Serce waliło mi w piersi, mózg miał wybuchnąć i byłam prawie pewna, że moje ówczesne licealistka z cukrzycą typu 1 (T1D) nigdy nie przeżyje życia.
To było 11 lat temu, kiedy podzieliłem się moją historią o zmaganiu się jako rodzic nastolatka z cukrzycą w DiabetesMine.
Patrząc wstecz, zdaję sobie sprawę, jak bardzo byliśmy wtedy złamani. Jak bardzo się martwiłem. A ponieważ widzę, że tysiące wciąż czytają tę historię i wciąż się z nią wiążą, czuję, że nadszedł czas na kontynuację.
Krótko mówiąc, moja córka Lauren i ja z powodzeniem przetrwaliśmy trudne przejście od skalistego okresu nastoletniego do młodego wieku dorosłego z cukrzycą. Nie było to łatwe, ale dzisiaj jest dobrze. W rzeczywistości jesteśmy wspaniali.
W tamtym czasie podzieliłem się kilkoma okropnymi doświadczeniami: wkrótce po otrzymaniu listów akceptacyjnych moja córka wylądowała na OIOM-ie i prawie umarła. Endokrynolog musiał ustanowić prawo, że nigdzie się nie wybiera, gdyby nie udało jej się opanować cukrzycy.
Dziś nie tylko znakomicie ukończyła uniwersytet i jest na dobrej drodze do niesamowitej kariery, ale nasza relacja między matką a córką jest silniejsza niż kiedykolwiek.
Jak my się tu znaleźliśmy?
Wielka realizacja
Tydzień lub dwa po tym doświadczeniu na OIOM-ie i zaledwie 2 miesiące przed planowanym wyjazdem mojej córki na duży uniwersytet oddalony o około 500 mil, grzęzliśmy i zastanawiałem się nad wyciągnięciem wtyczki z tej odległej uczelni.
Groźba tego endo okazała się błogosławieństwem - ale nie z powodu, który możesz podejrzewać.
Stało się tak, że wywołało we mnie objawienie: zdałem sobie sprawę, że zatrzymanie postępów mojej córki do czasu, aż cukrzyca pojawi się w kolejce, w rzeczywistości nie jest rozwiązaniem.
Po stwierdzeniu endometrium moja córka zaczęła częściej sprawdzać poziom glukozy we krwi (BG).
Uderzyło mnie też: nie ma magicznego przełącznika, który można by odwrócić, jeśli chodzi o odwrócenie wypalenia cukrzycowego, ani nie ma sposobu na „ustaw i zapomnij”, aby przenieść was oboje w następną erę waszych relacji rodzic-dziecko z cukrzycą. (Gdyby tylko!)
A potem prawie przez przypadek natknąłem się na pierwsze narzędzie, które mam zamiar zasugerować rodzicom (i nastolatkom): mądrą radę dorosłych z T1D, którzy tam byli.
Byłem na mojej pierwszej konferencji Children with Diabetes Friends for Life (FFL), sam i jako wykładowca. Mając trochę wolnego czasu, poszedłem na sesję edukacyjną na temat college'u i cukrzycy, przeznaczoną dla studentów, a nie dla rodziców. Chciałem posłuchać.
Kiedy zapytali, czy ktoś ma sytuację, w której potrzebuje pomocy, niepewnie podniosłem rękę i zapytałem prezenterów - i salę - co zrobią w moich butach.
Przeczytałem z telefonu, co powiedział mi endokrynolog, i reakcja na tym pokoju była szybka, silna i jednogłośna:
Czas na dorosłe endo.
Ukończenie studiów pediatry
Szczerze mówiąc, moja córka również to zasugerowała, mówiąc: „Wyrosłam z klaunów i zabawek w poczekalni, mamo”.
Ale mama czuła się tam dobrze. W końcu ten dziecięcy ośrodek diabetologiczny doprowadził ją z diagnozy przedszkolnej do, w tamtym czasie, na skraj college'u.
Ale ludzie w sali konferencyjnej FFL powiedzieli mi, że to endo było niezgodne z tym, co powiedziała. Powinienem wymazać to z głowy (tak, pomyślałem, ale jest to wyryte w mojej duszy), a zamiast tego pozwolić mojej córce znaleźć dorosłego endo, który rozumie lata przejściowe.
