Był Sylwester, ale duch świętowania nie był jedyną rzeczą, o której myśleli niektóre rodziny korzystające z ciągłych glukometrów (CGM). W rzeczywistości sytuacja wyglądała zupełnie odwrotnie, gdy nastąpiła awaria serwera Dexcom, przez co wielu członków naszej społeczności diabetologicznej nie było w stanie zobaczyć strumienia danych CGM ani wyświetlić udostępnionych danych w celu zdalnego monitorowania.
Tak było w przypadku Scotta E. Kelly i jego rodziny w Nowym Jorku, którzy poczuli się oszołomieni, gdy awaria nastąpiła nagle bez ostrzeżenia ze strony kalifornijskiego producenta CGM. Chociaż firma Dexcom pilnie pracowała w godzinach świątecznych, aby rozwiązać problem, niestety firma nie poinformowała o tym użytkowników w terenie.
10-letnia córka Kelly została zdiagnozowana dzień po jej piątych urodzinach i od kilku lat korzysta z CGM firmy Dexcom z monitorowaniem danych w aplikacji na telefon, uzyskując „zdumiewająco wspaniałe” wyniki - mówi. Ale z pewnością nie był zadowolony z tego, jak wszystko potoczyło się w sylwestra.
„Pracuję w nocy, a moja żona pracuje godzinami dla prawdziwych ludzi. Zawsze sprawdzam cukier (naszej córki) przez noc, aby zapobiec niebezpiecznemu spadkowi podczas snu ”- mówi.„W noc przerwy dostałem przerażający sygnał„ Brak danych ”i pomyślałem, że może jej CGM lub iPhone nie działa, więc zadzwoniłem, żeby obudzić żonę i sprawdzić, co z nią. Dopiero późno następnego dnia zdarzyło mi się złapać post od Dexcom na Facebooku o awarii ”.
Przerwa w działaniu nastąpiła w poniedziałek 31 grudnia późnym popołudniem, wpływając na serwery SHARE oraz te, które używają platformy Clarity do przeglądania i udostępniania danych. Firma Dexcom rozwiązała problem w ciągu jednego dnia. Oto, co Dexcom opublikował w mediach społecznościowych na ten temat w południe 1 stycznia:
„Późnym wczoraj dowiedzieliśmy się o problemie z naszym dostawcą DNS, który wpłynął na funkcjonalność Dexcom SHARE, a także Dexcom.com w przypadku niektórych klientów. W pełni doceniamy znaczenie funkcji SHARE i przez całą dobę pracujemy nad rozwiązaniem problemu. Dziękujemy za nieustającą cierpliwość podczas pracy nad rozwiązaniem tego problemu ”.
Nie wiadomo, ilu użytkowników Dexcom zostało dotkniętych tym problemem, ale w społeczności Diabetes Online Community zaczęło się to kręcić, gdy ludzie spieszyli się, by zapytać, co się dzieje i czy inni wiedzieli o jakichkolwiek problemach. To, co wielu było najbardziej sfrustrowanych, to brak komunikacji ze strony Dexcom, ponieważ nie było powiadamiania klientów o problemie ani bezpośredniego kontaktu. Przed awarią ostatni post w mediach społecznościowych wysłany przez firmę z piątku 28 grudnia z pytaniem, jak ludzie planują świętować Nowy Rok, ale nie było nic więcej opublikowanego do późnych godzin porannych / wczesnych popołudni we wtorek 1 stycznia. wreszcie uznając problem.
Pewność jest kluczowa
Na szczęście nic złego się nie stało z rodziną Scotta Kelly'ego, ale istniała możliwość wystąpienia poważnego problemu - biorąc pod uwagę, że D-Tata i mama tak bardzo polegają na strumieniu danych CGM, aby zapewnić bezpieczeństwo swojej córki.
„Technologia może zawieść, ale w 2019 r., W noc, kiedy wszyscy są poza domem i w celu świętowania, pacjenci i ich rodziny, którzy polegają na czymś tak ważnym jak CGM, pocieszaliby, gdyby wiedzieli, że kiedy to nastąpi, dostawca skontaktuje się z nimi NATYCHMIAST i powiadom swoich użytkowników o potencjalnie zagrażającej życiu awarii, aby mogli się przygotować i przełączyć na inne sposoby obserwacji ”- mówi Scott Kelly.
