„Do zobaczenia po drugiej stronie” - mówię do każdego z 18 przyjaciół, których straciłem na raka z przerzutami w ciągu ostatnich czterech i pół roku.
Tyle zgonów, ale wcześniej tyle miłości, śmiechu, łez i uścisków.
Moja historia zaczyna się tam, gdzie kończy się większość historii. Zdiagnozowano u mnie rozległy rak z przerzutami. Odkryty podczas wizyty okulistycznej lekarz wywrócił mój świat do góry nogami, mówiąc: „Masz guza oka. Nikt nie ma guza oka. Musisz mieć raka z przerzutami ”.
MRI mózgu i tomografia komputerowa szybko zaplanowane i zakończone, mój onkolog przekazuje mi wyniki przez telefon: oko, piersi, kości, kilkanaście guzów w moim mózgu i wielokrotności w moim płucu, największy mierzy cztery centymetry. Żadnych słów zachęty. Co możesz powiedzieć, że byłoby to zachęcające po tych wiadomościach? Dr Google mówi, że z przerzutami do mózgu będę miał szczęście żyć 11 miesięcy. Guz oka będący dowodem zaawansowanych przerzutów do mózgu sprawia, że 11 miesięcy wydaje się optymistyczne.
Diagnoza sprawia, że czuję się tak, jakby ktoś trzymał pistolet przy głowie. Nikt nie może mi pomóc. Moja mama, która przyjechała z Hawajów, zawsze była moim wybawcą. Jest mądra, przewidująca, silna, ale nic nie może zrobić ani ona, ani mój mąż, żeby mnie uratować.
Jestem przerażony.
Kilka dni później, czekając na spotkanie z Hope, moim onkologiem, podsłuchałem, jak dwie młode kobiety mówią do siebie: „Do zobaczenia na następnym spotkaniu BAYS”. Zastanawiam się: „Co to jest BAYS”? Wyszukuję w Google „BAYS rak piersi” i znajduję grupę Bay Area Young Survivors, o której nigdy nie słyszałem w ciągu 14 lat, kiedy miałem do czynienia z rakiem piersi we wczesnym stadium, zaczynając od wieku 36 lat.
Wysyłam e-mail do grupy i odbieram telefon od kobiety o imieniu Erin. Opowiada mi o Mets in the City (MITC), podgrupie BAYS poświęconej kobietom z przerzutami. Słucha mojej historii - tak dobrze jest mieć okazję porozmawiać z kimś, kto dociera tam, gdzie jestem, kto rozumie przerażenie - ale wydaje mi się, że jest przerażona zasięgiem moich przerzutów. Większość nowych członków ma przerzuty do kości, a nie do narządów. Rak kości jest generalnie bardziej bolesnym typem przerzutów, ale ma ogólnie dłuższą oczekiwaną długość życia.
Idę na swoje pierwsze spotkanie MITC, spóźniam się ponad godzinę. Nigdy wcześniej nie uczestniczyłem w grupie wsparcia i nie znam nikogo, kto ma raka z przerzutami. Oczywiście dobrze, ale czuję, że stawiam czoła temu zupełnie sam. Są tam tylko trzy kobiety. Nie wiedząc, czego się spodziewać, denerwuję się, ale kobiety witają mnie ciepło. Pod koniec sesji najstarszy, z długimi srebrnymi włosami i życzliwymi oczami, podchodzi do mnie i mówi: „Jest w tobie coś wyjątkowego”. Patrzę jej w oczy i odpowiadam: „Ty też jest coś wyjątkowego”.
Tą wyjątkową kobietą jest Merijane, która przeżyła przerzutowego raka piersi od 20 lat. Merijane jest moim mentorem na wiele sposobów. Jest poetką, pisarką, facylitatorem grupy wsparcia dla raka i ukochaną przyjaciółką wielu osób na różnych etapach życia. Ona i ja rzeczywiście zostaliśmy bliskimi przyjaciółmi, kiedy staram się jej pomóc z opadem - martwicą szczęki, utratą mobilności i izolacją, która towarzyszy życiu zamkniętego - dziesięcioleci leczenia raka.
Również na tym pierwszym spotkaniu jest Julia, bratnia dusza i mama dwójki dzieci, mniej więcej w tym samym wieku co dwoje moich dzieci, łącząca szkołę średnią i college. Uwielbiana przez każdego ekskluzywnego restauratora w San Francisco Julia wraz z mężem prowadzą ekologiczne gospodarstwo. Julia i ja łączymy się głęboko w niezwykle krótkim czasie. Niosąc drobne przekąski drogiego sera z ekskluzywnego Bi-Rite Market, jej ulubionego, siedzę z nią podczas jej sesji chemii. Uwielbiamy nocować w moim domu z obnażającymi duszę dziewczynami. Podczas naszej ostatniej wspólnej nocy trzymamy się razem i płaczemy. Wiemy, że koniec jest dla niej bliski. Jest przerażona.
