Quinn Nystrom ma misję, aby poprzeć cukrzycę prosto na Kapitol. Ale nie maszerować w proteście, ani nawet lobbować polityków. Nie, ma nadzieję, że stanie się samodzielną siłą polityczną, ponieważ kandyduje do Kongresu w Minnesocie.
Quinn to długoletni typ 1, który w ostatnich latach wypowiadał się na temat przystępności cenowej insuliny. Jej wysiłki rozpoczęły się jako nastolatka, kiedy napisała książkę o cukrzycy, a w młodości spędzała większość czasu na kontaktach z federalnymi ustawodawcami w ważnych powiązanych tematach.
Teraz jest prawodawcą w trakcie tworzenia. Byliśmy podekscytowani, że mogliśmy z nią ostatnio porozmawiać, aby poznać całą historię:
Cześć Quinn. Po pierwsze, po tylu latach oddolnych działań, czy możesz podzielić się tym, co skłoniło Cię do ubiegania się o miejsce w Izbie Reprezentantów USA?
Szczerze mówiąc… latem 2019 roku dostałem telefon od kilku moich znajomych strategów politycznych, którzy zapytali mnie (o bieganie). Na początku się śmiałem, bo myślałem, że żartują, ale potem o tym rozmawialiśmy. Myślałem o wszystkich telefonach i e-mailach, które dostaję, i tych wszystkich przypadkach, kiedy zostałem okłamany przez wybranego urzędnika… Tak więc, nawet jeśli była to żmudna bitwa, nawet jeśli jest tylko niewielka szansa, że mogę wygrać, Nie mogę zawieść społeczności diabetologicznej. Muszę skorzystać z okazji, aby wstać z ławki i spróbować. To właśnie zepchnęło mnie na krawędź, aby zdecydować, że mam zamiar biegać.
Oczywiście nie chodzi tylko o insulinę czy cukrzycę. Chodzi o… wysoki koszt leków na receptę w tym kraju. To sprawa osobista dla mnie, mojego brata i nas wszystkich z cukrzycą. Ale ciągle słyszę od ludzi, że trudno im pozwolić sobie na EpiPen, krople do oczu z lekami, leki na raka, leki psychiatryczne, lista jest długa. Czuję, że ludzie potrzebują mojego silnego głosu i doświadczenia jako członek Kongresu.
Wróćmy na chwilę do Twojej diagnozy cukrzycy…
Moja historia z cukrzycą zaczyna się, gdy miałam 10 lat, w 1996 roku. Rodzice wprowadzili mnie i mojego starszego brata do salonu i powiedzieli nam, że nasz młodszy brat, Will, jest w miejscowym szpitalu.Był wtedy w przedszkolu i zdiagnozowano u niego cukrzycę typu 1.
Szczerze mówiąc, nie wiedziałem wtedy nic o cukrzycy poza moją ograniczoną wiedzą z czytania o bohaterce serialu The Baby-Sitter's Club, Stacey, która miała typ 1. Więc poszliśmy i spotkaliśmy Willa w szpitalu, i Usiadłem z nim na łóżku i obiecałem mu, że zrobię wszystko, co w mojej mocy, aby znaleźć lekarstwo na cukrzycę i polepszyć jego życie z cukrzycą.
Oczywiście jako 10-latka nie wiedziałam dokładnie, co to znaczy. Ale byłem zdeterminowany, aby zrobić, co w mojej mocy. Zaczynając wcześnie, pukałem do drzwi mojego małego miasteczka w Minnesocie, zbierając pieniądze i biorąc udział w corocznym spacerze dla diabetyków. Zajmowałem się również ignoranckimi komentarzami ludzi w szkole i poza nią: za dużo cukierków, za mało ćwiczeń i tych, które wszyscy słyszymy. Zacząłem chodzić do klas, żeby porozmawiać o tym, czym cukrzyca jest, a czym nie jest.
Szokująco, dwa lata później w wieku 13 lat trafiłem do tego samego gabinetu lekarskiego i samodzielnie zdiagnozowano u mnie cukrzycę typu 1. To był marzec 1999.
Jakie to uczucie zostać zdiagnozowanym po twoim młodszym bracie?
