Słowa to takie intrygujące małe stworzenia. Jedno słowo może mieć różne znaczenia i konotacje dla jednej osoby, a nie dla innej. Zawsze fascynowała mnie interpretacyjna natura języka.
To ważny powód, dla którego przez lata jako reporter prawniczy uwielbiałem czytać orzeczenia sądowe, aby zobaczyć, jak traktowane są słowa i wyroki w oczach prawa.
Na przykład, kto wiedział, że sądy mogą oprzeć całe orzeczenie na słowie „będzie”?
Eksperci zagłębialiby się w słowniki i dokumenty historyczne, aby zbadać, co badacze konstytucji sprzed 200 lat mogli rozumieć przez to słowo, kiedy je wybierali, i jak to znaczenie mogło ewoluować w coś innego teraz.
To wszystko jest dość fascynujące.
W naszej społeczności diabetologicznej mamy do czynienia z podobnymi problemami z grą słowną, szczególnie jeśli chodzi o użycie słowa „diabetyk” do opisania kogoś, kto żyje z tą chorobą.
To, czy ten termin jest obraźliwy, czy nie, było przedmiotem gorącej debaty przez lata. Wiele osób przyjęło to, co postrzegają jako bardziej empatyczny termin: „osoba z cukrzycą”, skrócone do PWD.
Dlaczego „diabetyk” może być obraźliwy
Od czasu do czasu ta kontrowersja pojawia się ponownie jako gorąca debata. Na przykład U.S. News & World Report podchwycił ten problem w pewnym momencie, publikując artykuł zatytułowany Why „Diabetic is a Dirty Word”.
Niektórzy ludzie zdecydowanie argumentują, że nie nazwałbyś osoby z rakiem „chorym na raka” i tak dalej. Wszystkie argumenty przeciwko temu określeniu wydają się być pochodnymi tych głównych punktów.
Po pierwsze, zgodnie z artykułem U.S. News & World Report:
„… Diabetyk czy osoba z cukrzycą? To rozróżnienie może nie brzmieć jak wielka sprawa, ale dla osób z tą chorobą jest to różnica między życiem z chorobą a pozwoleniem, aby choroba kontrolowała ich życie ”.
Po drugie, jak wyrażają to liczne D-peeps w tej historii i w Internecie: wielu uważa, że termin „cukrzyca” jest negatywną etykietą, która przyćmiewa wszystko, czym ci ludzie mogą być w życiu:
- Jestem kimś więcej niż tylko cukrzycą; ta choroba mnie nie definiuje.
- Inne schorzenia nie są nazywane „rakiem”, „ALS-ami”, więc dlaczego tylko osoby z D mają takie oznaczenie?
- Etykieta sugeruje poczucie winy, że dana osoba w jakiś sposób sprowadziła na siebie chorobę.
Nasza własna Amy Tenderich, założycielka i redaktorka DiabetesMine, napisała w 2007 roku:
„Pisarka, matka, brunetka, diabetyk - wszystkie te określenia mnie opisują. I nie obrażam się na żadnego z nich, ponieważ dla mnie żaden z nich nie jest uwłaczający.
Zdaję sobie sprawę, że społeczność diabetologiczna jest dość podzielona, jeśli chodzi o to, czy należy nalegać na to, aby nazywano ją „osobą z cukrzycą”, a nie „cukrzykiem”.
Ale jest tak wiele terminów i etykiet odbijających się na arenie cukrzycy, osobiście uważam, że powinniśmy poszukać jasności i przestać się obrażać (tj. Zgodzić się na definicje i pokonać emocjonalny bagaż). ”
Tak się składa, że się zgadzam. Oprócz tego, że jestem osobą z cukrzycą typu 1, jestem także mężem, synem, wujem, przyjacielem, dziennikarzem, miłośnikiem historii, genealogiem, cynikiem, realistą, miłośnikiem piwa i kawy, fanem telewizji i tak dalej.
Osobiście nie obchodzi mnie, jak ktoś mnie nazywa, jeśli chodzi o cukrzycę - z wyjątkiem tego niezwykle krytycznego żargonu medycznego, który określa pacjentów jako „nieprzestrzegających zaleceń”, ponieważ sugeruje lenistwo i wywołuje wstyd.
