„Jeśli bycie nastolatkiem jest trudne, wyobraź sobie, że jesteś latynoskim nastolatkiem z cukrzycą typu 1”. Wiem, głupie. Wszyscy nastolatkowie walczą, niektórzy bardzo. Wiem jednak, że cukrzyca wpłynęła na mój okres dojrzewania.
Zdiagnozowana cukrzyca typu 1 (T1D) w wieku 5 lat zbierała żniwo, gdy dorastałem. Szkoła średnia była dla mnie ciężka. Kłucie palca przed jedzeniem lub między zajęciami było krępujące, nie wspominając o zastrzykach.
Na szczęście moim przyjaciołom nie wydawało się to mieć znaczenia, ale dla mnie miało to znaczenie. Chowanie się w łazienkowych kabinach na batonika stało się codziennością.
Po szkole mama pytała mnie o poziom cukru we krwi, a ja odpowiadałem: „Świetnie”. Jednak moja pewność siebie i wygląd mówiły inaczej. W rzeczywistości zyskałem ponad 30 funtów między 9 a 12 klasą.
Z jakiegoś powodu nie mogłem skupić się na tym, że T1D trwa wiecznie. Nie ma lekarstwa, a do tego nie miałem żadnych wzorców do naśladowania.
Moi rodzice wspomnieli o Nicku Jonasie i na pewno jest znanym celebrytą z T1D, ale nadal byłem nieszczęśliwy. Gdzie są Latynosi? Dlaczego brak różnorodności? Szczerze mówiąc, od tamtego czasu niewiele się zmieniło.
Przejdź do college'u. Szedłem na zajęcia, kiedy spotkałem (nie-Latynosa) przyjaciela, którego nie widziałem od jakiegoś czasu. Zamieniliśmy kilka słów, a on wspomniał, że niedawno zdiagnozowano u niego T1D. To było co najmniej nieoczekiwane.
Pożegnaliśmy się i obiecaliśmy pozostać w kontakcie. Nagle zdałem sobie sprawę, że T1D nie dyskryminuje ze względu na rasę, kolor skóry, narodowość, wiek czy religię.
W tym momencie zdecydowałem, że nadszedł czas, aby zmierzyć się z moimi demonami i przejąć kontrolę nad swoim życiem. Mam cukrzycę, ale cukrzyca mnie nie ma.
W USA żyje prawie 60 milionów Latynosów
Od 2018 r. US Census Bureau podało, że w Stanach Zjednoczonych żyje 58,9 miliona Latynosów, co stanowi 18,1 procent całej populacji kraju.
Meksykanie, Portorykańczycy, Kubańczycy, Salwadorczycy i Dominikanie to największe latynoskie grupy ludności w Stanach Zjednoczonych, z których każda liczy ponad 2 miliony osób.
Inni Latynosi, tacy jak Kolumbijczycy, Hondurczycy, Hiszpanie, Ekwadorczycy, Peruwiańczycy i Wenezuelczycy, stanowią po mniej niż 1,5 miliona ludzi.
Jaki procent tych Latynosów mieszkających w USA ma cukrzycę? Według AARP i nowych ustaleń Centers for Disease Control and Prevention (CDC) opublikowanych w Journal of the American Medical Association (JAMA) szacuje się, że 22 procent, czyli 13 milionów Latynosów w Stanach Zjednoczonych, ma cukrzycę w porównaniu z 19 Azjatów, 20% Czarnych i 12% Białych.
Do tej pory nie jest jasne, jaki procent Latynosów otrzymuje diagnozę T1D w porównaniu z innymi typami cukrzycy. W rzeczywistości, ogólnie rzecz biorąc, nie ma szacunków, ile osób w Stanach Zjednoczonych choruje na T1D.
Badanie z 2020 roku opublikowane w czasopiśmie Epidemiology potwierdziło, że „nie ma szacunkowej częstości występowania cukrzycy typu 1 w różnych grupach latynoskich / latynoskich w USA”.
Jednak spośród 16 415 przebadanych uczestników naukowcy doszli do wniosku, że „osoby pochodzenia latynoskiego / latynoskiego z cukrzycą typu 1 mogą doświadczać słabej kontroli glikemii, co wskazuje na potencjalny cel interwencji”.
Hiszpański jest drugim najczęściej używanym językiem w USA
Tymczasem hiszpański jest drugim najpopularniejszym językiem w Stanach Zjednoczonych, z około 41 milionami użytkowników.
