Aktora Victora Garbera możesz rozpoznać po wielu rolach, które grał przez lata, z ról w filmach takich jak Tytaniczny i programy telewizyjne Alias i Legendy jutra, do przedstawień teatralnych, które obejmują zeszłoroczne „Cześć Dolly!" Na broadwayu. Ale czy wiesz też, że należy on do naszego plemienia chorych na cukrzycę, blisko sześćdziesięciu lat życia z cukrzycą typu 1?
Dzięki naszym przyjaciołom z organizacji non-profit Beyond Type 1, z którą Victor jest związany od kilku lat, mieliśmy ostatnio absolutną przyjemność. (Uwielbialiśmy też ironię rozmowy z Victorem w weekend wielkanocny, wiedząc, że grał Jezusa w musicalu Boskie zaklęcie już na początku lat 70.)
70-letni kanadyjski aktor pochodzi z Londynu w Ontario, które jest „kolebką insuliny”, a portret z jego historią wisi na ścianie w zabytkowym Banting House w tym małym miasteczku.
W wywiadzie telefonicznym Victor pokazał, jaki jest miły, otwarty i przyziemny - zastanawiając się nad swoją karierą, postępem, jaki widzieliśmy w technologii cukrzycy, i jak ważny jest dla niego społeczność. Jego zdaniem wsparcie rówieśnicze jest kluczowe i niezwykle ważne jest, aby stawić czoła cukrzycy „jako zespół, ponieważ wszyscy jesteśmy w tym razem”.
Aktor Victor Garber o życiu z cukrzycą
DM) Victor, bardzo dziękuję za poświęcenie czasu dla naszych czytelników. Czy możesz zacząć od podzielenia się własną historią diagnozy?
VG) Zostałem zdiagnozowany około moich 12 urodzin. To było niespodziewane i nie mogliśmy tak naprawdę prześledzić tego do nikogo z mojej najbliższej rodziny, przynajmniej na początku. Później zdaliśmy sobie sprawę, że mam drugiego kuzyna, który był typem 1, więc jako rodzina byliśmy na to narażeni, ale tak naprawdę nie wiedzieliśmy o tym nic poza tym.
Byłem prawie martwy, zanim zabrali mnie do lekarza, bo oczywiście nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Pamiętam, że nie byłem nieprzytomny, ale byłem blisko. To było szokujące i traumatyczne, i pamiętam wyraz twarzy mojej matki, gdy stała tam z moim ojcem. Była osobowością telewizyjną i aktorką i pamiętam, że diagnoza mnie nie załamała, ale moją matkę uderzyła mocniej niż ja - tak jak przypuszczam, że większość rodziców ma zdiagnozowane dzieci. A to było dla mnie trudne, widzieć ją w takim bólu. A potem się zaczęło i robisz to, co robisz.
Czy byłeś na obozie dla diabetyków, kiedy byłeś młody i po raz pierwszy zdiagnozowano?
Tak. Dla mnie obóz dla diabetyków był doświadczeniem, które zmieniło życie. Opierałem się i nie chciałem jechać, ale okazało się, że po dwóch tygodniach nigdy nie zapomnę przez dwa lata, kiedy miałem 13 i 14 lat. To był Camp Banting w Ottawie w Ontario. Pamiętam, że byłam tak przerażona i myślałam, że nie będę mogła w tym uczestniczyć, i oczywiście tak nie było… zdajesz sobie sprawę, że nie jesteś sam. Kolegium, śmiech i wsparcie były niezwykłe. Dla mnie w moim wieku to był właściwy moment. Naprawdę uważam, że obóz dla diabetyków to bardzo namacalna korzyść i myślę, że każdy powinien mieć możliwość pójścia na obóz dla diabetyków, jeśli może.
Jak to było być młodym dorosłym z cukrzycą typu 1 w latach sześćdziesiątych?