Podobnie D-Mama Wendy Rose z Arizony również była najbardziej zdenerwowana brakiem informacji o tym, co się dzieje. Podczas gdy jej nastoletnia córka T1D była poza domem na nocnej nocy w sylwestra, Wendy mówi, że Dexcom dość często alarmował, ale nie mogła stwierdzić, czy próbował powiadomić ją o problemie z glukozą, czy z utratą połączenia.
„Ponieważ firma Dexcom nie poinformowała o problemie, nie wiedziałam, co się dzieje” - powiedziała. „Miałem urządzenie alarmujące mnie, gdy moja córka śpiła w domu 45 minut drogi stąd. Ponieważ nie przestało alarmować, musiałem założyć, że nie reaguje na alarmy po jej stronie i nie reaguje na moje próby skontaktowania się z nią - przez jej telefon lub aplikacje społecznościowe. Kiedy ostatnio z nią rozmawiałem, była na haju około 22:00. i dała sobie ogromny bolus korygujący. Widziałem, że miała 118 lat ze strzałkami podwójnymi około 90 minut później. Napisałem do niej w tym momencie, a potem zobaczyłem, że ma 98 lat z prostą strzałką, kiedy odpisała, by powiedzieć, że zjadła 30 węglowodanów. Zauważyłem, że przed zaśnięciem wystąpił problem z serwerem, ale pomyślałem, że zostanie on rozwiązany, gdy się obudzę, żeby zajrzeć godzinę później. Wtedy zaczęły się alerty ”.
Jako dyplomowana pielęgniarka Wendy kontynuuje: „Można się założyć, że mój mózg RN poszedł w najgorsze miejsce, jakie można sobie wyobrazić - moja 15-letnia córka potencjalnie nie reagowała… lub gorzej. Mów mi helikopter, nie obchodzi mnie to. Wiedziałem, co pociągają za sobą poprzednie cztery do pięciu godzin; Wiedziałem, że wymagała tymczasowego obniżenia podstawowego poziomu podstawowego przez dwie poprzednie noce (i obniżyła ją ponownie przez noc, zanim ją podrzuciła)… Wiedziałem, że zaczęła miesiączkę mniej niż 72 godziny wcześniej, a jej niskie wartości są jeszcze mniej przewidywalne i trudniejsze do przywołania o tej porze miesiąca ”.
„Wydaje mi się, że na firmach spoczywa obowiązek ostrzegania użytkowników o problemach, szczególnie o tak powszechnym jak dotychczas. Biorąc to pod uwagę, myślę, że grożenie pozwem przez noc niedogodności jest trochę ekstremalne - ale możesz się założyć, że pociągnąłbym ich do odpowiedzialności za brak komunikacji, gdyby nasza noc zamieniła się w koszmar, którego się obawiałem.
Czy firma Dexcom powinna skontaktować się natychmiast i bezpośrednio ze swoją bazą klientów? A może przynajmniej dołożył większych starań, aby zgłosić problem na różnych kanałach mediów społecznościowych? Prawdopodobnie tak. Jednak fakt, że pracowali gorączkowo do godzin wieczornych, w nocy iw Nowy Rok, powinien być powodem do pochwał. Z pewnością nie ignorowali problemu.
Mimo to niektórzy użytkownicy zwracają uwagę, że brak komunikacji sprawił, że problem był bardziej kłopotliwy. W postach online niektórzy ludzie sugerowali coś tak prostego, jak dodanie linii kodu w aplikacji mobilnej, aby użytkownicy mogli otrzymać wiadomość, jeśli wystąpi problem z serwerem. Wtedy przynajmniej zostaliby poinformowani i mogliby się odpowiednio dostosować.
O byciu wdzięcznym i przygotowanym
W rzeczywistości, jak wspomina D-Mom Wendy Rose, niektórzy ludzie byli tak zaciekli w tej sprawie, że rozmawiali o procesach sądowych. Zaraz… Czas cofnąć się o krok i sprawdzić rzeczywistość.
Po pierwsze, nawet posiadanie narzędzia do przeglądania naszych danych dotyczących poziomu glukozy w czasie rzeczywistym to coś nowego (około 10 lat) i coś, za co należy być bardzo wdzięcznym. Tak wielu z nas pamięta, jak to było „latać na ślepo”, kierując nas tylko palcami. Jeszcze nowszym (i bardzo ekscytującym) jest to, że dane BG można teraz przesyłać do telefonu komórkowego, co niektórzy weterani T1D mogą nawet uznać za gratkę.