Jako 13-letnia dziewczynka wydawało mi się, że to choroba Willa i jako nastolatka nie byłam na to przygotowana. Jako nastolatka skupiałem się każdego dnia na wtopieniu się w otoczenie. Ostatnią rzeczą, jakiej pragnąłem, była ta chroniczna, nieuleczalna choroba, w której teraz byłbym zmuszony zejść do gabinetu pielęgniarki na lunch, przed i po zajęciach gimnastycznych… aby zostać uczniem ze „specjalnymi potrzebami”.
Nie chciałem tego i byłem urażony i wściekły na wszystkich. Naprawdę wpadłem w głęboką depresję przez około rok. Zmieniło się to, że moja mama zdecydowała się wysłać mnie do obozu diabetologicznego o nazwie Camp Needlepoint, około rok po postawieniu diagnozy. W wieku 14 lat nie chciałem iść na obóz medyczny, na którym wszyscy chorowali na cukrzycę. Ale to zmieniło moje życie i po raz pierwszy spotkałem się z innymi ludźmi i nastolatkami, takimi jak ja, które nauczyły się akceptować tę chorobę i żyć dalej.
To była dla mnie naprawdę potężna lekcja. Być może nie mieliśmy wyboru co do cukrzycy, ale mamy wybór, jak na nią zareagować.
Jako nastolatek napisałeś książkę o cukrzycy?
Tak. Kiedy zdiagnozowano u mnie i mojego brata, szukałem książki, która pozwoliłaby lepiej zrozumieć, jak to jest właściwie żyć z cukrzycą typu 1. Nie znałem nikogo poza moim bratem z typem 1, dorastającym w małym miasteczku w Minnesocie. To zawsze mnie frustrowało. Więc kiedy trochę się postarzałem i czułem się bardziej komfortowo w mówieniu o cukrzycy, skarżyłem się na to mojej mamie, a ona powiedziała: „Jeśli masz zamiar narzekać, to dlaczego po prostu nie napiszesz książki? ”
Od jakiegoś czasu chciałem, więc to zrobiłem. Tytuł „Jeśli cię pocałuję, czy zachoruję na cukrzycę?” jest zainspirowany moją starszą randką na balu maturalnym, która zadała mi to pytanie. Nie musisz kupować książki, aby wiedzieć, że on i ja nie jesteśmy razem…
Każdy z nas z cukrzycą może odnosić się do zadawania ignorowanych pytań w niezręcznych sytuacjach. Dla mnie to rodzaj książki, którą chciałem przeczytać: szczere spojrzenie na to, jak to jest ze wszystkimi wzlotami i upadkami. Ale nie było go tam przez tyle lat. Wydaliśmy go w 2014 roku, a niedawno w tym roku wydaliśmy trzecie wydanie. Byłem bardzo dumny i podobały mi się opinie wszystkich.
Jak zacząłeś zajmować się polityką?
Idąc na studia, byłem naprawdę nastawiony na karierę rzecznika cukrzycy. Zacząłem zajmować się rzecznictwem federalnym w wieku 16 lat, kiedy zostałem wybrany na National Youth Advocate for ADA (American Diabetes Association). Naprawdę zakochałam się w tej pracy i pracy z lobbystami u boku ADA, więc tak naprawdę to była moja kariera. Skończyłem komunikację, a mniej z nauk politycznych i myślałem, że tym się zajmie.
Jak to często bywa, moje życie potoczyło się w innym kierunku iw 2014 roku wylądowałem jako kandydat do rady miejskiej w moim rodzinnym mieście w Minnesocie. To dlatego, że pasjonowało mnie to, że rząd reprezentuje ludność, której służy, a wtedy w radzie nie było kobiet, kobiet biegających i osób poniżej 55. roku życia. Zdobyłem miejsce w radzie, jako czołowy zdobywał głosy w tym roku i naprawdę cieszył się obsługą do stycznia 2019 roku.
Jak to jest ubiegać się o miejsce w kraju?
Decydując się na udział w Kongresie, trzeba się oczywiście nauczyć. Na przykład ta dzielnica jest bardzo duża i różnorodna… z rolniczymi i uzdrowiskami. Próbujesz dowiedzieć się, jak najlepiej reprezentować i słuchać, uwzględniać problemy ludzi i jak najlepiej reprezentować wszystkich.
Wiedząc, że nie będziesz zadowolić wszystkich, musisz być uczciwy i starać się być ich głosem, aby podnieść te kwestie. To jest coś, co zawsze było dla mnie ważne: zastanawiając się, jak pozwolić większej liczbie osób siedzieć przy stole, nawet będąc tylko kandydatem.
