Nigdy nie wyobrażałem sobie, że operacje, które miały dać mi więcej wolności, pozostawią mnie w domu i samotności. Jeśli potrafisz się odnieść, po prostu wiedz, że nie jesteś sam.
Dowiedziałem się, że żyję z nieswoistym zapaleniem jelit (IBD) - szczególnie wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego - po usunięciu jelita grubego w styczniu 2015 roku.
Kilka dni wcześniej trafiłem do szpitala z silnym bólem brzucha, przewlekłą biegunką i krwawieniem z odbytu. W tym roku straciłam też nadmierną wagę.
Objawy były początkowo mylone z zapaleniem wyrostka robaczkowego, więc usunięto mi wyrostek robaczkowy. Ale po tej operacji moje objawy się pogorszyły, co spowodowało pilną operację.
Obudziłem się z workiem stomijnym i powiedziano mi, że cierpię na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Choroba była tak ciężka, że trzeba było usunąć całą rzecz, zmuszając chirurgów do wykonania stomii.
Pamiętam, jak spoglądałem na swój brzuch podczas drżenia. Miałem wtedy 19 lat i zawsze miałem skomplikowany związek z moim ciałem. Łzy zaczęły spływać mi po twarzy, gdy zobaczyłem stomię przez przezroczysty worek stomijny.
Bałam się, co oznacza dla mnie worek stomijny. I chociaż trochę się do tego przyzwyczaiłem, powoli się z tym pogodziłem.
Dołączyłem do grup wsparcia i spotkałem innych ludzi z workami stomijnymi i nieswoistym zapaleniem jelit. W rzeczywistości moi dwaj najlepsi przyjaciele to ludzie, których poznałem w tych grupach.
Cieszyłem się życiem. Przytyłem i nie odczuwałem już bólu.
Mój chirurg powiedział mi, że nie będę potrzebować stomii do końca życia, ponieważ była operacja, która mogłaby ją odwrócić, umożliwiając mi „normalne” korzystanie z toalety.
W październiku 2015 roku miałem zespolenie krętniczo-odbytnicze. Ta operacja połączyła koniec jelita cienkiego z odbytnicą. Nie miałbym już stomii i mógłbym korzystać z łazienki.
Byłem podekscytowany, mogąc odzyskać swoje stare ciało i odejść od wszystkiego, co się wydarzyło. Ale tak nie wyszło.
Powiedziano mi, że odwrócenie nie będzie rozwiązaniem. Powiedziano mi, że prawdopodobnie będę musiał skorzystać z toalety około 4 razy dziennie i będzie luźniejsza niż normalnie. Wydawało mi się to dobrym kompromisem.
W rzeczywistości mój stołek był niesamowicie luźny i wodnisty, więc korzystałem z łazienki stale. Powiedziano mi, że to po prostu moje ciało przyzwyczaja się do powrotu do normalności i że wszystko zwolni i uformuje się.
Ale nigdy tego nie zrobili.
Przez ostatnie 5 lat chodzę do toalety około 10 razy dziennie i to niewiele więcej niż woda. Często cierpię na nietrzymanie moczu i walczę, aby go utrzymać, kiedy naprawdę muszę iść, ponieważ powoduje to potworny ból.
Zaledwie kilka miesięcy po operacji zapytałem szefa, czy mógłbym przez jakiś czas pracować w domu, ponieważ mam problemy z pracą w biurze.
Wczesne wstawanie powodowałoby niestabilność jelit i częste wizyty w toalecie, zanim jeszcze dotarłem do pracy.
Obawiałbym się korzystania z toalety w pracy, ponieważ zapach związany z brakiem jelita grubego jest okropny - i zawsze jest głośny i gwałtowny.
W drodze do domu odczuwałbym tak wielki ból z powodu próby nie skorzystania z toalety, że kilka razy upadłem, wracając ze stacji kolejowej. To sprawiało, że chorowałem.
Na szczęście mój szef był w stanie dostosować się do elastyczności pracy z domu. Zakładałem, że to będzie tymczasowe… ale to było 5 lat temu i od tego czasu nie pracuję poza domem.
Jestem wdzięczny za elastyczność, ale brakuje mi interakcji, które zapewniła mi praca.
To nie tylko kwestia pracy, to także kwestia życia społecznego.
Planuję z przyjaciółmi, ale w 80% przypadków kończy się to anulowaniem, ponieważ moje jelita działają ciężko. To sprawia, że czuję się winny i jakbym cały czas zawodził ludzi, nawet jeśli nie mogę na to poradzić.
Ciągle martwię się utratą przyjaciół, ze strachu, że mają dość mojego niezamierzonego łuszczenia się. Czasami w końcu odpycham ludzi, zanim będą mieli okazję odejść, aby uniknąć zranienia.
Mam szczęście, bo mam kilku naprawdę dobrych przyjaciół, którzy rozumieją i wspierają. Jestem im bardzo wdzięczny.
Chciałbym tylko móc cieszyć się życiem tak, jak oni, bez tych ograniczeń.
Wracam myślami do worka stomijnego i tęsknię za tym. Miałem wtedy życie - mogłem wyjść całą noc i cały dzień pracować.
Nie cierpiałem.
Jasne, czasami zdarzały się nieszczelne wpadki, ale każdego dnia brałbym to na częste wizyty w toalecie i regularne nietrzymanie moczu.
Wiem, że nie jestem sam i że jest wiele innych osób z nieswoistym zapaleniem jelit, które są w podobnej sytuacji co ja, niezależnie od tego, czy przeszli operację, czy nie.
Jeśli znasz kogoś takiego jak ja, proszę tylko, żebyś się go trzymał. Wspierać ich. Słuchaj ich.
Miej zrozumienie, gdy anulują plany i wiedzą, że nie zawodzą cię celowo.
Oto kilka pomysłów na zaoferowanie wsparcia:
- Staraj się być bardziej przychylny, robiąc takie rzeczy, jak odwiedzanie ich w domu na kawę, gdy nie mogą sprostać planom poza domem.
- Spróbuj pokazać im, że ich szukasz, sprawdzając na przykład najbliższe toalety, zanim wyjdziesz.
- Zapytaj ich o to, przez co przechodzą, i upewnij się, że wiedzą, że jesteś tam, by ich wysłuchać.
- Nie oceniaj ich, nie sprawiaj, że poczują się dramatyczni, a co najważniejsze, nie sprawiaj, że poczują się winni.
Staramy się jak najlepiej i pracujemy nad tym, na co pozwalają nam nasze ciała.
Jedyne, co możesz dla nas zrobić, to sprawić, że poczujemy się mniej samotni.
Hattie Gladwell jest dziennikarką zajmującą się zdrowiem psychicznym, autorką i rzeczniczką. Pisze o chorobach psychicznych w nadziei na zmniejszenie piętna i zachęcenie innych do zabrania głosu.
-removed.jpg)
