Kiedy otrzymasz diagnozę z nieprzewidywalnym stanem, takim jak stwardnienie rozsiane (SM), jest wiele rzeczy, na które lekarz pomoże Ci się przygotować. Jednak niemożliwe jest przygotowanie się na wiele głupich, głupich, ignorantów, a czasem obraźliwych rzeczy, które ludzie będą pytać o Twoją chorobę.
„Nawet nie wyglądasz na chorego!” to coś, co ludzie mówią mi o mojej czasami niewidzialnej chorobie - a to dopiero początek. Oto siedem pytań i komentarzy, które przedstawiłam jako młoda kobieta chora na SM.
1. Dlaczego po prostu się nie zdrzemniesz?
Zmęczenie jest jednym z najczęstszych objawów SM i ma tendencję do nasilania się w miarę upływu dnia. Dla niektórych jest to ciągła walka, której żadna ilość snu nie jest w stanie naprawić.
Dla mnie drzemki oznaczają po prostu zmęczenie i budzenie się ze zmęczeniem. Więc nie, nie potrzebuję drzemki.
2. Czy potrzebujesz lekarza?
Czasami niewyraźnie mówię, a czasami moje ręce męczą się i tracą przyczepność. To część życia ze schorzeniem.
Mam lekarza, z którym regularnie spotykam się na temat mojego stwardnienia rozsianego. Mam nieprzewidywalną chorobę ośrodkowego układu nerwowego. Ale nie, nie potrzebuję teraz lekarza.
3. Och, to nic - możesz to zrobić
Kiedy mówię, że nie mogę wstać lub nie mogę tam przejść, mam to na myśli. Bez względu na to, jak wydaje ci się to małe lub łatwe, znam swoje ciało i wiem, co mogę, a czego nie mogę zrobić.
Nie jestem leniwy. Żadnej ilości „Chodź! Po prostu to zrób!" pomoże mi. Muszę na pierwszym miejscu stawiać zdrowie i znać swoje ograniczenia.
4. Czy próbowałeś [wstawić nieuzasadnione leczenie]?
Każdy, kto cierpi na chorobę przewlekłą, może prawdopodobnie uzyskać niezamówioną poradę lekarską. Ale jeśli nie są lekarzem, prawdopodobnie nie powinni wydawać zaleceń dotyczących leczenia.
Nic nie zastąpi lekarstw zalecanych przeze mnie.
5. Mam znajomego…
Wiem, że próbujesz się odnieść i zrozumieć, przez co przechodzę, ale słuchanie o każdym, kogo znasz, a kto również cierpi na tę straszną chorobę, sprawia, że jestem smutny.
Poza tym, bez względu na moje fizyczne wyzwania, nadal jestem zwykłą osobą.
6. Czy możesz coś wziąć?
Jestem już na kilku lekarstwach. Gdyby przyjmowanie aspiryny mogło pomóc mojej neuropatii, już bym tego spróbował. Nawet przy moich codziennych lekach nadal mam objawy.
7. Jesteś taki silny! Przejdziesz przez to!
Och, wiem, że jestem silny. Ale obecnie nie ma lekarstwa na stwardnienie rozsiane. Będę z tym żyć przez całe życie. Nie dam rady przez to przejść.
Rozumiem, że ludzie często mówią to z dobrego miejsca, ale to nie powstrzymuje mnie przed przypomnieniem, że lekarstwo jest nadal nieznane.
Na wynos
Podobnie jak objawy SM wpływają na ludzi w różny sposób, tak samo mogą być te pytania i komentarze. Twoi najbliżsi przyjaciele mogą czasami powiedzieć coś złego, nawet jeśli mają tylko dobre intencje.
Jeśli nie masz pewności, co powiedzieć na komentarz, jaki ktoś pisze na temat Twojego SM, zastanów się przez chwilę, zanim odpowiesz. Czasami te kilka dodatkowych sekund może mieć znaczenie.
Alexis Franklin jest zwolenniczką pacjentów z Arlington w Wirginii, u której zdiagnozowano SM w wieku 21 lat. Od tego czasu ona i jej rodzina pomogli zebrać tysiące dolarów na badania nad SM. ludzie o jej doświadczeniach z chorobą. Jest kochającą mamą Chihuahua-mix, Minnie, aw wolnym czasie lubi oglądać piłkę nożną Redskins, gotować i szydełkować.
.jpg)
.jpg)