Specjalna szkoła tylko dla dzieci z cukrzycą typu 1?

Grupa z południowej Kalifornii proponuje zbudowanie specjalnej szkoły podstawowej przeznaczonej wyłącznie dla dzieci z cukrzycą typu 1. Twierdzą, że byłoby to opiekuńcze środowisko, które odpowiadałoby konkretnie zmaganiom i potrzebom dzieci uzależnionych od insuliny. Ale czy to naprawdę dobry pomysł?

Pomysł, zaproponowany w ostatniej kampanii GoFundMe, pociąga za sobą cały szereg pytań i problemów, zaczynając od: Czy w jednym rejonie będzie wystarczająco dużo dzieci z klasą 1, aby zapewnić taką szkołę? Czy izolowanie ich w ten sposób jest rzeczą pozytywną?

Rozejrzeliśmy się za pomysłem w społeczności diabetyków i odkryliśmy, że budzi ona sporo kontrowersji i emocji.

Zbieranie funduszy na szkołę tylko dla diabetyków

Utworzona 9 października kampania GoFundMe zatytułowana po prostu Szkoła dla dzieci z cukrzycą typu 1 proponuje:

Dzieci z cukrzycą typu 1 i ich rodzice zasługują na wybór. Naszym celem jest zebranie wystarczającej liczby Funduszy Starter, aby opracować, otworzyć i prowadzić szkołę non-profit K-5 specjalnie dla dzieci z T1D. Podczas gdy wielu rodziców decyduje się na zapisanie swoich uczniów w tradycyjnym środowisku, nasza szkoła zaoferuje rodzicom alternatywną opcję, w której ich dziecko może uczęszczać do szkoły, w której program nauczania i operacje są regulowane potrzebami dzieci z T1D…

Naszym celem jest zapewnienie bezpłatnej przestrzeni dla uczniów z T1D, którzy chcieliby uczęszczać do szkoły, która integruje ich zmagania i potrzeby z każdym elementem dnia szkolnego. Badania pokazują, że liczba dzieci, u których zdiagnozowano T1D, rośnie, ale obecnie nie ma organizacji, w której dzieci z T1D mogłyby uczyć się w środowisku, które wykorzystuje ich niepełnosprawność jako źródło siły i uczenia się…

Nasz cel jest wspaniały, ale z Twoją pomocą osiągalny. Chcemy otworzyć szkołę w 2019 roku. Środki zostaną przeznaczone na wypłatę co najmniej dwóch nauczycieli, jednego administratora, asystenta / sekretarki kampusu, przestrzeń do nauki, technologię do nauki, strefę rekreacyjną do ćwiczeń, materiały do ​​nauki oraz rachunki operacyjne.

Do piątku 19 października kampania zebrała 1110 USD z ambitnego celu 200 000 USD. Teraz jest wiele nieznanych. Kampania została opublikowana przez kobietę imieniem Wendolyn Nolan, która na podstawie wyszukiwań online, które zbieramy, jest wieloletnią nauczycielką z Los Angeles, która wydaje się mieć dziecko lub członka rodziny z T1D. Z witryny GoFundMe dowiadujemy się również, że proponowana szkoła miałaby siedzibę w Lakewood w Kalifornii lub w jej pobliżu.

Ale kiedy skontaktowaliśmy się z Nolan za pośrednictwem strony crowdfundingowej, odmówiła rozmowy z nami bezpośrednio, zamiast tego wysłała jednozdaniową odpowiedź e-mail: „Szukamy wsparcia od organizacji, których podstawą jest przekonanie, że spersonalizowana, zróżnicowana edukacja może wywołać pozytywne zmiany w Społeczność T1D ”.

Tak dużo pytań…

Ten brak odpowiedzi z pewnością pozostawia wiele otwartych pytań i wątpliwości dotyczących tego pomysłu. Na przykład:

• Dlaczego nie skoncentrować wysiłków na zapewnieniu odpowiedniego wsparcia dzieciom z T1D w szkołach, do których już uczęszczają?
• Czy w tym konkretnym obszarze w południowej Kalifornii jest wystarczająco dużo dzieci, które kwalifikują się do udziału i których rodziny byłyby tu zainteresowane? (Jeśli tak, to nasuwa większe pytanie, dlaczego na początku jest tak duża grupa dzieci z T1D w jednym obszarze).
• Czy osoby, które proponowały założenie nowej szkoły, zwróciły się o pomoc lub wskazówki do programu Safe at School prowadzonego przez American Diabetes Association?
• Czy 200 000 dolarów wystarczy na zbudowanie i prowadzenie takiej szkoły?
• A co z naciskiem na rzecznictwo, aby zapewnić, że dzieci z T1D nie czują się dziwnie ani inaczej? Kierowanie ich do „szkoły specjalnej” może zabrzmieć segregacją, co może być naprawdę negatywne.

