Przewodnik opiekuna dotyczący stwardnienia rozsianego u dzieci

Dzieci i SM

Stwardnienie rozsiane (SM) to choroba autoimmunologiczna, która atakuje mózg i rdzeń kręgowy. Powoduje uszkodzenie ochronnej powłoki wokół nerwów, znanej jako mielina. Może również uszkodzić same nerwy.

W większości przypadków SM rozpoznaje się u młodych dorosłych. Ale może również wpływać na dzieci. Niedawny przegląd wykazał, że co najmniej 5 procent osób ze stwardnieniem rozsianym to dzieci.

Jeśli opiekujesz się dzieckiem ze stwardnieniem rozsianym, możesz podjąć wiele kroków, aby cieszyć się optymalnym zdrowiem. W tym przewodniku dla opiekuna możesz zapoznać się ze strategiami radzenia sobie z chorobą.

Śledzenie stanu dziecka: rozpoczynanie dziennika objawów

Objawy SM mogą zmieniać się z dnia na dzień, z tygodnia na tydzień lub z miesiąca na miesiąc. Wiele osób przechodzi okresy remisji, kiedy mają stosunkowo niewiele objawów. Po remisji mogą następować okresy nawrotu lub „zaostrzenia”, gdy ich objawy się nasilają.

Śledzenie objawów dziecka może pomóc Ci dowiedzieć się, czy istnieją czynniki wyzwalające, które pogarszają ich objawy. Na przykład u Twojego dziecka mogą pojawić się objawy podczas upałów. Pewne działania również mogą mieć wpływ. Wiedząc, jak wpływają na nie różne czynniki, możesz podjąć kroki, aby zminimalizować objawy dziecka.

Prowadzenie dziennika w celu śledzenia objawów może również pomóc Tobie i zespołowi opieki zdrowotnej Twojego dziecka w zrozumieniu postępów choroby. Z biegiem czasu może to pomóc w zidentyfikowaniu skutecznych strategii leczenia.

Oto kilka wskazówek, które pomogą Ci rozpocząć dziennik objawów:

Użyj wygodnego dla siebie medium

Jeśli masz smartfona lub tablet, wygodnym rozwiązaniem może okazać się skorzystanie z aplikacji do śledzenia objawów, która została zaprojektowana z myślą o osobach ze stwardnieniem rozsianym. Jeśli wolisz, możesz zapisać objawy swojego dziecka w dokumencie lub arkuszu kalkulacyjnym na komputerze lub w odręcznym dzienniku.

Dowiedz się o objawach SM

Wiedza na temat tego, na co należy uważać, może pomóc w skuteczniejszym śledzeniu objawów u dziecka. Na przykład mogą odczuwać zmęczenie, zmiany widzenia, sztywność lub osłabienie mięśni, drętwienie lub mrowienie kończyn, problemy z koncentracją lub zapamiętywaniem lub inne objawy.

Porozmawiaj z dzieckiem o tym, jak się czuje

Możesz się wiele dowiedzieć o stanie swojego dziecka na podstawie tego, jak się zachowuje, ale są one największym autorytetem w kwestii tego, jak się czuje. data.

Zarejestruj wszelkie zmiany w ich objawach

Jeśli u Twojego dziecka wystąpią zmiany w objawach, zwróć uwagę na to, czego dotyczą te zmiany. Na przykład, kiedy zaczęły się i zakończyły ich objawy? Jak poważne są ich objawy? Jak wpływają na Twoje dziecko?

Zwróć uwagę na to, co się działo, gdy zmieniły się ich objawy

Aby zidentyfikować potencjalne wyzwalacze, pomocne może być zarejestrowanie pogody, nawyków dziecka dotyczących snu i ostatnich czynności. Jeśli ich objawy zmienią się po przyjęciu leków lub zmianie planu leczenia, należy również zwrócić uwagę.

Uważaj na wzory

Z biegiem czasu możesz zauważyć, że Twoje dziecko rozwija objawy podczas pewnych warunków pogodowych lub po pewnych czynnościach. Możesz zauważyć, że niektóre rodzaje lub dawki leków wydają się działać lepiej niż inne.

Pamiętaj o tym

Poznanie objawów i potencjalnych czynników wyzwalających Twojego dziecka może pomóc Tobie i ich lekarzom lepiej zrozumieć i leczyć ich stan. Postaraj się pamiętać, aby na każdą wizytę u lekarza przynosić dziennik objawów dziecka.

Ocena możliwości leczenia i zarządzanie lekami

Terapie modyfikujące chorobę (DMT) są głównym rodzajem leków stosowanych w leczeniu SM. DMT może pomóc spowolnić postęp choroby Twojego dziecka. Może również pomóc w zapobieganiu okresom nawrotów, gdy ich objawy się nasilają.

