Co robi społeczność diabetologiczna?
Jakie kamienie milowe zostały ostatnio osiągnięte?
Jak nowe urządzenia działają dla użytkowników w prawdziwym świecie?
Jakie wyzwania napotkali ci PWD (osoby z cukrzycą)? A jakie nowe wyzwania mogą pojawić się na horyzoncie?
Oto pytania, na które chcemy odpowiedzieć na naszym półrocznym forum DiabetesMine D-Data ExChange, które gromadzi unikalną mieszankę innowatorów ze społeczności #WeAreNotWaiting DIY, firm farmaceutycznych i producentów urządzeń dla diabetyków, a także ze świata regulacyjnego i klinicznego.
Celem jest pobudzenie tempa i współpracy poprzez zwrócenie uwagi na zwycięstwa, pragnienia i wyzwania osób niepełnosprawnych w realnym świecie - w kontekście szybko rozwijających się technologii i narzędzi do przetwarzania danych w cukrzycy.
Dziś z przyjemnością przedstawiamy przegląd gorących tematów poruszanych podczas letniego wydarzenia #DData 2018 (10. miejsce w tej serii!), Które odbyło się w Orlando pod koniec czerwca, tuż przed dużą doroczną konferencją ADA.
DIY Diabetes Shakeup
Po pierwsze, przygotujmy się na scenę… Prowadzimy to forum dwa razy w roku od jesieni 2013 r., Kiedy to pierwsze #DData odbyło się w klasie Stanford. To było miejsce narodzin ruchu #WeAreNotWaiting.
Od tego czasu byliśmy świadkami niesamowitych zmian - i jesteśmy dumni, wiedząc, że te spotkania #Ddata były katalizatorem postępu (pobudzanie współpracy, partnerstwa, zatrudnianie itp.)
Dziś znajdujemy się w samym środku ogromnego wzrostu innowacji w zakresie narzędzi diabetologicznych opartych na danych, ulepszonej technologii czujników stężenia glukozy we krwi oraz systemów zamkniętej pętli / sztucznej trzustki rozwijających się z zawrotną szybkością - nie wspominając o najnowszych wysiłkach FDA w celu przyspieszenia drogi do rynek (!)
Wszystko to wydarzyło się z powodu postępu trzech rzeczy:
- Światowa ekspansja społeczności Diabetes DIY Community (dziękuję twórcom Nightscout, OpenAPS, Looping itp.)
- Niesamowity postęp, jaki ostatnio poczyniły firmy zajmujące się cukrzycą (patrząc na ciebie, Medtronic 670G, Abbott Libre FreeStyle, Dexcom G6, Insulet DASH itp.)
- Dojrzewający ekosystem łączący się w celu wspierania tych wysiłków - ze strony organów regulacyjnych FDA i przedsiębiorców
Podsumowując, można powiedzieć, że w ciągu ostatnich pięciu lat: majsterkowicze zaczęli wstrząsać, przemysł zareagował na przyspieszenie innowacji, a teraz pojawia się nowa infrastruktura, która ma wspierać te postępy.
W międzyczasie Harvard Business Review niedawno opublikował artykuł opisujący, w jaki sposób firmy medyczne rozwijające swoje rozwiązania wraz z pacjentami są prawdziwymi zwycięzcami na dzisiejszym rynku. Kiedy zaczynają od zidentyfikowania podstawowych potrzeb i pragnień użytkowników końcowych, są zdecydowanie bardziej skłonni do osiągnięcia „przyjęcia” i „przestrzegania”. Dobrze?!
To naprawdę potwierdza podejście naszego projektu DiabetesMine Innovation Project, zgodnie z którym projektowanie z myślą o pacjentach jest kluczem do wyrobów medycznych przyszłości!