Pomyśl przez chwilę o wszystkich wysiłkach, które przez dziesięciolecia koncentrowały się na uczniach z cukrzycą i leczeniu D w szkołach, zarówno w placówkach prywatnych, jak i publicznych. Ogromnym tematem było umożliwienie dzieciom z cukrzycą (CWD) samodzielnego dbania o własne zdrowie w szkole - od możliwości leczenia niskiego poziomu lub noszenia glukometrów i sprawdzania poziomu glukozy w klasie bez zakłócania edukacji, po nieustanną walkę w szkole. personel pielęgniarski i zastrzyki z insuliny / glukagonu w szkole, aby po prostu „dopasować się” do innych dzieci pomimo wszystkiego, co rzuca im cukrzyca. Na tych frontach toczono (i wygrywano!) Niezliczone procesy sądowe i jest to podstawa dla planów 504 i zindywidualizowanych planów edukacyjnych (IEP), które mają zapewnić niezbędne zakwaterowanie dzieciom chorym na cukrzycę, aby miały takie same szanse na rozwój w szkole jak ich rówieśnicy bez cukrzycy.

Z jednej strony można było postrzegać ideę nowej szkoły specjalnej jako sposób na ucieczkę od tego wszystkiego - wszyscy mają tę samą „niepełnosprawność”, dlatego wszyscy są traktowani równo. Z drugiej strony jednak wszystkie te wysiłki zostały podjęte specjalnie po to, aby dzieci z T1D mogły zintegrować się z głównym nurtem, co mogłoby im bardzo dobrze służyć w późniejszym życiu.

Zapytania ekspertów dotyczące cukrzycy w szkole

Rozmawialiśmy z ojcem Jeffem Hitchcockiem w Ohio, u którego dorosłej córki Marissy zdiagnozowano 24 miesiące na początku lat 90. Założył forum Children With Diabetes w połowie lat 90., które przekształciło się w organizację non-profit i każdego roku prowadzi konferencje Friends For Life na całym świecie, aw ciągu ostatnich dwóch dekad miał kontakt z tysiącami rodzin z typem 1. Dzieci.

„Jeśli jest to dzieło rodzica, który zmaga się ze swoim dzieckiem i publiczną edukacją, osobiście uważam, że jest to niewłaściwe rozwiązanie” - powiedział Cukrzyca przez telefon. „Dziecko z typem 1, podobnie jak dziecko z jakąkolwiek przewlekłą chorobą, jest inne. Ale wyciąganie ich i segregowanie wysyła wiadomość, że są w jakiś sposób zepsute w sposób, który wymaga ich izolacji. Myślę, że to okropna wiadomość. Chcemy, aby nasze dzieci dorastały na świecie, a nie w getcie. Moją obawą w przypadku czegoś takiego jest to, że wysyła dokładnie niewłaściwą wiadomość ”.

Przez wszystkie lata, odkąd po raz pierwszy założył internetowe fora CWD, Hitchcock nie przypomina sobie, by kiedykolwiek widział taką propozycję dla specjalnej szkoły diabetologicznej - przynajmniej nie bardziej niż żartem lub „co by było, gdyby” ze strony członków społeczności. Przypomina sobie, że w przeszłości widział pomysł grupowego nauczania w domu od innych D-rodziców, ale ponownie uważa, że ​​to zupełnie inne zwierzę.

Crystal Woodward, która kieruje programem Safe at School Amerykańskiego Towarzystwa Diabetologicznego i jest jednym z wiodących ekspertów w dziedzinie cukrzycy i edukacji w kraju, również nie jest przekonana o wartości tej idei szkoły specjalistycznej.

„Jak wiecie, nasza kampania Bezpiecznie w szkole ciężko pracuje i poczyniła znaczne postępy w walce z dyskryminacją uczniów chorych na cukrzycę przez szkoły” - mówi. „Jak podkreślono w szkolnym stanowisku ADA, wymaganie od ucznia chorego na cukrzycę uczęszczania do innej szkoły niż szkoła, do której został przydzielony, jest praktyką dyskryminacyjną. Szkoła utworzona specjalnie dla uczniów T1D niepotrzebnie i niewłaściwie oddziela uczniów z cukrzycą od rówieśników. Usługi diabetologiczne powinny być świadczone przez szkołę wyznaczoną dla ucznia ”.

Zapytaliśmy, czy ADA ma jakiekolwiek dane na temat wyników edukacyjnych lub cukrzycy uczniów z cukrzycą, ale wydawało się, że nie mają żadnych zasobów, którymi mogliby się w tym zakresie podzielić.