Przecież przejście z opieki pediatrycznej do opieki diabetologicznej dla dorosłych jest coraz częściej badanym tematem i pojawiają się najlepsze praktyki, o których lekarze powinni wiedzieć.
Na szczęście dla nas, prowadząca sesja FFL zaproponowała endokrynologa w naszej okolicy, który mógłby zobaczyć moją córkę. Ta pierwsza wizyta była lekcją zarówno dla mnie, jak i dla Lauren.
Oto, czego oboje dowiedzieliśmy się tego dnia:
Ja: Moja rola się zmieniała. Nadszedł czas, abym nie tylko to zrozumiał, ale sprawił, że stało się rzeczywistością. Pojechałem z córką do ośrodka diabetologicznego, ale nie poszedłem na wizytę.
Jej endo wyszło i powiedziało mi, że moja córka zgodziła się pozwolić mi zadać kilka pytań, ponieważ była to pierwsza wizyta. Oczywiście skorzystałem z okazji.
Miałem tylko jedno palące pytanie: czy wysłałbyś kogoś z jej A1C do college'u oddalonego o 500 mil? (Żołądek mi się zacisnął. A jeśli zgodził się z drugim endo?)
„Och” - powiedział ze swoim suchym humorem, który później doceniłem - „Wiedziałem, że sprawdzali wyniki ACT, ale nie wiedziałem, że sprawdzali HbA1C, kiedy decydowali się przyjąć dzieci na studia”.
Touché, pomyślałem i wyjaśniłem sobie:
„OK, pozwólcie, że zapytam w ten sposób: czy pozwolilibyście komuś, kto jej nie zwracać uwagi na jej codzienną opiekę diabetologiczną, pójść do college'u oddalonego o 500 mil?”
Uśmiechnął się i powiedział: „Wspaniała wiadomość! Opracowałem test, aby sprawdzić, czy jest gotowa. Czy mam ją przetestować? ” (Tak! Krzyczałem w głowie. TAK!). Potem zwrócił się do mojej córki i powiedział: „Czy chcesz iść na studia w Waszyngtonie?”
- Tak - odpowiedziała, patrząc mu w oczy. "Bardziej niż cokolwiek innego."
„Mamo”, powiedział do mnie, „mam wyniki testu. Powinna iść. ”
Porozmawiaj o sprytnej, prostej i ważnej lekcji: nadszedł czas, aby pozwolić mojemu dziecku na wykonywanie poleceń, zarówno dosłownie, jak iw przenośni.
Czego nauczyła się moja córka tego dnia? Nauczyła się, że jeśli ma przejąć kontrolę, musi otwarcie mówić o swoich własnych pragnieniach i wyborach - mama chce być cholerna. (Nie zawsze jest to łatwe dla młodego dorosłego).
Młoda osoba dorosła na siedzeniu kierowcy
Później, kiedy wróciłem do poczekalni, Lauren wyszła i oświadczyła: „Wracam do strzałów! I dobrze się z tym czuję ”.
Łyk. W tamtym czasie używała pompy insulinowej od ponad dziesięciu lat. Strzały? Na studiach? (Pamiętaj, mamo, pomyślałem: ona decyduje o strzale, nawet jeśli chodzi o strzały).
I tak, tego sierpnia, podrzuciłem ją na uniwersytet z jej strzykawkami, fiolkami z insuliną i wystarczającą ilością przekąsek, aby, jak to ujęła, „pozwolić każdej osobie z cukrzycą w DC mieć niski poziom cukru we krwi w moim pokoju w tym samym czasie i być objęte ”. Wszystko to i jej pragnienie nauki były gotowe.
Odjechałem z nadzieją, że mój plan (wynikający z rad większej liczby dorosłych chorych na cukrzycę) zadziała. Ponieważ opłacałem wspomniany uniwersytet, postawiłem jej dwa wymagania: powinna wrócić do domu z „stosunkowo dobrymi ocenami i relatywnie dobrym zdrowiem”.
A oto kicker. Do niej należało określenie, jak to wygląda.
Innymi słowy, nie podałem jej dokładnego celu A1C (lub GPA), który musiała osiągnąć. Nie wymagałem, żeby sprawdzała poziom glukozy we krwi określoną liczbę razy dziennie. Nie żądałem, żeby udostępniła mi te numery.
Dlaczego? Ponieważ był to oficjalny czas, aby poprowadzić własną opiekę diabetologiczną i odkryć, co uważa za akceptowalne i jak to może zrównoważyć jej życie.
