Kontynuując nasz Zwycięzca konkursu DiabetesMine Patient Voices 2019 wywiadów, dzisiaj z radością witamy adwokata typu 2, który stał się aktywnym członkiem naszej społeczności internetowej.
Poznaj Shelby Kinnaird, która prowadzi Diabetic Foodie i niedawno opublikowała dwie książki z praktycznymi wskazówkami na temat ważnych aspektów związanych z żywieniem w życiu z cukrzycą. Wcześniej prezentowaliśmy jej książkę o liczeniu węglowodanów, a dziś cieszymy się, że możemy zagłębić się w jej punkt widzenia jako jeden z 10 pacjentów biorących udział w corocznych Dniach Innowacji DiabetesMine (obecnie DiabetesMine University) na początku listopada w San Francisco.
Bez zbędnych ceregieli, oto Shelby…
Rozmowa z Diabetes i rzeczniczką PCOS Shelby Kinnaird
DM) Cześć Shelby, czy możesz zacząć od opowiedzenia nam o swojej diagnozie?
SK) Zdiagnozowano u mnie T2 w 1999 roku w wieku 37 lat. Miałam też PCOS (zespół policystycznych jajników), więc wiedziałam, że jestem oporna na insulinę i obarczona dużym ryzykiem. Nie było wtedy czegoś takiego jak „stan przedcukrzycowy”, ale gdyby tak było, jestem pewien, że zostałbym zdiagnozowany.
Byłem pierwszym w mojej rodzinie, u którego postawiono diagnozę T2. W ciągu mniej więcej roku u dwóch braci mojego taty zdiagnozowano T2. Kilka lat później zdiagnozowano u mojego brata (również w wieku 37 lat, wierz lub nie). Kilka lat później moim rodzicom powiedziano, że mają stan przedcukrzycowy. Teraz obaj mają również T2. Ponadto żona mojego brata i jej matka mają T2. U mojej najlepszej przyjaciółki niedawno zdiagnozowano T2, a wraz z mężem kilku znajomych zmarło z powodu powikłań cukrzycy.
Wow, to niezłe doświadczenie z cukrzycą w rodzinie! Czy coś z tego wziąłeś?
Najwyraźniej istnieje składnik genetyczny. Dobra wiadomość jest taka, że wszyscy jesteśmy w tym razem i nie oceniamy siebie nawzajem. Szczerze mówiąc, nie rozmawiamy o tym za dużo - to tylko akceptowana część naszego życia. Porównujemy leki, udostępniamy HbA1c i czasami zmieniamy przepisy.
Jakieś krzyżówki z PCOS i cukrzycą?
PCOS jest związane z insulinoopornością. Jednym z objawów są nieregularne cykle miesiączkowe. Moje cykle były zawsze nieprzewidywalne, ale gdy tylko zacząłem przyjmować metforminę, wszystko się zmieniło. Mój cykl był co 28 dni jak w zegarku. To się nigdy wcześniej nie zdarzyło.
Innym podobieństwem między PCOS a cukrzycą jest dla mnie obszar wsparcia rówieśników i rzecznictwa. W połowie lat 80., kiedy zdiagnozowano u mnie PCOS, większość lekarzy nigdy o nim nie słyszała i nie miała pojęcia, jak go leczyć. Znalazłem społeczność wsparcia online (w tamtych czasach przez listerv) i zacząłem uczyć się od moich rówieśników. Byłem na kilku konferencjach, na których nauczyłem się bronić siebie i nie dać się zastraszyć lekarzom. To było moje pierwsze wprowadzenie do społeczności takich jak DOC (Diabetes Online Community). Bycie zaangażowanym w PCOS pomogło mi dzisiaj być lepszym adwokatem do cukrzycy.
Czy Twoje problemy zdrowotne w ogóle wpłynęły na Twoją karierę zawodową?