Według sondażu przeprowadzonego w 2018 roku, 29,9 milionów osób mówiących po hiszpańsku również mówi po angielsku „dobrze” lub „bardzo dobrze”. Ale co dzieje się z resztą Latynosów chorych na cukrzycę w Stanach Zjednoczonych, którzy słabo lub wcale nie mówią po angielsku?
Bariery językowe stanowią poważne wyzwanie, jeśli chodzi o zapewnienie wysokiej jakości opieki medycznej.
Z jednej strony wiele placówek opieki zdrowotnej zapewnia tłumaczenia ustne osobiste lub zdalne. Z drugiej strony narzędzia tłumaczeniowe, takie jak Tłumacz Google, zwiększyły zadowolenie lekarzy i pacjentów, gdy usługi tłumaczeniowe są niedostępne.
Pomimo tych zasobów Latynosi nadal są narażeni na wyższe poziomy HbA1c w porównaniu z białymi ludźmi z cukrzycą nie będącymi Latynosami. Inne czynniki, które mogą mieć wpływ, obejmują:
- poziom zatrudnienia i dochodów
- brak dostępu do programów edukacji diabetologicznej
Korzystanie z narzędzi diabetologicznych jest w dużej mierze kwestią językową
Ostatnie badania opublikowane w czasopiśmie Diabetes Technology & Therapeutics sugerują, że Hiszpanie / Latynosi oraz inne osoby niebędące białymi chorymi na cukrzycę znacznie rzadziej używają najbardziej zaawansowanych narzędzi diabetologicznych, takich jak pompy insulinowe lub ciągłe monitory glukozy (CGM), niż ich białe odpowiedniki.
Autorzy badania sugerują, że te rozbieżności nie wynikają wyłącznie z czynników społeczno-ekonomicznych czy nawet specyficznych dla cukrzycy.
W rzeczywistości wystosowują wezwanie do działania: „Przyszłe prace powinny badać mniejszości… preferencje, ukryte uprzedzenia dostawców, systemowy rasizm i nieufność do systemów medycznych pomagają wyjaśnić różnice w stosowaniu technologii cukrzycy”.
Jednym z ważnych czynników tego trendu jest bariera językowa, zwłaszcza używanie języka hiszpańskiego przez pacjenta lub rodziców pacjenta jako języka podstawowego.
Ustalenia obejmują, że:
- Osoby z T1D, których rodzice mówią po angielsku, częściej używają pomp insulinowych niż osoby z T1D, których rodzice mówią po hiszpańsku.
- Latynosi rzadziej używali pompy insulinowej lub CGM w porównaniu z białymi ludźmi nie będącymi Latynosami.
Stwierdzono również, że „różnice rasowe / etniczne w używaniu urządzeń cukrzycowych mogą być utrwalane przez podświadome stereotypy rasowe stosowane przez dostawców oceniających gotowość pacjentów z mniejszości do korzystania z urządzeń dla diabetyków”.
Narzędzia dla diabetyków nie są „luksusem”
Badania sugerują, że Latynosi mają wyższy wskaźnik powikłań cukrzycy, takich jak retinopatia i neuropatia, które prowadzą do wyższego odsetka amputacji podudzi niż osoby rasy białej, które nie są Latynosami.
Pytanie brzmi, co można zrobić, aby zmienić ten trend?
Przede wszystkim pompy insulinowe i CGM muszą być postrzegane jako konieczność, a nie luksus. Wiadomo, że te urządzenia medyczne prowadzą do lepszego leczenia cukrzycy i mniejszej liczby wizyt w szpitalu.
Kwestie takie jak bariery językowe i brak dostępu do narzędzi diabetologicznych, takich jak CGM i pompy insulinowe, należy rozwiązać nie tylko ze względu na każdego Latynosa chorującego na cukrzycę, ale także dla dobrego samopoczucia wszyscy ludzie życie z cukrzycą.
Jedzenie i kultura: NIE WSZYSCY Latynosi są tacy sami
Wszystko to jest szczególnie frustrujące dla Latynosów, takich jak ja, którzy dorastali z cukrzycą. Wiele osób uważało, że muszę przestrzegać bardzo rygorystycznej diety. Żadnej pizzy, żadnych napojów gazowanych i nie daj Boże, żadnego ciasta na urodziny! To oczywiście przesada.
Tymczasem dla Latynosów jedzenie i gotowanie to sposoby okazywania miłości. Czy ktoś powiedział ryż i fasolę? Zapisz mnie!
Ale chociaż jedzenie i kultura mogą być ze sobą powiązane, niekoniecznie oznacza to, że jest tak samo we wszystkich rodzinach latynoskich.