Wykonywałam swoją pracę przez kilkanaście lat, kiedy byłam jej cukrzycową mamą przed tym dniem (i przez 5 dodatkowych lat wychowywania jej przed cukrzycą). Teraz nadeszła jej kolej, aby przejąć praktyki, które wybrała ode mnie i samodzielnie stworzyć te, które chciała.
Moje cele, jej cele. Poszliśmy.
Jedyną rzeczą, o którą ją prosiłem, było sprawdzanie każdego ranka, kiedy zaczynała swój dzień (moja słabo zawoalowana próba upewnienia się, że wszystko z nią w porządku).
Następnego ranka, mojego pierwszego dnia oficjalnie mieszkającego z dala od niej i jej cukrzycy, dostałem tę wiadomość, tak jak każdego następnego dnia.
"Dzień dobry mamo!" Czytał, prawie radosny w swoim tonie. „Nie umarłem zeszłej nocy!”
Widzieć? Zaadoptowała część tego, czego nauczyłem ją przez te wszystkie lata. W tym przypadku była to lekcja: humor pomaga wszystkiemu.
Obejmując nową dynamikę
Dobrze, że byliśmy tak daleko od siebie, bo oboje mieliśmy trochę pracy.
Oto, nad czym musiałem popracować:
Przestań dokuczać, przestań dokuczać i przestań dokuczać
Powiedziano mi to już wcześniej, ale trudno jest zerwać z tym nawykiem. Teraz, gdy wkraczała w dorosłość, bez względu na to, czy wzięła dawkę insuliny w bolusie, sprawdziła stężenie glukozy we krwi, zmieniła igłę do wstrzykiwacza, czy cokolwiek innego, już mnie to nie obchodziło.
Dokuczanie nic by nie pomogło i musiałem odciąć się od tego na dobre.
Były rzeczy, w których pomagałem jej przez kilka następnych lat, jak na przykład dolewki na receptę (wciąż płaciłem; było mi po prostu łatwiej) i pomagałem jej umawiać się na wizyty w domu.
Jednak gdy college zmienił się w życie zawodowe, nawet te rzeczy stały się rzeczami, od których musiałem nie tylko odpuścić, ale starać się nie martwić.
Nadal nad tym pracuję.Szczególnie podczas pandemii COVID-19, miałem obsesję na punkcie tego, czy ma zapas insuliny na wszelki wypadek, czy widziała ostatnio swoje endodonty i czy jej scenariusze są aktualne.
Szczerze mówiąc, cofnąłem się w narzekaniu na to wszystko. I wtedy oboje musieliśmy się więcej nauczyć. Dla niej to może * trochę * więcej informacji dla jej mamy może być humanitarnym wyborem. Dla mnie to znowu zależy od niej, czy udostępni, czy nie.
I musiałem zdać sobie sprawę, że brak dzielenia się nie ma nic wspólnego z jej kochaniem lub szanowaniem mnie. Nadal muszę od czasu do czasu powiedzieć to sobie głośno. Wraz z: Przestań dokuczać.
Kontroluje narrację
Innymi słowy, mówimy o cukrzycy, kiedy chce.
Kiedy rodzic może „interweniować” w przypadku osoby dorosłej? Oto jak to kadruję: czy naprawdę zagraża swojemu życiu.
Nie, nie mam na myśli możliwości zapomnienia o dawkowaniu insuliny i jednorazowego wysokiego poziomu cukru we krwi. To znaczy, jeśli, powiedzmy, widzę objawy zaburzeń odżywiania, depresji lub innej poważnej ko-diagnozy.
I nawet wtedy, z czym na szczęście jeszcze nie musieliśmy się zmierzyć i mamy nadzieję, że nigdy się to nie stanie, musiałbym poprosić innych dorosłych chorych na cukrzycę o opinie, jak najlepiej sobie z tym poradzić.
Trudno nie pytać i szczerze mówiąc, mam nadzieję, że pewnego dnia będę mógł swobodnie o to zapytać. Ale na razie tego potrzebuje moja córka. Więc pozwolę jej zdecydować, kiedy i jak będziemy rozmawiać o cukrzycy (i tak, to sprawia, że moje brwi wciąż drżą).