Ale termin „diabetyk” ani trochę mi nie przeszkadza. Właściwie to wolę, ponieważ łatwiej powiedzieć niż „osoba z cukrzycą”. Tak właśnie mówię o mojej cukrzycy, odkąd zdiagnozowano ją w wieku 5 lat w 1984 roku.
Uwielbiam to, jak koleżanka z blogerki i adwokatka ds. Cukrzycy, Kerri Sparling, jest znana z hasła: „Cukrzyca mnie nie definiuje, ale pomaga mi to wyjaśnić”.
Wydaje mi się, że to w porządku. Oznacza to, że mogę wybrać, kiedy i jak będę nosić którekolwiek z tych oznaczeń na rękawie (chociaż w rzeczywistości cukrzyca często przeszkadza w życiu w niepożądany sposób!).
Oczywiście osobiste opinie będą się różnić w zależności od zastosowania tych terminów.
Czy więc ogólnie rzecz biorąc, ta „gra z etykietkami” jest tematem wartym krajowej uwagi i wzywającym do poparcia? To też jest dyskusyjne.
Badanie #LanguageMatters
Przez lata znaczenie rozpoznawania wpływu języka używanego w polityce, medycynie i opiece zdrowotnej ogromnie wzrosło. Hashtag i wysiłki związane z #LanguageMatters to rosnący ruch w przestrzeni cukrzycy.
Krajowe Stowarzyszenie Specjalistów ds. Opieki nad Cukrzycą i Edukacji (ADCES) przyjęło tę mantrę i przewodzi temu, jak pracownicy służby zdrowia (HCP) i osoby z cukrzycą (PWD) starannie dobierają słowa, zarówno w kontaktach osobistych, jak i podczas reprezentowania cukrzycy w miejscach publicznych. fora.
Jednym ze znaczących ekspertów w tej dziedzinie jest dr Jane Speight, psycholog zdrowia z Australii, która od wielu lat jest wiodącym głosem w tej kwestii.
Na początku 2021 roku Speight był głównym autorem stanowiska Diabetes Australia dotyczącego znaczenia języka w opiece diabetologicznej.
„Zmiana języka cukrzycy może mieć potężny i pozytywny wpływ na samopoczucie emocjonalne, samoopiekę i wyniki zdrowotne osób dotkniętych cukrzycą” - czytamy w oświadczeniu. „Wpływa to również na wsparcie społeczności i rządu dla finansowania opieki diabetologicznej, profilaktyki i badań”.
Inne kraje poszły w ich ślady, w tym Stany Zjednoczone w 2017 r. I Anglia w następnym roku, przedstawiając podobne stanowisko w sprawie wpływu języka na cukrzycę.
„W najlepszym przypadku dobre posługiwanie się językiem, zarówno werbalnym, jak i pisemnym, może zmniejszyć niepokój, zbudować pewność siebie, uczyć i pomagać w poprawie samoopieki” - głosi oświadczenie w Anglii. „Z drugiej strony, słaba komunikacja może być stygmatyzująca, bolesna i osłabiająca samoopiekę oraz może mieć szkodliwy wpływ na wyniki kliniczne”.
W Stanach Zjednoczonych ekspertem, który opublikował badania i popiera ten problem, jest Jane Dickinson, DCES, która sama mieszka z T1D i została uznana przez ADCES za Diabetes Educator of the Year w 2019 roku.
Jej badanie z 2018 r., The Experiences of Diabetes-Related Language in Diabetes Care, wykazało dowody na to, że wśród 68 członków grupy fokusowej negatywne słowa prowadziły do odczuwania osądu, strachu, niepokoju, niezrozumienia, dezinformacji i odłączenia.
Mowa i ton ciała też się liczyły.
„Uczestnicy… wyrazili obawę, że obecne negatywne słowa zostaną zastąpione innymi o podobnych negatywnych konotacjach; i powiedzieli, że poczuliby się bardziej jak partnerzy pod ich opieką, gdyby pracownicy służby zdrowia przestali używać tych słów ”- wynika z badania.
„To badanie sugeruje, że nadszedł czas na ruch językowy w opiece diabetologicznej, a pierwszym krokiem jest świadomość… Słowa są częścią kontekstu, a osoby z cukrzycą kształtują znaczenie i rozumienie poprzez kontekst.
