Moje buty nie pasowały. Był luty w Michigan. Spadło sześć cali nowego śniegu. I tam szedłem przez drzwi do mojego biura, ubrany w szary płaszcz na granatowym garniturze, balansowany na moim wybranym bucie turystycznym. Jedyne obuwie, jakie miałem, które pasowało.
Sposób, w jaki dowiadujemy się, że przewlekła choroba nerek (PChN) przeszła do następnego etapu, jest wyjątkowy dla każdego z nas.
Jak to się dla mnie zaczęło
Dowiedziałem się, że mam chorobę nerek w liceum po tym, jak poszedłem do lekarza z powodu dny moczanowej. Badania krwi szybko ujawniły, że moje nerki zostały uszkodzone, powodując utratę funkcji w 50 procentach - 3. stadium choroby nerek.
Ukończyłem szkołę wraz z moją ukochaną z liceum. Poszliśmy do college'u.
Życie toczy się pomimo choroby nerek.
Kilka lat później przeszedłem do późnego etapu 3 i moje końcówki skrzydeł nie pasowały.
Nadszedł czas, aby porozmawiać o tym, co zrobić, gdy moje nerki zaczęły zawodzić. Kiedy dochodzi do niewydolności nerek, masz trzy opcje: dializa, przeszczep nerki lub nic nie robisz.
Andria, moja żona, zaproponowała, że zostanie przebadana, żeby sprawdzić, czy mogłaby mi oddać nerkę. Jeśli byłaby dopasowana, zapobiegałaby dializie.
Etapy CKD
Istnieje 5 etapów CKD. Etap 1 to lekkie uszkodzenie, ale normalna czynność nerek pozostaje - etap 5 to stan, w którym nerki przestają działać. W przypadku wczesnej identyfikacji można zapobiec lub opóźnić postęp choroby o lata.
Niestety, wiele osób dowiaduje się, że zachoruje na PChN na późniejszym etapie, kiedy już wystąpiły umiarkowane lub poważne uszkodzenia. Zapewnia to ograniczony czas na planowanie życia bez nerek.
Mając nadzieję na mecz
Test wykazał, że pasuje. Nasze operacje zostały zaplanowane zaledwie za kilka miesięcy, ale zmagałem się z pomysłem, że Andria złoży taką ofiarę.
Zrobiłem swoje badania i rozmawiałem z zespołem transplantologicznym. Dowiedziałem się, że jest dobrym kandydatem na dawcę ze względu na jej doskonały stan zdrowia i że jej funkcja będzie nadal zdrowa.
Musiałbym zażyć lek przeciw odrzuceniu, aby upewnić się, że moje ciało nie odrzuciło jej nerki. Pigułki miałyby znaczące skutki uboczne, ale nasze życie mogłoby być bliskie temu, jakie było. Nie musiałbym martwić się o dializę, a nowy „normalny” był w zasięgu ręki - a przynajmniej tak mi się wydawało.
Moje nerki zawiodły przed operacjami. Cewnik został umieszczony w mojej klatce piersiowej i zostałem przewieziony na pilną hemodializę.
Moje pierwsze doświadczenie z dializą
Spędzałem 3,5 godziny w każdy poniedziałek, środę i piątek podłączany do aparatu do dializy. Kiedy moja krew została oczyszczona, moje objawy się poprawiły i poczułem się lepiej.
W końcu otrzymałem nerkę Andrii, ale natychmiast zawiodła. Spędziłem 4 tygodnie w szpitalu z nadzieją, że zacznie działać, ale tak nie było.
Do tego momentu nie było żadnej diagnozy mojej specyficznej choroby nerek. Biopsja nerki, którą usunąłem, ujawniła ogniskową segmentalną stwardnienie kłębuszków nerkowych (FSGS). Mój nefrolog przyszedł i powiedział, że to straszna choroba, o której niewiele wiadomo.
Dializa to dar życia. Ale trudno jest docenić prezent, który kradnie dużo czasu i jakość życia.