Zaakceptuj, że ktoś inny może zająć moje „miejsce na cukrzycę”
Moja córka jeszcze nie znalazła miłości, ale ma „cukrzycę SO (inne ważne) wzorce do naśladowania” i wiem, że chciałaby być w związku z kimś, kto zapewni jej wsparcie i wsparcie.
Jestem tutaj, podnosząc rękę, chcąc krzyczeć: „Dam ci wsparcie i wsparcie na zawsze!” Ale oto, co muszę zrozumieć: to normalne - nawet super zdrowe - chcieć, aby ktoś inny niż twoja matka był twoim wsparciem i wsparciem.
To nie jest dla mnie takie trudne. Myślę, że wolę to kochać, kiedy znajdzie tę duszę.
Ale na razie muszę sobie ciągle przypominać, że ona cały czas do mnie dzwoni, a czasem nawet prosi o pomoc w cukrzycy.
To jej cukrzyca, jej historia i jej życie
To prawda, kiedy była malutką istotą zajmującą się tym wszystkim, czułem się tak, jakbyśmy byli oboje. Ale rzeczywistość jest taka, że nigdy tak nie było. I nigdy nie powinno tak być.
Gdy nasze dzieci przechodzą do dorosłości, niezwykle ważne jest, abyśmy nie tylko o tym pamiętali, ale także szanowali.
Kiedy zdecydowałem się napisać tę kontynuację, moim pierwszym krokiem było wyjaśnienie jej, co chcę napisać, i poproszenie jej o pozwolenie. (Jej cukrzyca, jej historia, jej życie.)
Powiedziała tak. A ona powiedziała tak: „Dzięki, że mnie zapytałaś, mamo. To naprawdę dużo znaczy ”.
Przejrzała ten artykuł i przekazała mi swój wkład przed jego opublikowaniem.
Ewolucja dla najlepszych
Moja córka ma się teraz naprawdę dobrze. Jej kariera jest niesamowita, wykraczająca poza wszystko, co sobie wyobrażałem, a ona ma dopiero kilka lat. Mieszka w tym wielkim mieście i ma niezliczonych przyjaciół. Ma hobby, grupy społeczne i zainteresowania.
A jej zdrowie? Jak powiedział jej endo rok temu: „Masz laboratorium osoby bez cukrzycy”.
Dwadzieścia cztery lata T1D, borykam się z nastolatkami i wszystko z nią w porządku. Bardzo się cieszę, że na konferencji FFL znalazłem tę grupę dorosłych, która poprowadziła nas we właściwym kierunku.
Więc możesz się zastanawiać: skąd ten dorosły endo wiedział, że to się dobrze skończy?
Na małym przyjęciu, na którym oboje byliśmy rok temu, mogłem zadać mu to pytanie. Wiedząc, że moja córka nie miałaby nic przeciwko dyskusji, wyjaśnił.
„Lubię stawiać na pewne rzeczy, Moira” - powiedział mi. „I jedyną pewną rzeczą, jaką widziałem, było to, że jeśli powstrzymasz swoją córkę przed życiem, jakie sobie wyobrażała, z powodu cukrzycy, skończy się urażona, niespełniona i wini za to cukrzycę. Czy wiedziałem, że odwróci to tak, jak to zrobiła? Nie. Ale to był oczywisty wybór ”.
Ma teraz 29 lat i chociaż wciąż pracujemy nad naszym związkiem „dorosły z cukrzycą i mamą”, wszystko jest w porządku. Byli blisko. Cały czas się z różnych rzeczy się śmiejemy; dzieli się ze mną różnymi rzeczami ze swojego życia.
Mamy wzajemny szacunek i teraz jestem raczej dumny z tej mamy, która była tak załamana tamtego ranka 11 lat temu.
Ten rodzic ewoluował. Pokonała własne potrzeby i lęki, by jej dziecko dobrze się rozwijało. Co zawsze było planem. Aby się tam dostać, wybraliśmy tylko kilka bocznych dróg.
Moira McCarthy to z siedzibą w Massachusetts, wielokrotnie nagradzana reporterka wiadomości, autorka artykułów i autorka czasopism. Z zamiłowania obrończyni cukrzycy typu 1 otrzymała tytuł Międzynarodowego Wolontariusza Roku JDRF. Jest autorką książki „Wychowywanie nastolatków z cukrzycą: poradnik przetrwania dla rodziców” i znaną w całym kraju głośnik na cukrzyca rzecznictwo i życie z cukrzyca.
