Dzięki temu inne kobiety z nieswoistym zapaleniem jelit mogły porozmawiać o swoich diagnozach.
Bóle brzucha były stałą częścią dzieciństwa Natalie Kelley.
„Zawsze przypisywaliśmy mi wrażliwość żołądka” - mówi.
Jednak zanim poszła do college'u, Kelley zaczęła zauważać nietolerancje pokarmowe i zaczęła eliminować gluten, nabiał i cukier w nadziei, że przyniesie ulgę.
„Ale po tym, jak cokolwiek zjadłam, cały czas zauważałam naprawdę okropne wzdęcia i ból brzucha” - mówi. „Przez około rok byłem w gabinetach lekarskich i poza nimi i powiedziałem, że mam IBS [zespół jelita drażliwego, niezapalna choroba jelit] i muszę dowiedzieć się, jakie pokarmy mi nie odpowiadają”.
Jej punkt zwrotny nastąpił latem przed ostatnim rokiem studiów w 2015 roku. Podróżowała z rodzicami do Luksemburga, kiedy zauważyła krew w stolcu.
„Wtedy wiedziałem, że dzieje się coś znacznie poważniejszego. U mojej mamy zdiagnozowano chorobę Leśniowskiego-Crohna, gdy była nastolatką, więc połączyliśmy dwa do dwóch, chociaż mieliśmy nadzieję, że to był przypadek lub że jedzenie w Europie coś mi zrobiło ”- wspomina Kelley.
Kiedy wróciła do domu, umówiła się na kolonoskopię, która doprowadziła do błędnego rozpoznania choroby Leśniowskiego-Crohna.
„Kilka miesięcy później wykonałem badanie krwi i wtedy ustalili, że mam wrzodziejące zapalenie jelita grubego” - mówi Kelley.
Ale zamiast martwić się o swoją diagnozę, Kelley mówi, że wiedząc, że ma wrzodziejące zapalenie jelita grubego, przyniosła jej spokój.
„Przez wiele lat chodziłam w kółko w tym ciągłym bólu i zmęczeniu, więc diagnoza była prawie jak walidacja po wielu latach zastanawiania się, co może się dziać” - mówi. „Wiedziałem wtedy, że mogę podjąć kroki, aby poprawić się, zamiast machać na oślep w nadziei, że coś, czego nie jem, pomoże. Teraz mógłbym stworzyć rzeczywisty plan i protokół i ruszyć naprzód ”.
Tworzenie platformy, która będzie inspirować innych
Kiedy Kelley uczyła się nawigować po nowej diagnozie, zarządzała również swoim blogiem Plenty & Well, który założyła dwa lata wcześniej. Jednak pomimo tego, że miała do dyspozycji tę platformę, jej stan nie był tematem, o którym chętnie pisała.
„Kiedy zdiagnozowano u mnie po raz pierwszy, nie mówiłem zbyt wiele o nieswoistym zapaleniu jelit na swoim blogu. Myślę, że część mnie nadal chciała to zignorować. Byłam na ostatnim roku studiów i rozmowa z przyjaciółmi lub rodziną może być trudna ”- mówi.
Jednak poczuła wezwanie, aby zabrać głos na swoim blogu i koncie na Instagramie po poważnym zaostrzeniu, które wylądowało jej w szpitalu w czerwcu 2018 roku.
„W szpitalu zdałam sobie sprawę, jak zachęcające było widzieć, jak inne kobiety rozmawiają o nieswoistym zapaleniu jelit i oferują wsparcie. Blogowanie o nieswoistym zapaleniu jelit i posiadanie platformy do tak otwartego mówienia o życiu z tą przewlekłą chorobą pomogło mi wyleczyć się na wiele sposobów. Pomaga mi to w zrozumieniu, ponieważ kiedy mówię o nieswoistym zapaleniu jelit, dostaję notatki od innych, którzy rozumieją to, przez co przechodzę. W tej walce czuję się mniej samotny i to jest największe błogosławieństwo. ”
Jej celem jest, aby jej obecność w Internecie zachęcała inne kobiety z nieswoistym zapaleniem jelit.
Odkąd zaczęła publikować posty o wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego na Instagramie, mówi, że otrzymywała pozytywne wiadomości od kobiet na temat tego, jak zachęcające były jej posty.
„Otrzymuję wiadomości od kobiet, które mówią mi, że czują się bardziej uprawnione i pewniejsze siebie, aby porozmawiać o [swoim IBD] z przyjaciółmi, rodziną i bliskimi” - mówi Kelley.
Z powodu odpowiedzi zaczęła co środę organizować na Instagramie serię o nazwie IBD Warrior Women, kiedy rozmawia z różnymi kobietami z nieswoistym zapaleniem jelit.
