Zastanawiam się, czy niektóre rzeczy wynikają z tej choroby - czy w rzeczywistości są po prostu moją osobowością.
Zdrowie i dobre samopoczucie dotykają każdego z nas inaczej. To historia jednej osoby.
Minęło 10 lat, odkąd mnóstwo wciąż niewyjaśnionych objawów nawiedziło moje życie. Minęło 4,5 roku, odkąd obudziłem się z bólem głowy, który nigdy nie minął.
W ostatnich miesiącach stawałem się coraz bardziej chory - wszystkie moje objawy atakowały naraz, a nowe objawy pojawiały się, co czasami wydaje się codzienne.
Na razie moi lekarze zdecydowali się na nowe codzienne uporczywe bóle głowy i ME / CFS jako wstępne diagnozy. Mój zespół lekarzy nadal prowadzi testy. Oboje wciąż szukamy odpowiedzi.
W wieku 29 lat prawie jedną trzecią mojego życia spędziłem na przewlekłej chorobie.
Nie pamiętam, jak to było wcześniej - nie odczuwać jakiejś kombinacji tych objawów w danym dniu.
Żyję w stanie, w którym występuje ostrożny optymizm i beznadziejność.
Optymizm, że odpowiedzi wciąż istnieją, i poczucie akceptacji, że na razie nad tym muszę pracować i dołożę wszelkich starań, aby to zadziałało.
A jednak, nawet po tylu latach życia i radzenia sobie z przewlekłą chorobą, czasami nie mogę powstrzymać się od tego, aby mocne palce zwątpienia we mnie sięgały i obejmowały mnie.
Oto niektóre z wątpliwości, z którymi nieustannie się zmagam, jeśli chodzi o wpływ mojej przewlekłej choroby na moje życie:
1. Jestem chory czy po prostu leniwy?
Kiedy cały czas jesteś chory, trudno jest coś załatwić. Czasami potrzebuję całej mojej energii, aby przetrwać dzień - aby zrobić absolutne minimum - na przykład wstać z łóżka i wziąć prysznic, zrobić pranie lub odstawić naczynia.
Czasami nawet nie mogę tego zrobić.
Moje zmęczenie wywarło głęboki wpływ na moje poczucie wartości jako produktywnego członka rodziny i społeczeństwa.
Zawsze definiowałem siebie poprzez pisanie, które publikowałem w świecie. Kiedy moje pisanie zwalnia lub zatrzymuje się, kwestionuję wszystko.
Czasami martwię się, że jestem po prostu leniwy.
Pisarka Esme Weijan Wang najlepiej ujęła to w swoim artykule dla Elle, pisząc: „Moim głębokim strachem jest to, że jestem potajemnie leniwy i używam chronicznej choroby, aby ukryć chorobliwą zgniliznę lenistwa w sobie”.
Czuję to cały czas. Bo gdybym naprawdę chciał pracować, czy nie zmusiłbym się po prostu do tego? Po prostu postarałbym się bardziej i znalazł sposób. Dobrze?
Wydaje się, że ludzie na zewnątrz zastanawiają się nad tym samym. Członek rodziny powiedział mi nawet takie rzeczy, jak „Myślę, że poczułbyś się lepiej, gdybyś miał trochę więcej aktywności fizycznej” lub „Po prostu chciałbym, żebyś nie leżał cały dzień”.
Kiedy jakakolwiek aktywność fizyczna, nawet stanie przez dłuższy czas, powoduje niekontrolowany wzrost moich objawów, trudno jest usłyszeć te prośby, w których brakuje empatii.
W głębi duszy wiem, że nie jestem leniwy. Wiem, że robię tyle, ile mogę - na co pozwala mi moje ciało - i że całe moje życie jest balansowaniem, staram się być produktywny, ale nie przesadzam i nie płaci później zaostrzonymi objawami. Jestem ekspertem od linoskoczka.
Wiem też, że ludziom, którzy nie mają takich samych ograniczonych zapasów energii, trudno jest wiedzieć, jak to jest ze mną. Dlatego muszę mieć łaskę dla siebie i dla nich.
2. Czy to wszystko w mojej głowie?
Najtrudniejsze w tajemniczej chorobie jest to, że wątpię, czy jest prawdziwa. Wiem, że objawy, których doświadczam, są prawdziwe. Wiem, jak moja choroba wpływa na moje codzienne życie.
Pod koniec dnia muszę uwierzyć w siebie i to, czego doświadczam.
Ale kiedy nikt nie może mi dokładnie powiedzieć, co jest ze mną nie tak, trudno nie kwestionować, czy istnieje różnica między moją rzeczywistością a rzeczywistością. Nie pomaga to, że nie „wyglądam na chorego”. Utrudnia to ludziom - czasem nawet lekarzom - zaakceptowanie ciężkości mojej choroby.
Nie ma łatwych odpowiedzi na moje objawy, ale to nie sprawia, że moja przewlekła choroba jest mniej poważna lub odmieniająca życie.