Opieka zdrowotna to mój chleb powszedni, więc ludzie często mówią mi, że wiedzą, że mogę wejść i coś zmienić w tym temacie, ale chcą też mieć we mnie pewność co do edukacji, kwestii związanych z pracą, środowiskiem, szerokopasmowym dostępem na obszarach wiejskich itd. wiele innych tematów. Jestem tego bardzo świadomy. Nie sądzę, że możesz być ekspertem w każdym temacie, więc najpierw muszę otaczać się tematem, aby uczyć się od ludzi i szybko poruszać się w tych kwestiach. To pozwala mi poznać potrzeby w naszej dzielnicy i jak im sprostać.
Czy możesz rozszerzyć informacje na temat cen insuliny i # promowania insuliny4all, w którym uczestniczyłeś?
Tuż przed zakończeniem mojej kadencji na szczeblu lokalnym byłem po kolana w popieraniu przystępności insuliny na poziomie stanowym i federalnym. To była prawie moja praca na pełen etat. Ludzie ciągle się ze mną kontaktowali, żeby nie stać ich na insulinę.
Dosłownie racjonowali i umierali z tego powodu, a ja robiłem wszystko, co w mojej mocy, aby utrzymać tych ludzi przy życiu. Czułem się, jakbym walił głową w betonową ścianę, ponieważ nie mogłem uwierzyć, że żyjemy w najbogatszym kraju na świecie, ale ludzie umierają z powodu leków, których potrzebują do przeżycia, a są one niedostępne. Według ekspertów cena insuliny wzrosła o 1200 procent w ciągu 20 lat i jest to tak podbite oko, że pozwalamy na to w naszym kraju.
Prowadziłem rozdział #insulin4all w Minnesocie i współpracowałem z najlepszymi adwokatami, z którymi tu kiedykolwiek pracowałem, w tym kilka podróży do Kanady i jedną z senatorem Berniem Sandersem w 2019 r., Kiedy był kandydatem na prezydenta.
Jak zareagowali politycy, z którymi się spotkałeś?
Wiosną 2019 roku spotkałem się w tej sprawie z moim niedawno wybranym przedstawicielem Petem Stauberem (R-MN). Był republikaninem, ale miałem nadzieję. Poprosiłem więc go, aby podpisał się pod ustawą o obniżeniu ceny insuliny, a on się zgodził.
Powiedział mi, że dotrzyma obietnicy wyborczej, że będzie chronić ludzi w istniejących już warunkach, spojrzał mi w oczy i obiecał, że to zrobi. Moja trzecia i ostatnia prośba dotyczyła zorganizowania spotkania przy okrągłym stole dla pacjentów na temat opieki zdrowotnej w naszym okręgu kongresowym, ponieważ jest tak wielu ludzi, których nie stać na opiekę zdrowotną i nie stać ich na przyjazd do Waszyngtonu, aby się z nim spotkać. Powiedział, że to też zrobi. Powiedział mi nawet, że jego siostrzeniec ma cukrzycę typu 1, a jego najlepszy przyjaciel zmarł na [powikłanie związane z] typem 1, więc ta choroba naprawdę go dotknęła. Więc czułem, że mieliśmy świetne spotkanie i że mamy w nim adwokata od cukrzycy, i wyszedłem tam z wielką nadzieją.
Niestety wkrótce potem zagłosował przeciwko ochronie osób z istniejącymi schorzeniami, przeciwko przepisom obniżającym ceny leków na receptę. Śledziłem wiele razy, ale on nie zorganizował forum dla ludzi na temat kosztów opieki zdrowotnej. Zamiast tego odbył spotkanie za zamkniętymi drzwiami z dyrektorami służby zdrowia, którzy przypadkowo sfinansowali jego kampanię.
Niedawno zdobyłeś nominację Demokratów w Minnesocie, prawda?
Tak, zdobyłem poparcie Partii Demokratycznej Partii Rolników i Pracy (DFL) w połowie maja między mną a dwoma innymi kandydatami. Otrzymanie tego poparcia oznacza, że ta partia może teraz oficjalnie mnie wspierać, a ja mogę korzystać z ich zasobów. To bardzo ważna sprawa, jeśli chodzi o finansową kampanię i zwiększenie siły roboczej. W Super wtorek (3 marca) mieliśmy prawybory prezydenckie, ale klub kongresowy jest w sierpniu, a potem oczywiście wybory parlamentarne w listopadzie. Jestem pewien pracy, którą włożyliśmy w kampanię.