„Bardziej pomocne dla młodszych dzieci”

Pewien ekspert, którego pytaliśmy, przedstawił mocny argument, że wiek dzieci jest kluczowy.

Shari Williams z Kansas sama od dawna jest typem 1, zdiagnozowanym w 1978 roku, będąc w czwartej klasie, i zawodowo szkoli nauczycieli opieki nad dziećmi w edukacji wczesnoszkolnej. Widzi to z obu stron, zdając sobie sprawę, że wielu nauczycieli nie jest przygotowanych do radzenia sobie z dziećmi z cukrzycą T1 w wielu środowiskach; ale zauważa również, że młodsze CWD różnią się od starszych uczniów.

„Im młodsze dziecko, tym bardziej byłoby to pomocne” - mówi. „Widzę ogromną potrzebę dobrych, bezpiecznych miejsc dla niemowląt, małych dzieci, przedszkolaków i dzieci w wieku K-3”.

Williams zgadza się, że integracja z głównym nurtem jest korzystna, ale nadal uważa, że ​​decydującym czynnikiem jest wiek.

„Pewne zakwaterowanie jest pomocne, ale martwię się, że rodziny oczekują dziś ekstremalnego poziomu zakwaterowania. Wydaje się, że nie daje to dzieciom odpowiedniej motywacji, by starały się dopasować do reszty społeczeństwa ”- mówi.

Ale dodaje: „Współczuję rodzinom, które muszą umieszczać swoje dzieci w programach wczesnej edukacji w Stanach Zjednoczonych, które mają problemy zdrowotne. Młode dzieci ze szkół podstawowych, które nie są wystarczająco dorosłe, aby zajmować się swoimi ważnymi potrzebami, są zagrożone, a niektóre szkoły (problemem są indywidualne pielęgniarki i nauczyciele) są lepsze od innych. Kiedy dzieci są na tyle duże, że mogą mówić, by uchronić się przed niebezpieczeństwem, czuję, że nie ma potrzeby stosowania dodatkowych warstw separacji ”.

Odpowiedzi społeczności diabetologicznej

Oglądając dyskusje online na ten temat przez kilka dni, wiele osób podniosło pomysł wysyłania dzieci na letni obóz diabetologiczny, a nie na długoterminowe zajęcia w szkole.

Chcąc usłyszeć więcej POV, zadaliśmy pytanie na temat pomysłu na Facebooku i otrzymaliśmy mnóstwo odpowiedzi. Oto próbka:

• „Myślę, że szkoła dla dzieci w wieku przedszkolnym 5 ze wszystkimi problemami zdrowotnymi byłaby fajna, ponieważ wielu z nich ma trudności z uzyskaniem opieki. Może nawet wyspecjalizowana opieka dzienna. Moi rodzice starali się znaleźć dla mnie przedszkole, kiedy wyprowadzaliśmy się z rodziny ”.

• „Moje przemyślenia: nie chciałbym trzymać swojego dziecka z dala od innych uczniów, którzy mają pracującą trzustkę”.

• „Tego typu otoczenie rodzi prawo do specjalnego traktowania, gdy nie jest to uzasadnione (np. Nagłe przypadki niezwiązane z medycyną / zakwaterowanie), złość na bycie innym po ukończeniu szkoły średniej oraz brak umiejętności społecznych związanych z tematem chorób przewlekłych”.

• „Część mnie myśli… niezła myśl, ale w mojej głowie pojawia się tyle innych pytań, dlaczego stało się to potrzebne. Druga część jest załamana na samą myśl, czy w tym jednym rejonie K-5 z T1D jest wiele dzieci i dlaczego? ”

• „Potrzeby edukacyjne dzieci chorych na cukrzycę są dokładnie takie same, jak każdego innego dziecka. Potrzeby medyczne są różne. Zbieraj pieniądze i wspieraj ustawodawstwo, aby zatrudnić pielęgniarkę szkolną w każdej szkole ”.

• „Nie jestem tego fanem. Myślę, że z tego typu szkołą wiązałoby się piętno. Wolałbym, aby fundusze przeznaczane były na wyposażenie systemów szkolnych w szkolenia i wsparcie finansowe dla dzieci z T1 w szkołach publicznych ”.

• „Im więcej o tym myślę, tym bardziej mi to przeszkadza. My, jako rodzice, ciężko pracujemy, aby zapewnić naszym dzieciom T1 te same prawa, co inne dzieci i pracujemy dla nich, aby zapewnić im odpowiednie zakwaterowanie w szkołach. Dlaczego mieliby iść do szkoły specjalnej, żeby to dostać? Cukrzyca to choroba przewlekła. To nie niepełnosprawność powoduje, że nie są w stanie funkcjonować w standardowej sali lekcyjnej. Wolałabym raczej szkołę czarterową, która specjalizuje się w sztuce lub naukach ścisłych, ZE WZORCOWANYM PERSONELEM PIELĘGNIARSKIM, która może leczyć dzieci z tęczowymi schorzeniami i potrzebami ”.