W ten sposób rozpoczęliśmy nasz program 22 czerwca. A oto jak minęła reszta popołudnia…
{zobacz zdjęcia z wydarzenia tutaj}
{Uzyskać dostęp do Agenda / program tutaj}
T1D dąży do projektowania open source
Naszym pierwszym mówcą był Justin Walker z Nowej Zelandii, International Sales Manager w SOOIL Development Co. w Seulu w Korei - producent pomp insulinowych DANA.
Sam mieszka z T1D od ponad 31 lat, od ponad 20 lat jest pumper, użytkownik CGM od ponad 12 lat, a użytkownik OpenAPS od około 2 lat.
Justin jest osobą odpowiedzialną za zachęcenie SOOIL do zbudowania pierwszej pompy insulinowej zaprojektowanej specjalnie z myślą o obsłudze oprogramowania typu open source.
W ten sposób zbudował pomost między komercyjnymi producentami produktów diabetologicznych a społecznością programistów Open Source… Most, który, miejmy nadzieję, wkrótce przekroczą.
To DUŻO OGROMNE, że był w stanie odegrać wiodącą rolę w budowie pompy opartej na potrzebach i pragnieniach społeczności Open Source.
Byliśmy podekscytowani tą historią, zilustrowaną na slajdach Justina.
Wnioski z programu pilotażowego FDA Precertification
Następny był współorganizator #DData Howard Look, dyrektor generalny i założyciel Tidepool - organizacji non-profit, której misją jest „uwolnienie danych z urządzeń dla diabetyków i dostarczenie przydatnego bezpłatnego oprogramowania społeczności diabetologicznej”.
Jeśli nie znasz, Howard wcześniej wykonywał kluczową pracę w Tivo, Pixar i Amazon. Po tym, jak jakieś osiem lat temu u jego córki zdiagnozowano cukrzycę typu T1, zdecydował się poświęcić opiece D-opartej na danych. Zabrał go aż do Białego Domu, zdobywając nagrodę Presidential Champions for Change w 2015 roku.
Tidepool jest oczywiście jedną z zaledwie dziewięciu firm w kraju, które zostały wybrane do programu pilotażowego FDA mHealth Software Precertification, mającego na celu przyspieszenie procesu przeglądu cyfrowych narzędzi zdrowotnych.
Howard przedstawił naszej grupie innowatorów niewiarygodnie głębokie spojrzenie na różnice między przepisami, regulacjami i wytycznymi; możliwości „alternatywnych podejść”; sposoby podważenia status quo; oraz określone elementy podejścia PreCert związane z wydajnością w świecie rzeczywistym.
Niektórzy uczestnicy zauważyli, że jego prezentacja była „jedną z najlepszych rozmów regulacyjnych, jakie kiedykolwiek widziano”.
Zobacz slajdy Howarda tutaj.
Bezpośrednio z FDA: Diabetes Innovation Pathways
Podobnie Courtney Lias z Centrum Urządzeń i Zdrowia Radiologicznego FDA zwróciła głowę w swoim wystąpieniu w czerwcu tego roku, przedstawiając nowe ścieżki innowacji FDA, zwłaszcza nową klasyfikację iCGM (interoperacyjny CGM) stworzoną w celu lepszej obsługi połączonych systemów.
Courtney, wraz ze Stayce Beck i innymi członkami jej zespołu w FDA, poczyniły wielokrotnie nagradzane wysiłki na rzecz wspierania relacji w społeczności pacjentów z cukrzycą i nacisku na innowacje w zautomatyzowanych systemach i narzędziach cyfrowych.
Wygląda na to, że w FDA dzieje się teraz tak wiele rzeczy (nie było to coś, o czym myśleliśmy, że kiedykolwiek powiemy!)
Na # DData18 czerwca Courtney przedstawiła jasny i szczegółowy przegląd standardów wydajności iCGM, protokołów komunikacyjnych, wymagań dotyczących dokładności i przejrzystości. Przyjrzała się nawet nowym produktom DreaMed Advisor Pro, Medtronic 670G, Senseonics Eversense i nowej funkcji Predictive Low Glucose Suspend (PLGS) firmy Tandem.