W tamtych czasach nie było tak, jak teraz. Przeprowadzałeś badanie moczu i gotowałeś igły do zastrzyków insuliny, a my nie mieliśmy technologii, którą mamy teraz. Kiedy miałem 16 lat i żyłem z tym przez krótki czas, opuściłem dom i szkołę i przeniosłem się do Toronto, aby zostać aktorem… właściwie, aby zostać piosenkarzem folkowym. To doprowadziło do powstania zespołu The Sugar Shoppe, z występami w Ed Sullivan Show i Tonight Show z Johnnym Carsonem. Kiedy teraz pomyślę, to, jak kiedykolwiek przeżyłem, jest dla mnie stracone. Miałem pychę - nie sądzę, żeby to była odwaga - i po prostu byłem zdeterminowany, by żyć swoim życiem.
Na szczęście nie miałem wielu poważnych komplikacji, które jak dotąd naprawdę wykoleiły mnie w moim życiu. Mam teraz 70 lat, więc czuję, że w jakiś sposób oszczędzono mi tej strony cukrzycy - zwłaszcza, że nie zwracałem uwagi na dbanie o siebie w tych wczesnych dniach tak bardzo, jak teraz. Na szczęście miałem dość rozumu, żeby nie zwariować, kiedy byłem młodszy; Nigdy nie brałem narkotyków, poważnego picia ani niczego takiego. Jasne, jadłem rzeczy, których nie powinienem był jeść, ale byłem świadomy swojej cukrzycy. Może dlatego wciąż tu jestem i czuję się bardzo szczęśliwy, że robię to, co robię.
Czy cukrzyca powstrzymała Cię kiedykolwiek przed realizacją swoich marzeń?
Zrobiłem w życiu rzeczy, które mnie zaskoczyły, tak jak mogłem to robić jako ktoś z cukrzycą. I to jest moje przesłanie do młodych ludzi: że możesz to zrobić. Kiedy rozglądasz się dookoła i widzisz, co się dzieje na świecie, od ludzi walczących o przyjazd do Ameryki i przez to, przez co przechodzą, to naprawdę jest to drobiazg, z którym trzeba żyć w wielkim planie.
Jak zaangażowałeś się w Beyond Type 1?
Trudno sobie wyobrazić czas, kiedy nie znałam Sarah Lucas, współzałożycielki Beyond Type 1. Wytropiła mnie i skontaktowała się ze mną, a my się poznaliśmy i pomyślałem, że ta kobieta robi coś naprawdę znaczącego. Jasne, każda organizacja badawcza robi coś ważnego. Ale dochodzisz do punktu, w którym wszystkie inne organizacje stają się tak ogromne i zaczynasz się zastanawiać „Co tu się naprawdę dzieje?”
Poczułem rodzaj natychmiastowej miłości do Beyond Type 1, ponieważ jest tak przejrzysty i może mieć natychmiastowy wpływ na życie ludzi z cukrzycą. Są skierowane do młodszych ludzi i osób w mediach społecznościowych, a to jest tak uniwersalne. Dla mnie było to o wiele bardziej sensowne niż liczba kolacji, na których jadłem, aby zebrać pieniądze na cukrzycę. Oczywiście to wszystko jest ważne. Ale to idzie prosto do źródła i pomaga ludziom, zapewniając wsparcie w znaczący sposób każdego dnia. Byłem pod wrażeniem wtedy i nadal jestem pod wrażeniem i cieszę się, że mogę być jego częścią w każdy możliwy sposób. Wierzę w Beyond Type 1 i to, co robią z całego serca. Z pewnością mają wpływ i to mnie podnosi na duchu.
Wcześniej nie mówiłeś zbyt wiele publicznie o swoim typie 1, prawda?
Byłem na kilku imprezach i kolacjach, ale nie, naprawdę nie. (Łączenie się z BT1) to także pierwszy raz, kiedy rozmawiałem w mediach społecznościowych o cukrzycy. Nigdy nie byłem tą osobą. Nie jestem na Facebooku i tak naprawdę nie dzielę się swoim życiem ze światem. Teraz bycie na Instagramie to jedyna rzecz, do której zostałem zmuszony.
Z przyjemnością informuję, kiedy może dotrzeć do ludzi, poprzez Beyond Type 1 lub w szerszej społeczności Diabetes Online Community. Dlatego też zacząłem częściej dzielić się swoim życiem z cukrzycą, poza tymi kolacjami i wydarzeniami, podczas których mogę rozmawiać z ludźmi, ponieważ wszystko dotyczy mediów społecznościowych i ich wpływu.
