Nastolatek typu 1 i tata endo: Duet wspierający cukrzycę

W ostatnim wywiadzie z naszymi zwycięzcami konkursu DiabetesMine Patient Voices 2019, z radością dzielimy się historią licealistki z Kanady, która jest zapalonym adwokatem taty endokrynologa T1D.

Zgadza się, ta para ojciec i syn z okolic Toronto żyje z cukrzycą typu 1.

Powitajcie zwycięzcę konkursu Ethana Parikha i jego tatę, dr Amisha Parikha. Ethan jest obecnie licealistą, aktywnie zaangażowanym w debatę publiczną, który pragnie inspirować i zachęcać przyszłe pokolenia.

W międzyczasie jego tata jest praktykującym endokrynologiem w Mississauga Halton Local Health Integration Network (LHIN), a także jest założycielem współpracującej organizacji non-profit T1D Think Network, która łączy pacjentów i świadczeniodawców na rzecz społeczności D.

To właściwie pierwszy raz dla nas na „Kopalnia, goszcząc parę ojciec-syn z T1D na naszych dorocznych DiabetesMine Innovation Days, które odbędą się 7-8 listopada w UC San Francisco Mission Bay. Oficjalnie Ethan jest tutaj zdobywcą stypendium, ale gdy właśnie obchodził swoje 16. urodziny w ubiegły weekend 19 października (!), Będzie mu towarzyszył ojciec, który złożył wniosek osobno i ma mocny głos.

Bez zbędnych ceregieli, oto nasz ostatni wywiad z Ethanem i Amiszem…

Ojciec i syn mają wspólną pasję do wspierania cukrzycy typu 1

DM) Dziękujemy za zainteresowanie naszym programem innowacji! Czy możesz zacząć od podzielenia się swoimi doświadczeniami z diagnozowaniem?

Ethan) Zdiagnozowano u mnie około trzy i pół roku temu, kiedy miałem 12 lat. Ten dzień był dla mnie bardzo pamiętny. Tego dnia rozegrałem półfinałowy mecz hokeja, a wcześniej byłem spragniony i przed diagnozą miałem kilka innych typowych objawów cukrzycy. Grałem dość ciężko i ostatecznie wygraliśmy 3: 2. Ale potem, kiedy wróciłem do domu, nie czułem się zbyt dobrze. Moja mama i tata, wraz z nim jako endokrynologiem, chcieli, żebym sprawdził poziom cukru we krwi. Po prostu brzmiało „Cześć”. Tej nocy zostałem przyjęty do szpitala i zdiagnozowano u mnie cukrzycę typu 1.

Amisz) Miałem 14 lat i zdiagnozowano mnie w listopadzie 1989 roku. Byłem o wiele bardziej chory z powodu mojej diagnozy niż Ethan i byłem w szpitalu przez około tydzień - choć to było wtedy typowe, że mogłem zostać przyjęty na znacznie dłużej. Większość nauk miała miejsce podczas hospitalizacji.

Amisze, czy twój własny typ 1 skłonił cię do zostania lekarzem? A jak sobie radzisz ze zwrotem na D-tatę?

Amisz) Wydaje mi się, że wiedziałem, że chcę robić lekarstwa jeszcze przed zdiagnozowaniem cukrzycy typu 1, ale myślę, że duży wpływ na moją decyzję o endokrynologii miało to, że ją mam. Oczywiście pomogłem Ethanowi tak bardzo, jak tylko mogłem. Ale kiedy jesteś endo z cukrzycą typu 1 i masz syna z cukrzycą typu 1, myślę, że odgrywasz trochę podwójną rolę. Musisz zrównoważyć wszystko - bycie po prostu „tatą Ethana” i tym, co osobiście wiesz o tej chorobie z pierwszej ręki, z tym, co wiesz od strony medycznej.