Lekarz Twojego dziecka może również przepisać inne leki, aby złagodzić objawy. Na przykład mogą przepisać:

• kortykosteroidy stosowane w leczeniu ostrych zaostrzeń
• środki zwiotczające mięśnie w celu złagodzenia sztywności lub skurczów mięśni
• leki pomagające złagodzić ból, zmęczenie, problemy z pęcherzem, problemy z jelitami lub inne objawy

Oto osiem rzeczy, o których należy pamiętać podczas współpracy z pracownikami służby zdrowia dziecka w celu opracowania planu leczenia:

Większość DMT nie została zatwierdzona do stosowania u dzieci

Jak dotąd amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) nie zatwierdziła żadnych DMT do stosowania u dzieci poniżej 10. roku życia FDA zatwierdziła tylko jeden DMT - fingolimod (Gilenya) - do stosowania u dzieci w wieku 10 lat. wiek lub starszy.

Wiele DMT jest przepisywanych dzieciom poza wskazaniami

Jeśli FDA nie zatwierdziła DMT do stosowania u dzieci, lekarz może go przepisać. Jest to znane jako stosowanie leków poza wskazaniami.

FDA reguluje testowanie i zatwierdzanie leków, ale nie reguluje tego, jak lekarze używają leków do leczenia swoich pacjentów. Dlatego lekarz może przepisać lek, który uzna za najlepszy dla opieki nad dzieckiem. Dowiedz się więcej o zażywaniu leków na receptę innych niż wskazania.

Twoje dziecko może potrzebować spróbować więcej niż jednego DMT

Pierwszy rodzaj DMT przepisany przez lekarza twojego dziecka może nie działać dobrze lub może powodować niemożliwe do opanowania skutki uboczne. W takim przypadku lekarz może przepisać inny DMT.

Leki mogą powodować skutki uboczne

Zanim dodasz nowy lek do planu leczenia dziecka, zapytaj lekarza o potencjalne ryzyko wystąpienia działań niepożądanych. Jeśli uważasz, że Twoje dziecko ma skutki uboczne leków, natychmiast skontaktuj się z lekarzem.

Niektóre leki oddziałują na siebie

Zanim podasz dziecku lek lub suplement, zapytaj lekarza lub farmaceutę, czy może on wchodzić w interakcje z innymi lekami lub suplementami, które przyjmuje. W niektórych przypadkach lekarz może wprowadzić zmiany w planie leczenia, aby uniknąć interakcji lekowych.

Niektóre leki są droższe niż inne

W zależności od Twojego ubezpieczenia zdrowotnego na niektóre leki możesz sobie pozwolić łatwiej niż na inne. Skontaktuj się ze swoim ubezpieczycielem, aby dowiedzieć się, czy lek jest objęty ubezpieczeniem.

Pomocna może być fizjoterapia

Oprócz przepisywania leków lekarz Twojego dziecka może skierować je do fizjoterapeuty lub terapeuty zajęciowego. Specjaliści ci mogą nauczyć Ciebie i Twoje dziecko, jak wykonywać ćwiczenia rozciągające i wzmacniające oraz dostosowywać swoje codzienne nawyki i otoczenie do ich potrzeb.

Codzienne nawyki mają znaczenie

Lekarz Twojego dziecka może zalecić zmiany w jego stylu życia. Na przykład ważne jest, aby Twoje dziecko:

• odpocząć
• Ćwicz regularnie
• jedz pożywną dietę
• znajdź czas na zabawę
• ciesz się relaksującymi zajęciami i unikaj stresu
• ograniczyć narażenie na wysokie temperatury, które mogą powodować objawy zaostrzenia

Pamiętaj o tym

Z biegiem czasu stan Twojego dziecka i ogólny stan zdrowia mogą się zmienić. Ich przepisany plan leczenia również może się zmienić. Ich lekarz może pomóc ci zrozumieć potencjalne korzyści i zagrożenia związane z różnymi opcjami leczenia, odpowiadając na pytania, które możesz mieć.

Znalezienie wsparcia i pomocy

Dzieci mogą prowadzić pełne i satysfakcjonujące życie z SM. Ale są wyzwania, które wiążą się z radzeniem sobie z przewlekłym stanem zdrowia. Aby pomóc sobie i dziecku w radzeniu sobie z wyzwaniami związanymi z SM, należy zwrócić się o wsparcie.

Oto osiem strategii, które pomogą Ci poczuć się mniej samotnie.

Znajdź dostawcę opieki zdrowotnej, który specjalizuje się w leczeniu SM u dzieci

W zależności od tego, gdzie mieszkasz, możesz udać się do ośrodka opieki zdrowotnej lub usługodawcy zajmującego się dziećmi z SM. National Multiple Sclerosis Society prowadzi listę dostawców na swojej stronie internetowej.