Kiedy w 1999 roku zdiagnozowano u mnie T2D, miałem bardzo stresującą pracę w inżynierii oprogramowania, która wymagała wielu podróży. Większość moich posiłków każdego tygodnia była łapana w drodze lub zjadana w restauracji i nie dokonywałem zdrowych wyborów. Jedyne ćwiczenie, jakie wtedy wykonywałem, to ściganie się przez lotnisko, aby złapać samolot!
Kiedy mnie zdiagnozowano, edukator diabetologiczny nauczył mnie, jak dokonywać lepszych wyborów żywieniowych oraz jak ważne są ćwiczenia i radzenie sobie ze stresem. W pracy załatwiłem sprawy, żeby móc dłużej siedzieć w domu. Zacząłem przygotowywać zdrowsze posiłki i codziennie po pracy spacerowałem. Zacząłem też codziennie pakować lunch. W końcu moje zdrowie stało się dla mnie ważniejsze niż praca. Skończyło się na tym, że wróciłem do szkoły i całkowicie zmieniłem karierę. Wierzcie lub nie, cukrzyca była katalizatorem szczęśliwszego życia.
Dokąd to zaprowadziło cię zawodowo?
Jestem teraz inżynierem oprogramowania, projektantem stron internetowych, blogerem / autorem i adwokatem zajmującym się cukrzycą. Założyłem i prowadzę Diabetic Foodie stronie internetowej i jestem członkiem Virginia Advocacy Committee American Diabetes Association oraz Central Virginia Community Leadership Board. Prowadzę również dwie grupy DiabetesSisters PODS w Richmond w Wirginii i opublikowałem dwie książki dotyczące cukrzycy.
Opowiedz nam więcej o tych dwóch napisanych przez siebie książkach?
W 2018 roku opublikowałem Poradnik dotyczący kieszonkowego licznika węglowodanów dla cukrzycy. Nie jest to obszerna lista produktów spożywczych i ilości węglowodanów, ale raczej podstawowe informacje o działaniu węglowodanów w organizmie oraz porady i wskazówki, których nauczyłem się, jak radzić sobie z cukrzycą i jedzeniem przez ostatnie 20 lat. Opublikowałem na początku tego roku Książka kucharska cukrzycy dla szybkowarów elektrycznych, która obejmuje 80 przyjaznych cukrzycy przepisów na urządzenia wielofunkcyjne, takie jak Instant Pot.
Niesamowite! Jak zostałaś związana z tą krajową organizacją na rzecz kobiet chorych na cukrzycę?
Annę Norton, dyrektor generalną DiabetesSisters, poznałam na spotkaniu poświęconym rzecznikom cukrzycy kilka lat temu. Właśnie przeprowadziłem się do Richmond w Wirginii i wspomniała, że była tam aktywna grupa spotkań PODS, ale się rozpadła. Zapytała, czy byłbym zainteresowany ożywieniem grupy. W końcu wszystko zaczęło działać i pojawiło się zainteresowanie kilkoma różnymi częściami miasta, więc teraz mamy dwie grupy w okolicy.
Dzięki tej organizacji poznałam wielu wspaniałych ludzi. Podoba mi się, że każde spotkanie ma element edukacyjny i element wspierający. Tyle się nauczyłem od moich sióstr-D! Na przykład noszę teraz FreeStyle Libre (monitor poziomu glukozy z lampą błyskową) i jest to najlepsza rzecz, jaką kiedykolwiek zrobiłem w leczeniu cukrzycy. Wątpię, abym wiedział cokolwiek o stosowaniu CGM dla T2 bez DiabetesSisters. W 2019 roku byłem podekscytowany, że zostałem wybrany na łącznika PODS przy Radzie Dyrektorów DiabetesSisters.
Jak trafiłeś do społeczności Diabetes Online Community i ostatecznie utworzyłeś swój Diabetic Foodie teren?