Zobacz slajdy Courtney tutaj.
Przewidywanie poziomu glukozy z wyprzedzeniem: następna granica
Mówiąc o alertach predykcyjnych, jedną z najbardziej ekscytujących rzeczy na horyzoncie w świecie #DData jest wyłaniająca się zdolność do ciągłego i niezawodnego przewidywania poziomu glukozy we krwi w ciągu najbliższych kilku godzin życia danej osoby.
One Drop właśnie wprowadza nowe, potężne technologie w tym obszarze, a ich nowy wiceprezes ds. Operacji w dziedzinie nauki o danych, Dan Goldner, był pod ręką, aby nam o tym opowiedzieć.
Firma ma nadzieję, że fundamentalnie zmieni troskę ludzi, umożliwiając im spojrzenie w przyszłość.
Nazywają swoje rozwiązanie zautomatyzowanym wspomaganiem decyzji i zaczynają od kierowania działań do osób z cukrzycą typu T2, które nie przyjmują insuliny, jako punktu odniesienia z mniejszą liczbą punktów danych dotyczących stężenia glukozy do załamania.
Mówią nam, że ich wyrafinowana analityka ostatecznie dostarczy wglądu i zaleceń dla wszystkich osób z niepełnosprawnością intelektualną przy użyciu różnych leków i urządzeń.
Zobacz slajdy Dana tutaj.
Ocena wpływu aplikacji m-zdrowia
Jak wszyscy wiecie, nadal toczymy dobrą walkę, aby te narzędzia i aplikacje były rozpoznawane, legitymizowane i wspierane przez placówkę medyczną.
Czy zastanawiałeś się kiedyś, kto bada rzeczywisty wpływ tych narzędzi na wyniki zdrowotne ludzi? W jaki sposób te wyniki są udostępniane dostawcom i planom zdrowotnym?
Odkryliśmy to trochę na naszym ostatnim szczycie Innovation Summit w Stanford zeszłej jesieni i byliśmy podekscytowani, że w czerwcu będzie z nami Brian Clancy z IQVIA Institute for Human Data Science.
Brian jest współprzewodniczącym czegoś, co nazywa się AppScript, „wiodącej na świecie platformy do gromadzenia, przepisywania i studiowania cyfrowych narzędzi angażowania pacjentów”.
Celem jest pomoc w podniesieniu wszystkich tych cyfrowych narzędzi zdrowotnych dla cukrzycy i nie tylko z niektórych „przyjemnych w posiadaniu” elementów pomocniczych do pozycji standardu opieki. Aby to ułatwić, narzędzia m-zdrowia określa się mianem „cyfrowej terapii”.
Zobacz slajdy Briana tutaj.
Dostęp i nauka - główne bariery w stosowaniu technologii diabetologicznej
Serce naszych programów DiabetesMine Innovation zawsze leży w doświadczeniu pacjenta z tymi wszystkimi nowymi technologiami w PRAWDZIWYM ŚWIECIE. W Orlando mieliśmy wieloczęściowy panel, w którym uczestniczyło dwóch ekspertów omawiających tematy dotyczące dostępu i uczenia się, a następnie trzech PWD reprezentujących różne produkty i punkty widzenia.
Po pierwsze, mieliśmy zaszczyt móc zaprosić wybitnego endokrynologa z Los Angeles, dr Anne Peters, do pełnego pasji przemówienia na temat barier dostępu. Ściśle współpracuje z ludźmi, którzy są „nieuprzywilejowani” w Los Angeles i była osobiście zaangażowana w to, jak mogą - lub w większości nie mogą - korzystać z narzędzi cyfrowych.
