferują również usługi doradcze. Na przykład zadzwoń pod numer 800-813-4673 lub wyślij e-mail na adres [email protected], aby porozmawiać z wyszkolonym doradcą za pośrednictwem Cancer Care’s Hopeline.

Możesz również uznać za pocieszające kontakt z innymi ludźmi, którzy mieli podobne doświadczenia. Na przykład może pomóc:

• Zapytaj swojego lekarza lub ośrodek onkologiczny, czy istnieją lokalne grupy wsparcia dla osób żyjących z chłoniakiem.
• Skorzystaj z internetowej bazy danych American Cancer Society, aby znaleźć lokalne programy wsparcia.
• Odwiedź witrynę Leukemia & Lymphoma Society, aby zarejestrować się na czacie online, znaleźć lokalną grupę wsparcia lub uzyskać bezpośredni dostęp do wsparcia rówieśniczego.
• Dołącz do sieci wsparcia chłoniaka, aby połączyć się z rówieśnikiem przez Internet lub telefon.
• Zarejestruj się w internetowej grupie wsparcia poprzez Cancer Care.

Opieka paliatywna i planowanie końca życia

Nowe metody leczenia pomogły przedłużyć życie wielu osób z MCL. Ale ostatecznie choroba ma tendencję do postępu lub powrotu. The Leukemia & Lymphoma Society podaje, że mediana całkowitego przeżycia osób, u których zdiagnozowano MCL, wynosi od pięciu do siedmiu lat.

Wiele osób decyduje się planować z wyprzedzeniem opiekę paliatywną, decyzje dotyczące końca życia i sprawy majątkowe. Należy pamiętać, że planowanie z wyprzedzeniem nie oznacza rezygnacji z leczenia. Zamiast tego jest to jeden z wielu sposobów, dzięki którym możesz mieć aktywny udział w podejmowaniu decyzji dotyczących wszystkich aspektów opieki i życia.

Możesz wybrać:

• Poproś swojego lekarza lub ośrodek onkologiczny o więcej informacji na temat planowania schyłku życia i usług opiekuńczych.
• Odwiedź stronę internetową CaringInfo organizacji National Hospice and Palliative Care Organization, aby dowiedzieć się o programach hospicyjnych i innych usługach opieki paliatywnej.
• Spotkaj się z prawnikiem lub innym prawnikiem, aby ustanowić zaawansowaną dyrektywę dotyczącą opieki zdrowotnej. Ten dokument przekaże Twojemu lekarzowi życzenia dotyczące leczenia, jeśli dojdziesz do punktu, w którym nie będziesz już mógł bronić swojego własnego dobra.
• Spotkaj się z prawnikiem, aby ustalić testament lub zaufanie. Te narzędzia do planowania nieruchomości określają, co stanie się z Twoją nieruchomością.
• Porozmawiaj z rodziną o swoich pragnieniach związanych z końcem życia i po życiu, w tym o wszelkich preferencjach dotyczących sposobu zarządzania ciałem. Niektórzy ludzie decydują się także na pisanie listów do bliskich i poświęcenie czasu na ważne rozmowy, które chcieli przeprowadzić.

Na wynos

Jeśli zdiagnozowano u Ciebie MCL, możesz uzyskać dostęp do zasobów, które pomogą Ci spełnić Twoje potrzeby w zakresie pomocy. Porozmawiaj ze swoim lekarzem lub ośrodkiem onkologicznym lub skontaktuj się z wiarygodną organizacją onkologiczną, aby znaleźć zasoby, które mogą Ci pomóc.