Szczerze mówiąc, nie pamiętam, jak znalazłem DOC. Myślę, że pewnego roku natknąłem się na hashtag na Twitterze w okolicach Światowego Dnia Cukrzycy. W 2010 roku byłem niezależnym projektantem stron internetowych i musiałem nauczyć się technologii WordPress do nowego projektu. Ludzie zawsze pytali mnie o przepisy, więc zdecydowałem się stworzyć dla siebie witrynę blogową WordPress z kilkoma z moich przepisów, zanim zająłem się witryną mojego klienta. Chciałem pokazać światu, że diagnoza cukrzycy nie oznacza, że nie możesz dalej cieszyć się pysznym jedzeniem. Właśnie tak Diabetic Foodie zaczęło się. Na początku byłem bardziej związany ze światem żywności, ale z czasem stałem się również częścią społeczności diabetologicznej.
Z jakich narzędzi i technologii diabetologicznych korzystasz osobiście?
Jak już wspomniałem, używam Freestyle Libre od około 6 miesięcy. Wcześniej korzystałem z glukometru OneTouch Verio Flex.
Gdzie zaobserwowałeś największe zmiany w swoim czasie z cukrzycą?
Ewolucja CGM (ciągłe monitory glukozy). Uwielbiam dane, a Libre wreszcie daje mi do nich dostęp. Uważam również, że lekarze i edukatorzy diabetologiczni skupiają się teraz bardziej na jednostce, zamiast próbować nakłonić wszystkich do dostosowania tego samego prostego planu leczenia.
Co cię ekscytuje, jeśli chodzi o innowacje w cukrzycy?
Więcej narzędzi, które pomogą ludziom samodzielnie radzić sobie z cukrzycą.Jedna kobieta z cukrzycą typu 1, która uczestniczy w jednym z moich spotkań DiabetesSisters PODS, mówi, że chociaż nadal chciałaby lekarstwo, które obiecano jej, gdy miała 9 lat, technologia, której teraz używa, sprawia, że czuje się całkiem „normalnie”.
Co powiedziałbyś producentom produktów, że mogliby zrobić lepiej, gdybyś miał taką szansę?
Uważam, że większość innowacji w cukrzycy jest nakierowana na typ 1 i słusznie - ale osoby z T2 też przydałyby się fajne narzędzia!
Biorąc pod uwagę obecne gwałtowne wzrosty kosztów, czy osobiście borykałeś się z problemami z dostępem lub przystępnością cenową?
O mój, tak. Mam 57 lat, samozatrudniony, z wcześniejszym stanem. W 2017 roku miałem najlepsze ubezpieczenie zdrowotne, jakie miałem od dziesięcioleci - składki w wysokości 100 USD / miesiąc i wszystkie moje leki po 80 USD / kwartał. Teraz moje składki wynoszą 733 USD / miesiąc, a moje leki to 2100 USD / kwartał - chyba że jestem w innym kraju i tam go kupię.
Dowiedziałem się o różnicach cenowych podczas niedawnej podróży po Europie, kiedy jeden z moich długopisów Trulicity zawiódł i nie przyniosłem zapasowego. Na szczęście miałem kopię mojej recepty i zapłaciłem około 338 dolarów za kwartalną dostawę. Tylko 338 USD zamiast 2100 USD! Poza tym moje ubezpieczenie nie obejmuje Libre, ponieważ nie biorę insuliny. Płacę za moje czujniki z kieszeni.
Na koniec powiedz nam, dlaczego zdecydowałeś się zgłosić do konkursu DiabetesMine Patient Voices Contest?
W dwóch prowadzonych przeze mnie PODS DiabetesSisters członkowie często mają pytania dotyczące technologii cukrzycy - zwykle z punktu widzenia T1. Jako ktoś z T2 żałośnie brakuje mi wiedzy. Nie wiedziałbym nawet o Libre bez moich sióstr D! Muszę się uczyć, aby być lepszym źródłem informacji dla siebie i innych. Na DiabetesMine University chcę się uczyć i chcę poznać innych zwolenników cukrzycy i innowatorów.
Dzięki za ponowne podzielenie się z nami swoją historią, Shelby!