Psycholog kliniczny Elvira Aletta podzieliła się z PsychCentral, że mówi swoim pacjentom, że po prostu muszą sobie zaufać. Pisze: „Nie jesteś szalony. Lekarze kierowali do mnie wiele osób, zanim postawiono im diagnozę, nawet lekarze, którzy nie wiedzą, co jeszcze mogą zrobić dla swoich pacjentów. WSZYSCY ostatecznie otrzymali diagnozę lekarską. Zgadza się. Wszyscy."
Pod koniec dnia muszę uwierzyć w siebie i to, czego doświadczam.
3. Czy ludzie są mną zmęczeni?
Czasami zastanawiam się, czy ludzie w moim życiu - ci, którzy tak bardzo starają się mnie kochać i wspierać w tym wszystkim - po prostu się mną znudzą.
Heck, mam dość tego wszystkiego. Oni muszą być.
Nie byłem tak godny zaufania, jak przed chorobą. Wyrzucam z siebie i odrzucam okazje do spędzania czasu z ludźmi, których kocham, ponieważ czasami po prostu nie potrafię sobie z tym poradzić. Dla nich również ta zawodność musi się zestarzeć.
Bycie w związkach z innymi ludźmi to ciężka praca, bez względu na to, jak zdrowy jesteś. Ale korzyści zawsze przeważają nad frustracją.
Terapeuci bólu przewlekłego, Patti Koblewski i Larry Lynch, wyjaśnili w poście na blogu: „Musimy być połączeni z innymi - nie próbujcie walczyć z bólem w pojedynkę”.
Muszę ufać, że ludzie wokół mnie, o których wiem, że mnie kochają i wspierają, są w tym na dłuższą metę. Potrzebuję ich.
4. Czy powinienem robić więcej, aby to naprawić?
Nie jestem lekarzem. Tak więc pogodziłem się z tym, że po prostu nie jestem w stanie całkowicie się naprawić bez pomocy i wiedzy innych.
Mimo to, kiedy czekam miesiące między wizytami i nadal nie jestem bliżej jakiejkolwiek formalnej diagnozy, zastanawiam się, czy robię wystarczająco dużo, aby wyzdrowieć.
Z jednej strony myślę, że muszę zaakceptować, że naprawdę mogę zrobić tylko tyle. Mogę starać się prowadzić zdrowy tryb życia i robić wszystko, co w mojej mocy, aby pracować z objawami, aby mieć pełnię życia.
Muszę również ufać, że lekarze i pracownicy służby zdrowia, z którymi pracuję, mają na względzie moje dobro i że możemy nadal współpracować, aby dokładnie dowiedzieć się, co dzieje się w moim ciele.
Z drugiej strony muszę nadal bronić siebie i swojego zdrowia w złożonym i frustrującym systemie opieki zdrowotnej.
Biorę aktywny udział w dbaniu o moje zdrowie, planując cele wizyt lekarskich, praktykując dbanie o siebie, np. Pisanie, i chroniąc swoje zdrowie psychiczne poprzez okazywanie sobie współczucia.
5. Czy wystarczy?
To chyba najtrudniejsze pytanie, z którym się zmagam.
Czy ta chora wersja mnie - ta osoba, której nigdy nie planowałem być - wystarczy?
Czy mam znaczenie? Czy jest sens w moim życiu, gdy nie jest to życie, którego chciałem lub planowałem dla siebie?
Nie są to łatwe pytania. Ale myślę, że muszę zacząć od zmiany perspektywy.
Moja choroba wpłynęła na wiele aspektów mojego życia, ale nie uczyniła mnie mniej „sobą”.
W swoim poście Koblewski i Lynch sugerują, że „Opłakuj stratę dawnego siebie; zaakceptuj, że niektóre rzeczy się zmieniły i skorzystaj z możliwości stworzenia nowej wizji na przyszłość ”.
To prawda. Nie jestem tym, kim byłem 5 czy 10 lat temu. I nie jestem tym, kim myślałem, że będę dzisiaj.
Ale wciąż tu jestem, żyję każdego dnia, uczę się i rozwijam, kocham tych, którzy są wokół mnie.
Muszę przestać myśleć, że moja wartość opiera się wyłącznie na tym, co mogę, a czego nie mogę zrobić, i zdać sobie sprawę, że moja wartość jest nieodłącznym elementem bycia tym, kim jestem i kim nadal staram się być.
Moja choroba wpłynęła na wiele aspektów mojego życia, ale nie uczyniła mnie mniej „sobą”.
Czas zacząć zdawać sobie sprawę, że bycie sobą jest właściwie największym darem, jaki mam.
Stephanie Harper jest autorką beletrystyki, literatury faktu i poezji, która obecnie cierpi na przewlekłą chorobę. Uwielbia podróżować, powiększać swój duży księgozbiór i opiekować się psami. Obecnie mieszka w Kolorado. Zobacz więcej jej piszących do niejwww.stephanie-harper.com.
