Netnography: Badaliśmy, co ludzie z cukrzycą robią w Internecie (i dlaczego to ma znaczenie)

Z dumą mogę się podzielić tym, że nasz oryginalny artykuł badawczy poświęcony wpływowi zaangażowania mediów społecznościowych na życie z cukrzycą jest teraz dostępny online pod adresem Journal of Diabetes Science & Technology. Badanie, przeprowadzone latem ubiegłego roku, nosi tytuł: „What Are PWDs (People with Diabetes Doing Online? A Netnographic Analysis”).

Netnografia odnosi się do wyłaniającej się metodologii, której użyliśmy, która polega na zanurzeniu się naukowców w środowisku - podobnie jak badacze etnograficzni czasami robią to w afrykańskich wioskach - w celu obserwacyjnego „głębokiego zanurzenia się” w ten temat. Zaobserwowaliśmy setki rozmów online, aby zidentyfikować motywy, uczucia i spostrzeżenia. Możesz przeczytać artykuł, aby uzyskać wszystkie akademickie szczegóły na ten temat.

Najbardziej ekscytuje mnie to, że wyniki naszych badań mogą prawdopodobnie przyczynić się do uzasadnienia znaczenia wsparcia rówieśników i aktywności społeczności online w życiu osób chorych na cukrzycę! ORAZ również podkreśl znaczenie dla rzecznictwa i organizacji branżowych, które nam służą.

Pozwólcie, że podzielę to na kilka podstawowych przemyśleń na temat wyników naszych badań:

1. „Pokaż mi wyniki badań”

Od lat należę do grupy pierwszych zwolenników, którzy walczą o to, by lekarze i inni pracownicy służby zdrowia uznali i szanowali wartość zaangażowania online dla swoich pacjentów. Naszym motorem było to, że media społecznościowe powinny być „częścią recepty” dla każdego, kto niedawno zdiagnozował cukrzycę (lub prawdopodobnie jakąkolwiek chorobę przewlekłą), ponieważ spójrzmy prawdzie w oczy: leki i zestaw fizycznych instrukcji dotyczących leczenia twojego stanu nie wystarczą! Ludzie potrzebują pomocy psychologicznej, społecznej i logistycznej. Potrzebują sprawdzenia rzeczywistości od innych istot ludzkich żyjących w prawdziwym świecie w tym trudnym stanie. Przy wszystkich nowych technologiach coraz częściej potrzebują wkładu doświadczenia oraz wskazówek i sztuczek, które pomogą im wybrać i wykorzystać wszystkie te nowe rzeczy.

Niezależnie od wad, media społecznościowe pozwalają na wirtualny szwedzki stół tego typu informacji i wsparcia - dostępny w dowolnym miejscu na świecie 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu, w zaciszu własnego domu.

Jednak pracownicy służby zdrowia tradycyjnie (a niektórzy nadal to robią) odpierają, powołując się na brak danych wskazujących, że zaangażowanie online ma jakikolwiek kliniczny / istotny wpływ. Powoli gromadzimy zbiór badań, które świadczą o tym, jak potężna może być SM w życiu pacjentów.

Jestem podekscytowany, że nasze najnowsze badanie wykracza daleko poza śledzenie hashtagów lub słów kluczowych, aby w rzeczywistości uchwycić motywy życiowe i punkty podejmowania decyzji, które mają miejsce w Internecie.

Chociaż coraz powszechniej uznaje się, że internetowe społeczności zdrowotne mogą dostarczać „wglądu pacjenta” do badań naukowych, uważam, że nasze badanie jest jednym z nielicznych, które ma na celu po prostu obserwację, jak osoby niepełnosprawne chorują na życie online, bez żadnego konkretnego programu, komercyjnego lub innego.

2. Motywy życiowe, oczywiście!

Dla wielu osób niepełnosprawnych, które są już aktywne online, sześć głównych tematów życiowych, które zidentyfikowaliśmy, może nie być zaskoczeniem. Wyraźnie się pokrywają, ale każdy z nich stanowi odrębne ważne zjawisko:

• Humor
• Duma cukrzycowa
• Osobiste relacje z urządzeniami Diabetes Tech
• Udostępnianie porad i wskazówek
• Budowanie społeczności
• Odpowietrzanie

Nasze badanie jest dość szczegółowe, wyjaśniając każdy z tych tematów i podając konkretne przykłady. Rozmawiamy również o tym, jak jedna rzecz może stać się katalizatorem dla drugiej… na przykład, jak wentylacja czasami skłania ludzi do dyskusji, a następnie współtworzy pozytywne rozwiązania problemów związanych z cukrzycą.

Kiedy po raz pierwszy przedstawiłem to badanie na naszym DiabetesMine Innovation Summit w 2017 r., Wiele obecnych tu osób, które są klinicystami lub przedstawicielami branży, zasadniczo powiedziało: „Dziękuję - dużo się mówi o względnych zaletach mediów społecznościowych dla pacjentów, ale tak naprawdę nigdy się nie rozumiemy. żeby zobaczyć, co się dzieje w sieci… ”Wiele osób powiedziało nam, że badanie to otworzyło oczy i ostatecznie wprowadziło ludzki dotyk do całego zamieszania związanego z cyberprzestrzenią.