Wciąż myślę o Julii każdego dnia. Jest moją siostrą duszy. Kiedy umarła, myślałem, że bez niej nie będę mógł kontynuować podróży, ale tak się stało. Minęły prawie trzy lata.
Merijane zmarła rok po Julii.
W drodze powrotnej z odosobnienia w Commonweal for Mets in the City, czwórka z nas omawia niezwykłą diagnozę naszej przyjaciółki Alison, która również uczestniczyła w rekolekcjach. Alison ma raka piersi otaczającego aortę. Lekarz medycyny Janet mówi: „Wiesz, lubię próbować odgadnąć, jak każdy z nas umrze na podstawie lokalizacji naszych spotkań. Myślę, że Alison prawdopodobnie padnie martwa idąc ulicą ”. Do jednego z nich jednocześnie krzyczymy: „Wow! Jak szczęśliwie!" Następnie wybuchnęliśmy śmiechem z synchroniczności naszych reakcji, zjednoczonej odpowiedzi, która prawdopodobnie zszokuje obcych. Niestety dla niej Alison nie padła martwa idąc ulicą. Przetrwała długą i bolesną drogę do śmierci, której wszyscy się spodziewamy i której się boimy.
Janet, pediatra, snowboardzistka i alpinistka zmarła sześć miesięcy po Alison.
Przez lata straciłem wielu mentorów i przyjaciół. A ponieważ BAYS ma granicę wiekową 45 lat lub młodszą przy pierwszej diagnozie, zostałem drugim najstarszym członkiem, przyjmując rolę mentora dla nowo zdiagnozowanych. Spotkanie z Ann przez Healthline uświadomiło mi, jak bardzo brakowało mi mentora. Chociaż internetowy algorytm randkowy prawdopodobnie nie zasugerowałby obiecującego dopasowania, połączyliśmy nasze wspólne doświadczenia jako matki i siostry z przerzutowym rakiem piersi. Jako blogerka zajmująca się rakiem piersi była mentorką wielu kobiet, których nigdy nie spotkała osobiście. Ann jest dla mnie wielką inspiracją i nie mogę się doczekać naszej dalszej przyjaźni.
Jakże wdzięczna jestem, że znam i kocham te niesamowite kobiety, kobiety, których nie poznałbym, gdybym nie zachorował na raka z przerzutami.
Oceniając moją podróż w tym momencie, długo po dacie wygaśnięcia Dr. Google, mogę szczerze powiedzieć, że rak miał pozytywny wpływ netto na moje życie, przynajmniej do tej pory. Chociaż z pewnością zabiegi i testy czasami okazały się trudne - byłem zmuszony przejść na długotrwałą niepełnosprawność z pracy, którą kochałem z powodu mnóstwa wizyt lekarskich, zmęczenia i utraty pamięci krótkotrwałej - nauczyłem się doceniam każdy dzień i każdy mój związek, nawet ten bardzo ulotny.
Odkryłem wolontariat samorealizacji w kilku organizacjach non-profit, w tym gromadzenie kapitału na nowy budynek przedszkola, dostarczanie niechcianego jedzenia głodnym i przyjmowanie nowych członków do naszej grupy z przerzutami, a także ułatwianie i prowadzenie spotkań wsparcia. Uczę się dwóch języków, codziennie tańczę lub ćwiczę jogę i gram na pianinie. Zyskałem czas, który pozwolił mi znacząco wspierać przyjaciół i rodzinę w pokonywaniu poważnych życiowych wyzwań. Moi przyjaciele i rodzina otoczyli mnie miłością, a nasze więzi pogłębiły się.
Przeszedłem przez lustro do życia z przerzutowym rakiem, tak sprzecznym z moimi oczekiwaniami.
Chociaż wciąż mam nadzieję na szybką śmierć w katastrofie lotniczej lub śmiertelny tętniak mózgu (żartuję, ale nie do końca), bardzo cenię sobie możliwość nie marnowania życia, które otrzymałem. Nie boję się śmierci. Kiedy nadejdzie czas, będę zadowolony, że przeżyłem swoje życie pełnią życia.
Po 31 latach w branży finansowej zajmującej się głównie zarządzaniem strategiami funduszy hedgingowych, Susan Kobayashi obecnie koncentruje się na małych, praktycznych sposobach uczynienia świata lepszym. Zbiera kapitał dla Nihonmachi Little Friends, japońskiego, dwujęzycznego, wielokulturowego przedszkola. Susan przekazuje również głodnym niechcianą żywność z firm i wspiera przerzutową podgrupę Mets in the City młodych ocalałych z Bay Area. Susan ma dwoje dzieci w wieku 20 i 24 lat oraz 5-letniego psa ratowniczego Owczarka Szetlandzkiego. Wraz z mężem mieszkają w San Francisco i gorliwie praktykują jogę Iyengara.
