Witamy w Tissue Issues, kolumnie porad komika Asha Fishera na temat zaburzeń tkanki łącznej, zespołu Ehlersa-Danlosa (EDS) i innych problemów związanych z przewlekłymi chorobami. Ash ma EDS i jest bardzo apodyktyczny; posiadanie kolumny porad to spełnienie marzeń. Masz pytanie do Asha? Skontaktuj się za pośrednictwem Twittera lub Instagrama.
Szanowni Państwo,
Jestem 29-letnią kobietą z hEDS. Przez jakiś czas byłem niepełnosprawny i korzystałem z wózka inwalidzkiego, ale w końcu znalazłem świetną fizjoterapię i poczułem się lepiej niż przez lata i mogłem wrócić do pracy na pełny etat. W zeszłym miesiącu zerwałem ACL podczas wędrówki. Teraz czuję, że cały mój postęp został cofnięty. Jestem taka przybita.
Jak mogę zachować nadzieję, skoro za każdym razem, gdy wracam do zdrowia, po prostu znowu mam kontuzję? Jaki był sens całej mojej ciężkiej pracy, kiedy wróciłem do miejsca, w którym zacząłem? - Pokonany
Drogi (tymczasowo) pokonany,
Przepraszam za twoją ACL. Rozumiem, że ten konkretny uraz powoduje sporo bólu, a także długi powrót do zdrowia. Chciałbym, żeby ci się to nie przydarzyło, ale tak się stało, a teraz nadszedł czas, aby ułożyć plan.
Na początek pozwól sobie poczuć swoje uczucia! Możesz płakać, wrzeszczeć i jeść dużo lodów. Zrób sobie osobistą imprezę litości. Mam to na myśli! Ta sytuacja jest do niczego. To niesprawiedliwe i nieoczekiwane, a Ty, co zrozumiałe, smucisz się nad silniejszym, nieuszkodzonym ciałem, które miałeś zaledwie kilka tygodni temu.
Słyszę, jak bardzo jesteś zdruzgotany i chcę, żebyś posiadał tę dewastację.
Więc bądź teraz smutny. Bądź samolubny." Szloch, jęcz i jęcz i pomyśl o wszystkich „a co, jeśli”, które mogłyby temu zapobiec.
A potem - i to jest ważne - wróć do leczenia i wzmacniania swojego ciała.
Ustaw limit czasu, na jaki potrwa twoje litościwe przyjęcie. Polecam nie więcej niż tydzień, ponieważ w ciałach hEDS dekondycja następuje szczególnie szybko.
Ta imprezowa sztuczka z politowaniem przyszła mi do głowy pewnego lata na studiach, po utracie pracy, na którą liczyłem, że będę opłacać czynsz i rachunki. Czułem się beznadziejny, głupi i przestraszony.
Postanowiłem więc pozwolić sobie na złość, smutek i płacz - przez jeden dzień. Grałem w gry wideo z moimi współlokatorami, narzekałem, jakie to niesprawiedliwe, i piłem dużo piwa (ach, młodość). Postanowiłem dać sobie 24 godziny na bałagan. Potem przyszedł czas na rozwiązanie problemu.
Następnego dnia rzuciłem się w poszukiwaniu pracy. Byłem zaskoczony, jak skuteczna była moja technika imprezowania z politowaniem. Zamiast stłumić swoje uczucia (gdzie prawdopodobnie wybuchną później), wypuściłem je całkowicie i natychmiast.
Obudziłem się wypoczęty i zdeterminowany, aby zmienić swoją sytuację. Znalazłem pracę i skończyło się na zabawnym i produktywnym lecie.
Zdaję sobie sprawę, że moja sytuacja nie jest identyczna z twoją, ale myślę, że i tak dotyczy ciebie. Twoje życie zmieniło się w jednej chwili i teraz musisz poradzić sobie z opadem.
I wiesz co? Wróciłeś już po kontuzjach i utracie kondycji. Wrócisz ponownie.
Wiem, jak demoralizujące może być to, że lata ciężkiej pracy pozornie zostały cofnięte w jednej chwili. Ale cała twoja ciężka praca jest nie nie zrobiony.
Jak wiesz, dzięki hEDS nigdy w pełni nie wyleczymy się z naszych urazów. Dlatego tak wielu z nas „rozpada się” w późnych latach dwudziestych lub wczesnych po trzydziestce od dziesięcioleci urazów.
Wygląda na to, że doświadczyłeś wspólnej trajektorii fizycznego załamania w wieku dorosłym. Ale wtedy osiągnąłeś mniej powszechny wyczyn: zbudowanie kopii zapasowej.