Z pewnością wiele się zmieniło w ciągu prawie trzech dekad między latami diagnozy…

Amisz) Tak, na pewno się zmieniło. W tamtych czasach, jak każdy wam powie, narzędzia, które mieliśmy do leczenia cukrzycy były bardzo różne. Obejmuje to rodzaje insuliny oraz narzędzia i typy urządzeń do podawania insuliny. W tamtym momencie większość ludzi nie słyszała o terapii pompą.

Zacząłem od dwóch zastrzyków i przeszedłem do czterech zastrzyków dziennie. Teraz widziałem, jak technologia może z czasem dostosowywać się i poprawiać jakość życia osób z typem 1. Nosiłem prawie wszystkie dostępne urządzenia, wszystkie pompy i systemy CGM. Jednym z powodów, dla których to zrobiłem, jest to, że czasami jako pracownik służby zdrowia noszenie różnych urządzeń może dać ci nieco więcej wglądu podczas pracy z pacjentami nad tym, co może, a może nie działać w ich konkretnym przypadku. Posiadanie osobistego doświadczenia w porównaniu z doświadczeniem teoretycznym może pomóc w udzieleniu potencjalnie lepszej porady. Każde urządzenie ma swoje zalety i wady i myślę, że narażenie się na to wszystko jest dobre.

Ethan) Obecnie używam systemu monitorowania stężenia glukozy Flash FreeStyle Libre i nie korzystam z pompy, ale używam zastrzyków. Korzystam również z aplikacji na telefon i znalazłem kilka, które naprawdę mi się podobają - aplikacja Libre i wiele aplikacji do liczenia węglowodanów, z których korzystam całkiem sporo. Jest to bardzo pomocne podczas jedzenia poza domem lub w mojej szkolnej stołówce, gdzie często nie wiesz, co jest (jedzenie).

Ethan, czy możesz nam powiedzieć więcej o tym, jak radzisz sobie z cukrzycą w szkole?

Ethan) Do tej pory miałem szczęście, że chodziłem do tej samej szkoły przez cały czas, gdy chorowałem na cukrzycę. Mam wspaniały zespół pielęgniarek, które mi pomagają, a zwłaszcza w pierwszych kilku miesiącach, kiedy przyzwyczajałem się do nowego stylu życia, bardzo mnie wspierały. Moja rodzina też zawsze mnie wspierała - zwłaszcza że mój tata był endokrynologiem. Rozmawiam też z szefem kuchni w szkole, który podaje mi harmonogram posiłków, dzięki czemu mam pojęcie, co jest serwowane.

A co z twoim zaangażowaniem w debatę publiczną, z cukrzycą w mieszance?

Ethan) Wystąpienia publiczne i debata są moim zainteresowaniem, więc dołączyłem do klubu dyskusyjnego w ósmej klasie. W maju 2018 roku chodziliśmy do klasy dziewiątej na mistrzostwa narodowe. Z przyjemnością dzielę się swoim punktem widzenia w sposób, który jest osobisty i przekonujący. Jestem jedyną osobą w zespole debatującym z cukrzycą, a to jest trudne, ponieważ nie zawsze można poprosić kogoś o radę. To, jak Twój poziom cukru we krwi reaguje w różnych sytuacjach, jest bardzo osobiste.

Kiedy mnie zdiagnozowano, opracowałem rutynę sprawdzania poziomu cukru we krwi przed zawodami. Kiedy się denerwuję, mam niższy poziom cukru we krwi. Muszę więc o tym pamiętać, zwłaszcza podczas debatowania o pięć lub sześć rund dziennie. Mogłem się dostosować i uczyć. Planuję brać udział w jak największej liczbie zawodów w klasie 11 i 12.

Czy to właśnie skłoniło Cię do zgłoszenia się do konkursu DiabetesMine Patient Voices Contest?