Media społecznościowe to zawsze przygoda, prawda?
To diabeł, którego znamy. Mam co do tego większe mieszane uczucia (czasami negatywne), z wyjątkiem sytuacji, gdy może to dotrzeć do kogoś z odległych części świata, może połączyć społeczność w celu uzyskania wsparcia i informacji. To jest cel i powód, dla którego to robię.
Czy widzisz siebie jako osobę odpowiedzialną za przekazywanie większej ilości informacji o cukrzycy?
Tak. Ludzie są zainteresowani moim życiem ze względu na pracę, którą wykonuję, a to może coś dla nich znaczyć. Więc tak, czuję się odpowiedzialna, ponieważ jestem twarzą i głosem dla typu 1, i starszą osobą - jeśli wolisz seniora - więc chcę, żeby ludzie wiedzieli, że tego rodzaju diagnoza nie jest wyrokiem śmierci . Z pewnością wpłynie to na Twoje życie. Będziesz musiał dokonać niezbędnych zmian w życiu, najlepiej jak potrafisz. Ale to nie znaczy, że w dużym stopniu nie możesz osiągnąć tego, co chcesz. Jeśli mogę zainspirować jedną osobę, aby to zobaczyła, co jest lepszego, tak naprawdę?
Wspomniałeś, że jesteś starsza z typem 1… Kiedyś musiało być trudno znaleźć innych dorosłych mieszkających z T1D, takich jak ty, z wyjątkiem może Mary Tyler Moore?
Znałem Mary nieznacznie i zajęło jej dużo czasu, zanim wyszła i porozmawiała o tym. Po prostu nie mówiono o tym w tamtych czasach, tak jak teraz. To był rodzaj wstydu, bo nie byłeś „normalny” w oczach świata, a może nawet siebie. To się całkowicie zmieniło i na szczęście ludzie mogą publicznie udostępniać te części siebie. Dzięki Bogu. To właśnie teraz wszyscy robimy, wychodząc na zewnątrz, aby inspirować ludzi. Nie musimy się ukrywać z cukrzycą.
OK, porozmawiajmy o Twojej niesamowitej karierze aktorskiej. W jaki sposób cukrzyca była czynnikiem, kiedy zaczynałeś?
W tamtych czasach niewiele o tym rozmawiałem, więc nie było to problemem. Ale wszyscy ludzie, z którymi pracowałem, znali. Kiedy miałem 20 lat i robiłem tę oryginalną produkcję Boskie zaklęcie w Toronto grającym Jezusa, wszyscy byli tego świadomi, ze wszystkimi innymi ludźmi, którzy stali się tak sławni. Był słoik miodu, który trzymaliśmy na scenie, bo nigdy nie schodziliśmy ze sceny i to był taki aktywny pokaz. Podczas każdego występu i sztuki, które robiłem, rozmawiałem z kierownikiem sceny i innymi osobami, aby upewnić się, że z boku sceny jest sok pomarańczowy lub coś innego. Może nie wszyscy dokładnie rozumieli, czym jest cukrzyca typu 1, ale wiedzieli, że gdybym zachowywał się dziwnie, potrzebowałbym tam tego miodu lub soku pomarańczowego.
Jakieś różnice między teatrem a filmem lub telewizją w kontekście zarządzania T1D?
Jest różnica. Ostatnią rzeczą, jaką zrobiłem na scenie (w 2018 roku), było „Cześć Dolly!" na Broadwayu i nie był na scenie od lat. Musiałem ponownie opracować sposób postępowania w przypadku cukrzycy. Miałem problemy z ustaleniem, co i kiedy zjeść przed koncertem i nigdy tak naprawdę tego nie rozwiązałem, ale na szczęście przetrwałem bez żadnych kryzysów.