Łatwiej jest pogodzić się z życiem pełnym bólu, niż walczyć i znajdować rozwiązania. Nie wybrałeś łatwego wyjścia. Nie poddałeś się. Znalazłeś nadzieję i pomoc. Jestem z Ciebie niezmiernie dumny, że odkryłeś, jak żyć w ciele z wadliwym kolagenem.
Ta kontuzja to porażka. To nie jest koniec życia. Nie zaczynasz od początku od początku.
Masz teraz korzyść z wiedzy - jak stać się silnym i pozostać silnym; lekarze i fizjoterapeuci, którzy rozumieją EDS; świadomość tego, czego potrzebuje Twoje ciało, aby zachować zdrowie.
Wszystkie te wskazówki i sztuczki, które znalazłeś, są nadal do Twojej dyspozycji. Teraz musisz dowiedzieć się, jak je dostosować, aby poradziły sobie z tą nową kontuzją.
Wspomniałeś, że w przeszłości fizjoterapia była dla ciebie bardzo pomocna. Czy nadal masz dostęp do PT?
Jak oczywiście rozumiesz, PT jest jedną z najskuteczniejszych części zestawu narzędzi przeciwbólowych EDSer. Twoje kolano potrzebuje czasu, aby odpocząć i wyleczyć się, ale istnieją obejścia, aby reszta ciała była silna i zdrowa.
Skoncentruj się na tym, co potrafisz mogą nie rób tego, co czujesz, że straciłeś. Zdaję sobie sprawę, że to trudne zadanie, ale wiem, że możesz to zrobić. Robiłeś to już wcześniej.
Nadal możesz wykonywać ćwiczenia PT na drugiej nodze, plecach, szyi, ramionach itp. Porozmawiaj ze swoim fizjoterapeutą o tym, jak utrzymać siłę mięśni reszty ciała podczas gojenia się kolana.
Opublikuj wezwanie na historie ACL na forach internetowych EDS. Uważam, że czytanie historii sukcesu innych osób jest zarówno zachęcające, jak i pocieszające. Gwarantuję, że są inni EDSer, którzy podarli swoją listę ACL i odzyskali.
Trudno jest mieć nadzieję, kiedy w tej chwili wszystko jest do dupy. Pomyśl, jak się czułeś kilka lat temu, kiedy nie mogłeś pracować i miałeś ograniczoną mobilność. Czy kiedykolwiek myślałeś, że będziesz pracować na pełny etat i znowu wędrować?
Moją misją w Healthline jest szerzenie nadziei na temat EDS.
Kiedy mnie zdiagnozowano, naprawdę myślałem, że moje życie się skończyło.
Ale tak jak ty, lata ciężkiej pracy postawiły mnie w silniejszym miejscu, niż kiedykolwiek odważyłem się sobie wyobrazić.
Zawsze mam świadomość, że dzieli mnie jeden uraz od mojego starego życia w bezruchu i ciągłym bólu. Dlatego każdego dnia doceniam fakt, że mogę ćwiczyć, pracować i prowadzić satysfakcjonujące życie.
Ale wiem też, że jeśli i kiedy dostanę kolejną poważną kontuzję, to przetrwam. Ty też.
Robiłeś to już wcześniej, a teraz nadszedł czas, aby zrobić to ponownie. Podejrzewam, że kiedy wrócisz do swojego „normalnego” życia za 6 do 12 miesięcy, spojrzysz wstecz na ten czas ze zdumieniem: jak dobrze sobie radzisz, jak daleko zaszedłeś, jak naprawdę jesteś silny.
Masz narzędzia, masz wsparcie, masz wolę (nawet jeśli nie sądzisz, że teraz to robisz). Bądź dla siebie czuły i kochający. Jesteś zbyt słaby i silny, żeby się poddać.
Zostawię wam ostatnie dwie linijki wiersza Edna St. Vincent Millay, który przynosi mi spokój w trudnych czasach:
“Zwróćmy się dla pocieszenia do tego prostego faktu:
Mieliśmy wcześniej kłopoty… i przeszliśmy.”
Chwiejny,
Popiół
Ash Fisher jest pisarzem i komikiem żyjącym z zespołem hipermobilnego Ehlersa-Danlosa. Kiedy nie ma dnia na chwiejnego jelenia, wędruje ze swoim corgi, Vincentem. Mieszka w Oakland. Dowiedz się o niej więcej na jej temat stronie internetowej.