A co z zebraniem pieniędzy potrzebnych do ubiegania się o urząd?
Musiałem się nauczyć, jak zbierać fundusze. To zawsze słoń w pokoju. Mamy system, w którym musisz zebrać dużo pieniędzy i to jest dla mnie nowość. Dorastałem, zbierając pieniądze dla organizacji diabetologicznych, ale nigdy na taką skalę. To było dla mnie zupełnie nowe doświadczenie edukacyjne na tym poziomie.
Jaki wpływ będzie miał koronawirus na wybory?
Z powodu pandemii tak wiele się zmieniło. Konwencje krajowe zostały przeniesione wirtualnie i są używane e-maile i karty do głosowania wysyłane pocztą, z 2-minutowym filmem, który wszyscy mogliby obejrzeć. Wszystko to jest obecnie unikalne dla kampanii, ponieważ wszyscy jesteśmy uziemieni i nikt nie wie, czy będziemy robić parady, a nawet pukać do drzwi, tak jak zwykle. Nasz chleb powszedni do zbierania funduszy to osobiste zbiórki pieniędzy, czego nie byliśmy w stanie zrobić. Będzie bardzo interesujące zobaczyć, jak potoczy się reszta sezonu wyborczego.
Widzieliśmy również ważne wieści o tym, że Minnesota przeszła pierwszą tego rodzaju ustawę Alec Smith Emergency Insulin Act. Możesz o tym porozmawiać?
Cóż za ogromne osiągnięcie, zobaczyć, jak przekroczyliśmy linię mety i poprosiliśmy gubernatora o podpisanie tych przepisów, zwłaszcza w środku pandemii. Jest tak wiele trudności z przeforsowaniem jakiegokolwiek rachunku z powodu podziałów partyzanckich. Obie strony miały przeciwne pomysły i nie mogły się zgodzić, a zanim w końcu doszły do projektu ustawy, który można było uchwalić, było dużo popychania i ciągnięcia.
Skończyło się na tym, że musieliśmy pójść na kompromis, ponieważ Pharma płaciła za insulinę w programie i że zamiast 90-dniowych zapasów awaryjnych, jak tego chciał DFL, rachunek republikański obejmował 30-dniową dostawę. Ostatecznie, aby uchwalić ustawę, poczyniono wiele ustępstw.
Nie sądzę, żeby firmy farmaceutyczne były złymi istotami. Ale uważam, że cena jest zbyt wysoka i stanowią część problemu. Jestem wdzięczny, że uchwalono ustawę, ponieważ uratuje życie i ostatecznie na tym nam zależy.
Chcieliśmy postępu ponad doskonałością. Jest to pierwsza tego typu ustawa w kraju i mam nadzieję, że pokazuje innym stanom, że mogą uzyskać jakąś formę tej ustawy. Czuję również, że możemy wrócić i budować na sukcesie tej ustawy, oferując ulepszenia i robiąc jeszcze lepsze. Jestem bardzo dumny z obrońców cukrzycy w Minnesocie, którzy nigdy się nie poddali.
Co myślisz o ograniczeniach dotyczących insuliny, które są obecnie przekazywane w stanach w całych Stanach Zjednoczonych?
Myślę, że to są dobre kroki i pomagają ludziom. W Minnesocie chcieliśmy umieścić ten problem w prasie i wywierać presję na ludzi ze wszystkich stron. To nie tylko firmy farmaceutyczne, ale także menedżerowie świadczeń aptecznych (PBM) i firmy ubezpieczeniowe. Przyjęliśmy podejście polegające na wywieraniu presji na cały łańcuch dostaw.
Jeśli chodzi o progi cenowe, mamy trzy firmy ubezpieczeniowe z siedzibą w Minnesocie, które zgodziły się na comiesięczne czapki na insulinę za 20 lub 0 dolarów miesięcznie. Teraz znowu myślę, że to świetna wiadomość i jestem w tym objęty, ponieważ otrzymuję insulinę w ramach planu Affordable Care Act (ACA). W zeszłym roku moja dostawa preparatu Novolog wynosiła 579 USD miesięcznie; ale w tym roku było to 25 dolarów.