Anne nie korzystała ze slajdów, ale raczej podzieliła się historią swojej pacjentki z T2D, która straciła środki do życia, rodzinę, a nawet kończynę z powodu cukrzycy - i jak przez dwa lata ciężko pracowała, próbując uzyskać CGM, co w końcu było za mało, za późno. Zburzyła dom! Otrzymała owację na stojąco (jest to druga z naszej serii #DData od czasu przemówienia Marka Wilsona „It’s the Drive”). Jak powiedział Hamish, dziękuję Ci za całą karierę Anne!
Kim jest Hamish? To byłby Hamish Crocket, biedny badacz z Nowej Zelandii, który musiał podążać za Anne na scenie - ale wykonał godną podziwu robotę, reprezentując drugi koniec spektrum: pacjentów głównego nurtu, którzy borykają się z tym, jak uczyć się i optymalizować dostępną wyrafinowaną technologię do nich.
Hamish jest socjologiem na Uniwersytecie Waikato w Nowej Zelandii, którego badania koncentrują się na tym, jak ludzie się uczą. Zaczął od studiowania, jak trenerzy sportowi uczą się, jak trenować.
Gdy sam T1D został zdiagnozowany w 2013 roku, zwrócił swoją uwagę na tę społeczność i niedawno zbadał doświadczenia edukacyjne i wyzwania początkujących użytkowników systemów sztucznej trzustki DIY.
Jego studium „Uczenie się zamykania pętli” dostarczyło wspaniałych informacji na temat kontekstu, dynamiki społeczności i cech niezbędnych do osiągnięcia sukcesu (myśl o wytrwałości!).
Zobacz slajdy Hamisha tutaj.
Użytkownicy końcowi z cukrzycą zabierają głos
Po powyższych rozmowach zwróciliśmy naszą uwagę na użytkowników… Ponieważ chodzi o użytkowników i zawsze chcemy usłyszeć od nich bezpośrednio:
- Pro i Con istniejących produktów / funkcji
- Co może poprawić komfort użytkowania
- W jaki sposób te urządzenia poprawiają lub nie poprawiają ich życia
Naszymi panelistami użytkowników byli:
Alan Monroe, T2 z południowego Illinois, który używa Abbott Libre
Joanne Welsh, T1 z Filadelfii, korzystająca z aparatu Medtronic Minimed 670G i
Katie DiSimone, T1 z południowej Kalifornii, liderka społeczności Looping pomagająca we wdrażaniu nowych użytkowników (która później była również Demoerem)
Gdybym miał podsumować często zniuansowaną dyskusję w formacie tweeta, najprawdopodobniej powiedziałbym:
@AlanMonroe - kocha Libre, motywuje go do sprawdzania znacznie częściej, nauczył się rozumieć wpływ jedzenia, uważa, że każdy powinien naciskać swojego doktora, aby go zdobyć
@JoanneWelsh - poprawił czas w zasięgu w / Minimed 607G, ale używanie go wiąże się z kompromisami, wieloma dziwactwami systemowymi do przezwyciężenia
@KatieDiSimone - pasja pomagania wszystkim w korzystaniu z technologii „zrób to sam” poprzez ułatwianie montażu i użytkowania, potrzebne instrukcje krok po kroku, aktywna społeczność „zawsze aktywna” bardzo pomaga
Podgląd portalu nowych technologii AADE
Kilka ekscytujących rzeczy zostało zaprezentowanych na # DData18 w Orlando!
Najpierw mamy zajawki portalu nowej technologii AADE.
Oznacza to, że AADE (Amerykańskie Stowarzyszenie Edukatorów Cukrzycy) podejmuje wspólne wysiłki w celu przyjęcia technologii i pomocy swoim członkom CDE w uzyskaniu informacji.
Miałem zaszczyt być częścią tych wysiłków w Komitecie ds. Relacji z DOC, a także w Komitecie Technicznym Grupy Roboczej, rozważając, co rezonuje z pacjentami.
