Choroba Leśniowskiego-Crohna to choroba zapalna jelit (IBD), która powoduje zapalenie przewodu pokarmowego. Według Departamentu Zdrowia i Opieki Społecznej dotyka około 700 000 osób w Stanach Zjednoczonych.
Podczas gdy typowe objawy choroby Leśniowskiego-Crohna obejmują uporczywą biegunkę, skurcze brzucha i utratę wagi, choroba może wpływać na ludzi na różne sposoby. Jedyną rzeczą, z którą muszą sobie radzić osoby z chorobą Crohna, są koszty leczenia choroby, które mogą się sumować.
Koszt testów i leczenia, w połączeniu z utraconymi zarobkami z powodu braku pracy, może spowodować, że choroba Leśniowskiego-Crohna będzie bardzo droga, nawet przy pomocy ubezpieczenia zdrowotnego. Oto, jak ten stan może wpłynąć na Twój portfel, wraz z kilkoma miejscami, w których można uzyskać pomoc finansową i wsparcie.
Zrozumienie kosztów choroby Leśniowskiego-Crohna
Badanie przeprowadzone w 2019 roku przez Crohn’s & Colitis Foundation wykazało, że osoby z chorobą Leśniowskiego-Crohna zazwyczaj ponoszą około 30 000 USD na koszty opieki w roku, w którym postawili pierwszą diagnozę.
„Każdy jest trochę inny, a są pacjenci, u których znacznie trudniej jest wywołać początkową remisję. Dopóki nie zostanie przyjęty jasny schemat leczenia, możesz napotkać kłopoty związane z wydatkami ”- powiedział dr Rosario Ligresti, szef gastroenterologii w Hackensack University Medical Center. „Ludzie mogą również potrzebować zwolnienia z pracy na badania i leczenie”.
Potem koszty choroby Crohna nieco spadają. Według badań co roku na chorobę przypada średnio 23 000 dolarów na bezpośrednią opiekę.
Chociaż te wydatki są o tysiące dolarów niższe niż w pierwszym roku, nadal przekraczają trzykrotność średnich kosztów bezpośredniej opieki, które osoby bez tej choroby ponoszą rocznie.
Dobra wiadomość jest taka, że dla większości ludzi ubezpieczenie zdrowotne pokrywa większość kosztów.
Badanie wykazało, że osoby z chorobą Leśniowskiego-Crohna są obciążane opłatą za około 2213 USD w postaci rocznych bieżących wydatków związanych z tą chorobą (z wyłączeniem kosztów składek ubezpieczeniowych), w porównaniu z około 979 USD dla osoby, która nie ma nieswoistego zapalenia jelit - nadal drogie, ale znacznie mniej przytłaczające niż całkowity rachunek.
Wraz z wiekiem choroba Crohna staje się droższa. Fundacja Crohna i jelita grubego twierdzi, że osoby z nieswoistym zapaleniem jelit w wieku powyżej 65 lat mają do 46 procent wyższe wydatki niż osoby w wieku od 35 do 44 lat.
To, co ostatecznie zapłacisz za leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna, będzie zależeć od trzech głównych czynników: leczenia, wizyt na pogotowiu i powikłań.
Zabiegi
Leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna przeszło długą drogę w ostatnich latach. Chociaż te zabiegi są bardziej skuteczne, mogą również mieć wysoką cenę.
„Dwadzieścia lat temu choroba Crohna była stosunkowo tania w leczeniu, ponieważ mieliśmy bardzo mało rzeczy do zaoferowania pacjentom” - wyjaśnił Ligresti. „To bardzo ewoluowało, a w dziedzinie immunoterapii wszystko stało się bardzo drogie. Gdybyś nie miał ubezpieczenia, możesz spodziewać się potencjalnie 30 000 $ miesięcznych kosztów ”.
Badania z 2019 roku wykazały, że chociaż terapia skojarzona oferowała najwięcej korzyści zdrowotnych dla osób z chorobą Crohna, jej cena wynosiła ponad 57 000 USD rocznie. Niektóre leki biologiczne często przekraczają średnio 20 000 dolarów rocznie. Od 2015 roku 5-ASA (leki pomagające zmniejszyć stan zapalny) kosztuje około 4000 do 5000 USD rocznie na osobę.
Wizyty na izbach przyjęć
Osoby z chorobą Crohna często udają się na pogotowie, gdy objawy stają się bolesne. Wizyty na ostrym dyżurze mogą być kosztowne.
Badanie z 2019 roku dotyczące wydatków Crohna wykazało, że osoby z nieswoistym zapaleniem jelit, które odbyły co najmniej jedną wizytę na ostrym dyżurze, odnotowały wzrost rocznych kosztów opieki zdrowotnej ze średnio około 15 000 USD do ponad 37 000 USD rocznie.
Co więcej, badanie z 2017 r., Które śledziło koszty opieki zdrowotnej osób z chorobą Crohna przez 5 lat, wykazało, że 67% wszystkich wydatków pochodziło z hospitalizacji.
Komplikacje
Wysokie koszty opieki zdrowotnej związane z chorobą Leśniowskiego-Crohna nie zawsze są bezpośrednio związane z chorobą. Może również wynikać z wielu typowych powikłań, takich jak niedokrwistość, szczelina odbytu i przetoki.