Czy to możliwe, że nie możemy już dłużej zarządzać kilkoma godzinami, a nawet dniem lub dwoma bez tej zaawansowanej technologii, która przy okazji z pewnością nie jest jeszcze dostępna dla wszystkich, którzy jej potrzebują lub chcą? Chociaż przestoje są niefortunne i niewygodne, weźmy się w garść i pamiętajmy, jak niedoskonała jest technologia. Wszystkie rodzaje urządzeń - zwłaszcza te, które opierają się na bezprzewodowych strumieniach danych - mogą w pewnym momencie „zepsuć się”.
Osobiście, chociaż używam i kocham mój CGM, zawsze myślę o tym, że w pewnym momencie może nie zadziałać i musiałbym wrócić do bardziej „ręcznej” kontroli cukrzycy. Tak było również wtedy, gdy użyłem pompy insulinowej, zanim wróciłem do wstrzykiwaczy insulinowych, aby uwolnić się od innego urządzenia na moim ciele. Doświadczyłem wielu awarii sprzętu od czasu mojej diagnozy jako małego dziecka w połowie lat 80-tych. Niezależnie od tego, czy był to uszkodzony glukometr, złe miejsce pompowania, „martwa” insulina, która działała jak lodowata woda, czy czujnik CGM lub platforma nie działały prawidłowo. Zasadniczo żyję z cukrzycą, która nieustannie ma możliwość „co by było, gdyby” - co oznacza noszenie wielu kopii zapasowych i bycie świadomym tego, co zrobić, gdybym był zmuszony rezygnować z jednego z moich urządzeń.
Szczerze uważam, że wyrażanie wściekłości w Dexcom jest złą drogą i nie jestem jedyny.
Na przykład D-Mom Kirsten Nelson z Kolorado (u której 18-letniej córki zdiagnozowano siedem lat temu) mówi: „Jako rodzic T1D, który został pobłogosławiony, że został zdiagnozowany pośród tych wszystkich postępów technologicznych, czuję, że zasmucony reakcjami. Nigdy nie wolno nam tak polegać na technologii, żebyśmy zapomnieli, jak bez niej leczyć cukrzycę. Technologia nigdy nie będzie niezawodna ani bezawaryjna, a zamiast zrzucać winę za niepowodzenie, musimy pamiętać o utrzymywaniu kopii zapasowych i oczekiwać, że awarie się zdarzają ”.
To, co może być ważne dla naszej społeczności D, to pewnego rodzaju standardowa polityka opisująca, w jaki sposób firmy takie jak Dexcom (i wszyscy dostawcy technologii medycznej) będą radzić sobie z awariami - w szczególności na froncie komunikacyjnym. Może wszyscy nowi klienci powinni otrzymać wyraźne powiadomienie, że „Jeśli nastąpi awaria, nastąpi XXXX”.
W międzyczasie, jako ludzie i rodzice zarządzający na co dzień T1D, musimy być w stanie w każdej chwili wrócić do podstaw - najlepszej opieki, która istniała na długo przed aplikacjami mobilnymi, smartfonami, pompami insulinowymi, a teraz CGM. To może nie być preferowane, ale jest to rzeczywistość, z którą żyjemy każdego dnia.
Poważnie, wszyscy chorzy na cukrzycę muszą mieć możliwość szybkiego reagowania i dostosowywania się, gdy nadejdzie krzywa. Jeśli czujesz, że nie jesteś w stanie funkcjonować bez konkretnego urządzenia, zadaj sobie pytanie, czy nadszedł czas, aby ponownie przejść do „podstawowego szkolenia diabetologicznego”.
Krótko mówiąc, możemy winić producenta za to, że nie wprowadził zabezpieczeń lub nie wprowadził zasad powiadamiania klientów o problemach z usługami lub produktami. To uczciwe. Ale jeśli polegamy na tym jako na gwarantowanej siatce bezpieczeństwa (szczególnie w przypadku czegoś takiego jak CGM, który nie jest tak naprawdę krytyczny dla życia, jak rozrusznik serca), to do nas należy również przygotowanie się na nieuniknione problemy techniczne.
