Pod koniec lipca 2014 r. Moje życie wydawało się, jakby implodowało po tym, jak zdiagnozowano u mnie nawracająco-ustępujące stwardnienie rozsiane.
Od tamtej pory musiałem nie tylko dostosować sposób, w jaki poruszam się po świecie, ale także uświadomiłem innym, czym właściwie jest ta nieuleczalna choroba autoimmunologiczna.
Życie byłoby o wiele łatwiejsze, gdyby kilka rzeczy na temat stwardnienia rozsianego (SM) stało się powszechną wiedzą. W tym celu chciałbym, aby wszyscy zrozumieli o SM.
Doświadczenia każdego z SM są inne
Istnieją kryteria definiujące stwardnienie rozsiane, ale SM objawia się wyjątkowo u każdej osoby.
Niektóre osoby ze stwardnieniem rozsianym używają wózka inwalidzkiego lub sprzętu ułatwiającego poruszanie się, takiego jak laska. Niektórzy mają problemy ze wzrokiem, mają trudności z koncentracją lub tracą zdolność smakowania.
Występujące objawy są wynikiem uszkodzenia nerwów mózgu i rdzenia kręgowego, jakie choroba wyrządziła. Lokalizacja uszkodzenia ochronnej wyściółki tych nerwów - która przerywa i zniekształca komunikaty między mózgiem / kręgosłupem a ciałem - decyduje o tym, jakie objawy można mieć.
Jeśli na przykład obszar mózgu obejmujący wzrok jest upośledzony przez chorobę, może to wpłynąć na czyjeś zdolności wzrokowe.
Niektórzy ludzie ze stwardnieniem rozsianym mogą wydawać się „w porządku”
Jeśli ktoś ma stwardnienie rozsiane, możesz nie być w stanie stwierdzić, czy ma problemy zdrowotne, po prostu patrząc na niego.
Osoby z łagodniejszymi postaciami choroby mogą wydawać się bezobjawowe. Ale nie wszystko może być takie, jakim się wydaje.
Niektóre z objawów SM stają się widoczne dla obserwatorów, kiedy próbuję wchodzić po schodach i muszę używać poręczy, aby podnosić się do góry i do przodu, ponieważ moje nogi stają się coraz bardziej niechętne do współpracy.
Jest również oczywiste, kiedy przy gorącej i wilgotnej pogodzie wymiotuję, mam zawroty głowy, mam zawroty głowy i muszę usiąść lub położyć się.
Jednak w czasach, gdy mam do czynienia z problemami poznawczymi, zmęczeniem lub niewyraźnym widzeniem, nie wiedziałbyś, że mam SM, ponieważ z pozoru wyglądałbym „zdrowo”.
Uwagi typu „ale nie wyglądasz na chorego” mają dobre intencje, ale nie biorą pod uwagę tego, że to, czego doświadczam, jest niewidoczne dla obserwatorów.
Zamiast tego zapytaj „jakie są Twoje objawy SM?” i zostaw to otwarte.
Każdy się męczy, ale zmęczenie SM jest inne
Zanim zachorowałem na stwardnienie rozsiane, doświadczyłem zmęczenia. Jako matka trójki dzieci, w tym bliźniaków i trzeciego dziecka, które nie spało przez całą noc, dopóki nie skończył 3 lat, dobrze znam wyczerpanie.
Wtedy (wszyscy trzej są teraz na studiach), mogłem pić napój z kofeiną po napoju z kofeiną i po prostu iść dalej. Byłbym zepsuty, ale nadal funkcjonował.
To zmęczenie nie jest tym samym, co zmęczenie SM.
Najlepszym opisem zmęczenia stwardnieniem rozsianym, jaki mogę zaoferować, jest wyobrażenie sobie ściany upadającej przed tobą - takiej, przez którą nie możesz przejść, obejść lub się wspiąć. Jesteś uwięziony. Zmusza cię do zatrzymania się tam, gdzie jesteś i czekania.
Kiedy zmęczenie stwardnieniem rozsianym jest ostre, moje kończyny są jak ołów, nie mogę się skupić i muszę wczołgać się do łóżka, aby poczekać, aż moje ciało wyzdrowieje - niezależnie od tego, jak długo to zajmie, czy to godzinami, czy dniami.
Nie każdy reaguje w ten sam sposób na życie ze stwardnieniem rozsianym
Są osoby z wieloma chorobami, które uważają chorobę za ukryte błogosławieństwo, coś, co zmusiło ich do zwolnienia tempa i głębokiego docenienia życia. Ta grupa osób może obejmować osoby ze stwardnieniem rozsianym, z których część ponosi ciężar tej choroby bez żadnych skarg.
Ale nie wszyscy chorzy na SM tak się czują. Nie wszyscy są optymistyczni co do życia ze stwardnieniem rozsianym.
Na przykład wciąż tęsknię za moimi wielozadaniowymi sposobami sprzed SM i tylko niechętnie zgodziłem się żyć w mimowolnych granicach mojej choroby.
Nie podoba mi się to i nie uważam tego za błogosławieństwo.
Podczas interakcji z osobami chorymi na stwardnienie rozsiane należy dać im przestrzeń do autentycznego reagowania na ich nieprzewidywalne sytuacje.
Pozwól im mieć złe i dobre dni, nie mówiąc czegoś w stylu: „Cóż, przynajmniej twoje stwardnienie rozsiane nie jest lubię to, ”Lub„ Pomoże Ci pozytywne myślenie ”.
Nie zawsze możemy mieć ochotę na pozytywne nastawienie.
Nie ma sekretnego lekarstwa
Wiem, że chcesz dobrze. Naprawdę tak. Ale proszę, nie mów mi, że znalazłeś lekarstwo na stwardnienie rozsiane gdzieś w Internecie lub na Facebooku.
Widzę neurologa, który prowadzi klinikę stwardnienia rozsianego w dużym szpitalu w USA i nie sądzę, żeby ukrywał przede mną lekarstwo tylko po to, żeby mógł nadal rozliczać moją firmę ubezpieczeniową za niepotrzebne testy i leki na receptę.
Jasne, jeśli chcesz, udostępnij artykuł o SM, który widziałeś, ale tylko przesyłaj dalej fragmenty z legalnych witryn i organizacji, które nie twierdzą, że takie rzeczy jak dieta jarmużowa wyleczy zmiany w mózgu ze stwardnieniem rozsianym.
I proszę, nie mów mi, jeśli po prostu to zrobię to lub że, stwardnienie rozsiane magicznie odejdzie. Magiczne myślenie nie wyleczy mojego uszkodzonego mózgu.
Będziemy wdzięczni, jeśli będziesz nas szukać, ale prosimy o rozważne udostępnianie i sugerowanie treści.
Autorką jest bostońska pisarka Meredith O'Brien Nieprzyjemnie zdrętwiały, wspomnienie o wpływie diagnozy SM odmieniającym życie.