Mogłem pić tylko 32 uncje dziennie - jeden duży łyk. Moja dieta była ograniczona. Część mojej energii wróciła, ale szybko ustabilizowała się.
Pielęgniarka przyprowadziła gościa, który pokazał mi przetokę do dializy przedramienia. Wyglądał jak blady 5-calowy wąż pulsujący w kierunku jego łokcia. Moja próżność powiedziała, że nie, ale przypominała o korzyściach i odporności, o której nie wiedziałem, że przedłożyłem powód nad strach.
Miałem operację przetoki. Śmiertelnie bojąc się igieł, wkrótce natarłem krem z lidokainą na przetokę bicepsa i zawinąłem go w plastik, mając nadzieję, że złagodzę ból spowodowany szturchnięciem igły. Byłem twardym kijem, często musiałem być kilka razy szturchnięty, zanim odniosłem sukces.
Było mi zimno. Oglądałem teleturnieje, potem czytałem, aż zasnąłem. Obudziły mnie alarmy maszyn. Udałem się do domu, gdzie drzemałem w poszukiwaniu energii, by być dobrym ojcem. Moje buty pasują.
Ale czułem, że jestem ciężarem. Potrzebowałem kontroli. Moja rodzina mnie potrzebowała. ja potrzebował mnie.
Przerzuciłem się na dializę otrzewnową, która wymagała umieszczenia cewnika w brzuchu. Robiłem to codziennie, zgodnie z zaleceniami, i część mojej energii wróciła.
Zacząłem robić zakupy i gotować nasze posiłki. Podróżowaliśmy. Adoptowaliśmy naszą córkę Antonię. Moja dieta się rozszerzyła. Chociaż mogłem teraz pić więcej, nadal piłem espresso zamiast dwóch filiżanek kawy.
Jak znalazłem swoją nową normalność
W końcu otrzymałem kolejny przeszczep nerki, ale tym razem pochodzi on od zmarłego dawcy. Po 5 tygodniach w szpitalu zawiodło - FSGS znowu uderzył. Powrót do dializy w ośrodku.
Dowiedziałem się o hemodializie domowej za pomocą małej maszyny wielkości stołu. Mój nefrolog zgodził się, że mogę wypróbować tę opcję i zacząłem trenować.
Odporność ponownie wysunęła się na pierwszy plan i nauczyłem się trzymać igieł do dializy. Poczułem wolność.
Trzeciego dnia odzyskałam energię i zaczęłam dbać o siebie. Odzyskałem utracone zaufanie. Dializowałem 6 dni w tygodniu przez około 2 godziny. Moje libido wróciło. Więcej podróżowaliśmy.
W 2008 roku zacząłem hemodializę w domu, co pozwoliło mi na leczenie, kiedy spałem w nocy obok Andrii, z naszymi dziećmi na korytarzu. Czułam się jeszcze lepiej. Kupiliśmy małą przyczepę podróżną, w której dializowałem, kiedy obozowaliśmy.
Trzynaście lat później dializa wydaje się być darem życia. Jake ma 21 lat, a Antonia 16 - i włożyłem mnóstwo kilometrów na moje zaufane sandały Teva.
Więcej informacji o CKDSzacuje się, że w Stanach Zjednoczonych 37 milionów dorosłych ma PChN, a około 90 procent nie wie, że ją ma. Jedna na trzy osoby dorosłe w Stanach Zjednoczonych jest zagrożona chorobą nerek.
National Kidney Foundation (NKF) to największa, najbardziej wszechstronna i działająca od dawna organizacja zorientowana na pacjenta, zajmująca się uświadamianiem, zapobieganiem i leczeniem chorób nerek w Stanach Zjednoczonych. Więcej informacji na temat NKF można znaleźć na stronie www.kidney.org.
Erich Ditschman inspiruje pacjentów dializowanych i inne osoby cierpiące na przewlekłe choroby do wyjścia na zewnątrz i znalezienia sposobów na cieszenie się nową normalnością. Jest krajowym mówcą, autorem, adwokatem i blogerem na swoich stronach na Facebooku: Paddling on Dialysis for Kidney Health and Black Children White Parents.