Tak jak Salwadorczycy kochają swoje pupusy, tak Portorykańczycy z pewnością nie mogą żyć bez tostones. Jedzenie jest z pewnością wspólnym mianownikiem wśród Latynosów, ale nie mylmy naszej pasji do gotowania z kulturą. Nie wszyscy Latynosi mają tę samą kulturę.
Mila Ferrer, która pochodzi z Puerto Rico i jest kierownikiem programu w BeyondType1 i matką Jaime'a, u którego w wieku 3 lat zdiagnozowano T1D, zgadza się z tym.
„Koniecznie trzeba wiedzieć i rozumieć, że wśród Latynosów istnieje różnorodność i nie wszyscy jesteśmy tacy sami” - mówi. „Różnice w występowaniu cukrzycy w podgrupach latynoskich są maskowane, gdy jesteśmy połączeni w jednorodną grupę”.
Szczególnie pracownicy służby zdrowia muszą zrozumieć, czym jest kultura dla Latynosów, jednocześnie zdając sobie sprawę, że nie wszyscy jesteśmy tacy sami.
Wielu dostawców pasjonuje się medycyną, ale brakuje im tak zwanej „inteligencji kulturowej”.
Dr David Livermore z Michigan State University opisuje inteligencję kulturową jako „zdolność do skutecznego funkcjonowania w kulturach narodowych, etnicznych i organizacyjnych”.
Na przykład wielu usługodawców może nie zdawać sobie sprawy, że z powodu naszych norm kulturowych Latynosi często boją się wizyt lekarskich. Byłbym pierwszą osobą, która podniosłabym rękę na to.
Strach przed oceną ze względu na poziom glukozy lub krytykę z powodu tego, co jadłem, sprawiał, że byłem tak zdenerwowany, że przez wiele lat wolałem „zjadać swoje uczucia” i ukrywać się przed potrzebną opieką.
Dlatego liczy się reprezentacja. W społeczności diabetologicznej potrzeba więcej głosów latynoskich. Posiadanie kogoś, na kim mógłbym patrzeć, gdy byłem nastolatkiem, pomogłoby mi mieć nadzieję.
Znaczenie reprezentacji latynoskiej
Jeśli wyszukasz w Google „celebrytów latynoskich z cukrzycą typu 1”, na pewno pojawi się tylko jedno nazwisko: sędzia Sądu Najwyższego Stanów Zjednoczonych Sonia Sotomayor.
Urodzona na Bronksie w Nowym Jorku, w rodzinie z Portorykańczyków, Sotomayor zdiagnozowano T1D w wieku 7 lat. Już jako małe dziecko przed każdym posiłkiem podawała sobie zastrzyk insuliny, aby pomóc kontrolować poziom cukru we krwi.
Powołany do Sądu Najwyższego przez prezydenta Baracka Obamę w 2006 roku, Sotomayor stał się wzorem do naśladowania dla wielu Latynosów i ogólnie społeczności T1D.
Pamiętam, że w zeszłym roku natknąłem się na artykuł o książce dla dzieci firmy Sotomayor „Po prostu zapytaj! Bądź inny, bądź odważny, bądź sobą ”.
Artykuł wspomina, jak Sotomayor poczuł się zainspirowany do napisania tej książki po nieprzyjemnym doświadczeniu w restauracji. Po tym, jak kobieta, która wstrzyknęła sobie insulinę, nazwała ją „narkomanem”, Sotomayor poczuła się na siłach, by podzielić się swoją historią z dziećmi, które czasami i ze względu na stan zdrowia prawdopodobnie również czują się inaczej.
To pokrzepiające widzieć, jak T1D nigdy nie powstrzymało tej kobiety. Więc dlaczego miałoby to powstrzymywać resztę z nas?
Kiedy skończyłem pisać ten artykuł, zdałem sobie sprawę, że bycie Latynoską z T1D nie jest przeszkodą. Wręcz przeciwnie, motywuje mnie to do dalszego rozwoju.
Więcej Latynosów z T1D musi być głosem dla bezdźwięcznych. Innymi słowy, potrzebujemy więcej Soni Sotomayors.
Jeśli może zostać pierwszą Latynoską powołaną do Sądu Najwyższego Stanów Zjednoczonych, kto mówi, że nie odniesiemy sukcesu?
Gabriela Rivera Martínez pochodzi z San Juan w Puerto Rico i od 5 roku życia żyje z cukrzycą typu 1. Obecnie kończy studia Master of Professional Studies in Conference Interpreting na Uniwersytecie Maryland w College Park. Gabriela, native speaker języka hiszpańskiego, planuje skupić się na opiece zdrowotnej i tłumaczeniach prawniczych.
.jpg)
.jpg)