Połącz się z organizacją pacjentów

Kontaktowanie się z innymi rodzinami, które mają dziecko chore na SM, może pomóc Ci poczuć się mniej samotnie. Może również pomóc Twojemu dziecku poznać inne dzieci, które mają podobne doświadczenia z SM.

Organizacje pacjentów to świetne miejsce do nawiązywania kontaktów z innymi. Na przykład Amerykańskie Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego, Narodowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego i Pediatric Multiple Sclerosis Alliance oferują informacje i wsparcie rodzinom chorującym na SM.

Oscar the MS Monkey to kolejna organizacja non-profit, która prowadzi programy i zajęcia dla dzieci z tą chorobą.

Dołącz do grupy wsparcia

Krajowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego jest gospodarzem różnych internetowych grup wsparcia i forów dyskusyjnych oraz łączy ludzi z lokalnymi grupami wsparcia w wielu obszarach. Amerykańskie Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego prowadzi również społeczność wsparcia online.

Zadzwoń na infolinię rówieśniczą

Krajowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego prowadzi również poufną gorącą linię dla osób zmagających się z SM. Możesz zadzwonić pod numer 1-866-673-7436, aby porozmawiać z wyszkolonym wolontariuszem, 7 dni w tygodniu od 9:00 do 12:00 czasu wschodniego.

Znajdź innych za pośrednictwem mediów społecznościowych

Wiele rodzin łączy się za pośrednictwem Facebooka, Twittera, Instagrama i innych platform mediów społecznościowych. Aby znaleźć innych opiekunów dzieci ze stwardnieniem rozsianym, rozważ przeszukanie platform mediów społecznościowych za pomocą tagów z krzyżykiem, takich jak #kidsgetMStoo lub #PediatricMS.

Poznaj zasoby dotyczące opieki

Caregiving Action Network oferuje wskazówki i wsparcie opiekunom dzieci ze specjalnymi potrzebami i innych osób z przewlekłymi schorzeniami. Te zasoby nie są specyficzne dla SM, ale mogą pomóc ci zrozumieć i zarządzać własnymi potrzebami opiekuna.

Umów się na spotkanie z doradcą

Radzenie sobie z chorobą przewlekłą może być stresujące, co z kolei może wpływać na zdrowie psychiczne. Jeśli Ty lub Twoje dziecko zmagacie się z chronicznym stresem, lękiem lub depresją, istnieją terapie, które mogą pomóc. Rozważ poproszenie swojego lekarza o skierowanie do specjalisty zdrowia psychicznego, który może udzielić porady grupowej, rodzinnej lub indywidualnej.

Poproś o pomoc znajomych i członków rodziny

Warto porozmawiać z bliskimi o wyzwaniach, przed którymi stoisz, spędzić z nimi trochę czasu lub poprosić ich o pomoc w zadaniach związanych z opieką. Na przykład mogą opiekować się dzieckiem lub zabrać dziecko na wizytę lekarską.

Pamiętaj o tym

Opieka nad dzieckiem z przewlekłą chorobą może być czasami trudna. Zwrócenie się o wsparcie może pomóc w zarządzaniu obowiązkami związanymi z opieką i radzeniu sobie z trudnymi uczuciami, jakie możesz mieć. Nie ma wstydu prosić o pomoc - a otrzymanie wsparcia, którego potrzebujesz, może poprawić życie Ciebie i Twojego dziecka.

Pomóż dziecku żyć zdrowiej z SM: wskazówki dotyczące ćwiczeń, diety i zabawy

Zdrowy styl życia może pomóc dzieciom zmniejszyć ryzyko chorób i urazów, jednocześnie wspierając ich dobre samopoczucie psychiczne i fizyczne. Jeśli Twoje dziecko ma SM, zdrowe nawyki są ważną częścią radzenia sobie z jego stanem. Jako opiekun możesz pomóc im rozwinąć te nawyki już od najmłodszych lat.

Aby pomóc dziecku cieszyć się jak najzdrowszym życiem, rozważ zastosowanie się do tych 10 wskazówek.

Pomóż swojemu dziecku jeść dietę bogatą w składniki odżywcze

Planuj posiłki z szeroką gamą owoców i warzyw, fasoli i innych roślin strączkowych, orzechów i nasion, produktów pełnoziarnistych i chudych źródeł białka, aby pomóc dziecku uzyskać składniki odżywcze potrzebne do rozwoju. Jeśli nie czujesz się pewnie w swojej zdolności do przygotowywania zdrowych przekąsek i posiłków, rozważ umówienie się na wizytę u dietetyka. Skierowanie może wystawić zespół opieki zdrowotnej Twojego dziecka.