„Rozmawiamy o wskazówkach dotyczących pozytywnego nastawienia, o tym, jak rozmawiać z bliskimi lub jak poruszać się po college'u lub pracy od 9 do 17” - mówi Kelley. „Rozpoczynam te rozmowy i dzielę się historiami innych kobiet na mojej platformie, co jest bardzo ekscytujące, ponieważ im bardziej pokazujemy, że nie ma się czego ukrywać ani się wstydzić, i tym bardziej pokazujemy, że nasze zmartwienia, niepokój i zdrowie psychiczne [obawy], które pojawiają się wraz z nieswoistym zapaleniem jelit, są weryfikowane, tym bardziej będziemy wzmacniać pozycję kobiet ”.
Naucz się bronić własnego zdrowia
Kelley ma również nadzieję, że poprzez swoje platformy społecznościowe zainspiruje młodych ludzi z chorobami przewlekłymi. Mając zaledwie 23 lata, Kelley nauczyła się bronić własnego zdrowia. Pierwszym krokiem było zdobycie pewności siebie, wyjaśniając ludziom, że jej wybory żywieniowe służą jej dobremu samopoczuciu.
„Zbieranie razem posiłków w restauracjach lub przynoszenie jedzenia Tupperware na imprezę może wymagać wyjaśnienia, ale im mniej niezręcznie się zachowujesz, tym mniej niezręczni będą ludzie wokół ciebie” - mówi. „Jeśli w Twoim życiu są właściwi ludzie, będą szanować to, że musisz podejmować te decyzje, nawet jeśli są one trochę inne niż wszystkich innych”.
Mimo to Kelley przyznaje, że ludziom może być trudno odnieść się do tych, którzy są nastolatkami lub dwudziestolatkami, którzy cierpią na przewlekłą chorobę.
„Jest to trudne w młodym wieku, ponieważ czujesz, że nikt cię nie rozumie, więc o wiele trudniej jest bronić siebie lub otwarcie o tym mówić. Zwłaszcza, że mając 20 lat, tak bardzo po prostu chcesz się dopasować ”- mówi.
Wyglądanie młodo i zdrowo stanowi wyzwanie.
„Niewidzialny aspekt nieswoistego zapalenia jelit jest jedną z najtrudniejszych rzeczy, ponieważ to, jak się czujesz w środku, nie jest tym, co jest rzutowane na świat na zewnątrz, a więc wiele osób ma skłonność do myślenia, że przesadzasz lub udajesz, i że odgrywa rolę w wielu różnych aspektach zdrowia psychicznego ”- mówi Kelley.
Zmiana postrzegania i szerzenie nadziei
Oprócz szerzenia świadomości i nadziei za pośrednictwem własnych platform, Kelley współpracuje również z Healthline, aby reprezentować swoją bezpłatną aplikację IBD Healthline, która łączy osoby żyjące z nieswoistym zapaleniem jelit.
Użytkownicy mogą przeglądać profile członków i prosić o dopasowanie do dowolnego członka społeczności. Mogą również dołączyć do dyskusji grupowej prowadzonej codziennie przez przewodnika IBD. Tematy dyskusji obejmują leczenie i skutki uboczne, dietę i alternatywne terapie, zdrowie psychiczne i emocjonalne, poruszanie się po opiece zdrowotnej i pracy lub szkole oraz opracowywanie nowej diagnozy.
Zapisz się teraz! IBD Healthline to bezpłatna aplikacja dla osób cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna lub wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Aplikacja jest dostępna w App Store i Google Play.
Ponadto aplikacja zawiera informacje o zdrowiu i wiadomościach sprawdzone przez lekarzy Healthline, w tym informacje na temat leczenia, badań klinicznych i najnowszych badań nad nieswoistym zapaleniem jelit, a także informacje dotyczące samoopieki i zdrowia psychicznego oraz osobiste historie innych osób z nieswoistym zapaleniem jelit.
Kelley poprowadzi dwa czaty na żywo w różnych sekcjach aplikacji, na których będzie zadawać uczestnikom pytania, na które będą odpowiadać i odpowiadać na pytania użytkowników.
„Tak łatwo jest mieć pokonaną mentalność, kiedy zdiagnozowano u nas chorobę przewlekłą” - mówi Kelley. „Moją największą nadzieją jest pokazanie ludziom, że życie wciąż może być niesamowite i że wciąż mogą spełnić wszystkie swoje marzenia i nie tylko, nawet jeśli cierpią na przewlekłą chorobę, taką jak IBD”.
Cathy Cassata jest niezależną pisarką, która specjalizuje się w opowiadaniach dotyczących zdrowia, zdrowia psychicznego i ludzkich zachowań. Ma talent do pisania z emocjami i nawiązywania kontaktu z czytelnikami w wnikliwy i angażujący sposób. Przeczytaj więcej o jej pracy tutaj.