To było ciekawe. Naprawdę nigdy nie byłem na scenie wystarczająco długo, aby zejść nisko, ale były chwile, kiedy opuszczałem scenę i zdawałem sobie sprawę, że potrzebuję trochę soku lub glukozy. Ale nigdy nie miałem żadnych problemów na scenie. Oczywiście moja komoda poza sceną miała gotowe tabletki z sokiem pomarańczowym i glukozą, a ona bardzo pilnie obchodziła się z moimi poziomami cukru we krwi - do tego stopnia, że czasami myślałem: „Nic mi nie jest, wyjdź i zostaw mnie w spokoju!”. Ale ona jest najwspanialsza i opiekowała się mną. W przypadku filmów przeważnie siedzisz i jest to inny rodzaj znęcania się… każdy dzień jest inny i każdy z nich wymaga innych rzeczy w cukrzycy. Czasami nie ma ku temu powodu i zastanawiasz się, jak możesz mieć ponad 200 lat, kiedy nic nie jadłeś i cały dzień się ruszasz? Zdumiewa mnie.
Czy jakikolwiek incydent związany z cukrzycą podczas działania wyróżnia się?
Opowiedziałem historię od Tytaniczny, gdzie Leonardo DiCaprio poszedł i przyniósł mi talerz z jedzeniem, ponieważ mój poziom cukru we krwi spadał. To było bardzo miłe z jego strony. Kiedy robiłem Alias z Jennifer Garner, była w stanie to powiedzieć, zanim ktokolwiek inny. Mówiła do mnie: „Czy potrzebujesz soku pomarańczowego?” A ja odpowiadałem: „Nie, wszystko w porządku”. Ale ona miała tego rodzaju szósty zmysł i powiedziałaby, że może to rozpoznać po wyrazie moich oczu. Zawsze miała rację. Miałem dużo szczęścia. Jako aktor różni się to od bycia kierowcą lub kierowcą ciężarówki na długich dystansach, więc miałem ten automatyczny system wsparcia, gdziekolwiek byłem.
Z biegiem czasu było kilka przykładów, w których zszedłem. Pamiętam, jak kręciłem kiedyś film, w którym miałem bardzo niski poziom cukru we krwi i musieliśmy nakręcić ponownie. Ale było bardzo kilka razy, kiedy nie mogłem pracować, może tylko ten, w którym potrzebowałem ponownego nakręcenia. Jestem więc za to wdzięczny.
Ze względu na odpowiedzialność za każdym razem, gdy robię film lub serial, muszę przejść egzamin ubezpieczeniowy u lekarza. Pytają, czy kiedykolwiek musiałem tęsknić za pracą i wszystkimi tego typu pytaniami. Więc wszystkie te rzeczy są częścią tego i są niezbędne, aby móc dalej działać.
Czy masz jakieś preferowane metody leczenia hipoglikemii?
Tradycyjnie miód lub sok pomarańczowy. Ale teraz robię więcej plasterków jabłek w lodówce. Jeśli mam kilka takich na niski poziom cukru we krwi, to zwykle działa. A potem jest to zaufanie… że mój poziom cukru we krwi wzrośnie, jeśli zaczekam. Staję się tak zdenerwowany i myślę, że może jeśli też wypiję trochę soku, to wystarczy. Ale potem znowu masz do 200. Nadal próbuję to rozgryźć. I dotyczy to ogólnie leczenia cukrzycy.
Jakieś inne odkrycia kulinarne?
Kiedyś uwielbiałem jeść codziennie rano płatki owsiane, z rodzynkami i tym podobne, ale to dużo węglowodanów i prowadziło do pewnych spadków (po dawkowaniu insuliny), więc zmieniłem to wszystko. Jem teraz bezglutenowe tosty z masłem migdałowym i może z pół szklanki jagód rano. Więc radzę sobie z tym lepiej. Chodzi o ciągłe odkrywanie na nowo tego, co działa.
A co z nową technologią cukrzycy? Z jakich urządzeń korzystasz?
Zacząłem od pompy Medtronic wiele lat temu, ale przesiadłem się na OmniPod, a także używam Dexcom G6 CGM. Przez jakiś czas opierałem się temu, aż w końcu się temu poddałem. Pomysł, żebym zawsze miał coś przy sobie, po prostu mnie przerażał. Oczywiście stawiłem temu czoła i to zmieniło moje życie. Teraz mam nieskończenie więcej wolności. Obecnie pracuję nad tym serialem telewizyjnym, który ukaże się w przyszłym roku, a CGM pozwala mi po prostu czuć się bardziej komfortowo i poznać rutynę. Najlepsze jest też to, że jeśli odbieram o 5 rano, nie muszę wcześniej jeść, co daje mi dużo więcej spokoju. To znacznie ułatwiło mi życie w porównaniu do tego, kiedy dopiero zaczynałem. Wtedy po prostu trzeba było to rozgryźć samodzielnie.
