Adwokat reumatoidalnego zapalenia stawów Ashley Boynes-Shuck współpracowała z nami, aby porozmawiać o swojej osobistej podróży i nowej aplikacji Healthline dla osób z RZS.
RA Healthline to bezpłatna aplikacja dla osób żyjących z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Aplikacja jest dostępna w App Store i Google Play. Pobierz tutaj.
Jako dziecko Ashley Boynes-Shuck był aktywny i uwielbiał grać w softball i koszykówkę. Była także cheerleaderką. Z powodu rozpoznania młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów (wcześniej zwanego młodzieńczym reumatoidalnym zapaleniem stawów) w gimnazjum została zmuszona do zaprzestania uprawiania sportu.
„Moje objawy zaczęły się od bólu stawów po rzuceniu się na mecz softballu. Na nartach też zraniłem kolano i od tamtej pory nie było tak samo. Wtedy mój reumatolog ze smutkiem zasugerował, żebym rzucił sport ”- mówi Boynes-Shuck.
W wieku 20 lat otrzymała diagnozę reumatoidalnego zapalenia stawów (RZS) o początku w wieku dorosłym. Teraz, gdy ma 36 lat, żyje z RZS przez więcej swojego życia niż nie. Przez lata znajdowała sposoby, aby pozostać w kontakcie ze swoim wewnętrznym sportowcem.
„Z natury jestem osobą aktywną i spędzającą czas na świeżym powietrzu i nadal uwielbiam takie rzeczy, jak taniec hip-hop, zumba, wodny aerobik i pływanie, kajaki, piesze wycieczki, nurkowanie z rurką, jazda konna i joga, ale brakuje mi uprawiania sportu” - mówi . „Softball był moim życiem”.
Podczas swojej podróży z RZS, Boynes-Shuck przepisywano różne leki na reumatoidalne zapalenie stawów, w tym leki biologiczne, immunosupresyjne, DMARD, steroidy, NLPZ i suplementy. Obecnie radzi sobie ze swoim stanem za pomocą akupunktury, masażu i w razie potrzeby sterydów lub NLPZ.
Oprócz leczenia ze strony lekarza, priorytetem jest dla niej samoopieka.
„Pisanie, gra na muzyce, moje zwierzęta domowe, mąż i rodzina, kontakt z naturą, pomoc, coaching i rzecznictwo dla innych RA - wszystko to pomogło mi sobie z tym poradzić” - mówi Boynes-Shuck.
Wezwanie do pomocy innym
W 2009 roku Boynes-Shuck rozpoczął pracę jako dyrektor ds. Rozwoju społeczności i adwokat rówieśników w Arthritis Foundation.
„Przekonałam się, że warto mieć coś pozytywnego i produktywnego, na czym można się skupić, i odnalazłam radość i wdzięczność w pomaganiu innym i służeniu innym, szerzeniu świadomości, coachingach zdrowotnych i rzecznictwie” - mówi.
„To są rzeczy, do których czułem się powołany, przez cały czas zmieniając moją negatywną sytuację w coś pożytecznego i pozytywnego”.
Uruchomiła również blog Arthritis Ashley i opublikowała dwie książki o swojej podróży z RZS.
Łączenie się za pośrednictwem aplikacji RA Healthline
Najnowszym przedsięwzięciem Boynes-Shucka jest nawiązanie współpracy z Healthline w charakterze przewodnika społeczności dla bezpłatnej aplikacji RA Healthline.
Aplikacja łączy osoby z RZS na podstawie ich zainteresowań związanych ze stylem życia. Użytkownicy mogą przeglądać profile członków i prosić o dopasowanie do dowolnego członka społeczności.
Każdego dnia aplikacja dopasowuje się do członków społeczności, umożliwiając im natychmiastowe połączenie. Boynes-Shuck mówi, że funkcja dopasowania jest jedyna w swoim rodzaju.
„To jest jak wyszukiwarka„ RA-Buddy ”- mówi.
Jako przewodnik społeczności Boynes-Shuck wraz z innymi ambasadorami aplikacji, zwolennikami RA, będą prowadzić czat na żywo, który będzie odbywał się codziennie. Użytkownicy mogą przyłączyć się do dyskusji na tematy takie jak dieta i odżywianie, ćwiczenia, opieka zdrowotna, wyzwalacze, uśmierzanie bólu, leczenie, terapie alternatywne, powikłania, związki, podróże, zdrowie psychiczne i nie tylko.
„Jestem bardzo podekscytowany, że mogę być przewodnikiem społeczności dla RA Healthline. Pasjonuje mnie to, że pacjenci z reumą mają bezpieczną przestrzeń i nie czują się samotni, co inspiruje mnie do dobrego używania głosu i pomagania innym, którzy są w podobnej sytuacji jak ja ”- mówi. „Ponownie, chodzi o to, aby jak najlepiej wykorzystać rękę, którą dostałem”.
Chociaż korzystała z Facebooka, Twittera i innych stron internetowych oraz platform mediów społecznościowych, aby wyszukiwać informacje o RZS, mówi, że RA Healthline jest jedynym narzędziem cyfrowym, z którego korzystała, przeznaczonym wyłącznie dla osób żyjących z RZS.
„To przyjazne i pozytywne miejsce dla podobnie myślących osób, które żyją i rozwijają się z RZS” - mówi.
Dla użytkowników, którzy chcą czytać informacje związane z RZS, aplikacja udostępnia sekcję Odkrywaj, w której znajdują się artykuły dotyczące stylu życia i wiadomości recenzowane przez lekarzy Healthline na tematy związane z diagnozą, leczeniem, badaniami, odżywianiem, samoopieką, zdrowiem psychicznym i nie tylko. . Możesz także przeczytać osobiste historie osób żyjących z RZS.
„Sekcja Odkrywaj to naprawdę świetny sposób na znalezienie przydatnych informacji w jednym miejscu. Dużo go przeglądam ”- mówi Boynes-Shuck.
Zyskuje również wiedzę i wgląd od członków społeczności.
„Szczerze mówiąc, wszyscy mówią, że ich inspiruję, ale czuję się równie zainspirowany i wdzięczny moim innym pacjentom z RZS. Wiele się nauczyłam i tak bardzo zainspirowało mnie tak wielu moich rówieśników ”- mówi. „To było naprawdę satysfakcjonujące osobiście i zawodowo, ale było też dla mnie wspaniałym źródłem wsparcia, aby uczyć się od innych pacjentów i na nich polegać”.
Pobierz aplikację tutaj.
Cathy Cassata jest niezależną pisarką, która specjalizuje się w opowiadaniach o zdrowiu, zdrowiu psychicznym i ludzkich zachowaniach. Ma talent do pisania z emocjami i nawiązywania kontaktu z czytelnikami w wnikliwy i angażujący sposób. Przeczytaj więcej o jej pracy tutaj.