Ethan) Tak to jest. Uważam, że bycie silnym głosem - szczególnie w społeczności diabetologicznej - może być niezwykle potężne. Dlatego cieszę się, że mogę być częścią konferencji. Myślę, że wnoszę wyjątkową perspektywę, jako skuteczny mówca młodego pokolenia, działający na rzecz osób z cukrzycą na całym świecie, aby potencjalnie samodzielnie stać się rzecznikami pozytywnych zmian.

Jak myślisz, dlaczego twój POV jako nastolatka z cukrzycą jest tak ważny?

Ethan) Myślę, że przez większość czasu ludzie nie doceniają siły, jaką ma młodzież: w komunikowaniu się ze sobą i znajdowaniu punktu widzenia, którego wielu nie ma. Osobiście spotkałem wielu rówieśników, którzy dostarczyli wglądu w różne technologie i różne rzeczy. Zyskałem szerszą perspektywę. A jeśli młodzież zostanie rozpoznana, skorzysta z okazji do wprowadzenia zmian w społeczności diabetologicznej.

Najważniejsze jest to, że młodzi w końcu staną się dorosłymi w przyszłości, a ich zaangażowanie jest kluczowe. W przyszłości będziemy podejmować te decyzje wykonawcze (i wpływać na nie) tam, gdzie firmy będą wprowadzać technologie. Pomoże nam to w podejmowaniu lepszych decyzji w przyszłości, jeśli będziemy aktywnie uczestniczyć w tym, co robią firmy.

Amisze, czy możesz też udostępniać więcej informacji w sieci Think Tank T1D?

Amisz) Kilka lat temu wraz z kolegami założyliśmy tę sieć non-profit, wyjątkową współpracę między pacjentami i pracownikami służby zdrowia, która koncentruje się na cukrzycy typu 1. Służymy wiedzą i wskazówkami chorym na cukrzycę, a robimy to, tworząc społeczność ekspertów. Celem było zapewnienie równych szans pacjentom i pracownikom służby zdrowia.

W tradycyjnych placówkach opieki zdrowotnej od dawna wiedzieliśmy, że głos pacjenta jest niedostatecznie wykorzystywany - zwłaszcza podczas rozmowy z osobami z cukrzycą typu 1. Pacjenci mają tak wiele do dodania do rozmowy, więc zdaliśmy sobie sprawę, że zebranie ich razem pozwoliłoby nie tylko na lepszą komunikację między nimi, ale także na poprawę jakości życia osób chorych na cukrzycę.

Przeprowadziliśmy sesje wglądowe, podczas których pacjenci i lekarze rozmawiają o obawach i frustracjach związanych z T1D. Zachęcamy do prowadzenia organicznej, oddolnej konwersacji, podczas której każdy może się od siebie nawzajem uczyć. Stworzyliśmy również filmy i przewodnik rozmów, dostępny w witrynie internetowej, który omawia kluczowe kwestie omawiane podczas wizyty w klinice. Ludzie mogą używać go jako pewnego rodzaju szablonu, aby upewnić się, że ich obawy zostaną uwzględnione. Wszystko, co robimy, opiera się na nauce, więc nie jesteśmy grupą pozyskiwania funduszy ani wspierania pacjentów; pod tym względem jesteśmy trochę inni. Nigdzie nie słyszałem o żadnej takiej organizacji i to jest jeden z powodów, dla których ją stworzyliśmy.

A co z przystępnością cenową i kwestiami dostępu?

Amisz)Możemy mieć najlepszą technologię i urządzenia, ale za całą tą technologią stoi prawdziwa osoba. Nie możemy zapomnieć o tym ludzkim czynniku.

Ethan) Ostatecznie chciałbym zobaczyć świat, w którym każdy chory na cukrzycę będzie mógł sobie pozwolić i będzie miał dostęp do potrzebnego leczenia i technologii. Chociaż ewoluuje, nie ma sensu, jeśli ludzie nie mogą tego zrozumieć. Osobiście nie spotkałem się z tymi problemami, ale spotkałem wielu, którzy już to zrobili. Koszt insuliny wzrósł przez lata i spotkałem ludzi, których nie stać na technologię taką jak pompy insulinowe lub CGM, nawet jeśli mają ubezpieczenie.