Czy korzystasz z udostępniania danych Dexcom CGM, aby inni mogli śledzić Twoje poziomy glukozy, zwłaszcza podczas występów?
Nie, nie udostępniam danych, chociaż mój lekarz może przeglądać moje dane (retrospektywnie). Używam telefonu do samodzielnego przeglądania danych Dexcom. Nie jestem dobry z urządzeniami i po prostu trzymam się wątku, mając zarówno (OmniPod) PDM, jak i telefon do mojego CGM. To wszystko, co mogę zrozumieć.
Mam szczęście, że nie miałem żadnych sytuacji, w których byłbym nieprzytomny lub potrzebowałbym glukagonu i zawsze jestem świadomy swoich upadków. Mój partner Rainer jest bardzo świadomy tego, co się dzieje i jest cudowny, ale jeśli chodzi o dzielenie się, to nie jest to coś, czego potrzebowałem i nie wykorzystałem w pełni. Myślę, że to wspaniale mieć taką opcję, zwłaszcza w przypadku dzieci, gdzie rodzice lub nauczyciele mogą mieć je na oku. W moim przypadku doskonale zdaję sobie sprawę z tego, jakie są moje poziomy cukru we krwi, budzę się i sprawdzam telefon w środku nocy i bardzo się o to troszczę.
I zawsze nosisz kapsułę lub CGM gdzieś pod kostiumami, prawda?
Tak, cały czas. Ale prawdopodobnie tego nie zobaczysz. Jest też niepisana zasada dotycząca moich przełożonych: nie robię niczego, gdy spadają moje ubrania. Zawsze. Oczywiście wcześniej też miałem to zastrzeżenie, ale szczególnie teraz, gdy mam urządzenia do leczenia cukrzycy. Nigdy nie miałem problemu.
Na szczęście OmniPod jest tak kompaktowy, a Dexcom CGM jest bardzo mały, więc nie koliduje z kostiumami. Na szczęście jestem mężczyzną w pewnym wieku i nikt nie musi mnie widzieć w obcisłym kostiumie, więc wszyscy jesteśmy przed tym oszczędzeni. Zostawię to moim przyjaciołom, takim jak Nick Jonas. Z pewnością jest symbolem seksu i absolutnie uwielbiam to, że jest tak otwarty i publiczny, że jest typem 1. To naprawdę było dobrodziejstwem dla Beyond Type 1, gdzie jest to publiczność. Kiedy wracam myślami do czasów, gdy dopiero zaczynałem z tą chorobą, to nie tylko niesamowite, że minęła tak szybko, ale postępy, jakie widzieliśmy w technologii cukrzycy, są niesamowite - chcę to podkreślić bardziej niż cokolwiek innego. Przeszliśmy długą drogę, chociaż czasami jestem sfrustrowany, że nie poszliśmy dalej.
Co w szczególności cię frustruje?
W moim mózgu rodzi się tego rodzaju teoria spiskowa, dotycząca firm farmaceutycznych i tego, co robią. A tak przy okazji, wydaje się, że sprawdzają się za każdym razem, gdy włączam wiadomości. Kwota pieniędzy, jaką zarabiają te firmy, jest nieprzyzwoita, a prawie każda reklama w telewizji dotyczy narkotyków. Jestem po prostu sfrustrowany tym wszystkim i brakiem postępów w tych kwestiach. Wiem, że są ludzie, którzy próbują się tym zająć i leczą choroby, takie jak cukrzyca, ale czuję, że czasami jesteśmy powstrzymywani. Nie chcę być że facet, ale zastanawiam się, co się dzieje.
Jakie są Twoje gorące tematy związane z cukrzycą?