To poprawa, ale wiemy też, że te limity copay dotyczą tylko niewielkiej liczby osób. Jako zwolennik przystępności cenowej insuliny, moim największym zmartwieniem jest to, że te czapki copay i te programy pomocy farmaceutycznej - chociaż pomagają ludziom - są tymczasowe i musisz przeskakiwać przez obręcze, aby się tam dostać.
Ostatecznym celem jest obniżenie ceny insuliny do rozsądnej ceny, tak aby ludzie nie musieli polegać na programie ani tymczasowym ograniczeniu kosztów. Musimy dążyć do tego, aby każdego dnia insulina była przystępna cenowo dla każdego, bez tych programów i kuponów rabatowych. To jest mój cel i dlaczego startuję w Kongresie.
Jeśli zostaniesz wybrany, dołączysz do dwóch innych członków Kongresu, którzy również chorują na cukrzycę typu 1. Co myślicie o tym?
To naprawdę ekscytujące, a społeczność diabetologiczna już dawno to czeka - mieć ludzi „od wewnątrz”, którzy mogą bronić naszych spraw. Jasne, byli tacy, którzy mieli osobiste powiązania cukrzycowe z rodziną w Kongresie i w komitetach, ale wcześniej nie mówili o tym tak głośno… ale nie rezonowali tak bardzo i nie prowadzili oskarżenia w tych kwestiach.
Przez tyle lat czułem się, jakbym musiał walić w cukrzycę, jadąc do Waszyngtonu, rozmawiając z wybranymi urzędnikami i błagając o programy diabetologiczne lub fundusze. To było również jak błaganie tych urzędników o podpisanie kontraktu. Obecność osób dorosłych z cukrzycą typu 1 w Kongresie jest teraz bardzo ważna i wydaje mi się, że pełne koło.
[Uwaga redaktora: cały czas obserwujemy Charles Booker,inny rzecznik typu 1 i przystępności insulinye, który wziął udział w wyścigu do Senatu USA w Kentucky, jako jeden z pretendentów do urzędującego przywódcy większości w Senacie, Mitcha McConnella. Ten główny wyścig stanowy odbędzie się 23 czerwca 2020 r.]
Prywatnie, czy słyszeliśmy, że niedawno byłeś żonaty?
Miałem poślubić mojego narzeczonego 31 grudnia 2020 r. Ale po uderzeniu koronawirusa dowiedziałem się, że straciłem 90 procent moich rocznych dochodów jako mówca i pisarz. Ponieważ moim największym wydatkiem była opieka zdrowotna, mój niepokój zaczął wkradać się, gdy próbowałem wymyślić, jak związać koniec z końcem. W zeszłym roku moje rachunki za leczenie wyniosły ponad 10 000 dolarów. Mój narzeczony Paul przyszedł do mnie i powiedział: „Dlaczego po prostu nie pójdziemy do sądu i nie weźmiemy ślubu wcześniej, żebyś mógł wykupić moje ubezpieczenie zdrowotne?”
Nigdy o tym nie myślałem. W tym momencie pierwsze przypadki koronawirusa dotarły już do Minnesoty, a biura okręgowe zaczęły się zamykać. Powiedział mi, że będziemy musieli bardzo szybko podjąć decyzję. Przemyślałem to i tak naprawdę był to jedyny, który miał sens. Więc udaliśmy się do hrabstwa Itasca 20 marca, ostatniego dnia, w którym jakiekolwiek urzędy hrabstwa w Minnesocie były otwarte i otoczone przez naszych rodziców jako nasi świadkowie, i pobraliśmy się.
W naszych ślubach, kiedy Paweł powiedział: „… w chorobie i zdrowiu…” wiedziałem, że nie tylko mówił te słowa, miał na myśli każde słowo. Znał fizyczne i psychiczne wyzwania, z jakimi borykałem się jako osoba z cukrzycą typu 1, a także obciążenia finansowe, jakie mi to stwarza. Stał przy mnie i nie zastanawiał się dwa razy, zanim pobiegnie do sądu, żeby poślubić mnie wcześniej, mimo wszystko. To wszystko, o czym marzyłam dla męża i dla mnie idealny „wspaniały typ”.
Gratulacje, Quinn! Dziękuję bardzo za poświęcenie czasu na rozmowę z nami. Życzymy powodzenia w kluczowym sezonie wyborczym wraz z upływem roku.