Zachęcaj dziecko do ruszania się

Regularne ćwiczenia i zabawy fizyczne pomagają dziecku zachować siłę mięśni i ogólny stan zdrowia. Lekarz lub fizjoterapeuta Twojego dziecka może opracować plan ćwiczeń lub aktywności, który będzie bezpieczny i dostosowany do jego potrzeb fizycznych.

Rozważ zapisanie dziecka na lekcje pływania

Siła wyporu wody może wspierać kończyny dziecka, a opór, jaki zapewnia woda, wzmacnia jego mięśnie. Ćwiczenia w wodzie mogą również pomóc dziecku zachować chłód i uniknąć przegrzania, które jest problemem w przypadku SM.

Pożycz lub kupuj książki i puzzle, aby pobudzić umysł dziecka

SM może potencjalnie wpływać na pamięć i myślenie Twojego dziecka. Książki, układanki, gry słowne i inne czynności stymulujące umysł mogą pomóc im ćwiczyć i wzmacniać umiejętności poznawcze.

Ogranicz rozpraszanie uwagi, gdy Twoje dziecko pracuje

Kiedy Twoje dziecko odrabia lekcje lub wykonuje inne trudne umysłowo zadania, wyłącz telewizor i staraj się zminimalizować inne czynniki rozpraszające. Może to pomóc im skoncentrować się podczas radzenia sobie z potencjalnymi efektami poznawczymi SM.

Pomóż swojemu dziecku rozpoznać i szanować jego ograniczenia

Na przykład, pomóż swojemu dziecku dowiedzieć się, jakie jest uczucie zmęczenia i zachęć je do odpoczynku, gdy się zmęczy. Ważne jest również, aby poprosili o pomoc, gdy jej potrzebują.

Porozmawiaj ze szkołą swojego dziecka o jego potrzebach zdrowotnych

Rozważ umówienie się na spotkanie z nauczycielem i przedstawicielami szkoły w celu omówienia ich stanu i zażądania specjalnych udogodnień, jeśli zajdzie taka potrzeba. W Stanach Zjednoczonych i wielu innych krajach szkoły są prawnie zobowiązane do uwzględnienia schorzenia dziecka.

Zwróć uwagę na nastrój dziecka

Czasami dzieci czują się przygnębione. Ale jeśli Twoje dziecko regularnie lub stale odczuwa smutek, niepokój, rozdrażnienie lub złość, porozmawiaj z lekarzem i rozważ poproszenie o skierowanie do specjalisty zdrowia psychicznego.

Poproś dziecko, aby podzieliło się z Tobą swoimi uczuciami i pytaniami

Słuchając swojego dziecka i dając mu ramię do płaczu w razie potrzeby, możesz pomóc mu poczuć się bezpiecznie i mieć wsparcie. Jeśli Twoje dziecko zadaje pytania dotyczące jego stanu, postaraj się odpowiedzieć uczciwie, w zrozumiałych dla siebie terminach.

Pomóż dziecku nauczyć się radzić sobie z chorobą

Gdy Twoje dziecko będzie starsze, ważne jest, aby poznało jego stan i stopniowo przejmowało większą odpowiedzialność za radzenie sobie z nim. Może wydawać się, że łatwiej im teraz zrobić coś dla nich, ale skorzystają na zaangażowaniu się w aspekty zarządzania stanem, takie jak śledzenie objawów i planowanie posiłków.

Pamiętaj o tym

Aby pomóc dziecku zachować zdrowie i przygotować się do życia z SM, ważne jest, aby od najmłodszych lat promować zdrowe nawyki i umiejętności samokontroli. Twój lekarz i inni pracownicy służby zdrowia mogą pomóc Tobie i Twojemu dziecku nauczyć się, jak zaspokajać jego potrzeby zdrowotne, biorąc udział w różnorodnych zajęciach.

Wniosek: sięgnij po wsparcie

Jako opiekun odgrywasz istotną rolę w pomaganiu dziecku w prowadzeniu pełnego i satysfakcjonującego życia. Pracownicy służby zdrowia Twojego dziecka mogą pomóc Ci nauczyć się radzić sobie z jego stanem i planem leczenia. Organizacje pacjentów, grupy wsparcia i inne zasoby mogą również pomóc w opracowaniu strategii zapewniających dziecku bezpieczeństwo i zdrowie.

Poradzenie sobie z wyzwaniami związanymi z opieką przy jednoczesnym zaspokojeniu własnych potrzeb zdrowotnych może być działaniem równoważącym. Dlatego tak ważne jest, aby skorzystać z zasobów i pomocy. Budując swoją sieć wsparcia, możesz pomóc zaspokoić potrzeby swojego dziecka i własne.