To, z czym nie mogę sobie poradzić emocjonalnie, to przemysł farmaceutyczny i ludzie nie są w stanie dostać insuliny tak, jak jej potrzebują. To po prostu nie może trwać. Zawsze miałem szczęście i nigdy nie miałem do czynienia z tym osobiście. Chociaż cena insuliny jest teraz astronomicznie wysoka, mam szczęście, że mogę sobie na nią pozwolić i mam szczęście, że moje ubezpieczenie to pokrywa. Ale ja po prostu nie wiem, jak ludzie mają tak żyć, kiedy nie mogą.
Za każdym razem, gdy czytam lub widzę cokolwiek na ten temat, mój umysł w pewnym sensie wpada w ten obrót, ponieważ nie mogę nadążyć za tym wszystkim. Kiedy czytam o matce, której syn zmarł z powodu racjonowania insuliny, ponieważ nie było go na to stać, doprowadza mnie to do szału. Może nie jestem wystarczająco mądry, aby zrozumieć problem. Ale zamierzam skonfrontować Kongres z kongresem JDRF Children’s Congress w lipcu, aby porozmawiać na ten temat. Powiedziałem im, że tak długo, jak będą pisać wszystko dla mnie, zrobię to, ponieważ nie mogę po prostu mówić o tym od razu, narzekać i jęczeć. Cieszę się, że mogę być głosem i spróbować poruszyć igłą. To musi zostać zatrzymane i rozwiązane, to nie jest w porządku i jest nie do zniesienia.
Skoro Twoim rodzinnym miastem jest Londyn, ON, Kanada, jakie to uczucie mieć twój portret wystawiony w Banting House, przedstawiający „miejsce narodzin insuliny”?
To naprawdę niesamowite i upokarzające. Pamiętam dzień, kiedy tam siedziałem, siedziałem na łóżku (gdzie dr Banting spał i budził się z myślą o insulinie jako lekarstwie na cukrzycę). Miałem tego rodzaju wszechogarniające uczucie emocjonalne. Że się obudził i wpadł na ten pomysł, właśnie tam. Czuję się zaszczycony. Ale przede wszystkim wdzięczność za to, że urodziłem się wystarczająco późno, abym mógł być odbiorcą tego odkrycia. Umarłem niedługo przedtem. Fakt, że współodkrywcy insuliny sprzedali patent za 1 dolara, aby każdy mógł sobie na to pozwolić, nie jest dla mnie stracony, biorąc pod uwagę fakt, że obecnie jesteśmy w wycenie insuliny. Byłoby to nie do przyjęcia dla dr. Bantinga.
Co dalej dla Ciebie zawodowo?
Zawsze patrzę i nie jestem gotowy na emeryturę; nie mogłem też finansowo. Szukam scenariusza, który mnie ekscytuje, niezależnie od tego, czy jest to sztuka, telewizja czy film. Nie jestem w tym konkretny, ale szukam czegoś, co byłoby warte zrobienia. Byłem w filmie o wycieku chemii DuPont i samo przeczytanie tego scenariusza sprawiło, że chciałem być jego częścią. To naprawdę przerażająca i przerażająca historia, ale trzeba ją opowiedzieć. Pisanie było takie dobre i zawsze tego szukam.
To dla mnie fundamentalne, że chcę zaangażować się w historię i sposób, w jaki jest opowiadana, a nie zawsze jest to łatwe do znalezienia. Dla mnie, szczególnie na tym etapie mojego życia, chodzi o to, co „codzienność” i znajdowanie radości w tym, co robię - czy to życiem chwilą, czy czymś związanym z cukrzycą. Medytuję i uprawiam jogę na stres, a to naprawdę ważny aspekt zdrowia. I naprawdę chcę żyć dzisiaj i być przykładem, aby pomóc dzieciom i ludziom, którzy mogą nie mieć tej (równowagi) w swoim życiu. Łatwo jest czuć się przytłoczonym i nieadekwatnym, i na pewno przez to przechodzę, ale tak bardzo nie doceniamy naszego wpływu na życie - czy jest to akt życzliwości, czy wsparcia. W dzisiejszym świecie po prostu nie wiem, co innego robić.
Jeszcze raz dziękuję za poświęcenie czasu na rozmowę, Victor! My tak doceniamy Twoje podejście do życia, aw szczególności do cukrzycy.
Więcej od Victora można usłyszeć w podcastach Juicebox i podcastach Diabetes Connections.