Pod kierownictwem ich nowego dyrektora ds. Technologii i innowacji, Crystal Broj, ciężko pracowali nad stworzeniem portalu technologicznego o nazwie DANA, który umożliwia swoim członkom przeglądanie i poznawanie dostępnych urządzeń i aplikacji.
DANA zawiera szczegółową bazę danych produktów z recenzjami aplikacji; zasoby edukacyjne na temat nowych typów narzędzi technicznych; artykuły informacyjne i dyskusje; a także sondaże i grupy fokusowe w celu zebrania danych na temat istniejącej wiedzy i praktyki klinicznej CDE.
Ta wszechstronna platforma zostanie uruchomiona dla członków AADE 6 sierpnia.
Zobacz slajdy podglądu Crystal tutaj.
Zwycięzca Ascensia Diabetes Challenge: Hello Whisk
Ogłoszono także - i pokazaliśmy po raz pierwszy! - został zwycięzcą Ascenia’s Diabetes Challenge, globalnego konkursu poszukującego innowacyjnych rozwiązań cyfrowych, które autentycznie zmieniają zachowania i poprawiają jakość życia osób z cukrzycą typu T2D.
Na początku tego roku Ascensia nawiązała współpracę z Yet2, aby rozpocząć ten konkurs, a sześciu finalistów zostało ogłoszonych na początku kwietnia. Na # DData18 czerwca mieliśmy okazję obejrzeć ekskluzywną prezentację zdobywcy głównej nagrody, Whisk.
Whisk to start-up zajmujący się żywnością wykorzystujący sztuczną inteligencję do zasilania „Cyfrowego dietetyka” dostępnego obecnie dla konsumentów w Wielkiej Brytanii i USA.
Ascensia planuje współpracować z firmą Whisk w celu zbudowania wersji swojej platformy, która łączy się z danymi BGM, w celu dostosowania zaleceń dotyczących receptur dostosowanych do PWD zoptymalizowanych pod kątem odczytów stężenia glukozy we krwi. Nazwą to Trener Kulinarny Whisk Ascensia.
Zobacz demo Whisk tutaj.
Nowe, gorące dema Diabetes Tech!
Na zakończenie popołudnia przygotowaliśmy szereg bardzo fajnych wersji demonstracyjnych nowych rozwiązań, które obejmowały całą gamę od filmów „mikrolearningowych”, przez zupełnie nowy poziom optymalizacji CGM dla majsterkowiczów, aż po rewolucyjny, wszczepialny system CGM.
Po raz kolejny mieliśmy panel trzech doskonałych pacjentów / ekspertów-sędziów (wszyscy mieszkający z T1D), którzy zadawali wskazane pytania w stylu Top Chef:
Aimée José - anRN, CDE & Certified Diabetes Technology Clinician w Palo Alto Medical Foundation. Posiada również dyplom z psychologii. Jej pasją i specjalnością jest nauczanie intensywnego leczenia cukrzycy z wykorzystaniem terapii pompą insulinową i CGM.
Jeremy Pettus - adiunkt w Zakładzie Endokrynologii na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Diego. Sam zdiagnozowano u niego w wieku 15 lat. Wielu może go znać z roli lidera podczas serii konferencji TCOYD, na czele toru T1D.
Cherise Shockley - liderka internetowej społeczności diabetologicznej, założycielka czatu i społeczności Diabetes Social Media Advocacy (#DSMA) na Twitterze, która obecnie tworzy nową grupę, aby zjednoczyć kolorowe kobiety z cukrzycą.
Dzięki temu znakomitemu „panelowi reaktora”, który przenosi rzeczywistość.
Oto krótki opis każdej recenzowanej przez nich wersji demonstracyjnej, wraz z linkiem do ich slajdów prezentacji #DData:
Demo Mytonomy - lider w mikrolearningu opartym na wideo. Ich platforma zorientowana na T2 łączy PWD z wirtualnym zespołem opieki za pośrednictwem dowolnego urządzenia mobilnego lub laptopa, zawsze i wszędzie.