• „To NIE jest odpowiedź”.

• „Będąc T1 i pracując w szkolnictwie specjalnym, to okropny pomysł. Integracja z typowymi rówieśnikami jest zawsze celem i nie ma powodu, dla którego ktoś z T1 nie może zostać włączony do typowego środowiska szkoły publicznej. Tak, musisz walczyć o zaspokojenie potrzeb medycznych swoich dzieci. Daje przykład, jak przygotować ich do życia tylko wtedy, gdy będą musieli walczyć o zakwaterowanie w pracy lub ubezpieczenie na swoje potrzeby. Jest to łatwa rezygnacja dla rodziców, którzy nie robią nic, aby nauczyć dziecko, jak poruszać się po społeczeństwie i wyzwaniami związanymi z posiadaniem T1. ”

• „200 000 dolarów i tak nie zaczęłoby nawet„ otwierać ”przyzwoitej szkoły. Jestem o to podejrzliwa. I brak funduszy na pielęgniarkę w szkole? Whaaaatttt ??? Nie."

• „Getto T1 ??? Widziałem takie szkoły, kiedy wykonywałem pracę międzynarodową w Rosji. Nie było to dobre z wielu powodów ”.

• „System apartheidu. Bardzo zły pomysł. ”

Moje osobiste doświadczenia szkolne T1D

Teraz zdaję sobie sprawę, że każde dziecko jest inne i Twój styl uczenia się - podobnie jak cukrzyca - może się różnić. Rozumiem również, że szkoły prywatne, nauczanie domowe i szkoły specjalne istnieją nie bez powodu i na pewno mają swoje miejsce, jeśli jest to konieczne. Ale szkoła dedykowana tylko dla T1D?

Odkładając na bok opinie ekspertów i autorytetów na temat edukacji, cofam się tutaj o własne doświadczenie dorastania z typem 1. Moja diagnoza D pojawiła się tuż po moich 5 urodzinach w 1984 roku, wiosną tuż przed rozpoczęciem szkoły w tym samym roku. Byłem jedynym dzieckiem z T1D w moim okręgu szkolnym w południowo-wschodnim Michigan i chociaż moja mama z T1D przeszła przez tę samą dzielnicę pokolenie wcześniej, większość ludzi w okolicy nie uczyła już ani nie zatrudniała personelu - i był to „Nowa era”, jeśli chodzi o nowsze leki i leczenie D, w tym zupełnie nowa technologia monitorowania glukozy, która dopiero co osiągnęła poziom poza klinikami!

Oczywiście były walki. Całkiem sporo z nich. Ale moja rodzina i ja uczyliśmy nauczycieli, kolegów z klasy i innych rodziców, jak działa ta cała ta cukrzyca. Wnosiliśmy rzeczy na zajęcia i rozmawialiśmy z nimi. Wiele się nauczyłem z tych doświadczeń i chociaż nie obejmowały one nowoczesnych technologii, takich jak pompy insulinowe czy CGM, te lekcje ukształtowały moje życie jako dziecka, nastolatka i ostatecznie w dorosłość.

Bycie w szkole z rówieśnikami, którzy nie byli T1D, było ogromne, nie tylko w aspekcie świadomości, ale także w nauce mnie, że pomimo cukrzycy na pokładzie, nadal byłem dzieckiem. Cukrzyca mnie nie definiowała i chociaż często przeszkadzała mi w codziennych czynnościach i powodowała problemy, o których wszyscy chcieliby, żeby nie były konieczne, zaszczepiła w mnie przekonanie, że nie jestem tylko cukrzycą. Że mogę i powinienem funkcjonować na tym świecie tak jak każdy inny, a jeśli dam sobie radę, nie muszę być traktowany inaczej niż ktokolwiek inny.

Te lekcje wiele dla mnie znaczą, zwłaszcza teraz, gdy zbliżam się do czterdziestki i przeszedłem przez jakąś wersję dorosłości - życie w akademiku z osobami, które nie są PWD, randkowanie i małżeństwo z kimś, kto nie cierpi na trzustkę, później kupuję i sprzedajesz domy , zajmując wiele stanowisk i stanowisk zawodowych, i tak dalej.

Więc dla mnie odgrodzenie do „szkoły specjalnej” z powodu cukrzycy nie byłoby plusem.

Ale hej, nie jestem ekspertem. Jestem tylko jednym facetem z T1D z opinią.

Zastanawiam się, co wszyscy myślicie?