„Choroba Crohna przebiega od bardzo łagodnego zapalenia do całego ciała. Objawy, które ludzie mogą dostać, takie jak infekcje dróg moczowych, problemy seksualne, zapalenie odbytnicy, kanału odbytu i krocza, mogą zwiększyć koszty ”- powiedział Ligresti.
Ponadto radzenie sobie z chorobą Leśniowskiego-Crohna (lub jakąkolwiek inną chorobą przewlekłą) może być wyzwaniem dla zdrowia psychicznego. Leczenie depresji, stresu, lęku i innych schorzeń może zwiększyć ogólne koszty opieki zdrowotnej.
Badanie z 2019 roku dotyczące wydatków Crohna wykazało, że diagnoza zdrowia psychicznego często podwajała roczny koszt osób z nieswoistym zapaleniem jelit.
Szukaj leczenia wszelkich komplikacji, zarówno emocjonalnych, jak i fizycznych. Zrozumienie, jak może to wpłynąć na Twoje wydatki, może pomóc w planowaniu.
Twoja kariera u Crohna
Zarządzanie chorobą Crohna może pochłonąć znaczną część czasu. Nie zawsze możesz czuć się na tyle dobrze, aby iść do pracy. Wizyta na ostrym dyżurze może prowadzić do nieoczekiwanego czasu poza biurem, a zabiegi w gabinecie lekarskim mogą odciągnąć cię od pracy w półregularnych odstępach czasu.
„Wlewy zwykle trwają godzinę co 3-4 miesiące, a następnie pacjent jest obserwowany przez co najmniej kolejną godzinę, aby upewnić się, że nie ma żadnych skutków ubocznych” - powiedział Ligresti. „To od 2 do 3 godzin dla całego wlewu plus czas potrzebny na dotarcie do i z fizycznego miejsca wlewu”.
Raport z 2020 roku wykazał, że osoby z chorobą Leśniowskiego-Crohna traciły ponad 9 dni rocznie z powodów medycznych, w porównaniu z około 5 dniami u osób bez nieswoistego zapalenia jelit. Może to być szczególnie ważne, aby wziąć pod uwagę, jeśli nie masz płatnego czasu wolnego, a Twój stan regularnie wpływa na stan Twojego wynagrodzenia.
Jeśli choroba Crohna utrudnia Ci życie zawodowe, możesz porozmawiać z szefem o uzyskaniu „rozsądnych udogodnień”, wymogu wynikającego z Ustawy o niepełnosprawnościach Amerykanów. Może to oznaczać przejście do biurka znajdującego się bliżej łazienki, pracę w domu, gdy masz objawy lub bardziej elastyczny czas rozpoczęcia.
W zależności od sytuacji możesz również rozważyć skorzystanie z urlopu na podstawie ustawy o urlopie rodzinnym i chorobowym (FLMA) podczas poważnego zaostrzenia choroby.
Pamiętaj, że to prawo ma zastosowanie tylko do osób, które przepracowały co najmniej 1250 godzin w ciągu ostatniego roku dla firmy zatrudniającej co najmniej 50 pracowników. Więc jeśli jesteś stosunkowo nowym pracownikiem, okazjonalnie pracujesz w niepełnym wymiarze godzin lub pracujesz dla bardzo małej firmy, urlop może nie być na stole.
Zasoby i programy pomocy finansowej dla Crohna
Choroba Crohna jest droga, ale to nie znaczy, że musisz sam zapłacić rachunek. Istnieje wiele programów pomocy finansowej, które mogą pomóc zrównoważyć niektóre koszty, a także organizacje, które mogą zapewnić inne rodzaje lub zasoby i wsparcie.
Tu jest kilka:
Pomoc współfinansowana przez firmy farmaceutyczne
Wiele firm farmaceutycznych oferuje karty oszczędnościowe i inną pomoc finansową dla osób potrzebujących leków. To narzędzie od Crohn’s & Colitis Foundation może pomóc w zbadaniu możliwości.
Fundacja Patient Advocate Foundation Co-Pay Relief
Ta organizacja pracuje nad zbieraniem darowizn na finansowanie programu pomocy dla osób z chorobą Crohna. Chociaż nie przyjmuje jeszcze zgłoszeń, ostatecznie każdego roku będzie oferować uczestnikom 3000 USD, więc miej oczy szeroko otwarte na aktualizacje.
Fundacja PAN
Ta organizacja non-profit oferuje program pomagający osobom z nieswoistym zapaleniem jelit w pokryciu kosztów. Każdego roku przyznaje uczestnikom 3600 USD. W momencie publikacji program nie przyjmował nowych zgłoszeń, ale możesz dołączyć do listy oczekujących.
Fundacja Crohna i Colitis
Ta organizacja non-profit prowadzona przez wolontariuszy oferuje szereg dobrze zbadanych informacji i innych zasobów dla osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Są również oddani pomocy w znalezieniu lekarstwa na te choroby.
Na wynos
Koszty leczenia, podróży na izbę przyjęć i zaopatrzenia codziennego życia oraz zwolnienia z pracy w celu leczenia choroby mogą się sumować.
Jeśli masz trudności z kosztem choroby Crohna, dostępna jest pomoc.Porozmawiaj z lekarzem, aby sprawdzić, czy istnieją sposoby na obniżenie kosztów. Możesz również zajrzeć do programów pomocy finansowej, aby sprawdzić, czy kwalifikujesz się do dodatkowego wsparcia.
.jpg)