Prezentacja Cornerstones4care - Novo Nordisk nawiązał współpracę z Glooko nad tą nową, ukierunkowaną na T2, bezpłatną aplikacją do zarządzania cukrzycą, która może śledzić poziom glukozy we krwi, leki, posiłki i aktywność w jednym miejscu. Oferuje również treści edukacyjne dotyczące zdrowego odżywiania i stylu życia
Demo Metronom Health - opracowanie i komercjalizacja nowego systemu CGM, jak mówią, jest „głęboko zakorzeniony w indywidualnych potrzebach użytkowników”. Oczekuje się, że zastrzeżona technologia Smart Sensing zapewni szereg korzyści, w tym doskonałą dokładność i niezawodność.
Demo Eversense Senseonics - pierwszy na świecie długoterminowy wszczepialny czujnik CGM, który wykorzystuje najnowocześniejszą technologię fluorescencyjną do dostarczania dokładnych odczytów stężenia glukozy w czasie rzeczywistym, informacji o trendach oraz alertów o wysokich i niskich wartościach. Eversense został dosłownie zatwierdzony przez FDA w noc poprzedzającą # DData18, więc otrzymaliśmy najnowsze i najlepsze informacje, a także pokaz na żywo wprowadzenia protezy ramienia.
Wersja demonstracyjna aplikacji Spike - aplikacja stworzona przez społeczność open source #WeAreNotWaiting, aby umożliwić osobom z niepełnosprawnościami maksymalne wykorzystanie ich nadajników CGM. Funkcje obejmują bezproblemowe udostępnianie danych z Nightscout, Apple HealthKit i innymi systemami; konfigurowalne alerty i wykresy; mówione odczyty audio; obsługa ekranu dotykowego i wiele więcej. Sprowadziliśmy współtwórcę Miguela Kennedy'ego z Portugalii do prezentacji w tej niesamowitej aplikacji, a jego brat, który pracuje dla Apple w Kalifornii, tak naprawdę zaprojektował jego slajdy. Koniecznie trzeba zobaczyć!
Demo LoopDocs - kompleksowa witryna obsługi klienta, stworzona przez społeczność użytkowników. D-Mom Katie DiSimone wykonała niesamowitą robotę, zajmując się tą stroną i tworząc łatwe w użyciu instrukcje (często w formacie wideo) dotyczące konfiguracji, obsługi i rozwiązywania problemów z tymi systemami pętli DIY.
Kudos i „DiabetesMine University” jesienią tego roku
Nasze wydarzenia DiabetesMine Innovation zostały opisane jako „niesamowita mieszanka pacjentów, farmacji, technologii medycznych, dostawców, płatników, technologii i organów regulacyjnych”.
A zwłaszcza w odniesieniu do # DData18 June, jeden z obecnych na nim CTO mówi: „Gratulacje z okazji wyjątkowego wydarzenia w Orlando… Wysoce pouczające i dobrze zaplanowane, aby wszyscy byli zaangażowani”.
Tak wspaniale to słyszeć, kiedy wkładamy nasze serca w te programy, jako nasza główna platforma dla rzecznictwa.
Jesteśmy podekscytowani jesiennym inauguracją DIABETESMINE UNIVERSITY (DMU) - naszego nowego programu innowacji, który obejmuje nasze coroczne forum Innovation Summit i D-Data ExChange, z nowym akcentem edukacyjnym. Zajęcia odbywają się w ośrodku UC San Francisco Mission Bay w dniach 1-2 listopada.
Poszukiwane wersje demonstracyjne: Masz nową, świetną aplikację, czujnik, platformę lub narzędzie do lepszego zarządzania cukrzycą? ZGŁOŚ SIĘ TERAZ, aby zaprezentować #WeAreNotWaiting i wpływowym osobom z branży podczas naszego dnia # DData18 (część DMU) tej jesieni:
https://tinyurl.com/DData-DMU-DemoAPP