„Używanie komunikatów i słów zgodnych z tymi podejściami może poprawić komunikację i relacje między pacjentami a dostawcami. Zaczynając od pierwszego spotkania podczas diagnozy, posługiwanie się wiadomościami, które dodają siły i nadziei, może mieć wpływ na to, jak ludzie czują się z cukrzycą i jak sobie z nimi radzą, i ich ogólny stan zdrowia ”- podsumowano w badaniu.
Co ważne, badanie wykazało, że HCPS powinno używać języka mówionego w pierwszej kolejności, zamiast kłaść nacisk na samą chorobę.
Na szczęście rosnąca liczba pracowników służby zdrowia przyjmuje podejścia, które wzmacniają osoby z zaburzeniami psychicznymi, powiedział Dickinson w wywiadzie dla DiabetesMine.
Wybór walki na rzecz walki z cukrzycą
Biorąc pod uwagę tak wiele ważnych kwestii, które wymagają działań na rzecz obrony w dzisiejszym obszarze cukrzycy - dostęp, przystępność cenowa, równość w opiece zdrowotnej i zapotrzebowanie na zasoby związane ze zdrowiem psychicznym - niektórzy mogą twierdzić, że inwestowanie w zmianę języka jest trywialnym przedsięwzięciem.
Ale najważniejsze jest to, że język i komunikacja mają ogromną siłę w polityce i we wszystkich dziedzinach.
Na przykład pomyśl o tym, jak polityczne slogany i etykiety stały się w ostatnich latach tak bardzo dzielące.
Czy czujesz więcej empatii dla ludzi w pewnych częściach świata, którzy mają do czynienia z „pandemią” lub „grypą Kung”? Czy jesteś bardziej zaniepokojony pracownikami „nielegalnymi” w porównaniu z „nieudokumentowanymi” pracownikami?
(Na drugim froncie zwolennicy mocno argumentują, że żadna istota ludzka nie jest nielegalna).
Najwyraźniej niektórzy ludzie uważają, że etykietowanie ich jako „diabetyk” jest dla nich dehumanizujące w ten sam sposób.
Niezależnie od tego, czy się z tym zgadzasz, czy nie, wybór języka odgrywa również rolę w ochronie nas przed dyskryminacją w pracy lub ocenianiu przez społeczeństwo jako „winnych” naszej choroby.
Wyrok ten podsyca również niezgodę między osobami z cukrzycą typu 1 i typu 2, gdzie napięcia mogą być wysokie. Czy jedna grupa jest „bardziej niewinna” niż druga, jeśli chodzi o powodowanie własnych problemów zdrowotnych? Wskazanie palcami nikomu nie pomaga.
W DiabetesMine od dawna jesteśmy wrażliwi na etykiety. Dlatego już jakiś czas temu znormalizowaliśmy „osobę z cukrzycą” lub „PWD”. Słyszymy, że niektórzy uważają ten termin za głupi lub za wyolbrzymienie tendencji w kierunku „politycznej poprawności”.
Niezależnie od przyjętej etykiety, wszyscy z nas chorzy na cukrzycę są na pierwszym miejscu, a choroba na drugim.
To przesłanie, które od dawna bronimy w środowisku medycznym: nie jesteśmy tylko przypadkami podręcznikowymi. Zarządzanie D każdej osoby powinno być dostosowane do tego, co działa najlepiej dla niej jako jednostki.
Tak więc, tak, „diabetyk” wydaje się być słowem, które stopniowo wycofujemy.
Niezależnie od tego, czy kiedykolwiek zostanie całkowicie stłumiony, prawdopodobnie nie będziemy w pobliżu, aby to zobaczyć. Zabawne jest pomyśleć, że przyszłe pokolenia mogą spojrzeć wstecz na wcześniejsze prace i będą musiały zastanowić się nad zamierzonym znaczeniem, tak jak sędziowie i prawnicy zastanawiają się teraz, dlaczego niektóre terminy były kiedykolwiek używane tak, jak kiedyś.
Mike Hoskins jest redaktorem naczelnym DiabetesMine. W 1984 roku zdiagnozowano u niego cukrzycę typu 1 w wieku 5 lat, u jego mamy również w tym samym młodym wieku zdiagnozowano T1D. Zanim dołączył do DiabetesMine, pisał do różnych publikacji codziennych, cotygodniowych i specjalistycznych. Mieszka w południowo-wschodnim Michigan z żoną Suzi.
.jpg)
.jpg)