Uwaga: tak się dzieje, gdy zlecasz pracę naukowcom zajmującym się komunikacją (w przeciwieństwie do naukowców medycznych) 😉

3. Porady, sztuczki i hacki

Daleko poza okazywaniem współczucia i zapewnianiu poczucia wspólnoty znaleźliśmy dowód na to, że osoby niepełnosprawne od niepełnosprawności działają dosłownie jako wsparcie techniczne 24/7 dla siebie nawzajem, zadając i odpowiadając na pytania w różnych formatach.

Oczywiście niezwykle aktywne społeczności techniczne Nightscout i #WeAreNotWaiting są tego wyjątkowymi przykładami. Okazało się jednak, że obrazkowe i wideo poradniki dotyczące wszelkiego rodzaju narzędzi i zadań związanych z D są niezwykle rozpowszechnione i widzieliśmy, jak ludzie zaczęli również korzystać z nowej funkcji Facebook Live w celu uzyskania natychmiastowej pomocy.

Ludzie zadają sobie nawzajem szczegółowe, wręcz puste pytania, takie jak: „Jak uniknąć blizn w miejscach wkłucia pompy insulinowej?” lub „Jak bez pomocy założyć czujnik CGM na ramię?” lub „Jak ubiegać się o psa ostrzegającego o cukrzycy?”

Co ciekawe, widzieliśmy o wiele więcej PWD zadających pytania niż na nie odpowiadających, co wskazuje na silną „niezaspokojoną potrzebę” dodatkowej edukacji i wsparcia w świecie rzeczywistym.

4. Wpływanie na pacjentów z cukrzycą

W związku z ostatnim punktem zaobserwowaliśmy wiele dowodów na to, że sieci społecznościowe umożliwiają osobom niepełnosprawnym wpływać na swoje wybory, co wpływa na rynek urządzeń, narkotyków i usług.

Ludzie desperacko poszukują rzeczywistych doświadczeń i recenzji produktów, zanim zdecydują się wypróbować nowe narzędzie diabetologiczne - szczególnie drogie, takie jak pompa lub CGM, które będą zobowiązane na wiele lat. I chociaż w Internecie można przeczytać obszerne recenzje produktów na wszystko, od gum do żucia po samochody, znalezienie tej szczerej opinii na temat urządzeń medycznych było prawie niemożliwe - aż do niedawna wraz z pojawieniem się mediów społecznościowych dla pacjentów.

Obrazy i recenzje udostępniane przez PWD wywołują fale wpływu - dosłownie w niektórych przypadkach do tego stopnia, że ​​pytają się nawzajem o konkretne porady dotyczące decyzji o zakupie (np. „Czy powinienem dostać OmniPod?”).

Oczywiście wykracza to poza komentarze na ogólnych stronach handlowych, takich jak Amazon, ponieważ wyrób medyczny to tak ważna decyzja życiowa!

5. Jak firmy mogą prawidłowo angażować się

Ostatnio dużo rozmawialiśmy o „konsumeryzacji” cukrzycy - koncepcji, że cukrzyca staje się głównym nurtem, a pacjenci są w końcu postrzegani i sprzedawani jako bezpośredni konsumenci. Ta zmiana była bardzo widoczna w naszym badaniu Netnografii.

Jeśli chodzi o branie udziału w całej tej interakcji społeczności internetowej, zauważyliśmy, że można ją dobrze przyjąć, jeśli jej udział okaże się autentyczny i dotyczy rzeczywistych problemów wykraczających poza marketing produktów. Na przykład:

• Po prostu podziel się tym, co dzieje się w Twoim biurze danego dnia, np. „Hej, dziś kręcimy film”, pomaga nadać organizacji ludzką twarz

• Pozwolenie społeczeństwu „zajrzeć pod maskę” planów i technologii poprzez zamieszczanie szczegółowych grafik ilustruje szacunek i chęć zaangażowania społeczności pacjentów

• Bardzo cenione jest działanie jako źródło edukacji poprzez dostarczanie powiązanych, przydatnych informacji w formie infografiki, często na Pintereście i Instagramie

• Rozpoznawanie i wspieranie ruchów na rzecz pacjentów (przy braku konfliktu interesów) buduje ogromną dobrą wolę

Ostatnie zdanie naszego badania Sekcja Wnioski brzmi następująco:

„Zarówno dostawcy opieki zdrowotnej, jak i dostawcy branżowi postąpiliby dobrze, gdyby uszanowali zasady mediów społecznościowych pacjentów i zaczęli myśleć o nich jako o ważnym źródle zarówno dla jakości życia osób niepełnosprawnych, jak i dla krytycznych interakcji z klientami.”

To podsumowuje, IMHO.

Ogromne podziękowania dla redaktorów Journal of Diabetes Science & Technology za uznanie wartości tej pracy.