Zeszłego lata w ramach wyjazdu służbowego pojechałem do Kenii i pojechałem do przychodni, aby zobaczyć, jak tam leczy się cukrzycę. Widziałem szereg chorych ludzi, wielu z cukrzycą, a większość przychodni nie miała glukometrów, lodówek ani możliwości bezpiecznego przechowywania insuliny. Globalna społeczność musi nad tym popracować, aby zapewnić ludziom dostęp.

Z drugiej strony, co Twoim zdaniem jest ekscytujące w zmianach w opiece diabetologicznej?

Amisz) Z kilku powodów jest to świetny czas, aby znaleźć się w sferze cukrzycy typu 1. Pacjenci odgrywają o wiele bardziej aktywną rolę w leczeniu i leczeniu cukrzycy. Próbują dowiedzieć się więcej, testują nowe technologie i udzielają informacji zwrotnych, a także używają mediów społecznościowych do łączenia się z innymi osobami z cukrzycą typu 1. Stają się orędownikami i twórcami zmian w dziedzinie cukrzycy. Tak zachodzi zmiana: masz zmotywowaną grupę ludzi, którzy chcą zmienić paradygmat, i masz tych kluczowych interesariuszy, którzy mówią i działają.

Gdzie oboje zwracacie się o wsparcie rówieśników?

Ethan) Kiedy pierwszy raz się gapiłem, poznałem ludzi za pośrednictwem organizacji internetowych, z którymi mogłem się połączyć. Zrobiłem sporo zajęć z kanadyjską organizacją non-profit „I Challenge Diabetes”, a także jestem częścią grupy czatowej z ludźmi z całego Ontario. Dzielą się różnymi rzeczami na temat tego, co jest dla nich korzystne, a także na temat emocjonalnej strony cukrzycy oraz tego, jak sobie radzić podczas ćwiczeń i uprawiania sportu. Wiele się nauczyłem od tych grup o tym, jak inni ludzie żyją z T1D. Nie uważam, że są to rozmowy tego samego rodzaju z osobami, które nie mają cukrzycy.

Byłam też na obozach dla diabetyków na różnych uczelniach, gdzie dzieci chore na cukrzycę mogą przyjeżdżać i uprawiać sport w ciągu dnia, ale dowiedzieć się, jak zrobić sobie przerwę i sprawdzić się u siebie. Byłem w stanie przekazać moje doświadczenia i to, co mi pasuje, i zainspirować niektóre dzieci do wyjścia poza ich strefę komfortu, aby zdały sobie sprawę, że bez względu na to, jaki sport chcesz uprawiać, jest to osiągalne. Cukrzyca nie powinna być barierą. To część przesłania, które chciałem przekazać, i jest to jeden z przekazów, którym się zobowiązałem.

Amisz) Cukrzyca ma ogromny aspekt psychiczny i psychospołeczny. Kiedy ktoś ma syna lub dziecko chorego na cukrzycę, zmienia to relacje rodzicielskie, prawda? Jeśli jesteś endokrynologiem z typem 1 i masz dziecko chore na cukrzycę, zmienia to jeszcze bardziej. Istnieje dobra równowaga między żonglowaniem różnymi kapeluszami, które musisz nosić. Ethan jest indywidualną osobą, więc musi się nauczyć, co działa w jego przypadku, a co nie, i nie pozwolić, aby typ 1 zniechęcał lub umniejszał to, co kocha robić. Bardziej ironiczne jest to, że wszystko zaczęło się dla nas od sobotniego hokeja i że sport zawsze był tak dużą częścią jego życia. Często o tym rozmawiamy.

Dziękujemy zarówno za Waszą pasję, jak i za zgłoszenie udziału w naszym nadchodzącym wydarzeniu. Czekamy na Ciebie na „DiabetesMine University”!